AUTISMO E ALTRI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO

1. AUTISMO E ALTRI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO

2. INDICAZIONI, RACCOMANDAZIONI, SUGGERIMENTI BASATE SU: AMPIA REVISIONE DELLA LETTERATURA INTERNAZIONALE INDICAZIONI PROMOSSE DA SOCIETÀ SCIENTIFICHE INTERNAZIONALI EVIDENZE CLINICHE CON LARGO CONSENSO E CONDIVISIONE DI OPERATORI LINEE GUIDA ELABORATE DA SINPIA

3. DEFINIZIONE DEL DISTURBO • È UN DISTURBO GENERALIZZATO • È UN DISTURBO DELLO SVILUPPO • HA ORIGINE NELL’ETÀ EVOLUTIVA • È CARATTERIZZATO DA NUMEROSE DISSOCIAZIONI TRA LE LINEE DI SVILUPPO E ALL’INTERNO DI UNA STESSA LINEA • SI PRESENTA CON UN QUADRO CLINICO MOLTO COMPLESSO • COMPORTA DISABILITÀ • È MAL DEFINITO NELLE CAUSE • PREVEDE INDICAZIONI TERAPEUTICHE E PROGNOSI MOLTO DIVERSIFICATE TRA LORO

4. CRITERI DIAGNOSTICI PER L’AUTISMO • DISTURBO DELL’INTERAZIONE SOCIALE • DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE VERBALE E NON VERBALE • MODELLI DI COMPORTAMENTO, INTERESSI E ATTIVITÀ RISTRETTI,RIPETITIVI E STEREOTIPATI • ESORDIO ENTRO I TRE ANNI DI ETÀ

5. DIAGNOSI BASATA ESCLUSIVAMENTE SULLA VALUTAZIONE DEI COMPORTAMENTI • LE POSSIBILITÀ DI APPLICAZIONE DEI CRITERI DIAGNOSTICI SONO FORTEMENTE LIMITATE NELLA PRIMA INFANZIA DAL MOMENTO CHE I CRITERI SONO STATI STABILITI PER BAMBINI DAI TRE ANNI IN POI • IN TUTTE LE ETÀ LA POSSIBILITÀ DI UTILIZZO DI TALI CRITERI È SUBBORDINATA ALLA DEFINIZIONE DEL LIVELLO DI FUNZIONAMENTO GLOBALE

6. I CRITERI DIAGNOSTICI SONO GLI STESSI SIA CHE DEBBANO ESSERE APPLICATI A BAMBINI DI TRE ANNI O AD ADULTI E INDIPENDENTEMENTE DAL GRADO DI RITARDO MENTALE ASSOCIATO • VARIABILITÀ NELL’USO DEI CRITERI DIAGNOSTICI DA PARTE DEI CLINICI

7. LA VARIABILITÀ NELL’USO DEI CRITERI DIAGNOSTICI PUÒ COMPROMETTERE • LA CONCORDANZA TRA CLINICI RISPETTO ALLA DIAGNOSI • LA VALUTAZIONE DELLA COMPONENTE NEUROBIOLOGICA • L’INDIVIDUAZIONE DEI FATTORI CHE INCIDONO SULL’EFFICACIA TERAPEUTICA • LA VALUTAZIONE DELL’EFFICACIA DEGLI INTERVENTI TERAPEUTICI

8. PROCESSO DIAGNOSTICOCONSIDERAZIONI GENERALI • BAMBINO CHE FIN DALLA NASCITA SEMBRA “DIVERSO” • BAMBINO CHE NEL PERIODO COMPRESO TRA I 10 E I 20 MESI COMINCIA AD EVIDENZIARE I SINTOMI RIFERIBILI AD UN DISTURBO DELL’INTERAZIONE SOCIALE E DELLA COMUNICAZIONE • BAMBINO CHE DOPO I 20 MESI PRESENTA ARRESTO DELLO SVILUPPO E/O REGRESSIONE

9. DISTURBI 0-3 DISTURBI DELLA RELAZIONE E DELLA COMUNICAZIONE: • DISTURBO MULTISISTEMICO DI SVILUPPO • DISTURBO PERVASIVO DI SVILUPPO

10. ALLO STATO ATTUALE E POSSIBILE FORMULARE UNA DIAGNOSI DI AUTISMO TRA I 2 E 3 ANNI DI VITA • TRA GLI 8 E I 18 MESI DI VITA E’ POSSIBILE INDIVIDUARE ALCUNI SEGNI CHE POSSONO CONDURRE ALLA FORMULAZIONE ALMENO DI UNA DIAGNOSI DI ATTESA • NELLA GRANDE MAGGIORANZA DEI CASI ALMENO A 18 MESI IL DISTURBO AUTISTICO E’ EVIDENTE CON SINTOMI CHE IN GENERE I GENITORI RILEVANO • MEDIAMENTE LA DIAGNOSI VIENE ANCORA FORMULATA ALL’ETÀ DI 4-5 ANNI CIRCA

