Veronika Miljanović-Vrđuka, magd.tech Mirjana Kakša, baccd.tech

2. KLINIKA ZA DJEČJE BOLESTI ZAGREBJEDINICA INTENZIVNOG LIJEČENJA DJECEKućna ventilacija djece – naša iskustva Veronika Miljanović-Vrđuka, mag.med.tech Mirjana Kakša, bacc.med.tech

3. Napretkom medicine, liječenja i intenzivne njege dolazi do pada u stopi mortaliteta • S druge strane raste broj kroničnih pacijenata i djece koja su ovisna o mehaničkoj ventilaciji • Produžavanjem životnog vijeka kronično oboljele djece mijenjaju se potrebe za zdravstvenom njegom u svrhu podizanja kvalitete života

4. Od 2001.godine u Klinici za dječje bolesti organiziran je program zbrinjavanja djece koja su na dugotrajnoj mehaničkoj ventilaciji kod kuće

5. 17 djece uključeno u program kućne ventilacije • 8 djevojčica, 9 dječaka • 2 dječaka umrla • Sada brinemo o 15 djece • 15 mjeseci-15 godina

6. DUGOTRAJNA MEHANIČKA VENTILACIJA • Razne neuromuskularne bolesti • SMA, cerebralna paraliza, alveolarna proteinoza, itd... • Najbrojniji su nam pacijenti sa SMA • KDBZ je referentni centar za SMA

7. 1. centralni poremećaj kontrole disanja • -2 djece 2. plućni parenhim (plućna alveolarna proteinoza) - 1 dijete 3. neuromuskularne bolesti -miopatije -3 djece -spinalna mišićna atrofija SMA tip I - 8 djece SMA tip II-3 djece

8. SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA • Nasljedna je neuromuskularna bolest • Bolest spinalnog djela motorne jedinice • Javlja se u fetalno doba • Progresivno napreduje u dojenačkom periodu • Nasljeđuje se autosomno recesivno

9. KLINIČKA OBILJEŽJA SMA • Hipotonično dijete sa abduciranim ekstremitetima • Noge fleksirane u kuku • Ne mogu dignut glavu niti ju okrenuti • Kifotična zakrivljenost kralješnice • Respiratorna insuficijencija zbog zahvaćenosti interkostalne muskulature • Intelektualne funkcije očuvane

10. AKUTNO ZBRINJAVANJE • Najčešće prijem u JIL pod dijagnozom akutne respiratorne insuficijencije, aspiracijske pneumonije • Respiratorna potpora mehaničkom ventilacijom • Dijagnostički postupci • Traheostomija

12. EDUKACIJA RODITELJA

13. EDUKACIJA RODITELJA • NUŽNO TEORIJSKO I PRAKTIČNO USVAJANJE ZNANJA I VJEŠTINA • Monitoring djeteta (normalne vrijednosti vitalnih znakova..) • Higijena • Eliminacija, kateterizacija • Njega traheostome • Rad respiratora, aspiratora, puls oksimetra

14. Enteralna prehrana (NG sonda) • Fizikalna terapija( aspiracija sekreta, drenažni položaj, vibracija itd...) • Postupci u hitnim stanjima (ABC reanimacije ) • Nabava pribora i tehničkih pomagala • Periodične kontrole

15. EDUKACIJSKI PROCES • Roditelji i obitelj prolaze obaveznu edukaciju u trajanju od dva do tri mjeseca te su u trenutku otpusta osposobljeni za sve oblike skrbi za svoje dijete • Prije otpusta djeteta kući obavještava se primarna zdravstvena zaštita po mjestu stanovanja koja mora biti upoznata sa takvim pacijentom

18. NOSIOCI EDUKACIJSKOG PROCESA • Medicinske sestre • Liječnici • Fizioterapeuti • Dijetetičar • Psiholog

19. KUĆNA VENTILACIJA • Prijenosni respirator sa koncentratorom kisika • Aspirator • Pulsni oksimetar • Potrošni materijal ( aspiracijski kateteri, enteralne sonde, urinarni kateteri za jednokratnu kateterizaciju itd....)

22. EDUKACIJSKI PROCES • Roditelji sudjeluju u svim aktivnostima kod svog djeteta, u JIL dolaze ujutro i tokom cjelog dana su uključeni u postupak zbrinjavanja djeteta • Sa mentorom prolaze svaku aktivnost zasebno dok ju ne savladaju • Na modelima uće postupke aspiracije sekreta, njege trahealne kanile i promjene iste, jednokratne kateterizacije

23. Savladavaju postavljanje NG sonde i prehranu putem sonde • Normalne vrijednosti vitalnih znakova, moguće značenje pojedinih odstupanja • Rad respiratora, modul disanja, baratanje puls oksimetrom, aspiratorom

25. Abc reanimacije, postupci u hitnim stanjima • Prepoznavanje komplikacija i odstupanja od normalnog stanja • Pisani materijal sa točnim opisom svakog postupka i intervencije kod djeteta • Prije odlaska kući potpisivanje certifikata o završenoj edukaciji i skrbi za svoje dijete

27. Med.sestra-mentor organizira i provodi edukaciju, prvo na modelima zatim na djetetu dok ju roditelj ne savlada za samostalno obavljanje • Odlazak kući je individualan, kada mentor i liječnici procijene spremnost te kad se roditelj osjeća spremnim i sigurnim za samostalnu brigu oko svog djeteta

28. Boravak u JIL-u

29. Boravak u JIL-u • 2002.-2007. godina • 9djece • ukupna hospitalizacija 3465 dana od 99-769 • prosječno 385 dana • 2008.-2014. • 8 djece • ukupno hospitalizacija 544 dana od 36-106 • prosječno 68 dana

30. PROŠLOST Rana smrt zbog respiratorne isnsuficijencije • SADAŠNJOST Zbrinjavanje u JIL-u i kućna ventilacija • Djeca oboljela od SMA su posebno senzitivna djeca, sa očuvanim intelektualnim funkcijama i njihove posebne potrebe ih upravo čine posebnima

31. ZAKLJUČAK • Dugoročni cilj i želja nam je humanim pristupom poboljšati kvalitetu života oboljele djece i njihovih obitelji • Ranije su djeca u našem JIL-u boravila i godinama te su neizmjerno patila kao i njihove obitelji • Smještanje djece u obiteljsko okruženje doprinosi jačanju obitelji koja bolest djeteta prihvaća i aktivno uključuje u obiteljske aktivnosti