Créer un pont entre l’ hôpital et le domicile.

1. Créer un pont entre l’ hôpital et le domicile. Sonja Develter

2. www.eclaircie.be

3. ULB ULg UCL

4. EQUIPE multidisciplinaire : spécialistes : anesth., ortho... pédiatres + assistants nursing en clinique école : clin. ou domicile I.L. I.L. I.L. infirmière au domicile I.L. Thérapie occupationnelle - animation I.L. L’ENFANT ET SA FAMILLE. I.L. I.L. assistantes sociales bénévoles I.L. I.L. psychologues pédo-psychiatres I.L. I.L. pharmaciens I.L. I.L. I.L. médecin traitant pédiatre prêtre, rabbin, imam, ... diététiciennes kinésithérapeutes I.L. = infirmière de liaison

5. HOPITAL: Organisation du retour à domicile de l’enfant . continuité dans les soins et les informations. DOMICILE:-Evaluation régulière de la qualité du maintien à domicile de l’enfant et de sa famille proche. -Accompagnement et suivi. -Feed-back régulier.

6. Deux axes d’intervention: Dans les centres IMC: collaboration avec le personnel institutionnel et les parents lors du suivi et de l’accompagnement de l’enfant. A domicile: création de diverses options visant à faciliter le retour,le maintien, l’accompagnement et le soutien à domicile. Hôpital Centre IMC Domicile Equipe interface pédiatrique • -les infirmières de références • les prestataires de soins hospitaliers • le personnel des institutions pour enfants infirmes • moteurs cérébraux (internat et externat) Collaboration étroite avec les soignants de la première ligne L’asbl «  Eclaircie » = une plate-forme d’experts en soins continus pédiatriques, rapidement mobilisable pour les demandes de prise en charge à domicile des enfants gravement malades et de leurs proches. (Communauté française et germanophone).Service gratuit pour les parents.

7. Soins palliatifs : - Maladie à issue fatale. - Suivi jusqu’au moment du décès. - Suivi de deuil Soins de liaison : - Maladie pas nécessairement à issue fatale. - Suivi jusqu’au moment où le problème est maîtrisé -Autonomie acquise par les parents -Structure de soin et de soutien adéquat autour de l’enfant et de sa famille - Admission dans un centre IMC - Réouverture du dossier en cas de nouveau problème Soins continus pédiatriques

13. Nombre d’enfants suivis.

14. Domicile des enfants :

15. Pathologies suivies par les trois équipes

17. Ils ne savaient pas que c’était impossible, donc ils l’ont fait … J. Cocteau

18. Maladies à issue fatale : Maladies pour lesquelles il n’y a actuellement pas d’espoir de guérison et qui seront à l’origine du décès de l’enfant , après un délai très variable. Bon nombre de ces maladies provoqueront une détérioration progressive rendant l’enfant dépendant de ses parents et ou des soignants

19. Maladies à issue fatale : Groupe 1 : Longues périodes de traitement intenses peuvent être nécessaires dans le but de conserver une qualité de vie avec cependant une possibilité de mort prématurée. Groupe 2 : Menaçant directement la survie de l’enfant pour lesquelles des traitements curatifs sont possibles mais peuvent être un échec. Groupe 3 : dégénératives pour lesquelles les traitements sont actuellement exclusivement palliatifs et peuvent s’étirer sur plusieurs années. Groupe 4 : Etats qui ne sont pas nécessairement dégénératifs mais qui nécessitent des soins intenses pouvant causer une vulnérabilité et une faiblesse extrême dont l’issue peut être une mort prématurée. Groupe 5 : Nouveau-nés dont l’espérance de vie est extrêmement limitée.

20. Sonja Develter Héléna Clouwaert Anne-Louise Pinsmaye Elisabeth d’ Oultremont Tél. 0474 / 83.55.83 Equipe interface pédiatrique :Infirmières de liaison :