11. PER UNA DIAGNOSI PRECOCE SENSIBILIZZAZIONE DEGLI OPERATIRI DI PRIMO LIVELLO: • PEDIATRI DI LIBERA SCELTA • EDUCATRICI DEI NIDI

12. Diagnosi precoce • C.H.A.T. strumento di screening molto sensibile alla formulazione di un sospetto diagnostico di autismo ai 18 mesi di età si compone di due sezioni distinte una per le risposte dei genitori e una per le risposte degli operatori

13. L’IMPORTANZA DI UNA IDENTIFICAZIONE E DI UN INVIO PRECOCI SONO ORMAI AMPIAMENTE DOCUMENTATE DA UNA SERIE DI RICERCHE FORMULARE TEMPESTIVAMENTE UNA DIAGNOSI DI AUTISMO SIGNIFICA: • PREVENIRE UNA SITUAZIONE DI GENERALE MALESSERE DELL’INTERO SISTEMA FAMIGLIA LEGATA AL DISORIENTAMENTO DEI GENITORI CHE NON RIESCONO AD AVERE UNA SPIEGAZIONE DEI COMPORTAMENTI ATIPICI DEL BAMBINO • PROGRAMMARE UN INTERVENTO PRECOCE • FACILITARE L’ACCESSO AI FAMIGLIARI DEL BAMBINO COLPITO AD INDAGINI GENETICHE E GARANTIRE UN LIVELLO DI ATTENZIONE E SORVEGLIANZA MAGGIORE PER I FRATELLI

14. LA CONFERMA DIAGNOSTICAÈ UN PROCESSO DI CONOSCENZA • CONOSCENZA DEL DISTURBO • CONOSCENZA DEL BAMBINO PORTATORE DEL DISTURBO; COME FUNZIONA IL BAMBINO NEL SUO COMPLESSO • CONOSCENZA DEL SIGNIFICATO DEL DISTURBO NELL’ECONOMIA GENERALE DEL FUNZIONAMENTO ADATTIVO DEL SOGGETTO • CONOSCENZA DELLE RELAZIONI CHE IL BAMBINO STABILISCE CON LE FIGURE SIGNIFICATIVE DEL SUO AMBIENTE • CONOSCENZA DEI GENITORI E DEI FAMIGLIARI

15. FASI DEL PROCESSO DIAGNOSTICO • ANAMNESI • ESAME CLINICO: LA DIAGNOSI CLINICA(CLASSIFICAZIONE ALL’INTERNO DI CATEGORIE RICONOSCIBILI E STABILI NEL TEMPO) LA DIAGNOSI FUNZIONALE(INDIVIDUALIZZATA, SPECIFICA E DINAMICA, INTERDISCIPLINARE SUGGERISCE MODALITÀ E TECNICHE DI INTERVENTO) • RESTITUZIONE

16. STRUMENTI DIAGNOSTICI • Scale di valutazione opportunamente elaborate per il comportamento autistico: • CARS permette di esplorare raccogliendo informazioni in contesti vari e da fonti multiple 15 aree di sviluppo • ADOS osservazione diretta e standardizzata del bambino è strutturata in moduli che esolorano il comportamento sociale in contesti comunicativi naturali • ADI-R complementare all’ADOS è un’intervista semistrutturata destinata ai genitori basata su domande relative ai comportamenti appartenenti alla triade

17. PEP-R profilo psicoeducativo permette di ottenere un profilo di sviluppo in per pianificare un programma di intervento specifico e individualizzato • SCALE VINELAND intervista semi strutturata che valuta il livello adattivo raggiunto dal bambino

18. Indagini strumentali e di laboratorio • Non esistono indagini strumentali e/o di laboratorio con significato diagnostico, né un marker che identifichi il disturbo • Vanno tenute in considerazione le seguenti indicazioni: • Indagini audiometriche • Indagini genetiche • Indagini metaboliche • EEG • Neuroimmagini • Indagini per le intolleranze alimentatari

19. L’INTERVENTO TERAPEUTICO ATTUALMENTE SI RITIENE CHE NON ESISTA IL “TRATTAMENTO” CHE RISPONDA ALLA COMPLESSITÀ DELL’AUTISMO LA PERVASIVITÀ DEL DISTURBO, LA MOLTEPLICITÀ DEI QUADRI CLINICI E LA CRONICITÀ RICHIEDONO L’INTERAZIONE DEI VARI MODELLI DI INERVENTO

