這世界有人與你同行 ! 園藝治療與罕見疾病的交會

1. 這世界有人與你同行!園藝治療與罕見疾病的交會這世界有人與你同行!園藝治療與罕見疾病的交會

2. 什麼是罕見疾病?(Rare and neglected disease) • 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。影響人口在1/10000以下。 • 較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族） … 等 • 這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。 (罕病基金會網站)

3. 罕見疾病引起的原因? • 大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致先天性的疾病，而基因缺陷，有些是突變而來的，有些是遺傳而來的。然而也有部分的罕見疾病，還沒有發現確實的致病原因。 • 人體約有三萬五千個基因，如果婚孕的男女，雙方碰巧擁有同一隱性致病基因，或是某一方家族有病史，或是基因偶發地產生突變，下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。  

4. 基因密碼錯誤! • There are several ways the genetic code can be altered. Sometimes genes are deleted or in the wrong place on a chromosome, or pieces of genes are swapped (交換)between chromosomes. As a result, the gene may not work or may turn on in the wrong part of the body. • "Point mutations" alter the genetic code by changing the letters in the codons -- the three-symbol genetic words that specify which protein to make. This can change the protein.

6. Sickle Cell Anemia(鐮刀型貧血症)The first molecular look at a genetic disease • 根據血紅蛋白中不同位置的損害可分成兩類：α地中海貧血與β地中海貧血。α地中海貧血是血紅蛋白中的α血紅蛋白鏈有缺損，β地中海貧血則是血紅蛋白中的β血紅蛋白鏈有缺損。 • 鐮刀型紅血球疾病，又名鐮刀型貧血(Sickle Cell Anemia)和地中海貧血不同的是它只發生β血紅蛋白的缺陷。

8. Here are four patterns of how the sickle cell allele might be inherited

9. Gaucher Disease (高雪病)黏多醣症! • 為一種少見的醣脂類貯積症，是因患者體內葡萄糖腦甘脂酵素(acid B-glucosidase)基因的突變所引起的。此酵素主要負責將glucosylceramide分解成較小的分子，而此區的突變則使得醣脂類大分子新陳代謝無法順利進行，glucosylceramide的逐漸堆積在骨髓細胞及各器官，部份的個案還可能會堆積在腦部或神經系統，患者會有肝脾腫大、貧血、出血傾向及骨骼發育障礙等明顯症狀。

10. 罕見疾病有藥醫嗎 ? • 罕見疾病不一定是無藥可救的病！大部分的罕見疾病，若能及早發現，可避免造成患者心智障礙、發展遲緩等較為嚴重後果。 • 我國已通過「罕見疾病防治及藥物法」，由政府補助罕見疾病病患維生所需的藥物及特殊營養品，這可是全世界各國第五個罕見疾病專屬法案。

11. Rare and neglected diseasemedicines • 美國NIH今年投入24 million在罕見疾病的藥物開發研究上。美國患有罕見疾病者不超過20萬人，而6500 種罕見疾病只有不到200種藥被開發，主要是失敗的機率極高，且失敗都還不到臨床階段而是前面細胞培養或初期階段就失敗且花許多研究經費，因此開發這種”孤兒藥”的實驗被稱之為”Valley of Death”(死亡谷)!

12. This is the same girl

13. 園藝治療方法 • 首先如果可能找到戶外場地可以安置療癒庭院! • 訂定目標:至少同時存在生理復健、心靈找到生命窗口、悲傷療癒、發揮創意 • 對象: caregivers and patient together • 人數:約5~10對(2~3人), 1hr/wk, 12週 • 成立” 5620” 俱樂部 • 有一人需全程攝影,最後期末將個人12週生活做成I can fly!

14. 評估法 • 前測(5 scales) 1. 是否肢體不舒服 2. 心情狀況如何 3. 是否因為病覺得悲傷 4. 是否覺得自己有創意 • 後測(5 scales) 1. 是否肢體仍不舒服 2. 心情狀況如何 3. 是否因為病仍覺得悲傷 4. 是否覺得自己有創意 除了pre/post 比較外, 也利用12次 time series 比較變化! caregiver 及 patient 分開測試

15. 需不需輔助工具

16. Week 1: 生命育苗盆 • 目標:生理復健、心靈找到生命窗口、悲傷療癒、發揮創意 • 方法:依狀況決定多寡, 放土壤, 播種子, 帶回家澆水 • 材料:快速發芽當季種子, 報紙, 圓杯, 訂書機 • 經費:約30/人

20. Week 2: 開心農場種花或菜 • 目標:生理復健、心靈找到生命窗口、悲傷療癒、發揮創意 • 方法:帶苗回家種, 同時在機構中也有屬於自家人的容器菜園!同時間施肥料! • 材料:學員喜歡的菜, 若不易準備則分成不同種類大項即可, 開心農場不一定是種菜也可以種花或球根 • 經費: 100元/人

25. Week 3: upside down 的寶特瓶 • 目標:生理復健、心靈找到生命窗口、悲傷療癒、發揮創意 • 材料:寶特瓶、土壤、植物一盆、吸水海綿、美工刀或剪刀。 • 方法:讓學員剪開寶特瓶，瓶口塞入吸水海綿，底端加水以虹吸原理吸收水分，但也需要澆少許水 • 預算:30元/人。

32. Week 4: Mini garden • 園藝治療目標:生理復健、心靈找到生命窗口、悲傷療癒、發揮創意 • 材料:廢棄底盤或較寬的花盆、土壤、植物數盆、石頭、小飾物。 • 方法:讓學員依主題做出小造景 • 時程:約 60 min • 預算:100元/人。

37. Week 5: 室內插花(從此週起開始放caregiver garden於適當地點) • 園藝治療目標:生理復健、心靈找到生命窗口、悲傷療癒、發揮創意 • 材料:材料:切花、切葉、吸水海綿、容器(3”花盆..)。 • 方法:決定幾何形狀、插背景、做焦點、用懸垂、填兩邊點綴。或達成uniform即可不要頭重腳輕! Caregivers garden 可以自己先示範,讓患者感謝自己父母! • 時程:約 60 min • 預算:200元/人。

42. 園藝治療讓病人謝謝照護者!

43. Week 6: 劍山戶外插花並採野花雜草葉供第9週卡片製作 • 園藝治療目標:生理復健、心靈找到生命窗口、悲傷療癒、發揮創意 • 方法:出外拔雜草並用劍山插出作品, 請他們說出作品義涵,重複再做一次, 讓他們更熟悉做法,激發創意潛能. 另外準備原文書或電話簿收集學員收集的花草葉子等. • 時程:1~2小時 • 預算:100元/人。

47. Week 7:大自然攝影 • 園藝治療目標:生理復健、心靈找到生命窗口、悲傷療癒、發揮創意 • 數位相機、相片紙(A4) 、彩色印表機、相框、獎品。 • 方法:請他們帶照相機拍”一棵植物一個希望”, 並為自己作品寫標題“!並請學員發表作品的意涵並適時給予正面讚美鼓舞! • 時程:約 60~120 min • 預算:依相框定價錢。250

49. 圃公英隨風翱翔

50. Week 8: 移植生命育苗盆中小苗 • 園藝治療目標:生理復健、心靈找到生命窗口、悲傷療癒、發揮創意 • 材料:準備漂亮的盆器教導移植技術, 同時送出開花中植物讓照顧到開花,不至於失望! • 時程:約 60 ~120 min • 預算:50元/人(依結果呈現方式而不同)。