1. DMP – Anmerkung 2. zum Aufbau eines Registers 3. versorgungsbegleitender Zugriff

1. DMP Onkologie mittels klinischer Krebsregister. Was ist machbar? D.Hölzel* 1. DMP – Anmerkung 2. zum Aufbau eines Registers 3. versorgungsbegleitender Zugriff 4. Auswertungen und ihre Bereitstellung 5. Kommunikationskultur 6. Schlussfolgerung Frankfurt (Oder) 16.-17.September 2004 Diskussionsforum: Klinische Krebsregister in Deutschland Sachstand und Perspektiven *D.Hölzel Klinkum Großhadern/IBE 81377 München e-mail: hoe@ibe.med.uni-muenchen.de Tel:089/7095-4486 (10min)

2. 1. Disease-Management soll verbindliche und aufeinander abgestimmte, evidenzbasierte und sektorübergreifende Behandlungsprozesse bringen ......... und damit eine hohe Versorgungsqualität bewirken Dtsch Arztebl 2004; 101: A1810 – 1819 (Heft 25) C334

3. 5 Thesen zum DMP - Brustkrebs • Die Behandlung des Mammakarzinoms in Deutschland, ist international vorzeigbar, nicht die Früherkennung • Unter-, (Über-) und Fehlversorgung beim Brustkrebs sind frei erfundene, nicht belegte Aussagen • DMP-Brustkrebs ist blamabel für einen Wissenschafts-standort, ein Produkt von Verwaltungsjuristen und kostentreibend • In einigen Regionen liegen die notwendigen Daten zur Nutzung für die Qualitätssicherung und die Evaluation des Mammographie-Screenings fast vollständig vor • Mit einfachsten Strukturen wäre in wenigen Monaten eine Innovationsoffensive zu starten es wird kein 2. DMP für Krebserkrankungen geben, DMP wird mit 2006 beendet. C334

4. Folgerung aus DMP - Brustkrebs Die Logik der DMP – Politik: Denken:ein rationaler Weg zur Verhinderung des Missbrauchs von Wettbewerb der Krankenkassen ist zu finden (RSA) Reden:den Weg als Fortschritt in der Versorgung verkaufen Handeln:als Legitimation sind Daten zu produzieren (die nicht brauchbar sind) C334

5. 2. Infrastruktur für eine Qualitätssicherung für den Onkologiestandort Deutschland • Datenspektrum definieren (Vollzähligkeit, klinisch relevante Daten, gesichertes Follow-up, Todesbescheinigung, interdisziplinäre Erhebung, tumorspezifische Variationen) • Leistungsspektrum priorisierenErgebnisse im nationalen und internationalen Vergleich Klinikvergleiche versorgungsbegleitender Zugriff auf Register • adäquate rechtliche Rahmenbedingungen schaffen16 Länder 16 Varianten? • Finanzierung sichern • Einzugsgebiete sind zu definieren, die Deutschland abdecken 3–5 Mio Einwohner, in Ballungszentren nur ein TZ Trotz Memorandum der ADT: es gibt keinen Kodex, der von den involvierten Interessen anerkannt wird.

6. Inzidenz, Zeittrends, Literaturvergleiche,multivariate Analysen.. Zugriff versor-gungsbegleitend auf Kasuistiken Gesundheits-ämter Pathologie Strahlen- therapie operativen Fachgebiete internistische Onkologie Einwohner-meldeämter Aufbau einer Datenbank für ein definiertes Versorgungsgebiet kooperativ inderdisziplinär aufgebautes klinisch-epidemiologisches Krebsregister C191b

7. im TRM bearbeitete Dokumente für mehr als 20.000 Neuerkrankungen/Jahr 200318.200 20.500 30.700 7.300 14.100 36.000 126.800 TRM Stand 7.9.04: 260.000 PatientInnen; zu bearbeitende Dokumente 31.400 (ca.4 Mannjahre für Datenerfassung) C299b

8. Perspektive: Zugriff auf die aktuelle Datenbank (versorgungsbegleitend)für Kliniken und anfangs für ausgewählte niedergelassene Ärzte Abruf von Kasuistiken mit 3 Modi eigene Abfragen Online-Eingabe für ausgewählte Aspekte 3. C191f

9. seit 1994 alle Dokumente gescannt, z.B. allein 300.000 Pathobefunde sofort abrufbar(bisher nur für Qualität der Datenerhebung, Perspektive!!)

