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Os desafios da família do hemofílico

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Os desafios da família do hemofílico. Por Rita de Cássia Spinoso Massela. Como a hemofilia entrou na nossa vida. Como descobrimos a hemofilia do meu primeiro filho. - A importância do acompanha- mento das possíveis portadoras de hemofilia grávidas.

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os desafios da fam lia do hemof lico

Os desafios da família do hemofílico

Por Rita de Cássia Spinoso Massela

como a hemofilia entrou na nossa vida

Como a hemofilia entrou na nossa vida

Como descobrimos a

hemofilia do meu primeiro

filho.

- A importância do acompanha-

mento das possíveis

portadoras de hemofilia grávidas.

- O momento do diagnóstico.

como o nosso dia a dia

Como é o nosso dia-a-dia:

Uma questão delicada:

quando a mãe precisa sair de casa para trabalhar.

Mudanças no espaço físico em que vivemos.

Festas e viagens

Profilaxia

a import ncia da dose domiciliar e da profilaxia nas nossas vidas

A importância da dose domiciliar e da profilaxia nas nossas vidas:

Possibilidade de se iniciar o tratamento rapidamente

Menor ausência na escola e trabalho

Maior tranquilidade para os pais

Melhor qualidade de vida

o conv vio com outras crian as

O convívio com outras crianças:

Quando comparamos nossos filhos com

outras crianças

A importância de falar sobre a hemofilia com pais

de amiguinhos

A escolha da escola ideal para a criança com hemofilia

o que a hemofilia muda nas fam lias dos portadores

O que a hemofilia muda nas famílias dos portadores:

- Sensação de perda de controle

Estresse e medo constante

Problemas conjugais

Problemas na vida escolar do portador e na vida profissional dos pais

É de grande importância o apoio de um psicólogo e do profissional de enfermagem na orientação das famílias nessas e outras questões.

quando nos deparamos com o preconceito

Quando nos deparamos como preconceito...

Na escola e nas ruas

Os hematomas e a reação das pessoas

A associação que as pessoas fazem com a hemofilia e AIDS

nossos maiores desafios

Nossos maiores desafios:

- A luta para se garantir um tratamento adequado

- O autocontrole dos pais quando seus filhos estão com sangramento

Dificuldades de deslocamento até os centros de tratamento

Faltas escolares

Inserção do hemofílico na vida profissional

Os inibidores

orienta es importantes para os pais

Orientações importantes para os pais:

- Proteções nos hemofílicos bebês

Sorvete e bebidas geladas quando ocorrer cortes na boca

Proteções nas quinas dos móveis e paredes

Grades nas escadas e nas camas

Berços com proteções de espuma e com grade alta

Calçado de cano alto

Deixar uma mala semi-pronta para o caso de ter que se dirigir rapidamente ao centro de tratamento quando houver uma intercorrência grave

orienta es importantes para os pais1

Orientações importantes para os pais:

- Lembrar os pais de bebês hemofílicos a sempre fazerem um exame clínico na criança na hora do banho, observando possíveis hematomas, edemas, observando a mobilidade das articulações, etc.

Estimular a família a enxergar não somente a hemofilia, mas sim as outras inúmeras qualidades da criança.

Incentivar os pais a levarem as crianças para um passeio após a ida ao hospital, se houver condições.

orienta es importantes para os pais2

Orientações importantes para os pais:

Incentivar os pais e pacientes a sempre estarem em contato com outros pais, com associações de hemofílicos e com a Federação Brasileira de Hemofilia.

Incentivar a busca de informações através de livros e sites confiáveis.

Encorajar, sempre! A lutar pelo melhor tratamento, a não se deixar dominar pela hemofilia.

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Conviver com a hemofilia não é fácil, mas com o tratamento adequado, informação, interesse, paciência, persistência e apoio dos profissionais à nossa volta, é possível vencer!

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Herbert José de Souza, Betinho

Sociólogo e ativista dos direitos humanos

1935-1997