ПРАВНА РАМКА НА ЗАЩИТАТА

1. Програма за подкрепа на НПО в България по финансовия механизъм на ЕИП 2009-2014 г.ОБЩЕСТВЕНА И ЮРИДИЧЕСКА ЗАЩИТА НА ПРАВАТА НА ГРАЖДАНИТЕ КАТО ПАЦИЕНТИ

2. ПРАВНА РАМКА НА ЗАЩИТАТА В КРБ; В Закон за здравето; В Закон за защита от дискриминация; В Конвенция за правата на хората с увреждания; В Европейска социална харта (ревизирана); В Харта на основните права в ЕС; В Европейска харта за правата на пациента; В Международен пакт за икономически, социални и културниправа’ В ЗЗО; В наредби на МЗ

3. ЗАКОН ЗА ЗДРАВЕТО Чл. 84, ал.1 – Пациент е всяко лице, което е потърсило или на което се оказвамедицинскапомощ.

4. ПРАВА НА ПАЦИЕНТА (чл.86) • зачитанена гражданските, политическите, икономическите, социалните, културните и религиознитему права; • грижиот общността, в която живее; • достъпнаи качественаздравнапомощ; • повечеот едно медицинско становище относнодиагнозата, лечението и прогнозата на заболяването; • защита на данните, отнасящи се до неговотоздравословносъстояние; • възнаграждениеза работата, коятоизвършва, еднакво с това, коетополучава, ако не е болен; • запознаванена достъпенезик с неговите права и задължения;

5. ясна и достъпна информация за здравословнотомусъстояние и методите за евентуалнотому лечение; • здравна профилактика и рехабилитация; • сигурност и безопасност на диагностичните и лечебнитепроцедури, провеждани по време на лечениетому; • достъп до модерниметоди на лечение; • предотвратяване на болката и страданието по време на лечениетому, доколкото е възможно; • достъп до медицинската документация, свързанасъсздравословнотомусъстояние.

6. ИНФОРМАЦИЯ ОТ ЛЕКУВАЩИЯ ЛЕКАР (чл.92) • за здравословнотосъстояние на пациента и необходимостта от лечение; • за заболяването, по повод на което е потърсилздравнапомощ, и неговата прогноза; • за планиранитепрофилактични, диагностични, лечебни и рехабилитационнидейности, както и рисковете, свързани с тях; • за диагностичнитеи терапевтичнитеалтернативи; • за името, длъжността и специалността на лицата, коитоучастват в диагностично-лечебнияпроцес. Пациентътима право да откаже да бъдеинформиран, освен в случаите, когатоздравословнотомусъстояниезастрашаваздравето на други лица.

7. ИНФОРМИРАНО СЪГЛАСИЕ (чл.88) За получаване на информираносъгласиелекуващиятлекар (лекар по дентална медицина) уведомява пациента, съответнонеговияродител, настойник или попечител, относно: 1. диагнозата и характера на заболяването; 2. описание на целите и естеството на лечението, разумнитеалтернативи, очакванитерезултати и прогнозата; 3. потенциалнитерискове, свързани с предлаганитедиагностично-лечебниметоди, включителностраничнитеефекти и нежеланителекарствени реакции, болка и други неудобства; 4. вероятността за благоприятно повлияване, риска за здравето при прилагане на другиметоди на лечение или при отказ от лечение.

8. ПРАВА ПРИ ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ: • да бъдепосещаван от личния си лекар и от специалиста, издал направлението за хоспитализация; • на осигуряване от лечебното заведение за болничнапомощ на необходимите за лечениетомумедицински изделия, когато те не се заплащат от НЗОК или от държавния бюджет; • да приема или да отказва посетители; • да ползвауслугите на психотерапевт, юрист и свещенослужител; • на образование и достъп до занимания, отговарящи на неговитесоциални, религиозни и културни потребности; • да получи информация за цената на всяка еднамедицинска услуга, манипулация, лечение и лекарственитепродукти в извънболничната и болничнатапомощ.

9. ЗАКОН ЗА ЗАЩИТА ОТ ДИСКРИМИНАЦИЯ • Чл.4, ал.1 – Забранена е всяка пряка или непряка дискриминация, основана на пол, раса, народност, етническапринадлежност, човешки геном, гражданство, произход, религия или вяра, образование, убеждения, политическапринадлежност, лично или обществено положение, увреждане, възраст, сексуална ориентация, семейно положение, имущественосъстояние или на всякаквидругипризнаци, установени в закон или в международен договор, по койтоРепубликаБългария е страна. • Чл.6, ал.1 – Забранатаза дискриминация действа спрямовсичкипри упражняванетои защитатана предвиденитев Конституцията и законите на РепубликаБългария права и свободи.