20. GLOBALITÀ DELLA PRESA IN CARICO DEL BAMBINO • PRESA IN CARICO DELLA FAMIGLIA E SOSTEGNO DELLA RELAZIONE GENITORI-BAMBINO • ABILITAZIONE DELLA FAMIGLIA QUALE POLO TERAPEUTICO • RACCORDO CON IL PROCESSO DI INTEGRAZIONE SCOLASTICA • RACCORDO CON IL PROCESSO DI INTEGRAZIONE SOCIALE • RACCORDO CON IL PROCESSO DI INTEGRAZIONE LAVORATIVA PER GLI ADOLESCENTI-ADULTI

21. FUNZIONI DEL SERVIZIO DI NPI • FORMULARE LA DIAGNOSI CLINICA E FUNZIONALE PROVVEDENDO ANCHE ALL’EFFETTUAZIONE DELLE INDAGINI CHE SI RENDONO NECESSARIE • PROVVEDERE ALLA REALIZZAZIONE DEGLI INTERENTI DIRETTI SUL BAMBINO • PROVVEDERE ALLA REALIZZAZIONE DEGLI INTERVENTI DIRETTI SULLA FAMIGLIA • ATTIVARE LA PROGETTAZIONE EDUCATIVO-TERAPEUTICO IN MODO INTEGRATO • COORDINARE LE ATTIVITÀ NEGLI ALTRI SPAZI INDIVIDUATI (FAMIGLIA E SCUOLA)

22. LA PRESA IN CARICO È UN LAVORO DI EQUIPE LE PRINCIPALI FIGURE COINVOLTE SONO: • NPI • PSICOMOTRICISTA E TERAPISTA DELLA NEUROPSICOMOTRICITÀ • LOGOPEDISTA • FISIOTERAPISTA • TERP • PSICOLOGO • PEDIATRA • ASSISTENTE SOCIALE • EDUCATORE

23. PER TUTTE LE FIGURE COINVOLTE NELLA PRESA IN CARICO È NECESSARIO AVER MATURATO SPECIFICHE COMPETENZE SUL DISTURBO AUTISTICO E SUI DISTURBI AD ESSO CORRELA SONO INOLTRE NECESSARI UNA FORMAZIONE ED UN AGGIORNAMENTO CHE PERMETTANO DI UNIFORMARSI ALLE RACCOMANDAZIONI RIPORTATE A LIVELLO INTERNAZIONALE

24. I PROGRAMMI DI TRATTAMENTO CHE SEMBRANO PRODURRE I MIGLIORI RISULTATI SONO QUELLI CHE • PREVEDONO UN SISTEMA INTEGRATO DI INTERVENTI COORDINATI ED UNA EVENTUALE INTEGRAZIONE TRA METODI E STRUMENTI SCIENTIFICAMENTE VALIDATI • RICONOSCONO TUTTI GLI SPAZI CHE IL BAMBINO FREQUENTA COME OPPORTUNITÀ TERAPEUTICHE E QUINDI PREVEDONO UN COLLEGAMENTO E COORDINAMENTO TRA INTERVENTI E SERVIZI, SCUOLA, FAMIGLIA • COINVOLGONO LA FAMIGLIA NEL PROCESSO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO • FORNISCONO SERVIZI INDIVIDUALIZZATI PER IL BAMBINO E IL SUO CONTESTO E QUINDI UN PROGETTO PERSONALIZZATO • INIZIANO IL PIÙ PRECOCEMENTE POSSIBILE E UTILIZZANO INSEGNAMENTI STRUTTURATI E SISTEMATICI • OFFRONO UN PROGETTO CON OBIETTIVI A BREVE E A MEDIO TERMINE • PREVEDONO LA PROGRAMMAZIONE DI VERIFICHE PERIODICHE DELLA EFFICACIA DEGLI INTERVENTI

25. UN INTERVENTO INTEGRATO DEVE GARANTIRE TRE AREE • INTERVENTI DIRETTI SUL BAMBINO • INTREVENTI RIVOLTI ALLA FAMIGLIA • INTERVENTI RIVOLTI ALLE STRUTTURE EDUCATIVE

26. GLI INTERVENTI DIRETTI SUL BAMBINO • APPROCCI COMPORTAMENTALI: RIABILITAZIONE COGNITIVO COMPORTAMENTALE E PSICO-EDUCATIVA • APPROCCI EVOLUTIVI O INTERATTIVI: TERAPIA DI SCAMBIO E DI SVILUPPO, DENVER MODEL, TERAPIA DELLA PSICOMOTRICITÀ