10. Auswertungen und ihre Bereitstellung 4. C191e

11. C191e

12. Erläuterungenzur Auswertung BiometrischerKommentar Typ AAuswer-tung für alle Patienten Typ Aklinik-spez.Auswer-tung Typ Aklinik-spez.Auswer-tung vergleichen Typ Aklinik-spez.Auswer-tung Typ Aklinik-spez.Auswer-tung Typ Eepidemio-logischeAuswer-tung Typ SSurvival-kurven Typ M multi-variateAnalysen Typ VKlinik-vergleiche Typ KKurzin-formation Typ ZZeit-trends Typ BBesonder-heiten Literatur zum Vergleich Mammaca.: Im Internet finden 64 Kliniken, 17 pathologische und 11 strahlen- therapeutische Einrichtungen ihre individuellen Daten aufbreitet C191b

13. zu DMP: Wofür brauchen Krankenkassen oder KVen Daten??? (außer Versichertennummer und Bewertung der Versorgung einer Region)

14. zum Brustkrebs: im TRM weitgehend vollzählig seit 1988 in der Stadt seit 1996 für Stadt und anliegende Landkreise seit 2002 für Einzugsgebiet Oberbayern seit 2003 für ganz Bayern Aussage im DMP-Artikel im Ärzteblatt: Versorgung, nicht Früherkennung ist in Deutschland gut es gibt wichtigere Probleme zu lösen!

16. K 39 K52 Die Differenz von 19,5% (bei 10 Jahren) ist nach Adjustierung für die unterschiedlichen Verteilungen der Prognosefaktoren erklärt. Es gibt keine Unterschiede im Überleben zwischen den Kliniken!

17. alle Einrichtungen sind im TRM vernetzt, schreiben Register gemeinsam fort, jede Einrichtung hat eigene Ergebnisse, kann sich vergleichen, erhält Follow-up über Register aus anderen Kliniken, aus Gemeinden, über TodesbescheinigungenRegister liefert internationale Vergleiche, z.T. mit aktueller Literatur,eine Dienstleistung der Universität im Sinne der Versorgungsforschung

18. Öffentlichkeit Aufsichtsrat für die Krebsregistrierung Ministerien Krankenkassen LÄK, KV interdisziplinäre Versor-gung der Krebskranken alle Fachgebiete, stationär/ambulant Tumorzentrum behandelnder Arzt und Klinik innovative Rückkoppelungs-schleife zur Versorgungs-unterstützung für eine weisungsfreie Selbstkontrolle Krebsregister Kasuistiken u. Ergebnisse Qualitätssicherung in der Onkologie mit kooperativer Kommunikationskultur und wissenschaftlicher Neugier 5. C30f

19. Rückkoppelung: denn sie wissen was sie tun! Nutzung von Registerdaten ist aufwendig relevante Unterschiede bei Befundung, Behandlung und Langzeitergebnissen sind herauszuarbeiten die Versorgungsträger sind adäquat zu informieren notwendige Veränderungen sind einzuleiten und zu kontrollieren, anzumahnen Mittel für Abklärung neuer Fragen sind bereitzustellen

20. Innovationsoffensive mit klinischen Krebsregistern 12 C334

21. Dank allen Ärzte und Kliniken allen Mitarbeitern des TRM + Schlussfolgerungen mit klinischen Krebsregistern existiert bereits in einigen Regio-nen gute Transparenz der Versorgung besser als je mit DMP Krebsregistern sollte einvernehmlich ein notwendiges Leistungsspektrum abverlangt werden Nutzung der Krebsregisterdaten für Optimierungen der Versorgung erfordert bessere Kommunikationskultur Qualität der Krebsregister spiegelt Wissenschaftlichkeit der Onkologie in Deutschland + Danke für Ihre Aufmerksamkeit C191f

22. eine zeitgemäße Infrastruktur für die onkologische Versorgung braucht das Land und ist kurzfristig zu erreichen bedient ein großes Einzugsgebiet (3-6 Mio Einwohner) liefert bevölkerungsbezogene Daten vernetzt alle Versorgungsträger beschafft Follow-up (zeitlich unbegrenzt) produziert Klinikvergleiche produziert internationale Vergleiche bewertet die Versorgung in Einzugsgebiet ermöglicht Zugriff auf Kasuistiken erlaubt eigene Auswertungen

23. TRM DSF:24-48 Mn=1399 months % 12 69,5 21 50 22 45.6 36 22.3 Beispiel für Vergleich von TRM-Ergebnissen mit randomisierten Studien. Ejlertsen B et al: Phase III study …with advanced breast cancer. JCO 2004;22:2313 L4228/C343