10. Специалназакрила в чл.7 от закона: - за лица с увреждания; - за бременни жени, жени в напредналетап на лечение ин-витро и майки, установенасъсзакон. • Чл.2. Целта на закона е да осигури на всяко лице правото на: - равенство пред закона; - равенство в третирането и въввъзможностите за участие в обществения живот; - ефективназащита срещудискриминацията. • Чл.37, ал.1 – Не се допуска отказ от предоставяне на стоки или услуги, както и предоставянето на стоки или услуги от по-ниско качество или при по-неблагоприятни условия, на основата на признаците по чл.4, ал.1.

11. ЗАКОН ЗА ИНТЕГРАЦИЯ НА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ • "Увреждане" е всяка загуба или нарушаване в анатомичната структура, въвфизиологията или в психиката на даден индивид. • "Човек с трайноувреждане" е лице, което в резултат на анатомично, физиологично или психическо увреждане е с трайнонамаленивъзможности да изпълнявадейности по начин и в степен, възможни за здравия човек, и за коетоорганите на медицинскатаекспертизаса установили степен на намаленаработоспособност или са определили вид и степен на увреждане 50 и над 50 на сто.

12. Чл.15, ал.1 – Хоратас трайниуврежданияимат право на медицинска и социалнарехабилитация. • Ал.2 – Медицинскатарехабилитация е лечебнадейност, осъществявана от мултидисциплинарниекипи при условията и по реда на Закона за лечебните заведения и на Закона за здравнотоосигуряване, коятовключва: • поддържащамедикаментозна терапия; • физикална терапия; • говорна и зрителна терапия; • кинезитерапия; • ерготерапия; • психотерапия; • трудово лечение; • назначаванена помощни средства, приспособления и съоръжения и медицински изделия за хората с увреждания.

13. Чл.42, ал.1 – Хоратас трайниуврежданияимат право на финансоваподкрепа в зависимост от индивидуалните им потребности, установенив социалната оценка, за ползване на: - транспортниуслуги; - информационнии телекомуникационни услуги; - обучение; - балнеолечениеи рехабилитационни услуги; - достъпнаинформация; - наем на общинско жилище; - диетичнохранене и лекарственипродукти. • Ал.2– финансоватаподкрепасъставлява добавка, допълващасобствените доходи и предназначена за покриване на допълнителниразходиза съответнитеиндивидуални потребности на лицето.

14. ЕВРОПЕЙСКА СОЦИАЛНА ХАРТА (РЕВИЗИРАНА) • Всекиима право да се ползва от мерки, съдействащиму да постигневъзможнонай-добро здравословносъстояние. • Член Е – Упражняванетона правата по тазихартаследва да бъдеосигурено без дискриминация на каквато и да било основа, като раса, цвят на кожата, пол, език, религия, политически или други убеждения, националнапринадлежност или социален произход, здравословносъстояние, връзка с дадено националномалцинство, рождение или другосъстояние.

15. ХАРТА НА ОСНОВНИТЕ ПРАВА НА ЕС • Член 35. Закрилана здравето Всекиима право на достъп до здравна профилактика и да ползвамедицинскигрижи при условията, установени от националнитезаконодателства и практики. При определянето и осъществяването на всички политики и действия на Съюза се осигурявависока степен на закрила на човешкотоздраве.

16. ЕВРОПЕЙСКА ХАРТА ЗА ПРАВАТА НА ПАЦИЕНТИТЕ • Право на превантивнимерки; • Право на достъп; • Право на информация; • Право на съгласие; • Право на свободен избор; • Право на тайна и конфиденциалност; • Право на уважение къмвремето на пациента; • Право на спазване на стандартите за качество; • Право на безопасност; • Право на иновации; • Право на избягване на ненужно страдание и болка; • Право на индивидуалнолечение; • Право на жалване; • Право на обезщетение.

17. ИНСТИТУЦИОНАЛНА ОТГОВОРНОСТ • Според Закон за здравето: - МС – относно държавната здравна политика; - Министъра на здравеопазването – за управлението и контрола на националната система по здравеопазване; - РЦЗ; - НЗОК

18. ОБЩЕСТВЕНА ЗАЩИТА НА ПРАВАТА НА ПАЦИЕНТИТЕ • Обществен съвет по правата на пациента къмминистъра на здравеопазването; • Представителни организации за защита правата на пациентите.