27. APPROCCI COMPORTAMENTALI • L’ANALISI DEL COMPORTAMENTO E’ LO STUDIO DEL COMPORTAMENTO, DEI CAMBIAMENTI DEL COMPORTAMENTO E DEI FATTORI CHE DETERMINANO TALI CAMBIAMENTI . • L’ANALISI DEL COMPORTAMENTO APPLICATA (ABA) E’ L’AREA DI RICERCA FINALIZZATA AD APPLICARECHE DERIVANO DALL’ ANALISI DEL COMPORTAMENTO PER COMPRENDERE LE RELAZIONICHE INTERCORRONOFRA DETERMINATI COMPORTAMENTI E LE CONDIZIONI ESTERNE. • LE INFORMAZIONI RICAVATE VENGONO QUINDIUTILIZZATEIN MANIERA PROPOSITIVA E SISTEMATICA PERMODIFICARE IL COMPORTAMENTO . • VENGONO UTILIZZATE LE TECNICHE ABITUALIDELLA TERAPIA DEL COMPORTAMENTO :SOLLECITAZIONE ,RIDUZIONE DEGLI STIMOLI ,MODELLAMENTO , ADATTAMENTO E RINFORZO .

28. APPROCCI EVOLUTIVI (O INTERATTIVI ) • DANNO MOLTA IMPORTANZA ALLA DIMENSIONE EMOZIONALE E RELAZIONALE IN CUI SI REALIZZA L’ AGIRE DEL BAMBINO . • SI TRATTA DI UN SISTEMA DINAMICO “ APERTO “, CHE IN RELAZIONE ALL’ APPORTO ESPERIENZIALE SI ATTESTA SU LIVELLI FUNZIONALI PROGRESSIVAMENTE Più EVOLUTI . • INTERVENTO CENTRATO SUL BAMBINO

29. MODELLI CHE FANNO RIFERIMENTO A TALI APPROCCI • Denver model deriva da un modello evolutivo basato sullo sviluppo interpersonale suggerito da Daniel Stern prevede l’inserimento del bambino in relazioni sociali coordinate e interattive e l’insegnamento intensivo • DIR si basa sull’osservazione e sulla valutazione secondo una linea di sviluppo emotivo, sulle differenze individuali e sulla relazione con la figura di riferimento • TED programma di stimolazione precoce indivudualizzato focalizzato su alcune funzioni, è basato su principi di tranquillità, disponibilità dell’operatore e reciprocità • Psicomotricità si propone di facilitare nel bambino: la percezione e la la conoscenza di sé come persona, dell’Altro, delle emozioni che sottendono i vari comportamenti,delle leggi emozionali e sociali che regolano i rapporti interpersonali

30. QUALI OBIETTIVI COGNITIVO-AFFETTIVI SONO PERSEGUIBILI • QUALI DISTORSIONI O ABILITÀ CONDIZIONANO IL RAGGIUNGIMENTO DELL’OBIETTIVO PREVISTO • QUALI STRATEGIE VANNO DI VOLTA IN VOLTA ATTUATE PER IL PERSEGUIMENTO DEGLI OBIETTIVI PROPOSTI

31. I° LIVELLO DI INTERVENTO • ETÀ PRESCOLARE • E/O AUTISMO GRAVE • E/O COMPROMISSIONE COGNITIVA MEDIO-GRAVE

32. 2° LIVELLO DI INTERVENTO • ETÀ SCOLARE • E/O AUTISMO MEDIO • E/O COMPROMISSIONE COGNITIVA LIEVE

33. 3° LIVELLO DI INTERVENTO • ETÀ ADOLESCENZIALE • E/O AUTISMO LIEVE • E/O FUNZIONAMNETO COGNITIVO ADEGUATO

34. LA FARMACOTERAPIA L’APPROCCIO PSICOFARMACOLOGICO HA VALENZA SINTOMATICA SU ALCUNI ASPETTI COMPORTAMENTALI QUALI: • IPERATTIVITÀ • INATTENZIONE • COMPULSIONI E RITUALI • ALTERAZIONI DELL’UMORE • IRRITABILITÀ • DISTURBI DEL SONNO • AUTO ED ETERO-AGGRESSIVITÀ • SINDROME EPILETTICA

