Awi Mona （ 蔡志偉 ） 國立東華大學民族發展與社會工作學系 中華民國 10 1 年 10 月 23 日

1. 「以文化之名」讀書會 原住民族與研究倫理 Awi Mona（蔡志偉） 國立東華大學民族發展與社會工作學系 中華民國101年10月23日

2. The Havasupai Case • In 1989, two tribal members approached an ASU faculty member, asking for help to stem the tribe’s high incidence of diabetes. They allege that researcher Therese Markow and a colleague originally presented their project to the tribal council as consisting of three elements: (1) diabetes education, (2) collecting and testing blood samples from individual members to identify diabetics or persons susceptible to diabetes, and (3) genetic testing to identify an association between certain gene variants and diabetes among Havasupai people.

3. Complaint in the federal court • Breach of fiduciary duty and lack of informed consent (including not having appropriate procedures for vulnerable subjects such as children, people with mental illness, and people whose main language was the tribal language) • Fraud and misrepresentation/fraudulent concealment

4. Intentional or negligent infliction of emotional distress • Conversion • Violation of civil rights • Negligence, gross negligence and negligence per se

5. Second Amended Complaint • Breach of confidential or fiduciary duty (including lack of informed consent) • Fraud and misrepresentation/fraudulent concealment • Negligence, gross negligence, negligence per se • Trespass (with respect to the blood samples and entry onto tribal lands)

6. Factual • Some of the papers generated from the blood samples dealt with schizophrenia, inbreeding and theories about ancient human population migrations from Asia to North America. • The latter body of work is contrary to the Havasupai belief that, as a people, they originated in the Grand Canyon.

7. Notices of Claim • ASU’s actions have invaded the personal privacy of Havasupai tribal members and the cultural and religious privacy of the Havasupai Tribe. • The misuse of the claimants’ blood samples constituted “a betrayal of trust with the Havasupai people and a violation of the original agreement” and a violation of the claimants’ “privacy rights as well as their cultural, religious, and legal rights

8. Settlement • On April 20, 2010, ASU agreed to pay $700,000 to 41 members of the Havasupai Indian tribe to settle legal claims that university researchers improperly used tribe members’ blood samples in genetic research.

9. 國內事例 • 2010 年高雄醫學大學研究團隊以探究痛風病原，以臺灣原住民族為研究對象，自原住民族人的血液中抽取 DNA 檢體，並順利發現痛風基因的位置，向美國專利局申請基因的專利發明，由於在是否踐行相關倫理規範要求，和法律上告知義務之履行，以及有否完備集體同意權的取得，乃至於被研究者的參與和利益分享等議題上，存在未解的爭議，因而引發社會、民間團體和原住民族社群的高度關注。

10. Cultural Challenges • Property Law: The Basic Structure Applicable to Tangible Resources • Westernized intellectual property law provides a poor fit for indigenous peoples’ concerns about protecting intangible cultural resources, in part because the suppositions about knowledge are culturally quite different for Native peoples.

11. Understanding Cultural Claims • Legal protection of indigenous cultures & the concept of cultural harm • Culture: material, spiritual, and artistic expression of a group that defines itself as a distinct entity, both according to daily lived experience and according to practice and theory. J. Hart, “Translating and Resting Empire: Cultural Appropriation and Postcolonial Studies,” in B. Ziff and P. V. Rao, eds., Borrowed Power: Essays on Cultural Appropriation (New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 1997): at 137-8.

12. Right to culture • based on a concept of culture as “a comprehensive way of life” belonging to an “encompassing group, such as an ethnic, religious, or national group.” A. Margalit and M. Halbertal, “Liberalism and the Right to Culture,” Social Research 61, no. 3 (1994): 497-98.