19. СЪДЕБНА ПРАКТИКА Решение № 348 от 11.01.2011 г. по адм. д. № 8399/2010 г., ІІІ отд. на ВАС Производството е образуванопо: -касационнажалба на МЗ против решение № 885 от 12.04.2010 г., постановено по адм. д. № 4149 по описа за 2007 г. на Административенсъд- София град, в часттаму с коятокасационниятжалоподател е осъден да заплати на А.Б.А. от гр. София обезщетение за неимуществени вреди, на основание чл.1 от ЗОДОВ, в размер на 100 000 лв., причинени от незаконосъобразно бездействие на министъра на здравопазването да изпълнизадължение, произтичащо от разпоредбата на чл.3 от Наредба № 34/2005, а именно да осигури необходим за лечение и диагностика лекарствен продукт - радиокативен йод 131.

20. - касационнажалба от А.Б.А., коятообжалваотхвърлената част от претенцията й за 200 000 лв. неимуществени вреди над уважената от 100 000 лв. Обосновава се с вредите върхуздравето и личността й от незаконосъобразното бездействие на административния орган, задължен по Наредба № 12/2003 г.

21. Фактически състав на спора Ищцатастрада от заболяване– карцином на щитовиднатажлеза, за лечение на коетопървоначалное било проведена оперативна интервения в Клиника по ендокриннахихургия на УСБАЛЕ София, а впоследствиелечението е продължило чрез радио-йод терапия. Първата процедура с радиоактивен изотоп йод 131 е била проведена презмесецоктомври 2006 г., но след месецноември 2006 г. и до момента на предявяване на иска този лекарствен продукт липсва. Твърди, че липсата на това средство за лечение и липсата на заместващолечение за предотвратяване на разпространението на раковиклетки поставя в риск живота и здравето й, т.к. може да доведе до рецидив на онкологичнотозаболяване. Липсата на необходимото й лечение поради бездействие на министъра на здравеопазването да осигуринеобходимото й лечебно средство й причинявавлошаване на здравословнотосъстояние, непълноценност, физически и моралниболки и страдания.

22. Установено: • Осигуренотоколичество йод 131 за 2006 г. и 2007 г. е било недостатъчно, като за лечебното заведение, в което е провеждано лечение на ищцата - Клиника по радиология СБАЛО за 2006 г. са били осигурени 33 бр. лечебнидози при лекувани 52 души, а за 2007 г. - осигурени 37 бр. дози радиоактивен йод - при лекувани 75 души. • Пациентите, за които не е достигналрадиоактивният йод са провели лечението си катосаго закупили със свои средства. Ищцатасъщо сама е осигуриланеобходимото й количество изотоп чрез закупуванетому с фактура от 08.05.2007 г. • За 2007 г. доставките на лечебното средство сазапочнали едва през юли 2007 г.; • Налице е причинно-следственавръзка между установеното бездействие и увреждането. Започналото лечение на ищцата не е било довършеноединствено по причина на липса на необходимияза лечението йод 131, наличието на койтозависиизцяло от органа, овластен да гиосигури - министърана здравеопазването.

23. Нарушени норми на приложимото законодателство: • За министъра на здравеопазванетое налицезадължение, произтичащо от чл.82, ал.1, т.8 от Закон за здравето и нормата на чл.3 от Наредба№12/2003 г. да осигуринеобходимото количество радиоактивен йод – лечебнии диагностичнидози, което по отношение на ищцатане е било изпълнено; • За министъра на здравеопазванетосъществувазадължение да определи реда за заплащане на лечението на българскитеграждани за заболявания, а в случая и на злокачественитезаболявания– чл.2, ал.1, т.1 от Наредба№34/2005 г., извън обхвата на задължителнотоздравноосигуряване, със средства от републиканския бюджет.

24. Като централен едноличен орган на изпълнителнатавластминистърът на здравеопазването е подчинен на конституционнотозадължение да спазваКонституцията и законите и носи отговорност за своите действия – чл.108, ал.3, изр. второ от КРБ; • Правото на ищцата на безплатно лечение, коетоследвада бъденавременно и адекватно /иначе не би било лечение/ е гарантирано не само от горнитенорми, а се основаваи на чл.52, ал.2 от КРБ. То произтичадиректно и пряко от нормата на чл.35 на Хартата на основните права на ЕС, на която се подчинява и управлението на здравните услуги и медицинскитегрижи на държавите-членкии нейнитеорганисъгласночл.168, §7 от Договора за функциониране на Европейскиясъюз/предишен чл.152 от ДЕО/.