35. LA PSICOTERAPIA • I SINTOMI NUCLEARI DELL’AUTISMO NON RISPONDONO AD UN TRATTAMENTO PSICOTERAPEUTICO • L’APPROCCIO PSICOTERAPEUTICO PUÒ ESSERE UTILE IN PRESENZA DI SINTOMI IN COMORBIDITÀ IN INDIVIDUI AD ALTO FUNZIONAMENTO (I FAMIGLIARI, GLI EDUCATORI E I TERAPISTI POSSONO BENEFICIARE DI SUPPORTO PSICOLOGICO)

36. INTERVENTI RIVOLTI ALLA FAMIGLIA • AIUTARE I GENITORI A RAGGIUNGERE UNA SODDISFACENTE CONOSCENZA DELL’AUTISMO QUALE DISABILITÀ EVOLUTIVA • ATTIVARE LE RISORSE DEI GENITORI NELLA GESTIONE DEL QUOTIDIANO • IMPLEMENTARE IN FAMIGLIA SPECIFICI PROGRAMMI DI INTERVENTO • SOSTEGNO PSICOLOGICO AI GENITORI E FRATELLI

37. INTERVENTI DIRETTI SULLA SCUOLA • CONDIVISIONE DEL PROGETTO TERAPEUTICO • FORMAZIONE DEL PERSONALE • ORGANIZZAZIONE DI TEMPI SPAZI ATTIVITÀ • SOSTEGNO PSICOLOGICO AGLI EDUCATORI

38. PROGNOSI LA FORMULAZIONE DELLA DIAGNOSI IN ETÀ PRECOCE E UN TRATTAMENTO TERAPEUTICO TEMPESTIVO, INTENSIVO E INDIVIDUALIZZATO SEMBRA POSSA IN PARTE MODIFICARE LA PROGNOSI DEL DISTURBO

39. LA PROGNOSI A QUALUNQUE ETÀÈ FORTEMENTE CONDIZIONATA DAL GRADO DI FUNZIONAMENTO COGNITIVO CHE A TUTT’OGGI SI RIVELA COME L’INDICATORE PIÙ FORTE RISPETTO ALLO SVILUPPO FUTURO • I BAMBINI CHE SVILUPPANO IL LINGUAGGIO ENTRO I 5 ANNI SEMBRANO AVERE PROGNOSI MIGLIORE, MA ANCHE LO SVILUPPO DEL LINGUAGGIO FORTEMENTE CONDIZIONATO DEL LIVELLO DI SVILUPPO COGNITIVO

40. SERVIZI NPI TERRITORIALI PERCORSO DIAGNOSTICO • VISITA NEUROPSICHITRIA INFANTILE • OSSERVAZIONE-VALUTAZIONE NPI/RIABILITATORI (ANCHE ATTRAVERSO VIDEOREGISTRAZIONI O OSSERVAZIONI DIETRO LO SPECCHIO) • DISCUSSIONE IN EQUIPE • RESTITUZIONE

41. INTERVENTO COME FARLO: • PRECOCE • INTENSIVO • SPECIFICO • INDIVIDUALIZZATO • ATTIVARE LE RISORSE DELLA COMUNITA

42. SERVIZI DI 1°LIVELLO • VALUTAZIONE INIZIALE PER BAMBINI CON DISTURBO DI SVILUPPO • QUALI STRUMENTI CLINICI VALIDATI UTILIZZARE AL 1° LIVELLO?

43. SERVIZI DI 2° LIVELLO • VALUTAZIONE PIU APPROFONDITA PER BAMBINI EVIDENZIATI CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO • STRUMENTI SPECIFICI: ADOS-G, ADI-R ABC, CARS…

44. CRITICITÀ • SCARSA STANDARDIZZAZIONE DEGLI STRUMENTI DIAGNOSTICI USATI • DIFFICOLTÀ AD UTILIZZARE UN LINGUAGGIO COMUNE • TEMPI E MODALITÀ DELLA DIAGNOSI • COINVOLGIMENTO DEI GENITORI • STRATEGIE ABILITATIVE E RIABILITATIVE • RUOLO DELL’INTERVENTO EDUCATIVO

45. PROPOSTE • FORMAZIONE COMUNE PER LA CONDIVISIONE DELLE CONOSCENZE SULLE CARATTERISTICHE DEL DISTURBO E SUL TRATTAMENTO • COINVOLGIMENTO DEI PEDIATRI • COINVOLGIMENTO DELLE STRUTTURE EDUCATIVE • COINVOLGIMENTO DEI SERVIZI SOCIALI • SUPERVISIONE AGLI OPERATORI • AUMENTO DELLE RISORSE DEI SERVIZI SE L’INTERVENTO DEVE ESSERE: PRECOCE, INTENSIVO, SPECIFICO E INDIVIDUALIZZATO