13. The Havasupai Case • Applying Concepts of Property, Privacy and Cultural Harm

14. Brief Background • 原住民族在「科學與文明」以及「進步與發展」兩種願景交織下，面臨了許多的權利衝突與法律歧視。 • 相關研究倫理規範是由居於社會主導地位的族群及其研究者所決定，在缺乏多元文化意識的狀況下，常常不自覺地造成原住民族有形的（譬如族群尊嚴與歧視問題）或無形的（譬如利益分享問題）的傷害。即使研究工作本身原先立意良善，卻也常常受到原住民族質疑而陷入困境。

15. 《原住民族基本法》的立法內容 • 原住民族基本法第 21 條 • 政府或私人於原住民族土地內從事土地開發、資源利用、生態保育及學術研究，應諮詢並取得原住民族同意或參與，原住民得分享相關利益。（第一項） • 前二項營利所得，應提撥一定比例納入原住民族綜合發展基金，作為回饋或補償經費。（第三項）。

16. 《原住民族基本法》的立法理由 • 為尊重原住民傳統智慧及知識財產權，爰有本條之規定，以降低外界對原住民文化和社會之傷害，及讓原住民族公平分享利益。

17. 聯合國原住民族權利宣言第 31 條 • 原住民族有保存、管理、保護及發展其文化遺產、傳統知識、傳統文化表現，及其科學、技術與文化表現，包括人類與基因資源、種子、醫藥、動植物群特性知識、口述傳統、文學、設計、體育及傳統遊戲與視覺及表演藝術之權利；亦有權保存、管理、保護及發展對文化遺產、傳統知識與傳統文化表現之知識財產。

18. 目標 • 重建原住民族與研究者間之信任與互信的夥伴關係 • 改善研究品質及其與原住民族之相關性 • 減少異文化間之偏見 • 建構部落賦權行動

19. 外國法制規範比較：美加澳生物醫學研究倫理規範中原住民族集體同意權制度外國法制規範比較：美加澳生物醫學研究倫理規範中原住民族集體同意權制度 • 美國 • 政府監督 • 部落自主意願之展現 • 學術機構的自律作為

20. 規範 • 以人為對象的研究（research involving human subjects），在法規上主要受到Title45, Code of Federal Regulations part 46（45 CFR 46）的規範，並在Belmont Report（1979）所揭示的倫理原則（respect for person, beneficence, justice）蘊涵下進行。

21. 政府監督 • IHS（Indian Health Service）明確指出，所有使用到該單位設施、資料、人力資源或受其補助的研究行為，均應先行送交各地區IHS所設置的IRB 審查，用以確保這些研究確實符合原住民族之利益。各地區IHS 之IRB 會根據相關法規、倫理規範以及各地區IHS之IRB 的指導文件進行倫理審查。

22. 說明：The Portland Area IHS Guidelines for Researchers • Working with Tribes and IHS • 強調所有涉及原住民族的研究應取得部落政府或組織之同意。 • 涉及多個部落的研究，亦應分別取得各部落之同意。 • 除取得部落同意外，在研究成果對外正式發表前，應先向部落與合作單位報告，並且必須獲得部落、合作單位與IRB 之同意才能發表。

23. 部落自主意願之展現 • 集體同意權之實踐，通常在部落既有自治組織架構中進行，某些部落也會成立自有之IRB，審議相關申請案件。 • Model Tribe Research Code（compiled & edited by American Indian Law Center）

24. 學術機構的自律作為 • University of Arizona對在印地安保留區所進行的研究行為，明確指出在提交學校IRB 前，應確認研究工作符合當地要求，並先行取得部落同意。 • 該校另設有Native Peoples Technical Assistance Office，協助研究人員進行與印地安部族相關之研究工作。該單位搜集並整理當地若干印地安部族的Tribal Research Codes, Ordinances and Protocols，供研究人員在取得部落同意時有所依循。

25. 加拿大的研究倫理治理架構 • Tri-Council Policy Statement (TCPS): Ethical Conduct for Research Involving Humans • Canadian Institutes of Health Research（CIHR） • Natural Sciences and Engineering Research Council of Canada（NSERC） • Social Sciences and Humanities Research Council of Canada（SSHRC）