25. С решението: • Отхвърлена касационната жалба на МЗ и потвърдено решението на първоинстанционния съд; • Отхвърлена касационната претенция на А.Б.А. и потвърдено решението на първоинстанционниясъд.

26. Решение № 58 от 14.04.2009 г. на КЗД Подаден сигнал от председателя на УС на «Сдружениена родители на деца, страдащи от фенилкетонурия(ФКУ), другинаследствени и обменнизаболявания». Изложение: ФКУ е генетично обменно заболяване, при което в човешкияорганизъм от ражданетолипсва определен ензим, разграждащв пълнотабелтъчините. При поемането на ежедневна храна в организма се натрупвафенилаланин. Тозидисбаланс блокираработата на нервната система съссъответнитеотрицателнипоследици: физическо и умственоизоставане, гърчове, агресия, автоагресия и др. Сочи се, че процесът е необратим, ако не се предприемат мерки – безбелтъчнадиета с прием на аминокиселини, минерали, витамини и другихимичниелементи.

27. Необходима е и особенагрижаза жените с ФКУ, намиращи се въвфертилнавъзраст, които за да не увредят плода си следва да зачеват, износват, раждат и кърмят при поддържане на нискистойности на фенилаланина в кръвта, без с това да лишават организма си от останалите вещества, необходими за нормалното развитие на плода. Искане: Да се установяви наличие на дискриминация по признаците «възраст» и «пол» спрямопациентитес ФКУ над 18-годишна възраст, включително и спрямо жените въвфертилнавъзраст с ФКУ в България. Ответни страни: МЗ и НЗОК

28. Приложимо законодателство: • Чл.6, ал.1; чл.45, ал.1, т.11 и т.12 от ЗЗО; • Чл.45, ал.3 от ЗЗО: «Министърътна здравеопазванетоопределя с наредбасписък на заболяванията, за чиетодомашно лечение НЗОК заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специалнимедицински цели напълно или частично»; • Наредба№38 от 16.11.2004 г.: «Списъкътна заболяванията, за чиетодомашно лечение НЗОК заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специалнимедицински цели напълно или частично, се определясъгласноприложението»; • Чл.55, ал.2, т.7 от ЗЗО: «НРД съдържа: ........; 7. списъците с медицински изделия и диетични храни за специалнимедицински цели и цените, по които НЗОК напълно или частично гизаплаща, условията за предписването и получаване на лекарствата, медицински изделия и диетични храни за специалнимедицинскицели»;

29. Чл.14, ал.1 от Закон за лекарственитепродукти в хуманнатамедицина – «Лекарственатаполитика е част от държавнатаздравна политика в РепубликаБългария и се осъществява от министъра на здравеопазването»; • Чл.14, ал.2, т.1 от ЗЛПХМ: «Министърътна здравеопазването е национален координатор по проблемите с лекарственитепродукти»; • Чл.11 от Наредба № 10 от 24.03.2009 г.: «НЗОК заплащамедицински изделия и диетични храни за специалнимедицински цели, предназначени за домашно лечение на заболявания, определени с Наредбата по чл.45, ал.3 ЗЗО»;

30. Чл.25, ал.1 от Всеобща декларация за правата на човека: «Всекичовекима право на жизненоравнище, включителнопрехрана, облекло, жилище, медицинско обслужване и необходимитесоциалнигрижи, което е необходимо за поддържане на неговото и на семействотомуздраве и благосъстояние. Той има право на осигуряване в случай на безработица, болест, инвалидност, овдовяване, старост или други случаи на лишаване от средства за съществуване по независещи от него причини»; • Чл.12 от Международен пакт за икономически, социални и културниправа: «Държавите-странипо този пакт признаватправото на всяко лице да постигневъзможнонай-добро състояние на физическо и душевно здраве. Мерките, коитодържавите-страни по този пакт щевземат, за да се осъществитова право, трябва да включват и мерките, необходими за: d) създаването на условия, които да осигурят на всичкимедицинскапомощ и медицинско обслужване в случай на болест»;

31. Чл.13, т.1 от Европейскатасоциалнахарта (ревизирана): «С цел да осигурятефективнотоупражняване на правото на социална и медицинскапомощдоговарящите се страни се задължават: 1. да осигурятнеобходиматапомощ за всяко лице, което не разполага с достатъчно средства и което не е в състояние да си осигуритези средства съссобственисили или да ги получи от друг източник, в частност от обезщетения по схема за социалноосигуряване, а в случай на болест - да муосигурятгрижите, които се изискват от неговотосъстояние»; • Чл.6, чл.51, ал.3 и чл.52, ал.3 и 5 от КРБ; • Чл.85 и чл.86 от ЗЗ; • Чл.6, чл.10 и чл.11 във връзка с чл.7, ал.1, т.14 от ЗЗДискр; • чл.152 от ДСЕО

32. Решението: • УСТАНОВЯВА, че от страна на НЗОК спрямопредставляваните от жалбоподателя Т. Ц. Д. лица, страдащи от рядкатаболест "Фенилкетонурия", чрез въведеното ограничение в "Списък на диетични храни за специалнимедицински цели на НЗОК", включен в Приложение № 8 на НРД за 2010 г., стойността на които се заплащанапълно или частично от НЗОК, считано от 01.06.2009 г., за ползване на тези храни само за лица до 18-годишна възраст, е създаденапредпоставка за проява на пряка дискриминация по признак "възраст" и е осъщественонарушението "тормоз" по смисъла на § 1, т.1 от ДР на ЗЗДискр. по признак "имущественосъстояние", визирани в чл. 4, ал. 1 от Закон за защита от дискриминация.

33. УВАЖАВА ЖАЛБАТА досежновъзрастовото ограничение при предоставяне на диетичните храни за специалнимедицински цели и предписва на НЗОК преустановяване на нарушението на равенството в третирането на пациентите с фенилкетонурия в България, коитосанавършили или предстои да навършат 18-годишна възраст, чрез премахване на дискриминативнитетекстове и прилагане на адекватни мерки за осигуряване на непрекъсваемпроцес на лечение с прилаганите за тази рядка болестдиетични храни за специалнимедицински цели, както и за осигуряване на достъп до качественоздравеопазванесъобразнопринципите на специалнатагрижа на държавата; на приоритетите, заявени в ЗЗ и ЗЗДискр, с огледизравняваневъзможностите на тезипациенти за съхраняване на здравето и живота им в параметри, съответстващи на еднонормално и достойно съществуване. • УСТАНОВЯВА, че претенцията в жалбата за дискриминация по отношение на жените с фенилкетонуриявъвфертилнавъзраст не е доказана съобразночл.9 от ЗЗДискр. и катотакаваоставяжалбата в тази й част без уважение.

34. Решение № 880 от 17.01.2012 г. на ВАС ОТМЕНЯ решение № 268 от 29.11.2010г. на Комисията за защита от дискриминация в частта, с която е оставена без уважение жалбата на Сдружението на родители на деца, страдащи от фенилкетонурия и другинаследствени и обменнизаболявания за установяване на дискриминация по отношение на жени с фенилкетонурия в репродуктивна възраст и вместо него, ПОСТАНОВЯВА: УСТАНОВЯВА нарушение на чл.4, ал.2 от Закона за защита от дискриминация от Националнатаздравноосигурителнакаса по отношение на жени в репродуктивна възраст с фенилкетонурия.

35. * Гражданитена РепубликаБългария, в качеството им на „пациенти” имат право на жалба при нарушаване на правата им в лечебните заведения. Правна регламентация:в Закона за здравето; в Закона за здравнотоосигуряване; в Национален рамков договор. * Жалбата или сигналът се подават до Районнияцентър по здравеопазване /РЦЗ/ по местоживеене. * РЦЗ в 7-дневен срок правислужебна проверка по жалбата или сигнала. * При констатиране на административно нарушение проверяващиятслужител на РЦЗ съставя акт за установяване на административното нарушение, а директорът на РЦЗ издаванаказателно постановление по реда на Закона за административните нарушения и наказания. * В 3-дневен срок от приключване на проверката РЦЗ уведомява пациента за резултатите от проверката и за предприетите действия. * Акожалбата е подадена до НЗОК (София 1407, ул. „Кричим” № 1) или РЗОК по местоживеене се извършвапроверка по документи или на лечебното заведение, катозадължителноуведомяватжалбоподавателя за резултатите. * При нарушаване на правата на гражданите, свързани с етично-моралните взаимоотношения лекар-пациент или стоматолог – пациент, писмениоплаквания се изпращат до етичнитекомисии на Българскилекарскисъюз – София бул. „Димитър Нестеров” № 15 и Съюза на стоматолозите в България – София 1000, бул. „Княз Дондуков” № 40.