26. TCPS , edition I, 1998: Good Practices • 尊重原住民族文化、傳統與知識 • 研究之概念化與進行過程應將原住民族視為伙伴 • 諮詢族群成員中擁有相關專門知識者 • 讓族群參與研究計畫之設計 • 檢視研究計畫如何能夠滿足族群需求與關懷

27. 社群諮商（community consultation） • 盡力確保研究之重心及其進行方式能尊重族群內部許多不同的觀點。 • 提供族群包括保障其文化資產、預先報告、僱用社群內部研究者、合作意願、資料儲存、工作報告的資訊。 • 研究成果發表時應指出對象社群可能存在之多重觀點。 • 在完成研究報告與發表前，應給予對象社群對研究發現進行回應之機會。

28. CHIR Guidelines for Health research Involving Aboriginal Peoples（2007） • 第二條指出研究者應尊重原住民族社群的管轄權（jurisdiction），包括對社群同意權的行使。 • 第四條也明確指出，當研究工作涉及原住民族社群之傳統知識或社群個別成員，應先與社群領袖諮商並取得社群同意。換言之，社群同意與個人同意同樣重要，且前者先於後者。

29. TCPS 2（2010） • Chapter 9: Research Involving The First Nations, Inuit and Métis Peoples of Canada • Introduction • Key Concepts and Definitions • Interpreting the Ethics Framework in Aboriginal Contexts • Applying Provisions of This Policy in Aboriginal Contexts

30. 說明 • 於原住民族土地上進行的研究 • 以原住民身分為受試者招募標準的研究 • 嘗試從參與者身上取得特定社群文化資產、製品、知識與特徵的研究 • 研究資料（data）之分析涉及原住民身分 • 研究結果之解釋涉及原住民族社群、民族、語言、歷史、文化

31. 殖民主義、原住民族、族群正義 • 殖民主義中，人類學的功能和法學的功能是互補甚至互為前提的。 • 其後，人類學與法學聯手摧毀原住民族社會之後，突然分道揚鑣。 • 如今，人類學和法學突然有可能成為重建原住民社會的「希望」之所繫。

32. 人類學研究在修復式正義法學上的運用 • Understanding Cultural Claims • Applying Concepts of Property, Privacy and Cultural Harm

33. 差異觀點 • 原住民族基因資源與現代科學研究基因之基本差異並非「組合」上的差異，論者有謂原住民族基因資源與現代的非原住民族基因具有相同的本質，只是因其社會、經濟等因素，必須特別予以保障而已。 • 持此論點的主要問題在於，如果二者的本質並無差異，那麼，特殊的保護將失其正當性，只是「權宜」，無法為特殊制度的建立提供完整的說理基礎。

34. 說明 • 合理性基礎在於透過保障措施，維繫原住民族內在的整體性，此內在整體性也包括維繫集體權利主體的傳統習慣規範。換言之，認為「基因」無法脫離其文化母體而存在，科學研究的本質不只侵犯財產權，更是侵犯了文化母體本身，也侵犯了文化母體的守護者。

35. 結語 • 原住民族知識系統是一項動態發展與生成的活化資產，包括了許多豐富的資訊，像是傳統藝術、工藝、舞蹈與文化成果表達、信仰系統、習慣法律、環境知識等整體世界觀…在原住民族傳統習慣法律規範下，知識的保有者可以是單一個人、單一家族或整體社群，而對於此項知識的分享與傳遞係受到原住民族多元複雜的集體文化系統所規範，在傳遞原住民族傳統文化知識的同時，同時伴隨著保護渠等文化完整性之義務。 JankeTerri, Our culture: Our Future – Report on Australian Indigenous cultural and intellectual property rights, Michael Frankel and Company, written and published under commission by the Australian Institute of Aboriginal and Torres Strait Islander Studies and the Aboriginal and Torres Strait Islander Commission, Sydney 1999.