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肿瘤登记资料的上报要求. 全国肿瘤登记中心 陈万青. 新点如何启动 --- 该做什么 ?. 要点. 发文 ( 卫生局给医疗单位下发上报肿瘤发病卡的文 , 规定等 , 和绩效考核挂钩 ) 设立登记处 --- 人员 , 设备 , 经费 工作计划 , 流程 资料收集 ( 发病 , 死亡 , 人口 ) 登记处的规章制度 ( 程序 , 考核 , 资料整理 , 上报 ). 主要内容. 上报数据的要求 上报资料的内容 上报数据的格式 肿瘤登记资料的审核与评价 审核与评价的内容 常用的评价指标. 肿瘤登记资料上报的 基本要求. 数据基本要求.
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肿瘤登记资料的上报要求 全国肿瘤登记中心 陈万青
要点 • 发文(卫生局给医疗单位下发上报肿瘤发病卡的文,规定等,和绩效考核挂钩) • 设立登记处---人员,设备,经费 • 工作计划,流程 • 资料收集(发病,死亡,人口) • 登记处的规章制度(程序,考核,资料整理,上报)
主要内容 • 上报数据的要求 • 上报资料的内容 • 上报数据的格式 • 肿瘤登记资料的审核与评价 • 审核与评价的内容 • 常用的评价指标
数据基本要求 • 以人群为基础的肿瘤登记资料 • 即在一定行政划区范围(城市,城市中的若干个区或县)内的居民中全部恶性肿瘤资料,而非某个(或几个)医疗单位登记的恶性肿瘤病例资料 • 规定时间1年内的全部肿瘤登记资料 • 2010年1月1日00:00-2010年12月31日24:00
“发病”与“死亡”登记 模拟 发病登记 2009.01.01 2009.12.31 死亡登记
数据基本要求 • 按照指定的“疾病分类”编码整理资料 • 按ICD-10和ICD-O进行编码,必须有形态学编码 • 数据的内在有效性必须使用IARC工具软件中的CHECK程序进行检验
各登记处应报送的资料 • 发病数据 • 死亡数据 • 人口数据 • 其它相关资料
新发病例资料 • 规定的1年期间覆盖人群中登记的全部恶性肿瘤新发病例(包括中枢神经系统良性或良恶性不明的肿瘤)个案资料。 • 发病资料数据库文件说明中要指出:文件编排和形式、登记处专用的变量编码索引。
新发病例数据库 • 每一病例用一行,要求必须包括以下变量: • 肿瘤登记号:由登记处给出这个号,不同病例的登记号唯一,同一病例的登记号相同(多原发) • 性别:男性=1,女性=2,不明=9 • 年龄:实足年龄,小于1岁的年龄编为0 • 出生日期:XXXX年
新发病例数据库 • 每一病例用一行,要求必须包括以下变量: • 发病(诊断)日期:XXXX年XX月XX日 • 解剖学部位编码:使用ICD-10编码,要求编到小数点后一位,即四位数编码(无亚部位编9);使用ICD-O编码,则必须同时有形态学和行为编码 • 组织学(形态学)编码:使用ICD-O-2或ICD-O-3编码 • 肿瘤行为(动态)编码:使用ICD-O-2或ICD-O-3编码 • 诊断依据编码:在数据说明文件中指出各编码的意义
死亡病例资料 • 与发病资料同年份的覆盖人群中全部恶性肿瘤死亡病例个案资料(来源于生命统计资料)。 • 死亡资料数据文件说明中要指出:文件编排和形式、登记处专用的变量编码索引。
死亡病例数据库 • 每一病例用一行,要求必须包括以下变量: • 登记号:由登记处给出这个号,死亡病例与同一发病病例的登记号最好相同 • 性别:男性=1,女性=2 • 年龄:实足年龄 • 出生日期: • 死亡日期: • 解剖学部位根本死因编码: ICD-10至少三位数编码
人口数据资料 • 与发病资料同年份的年中人口资料,即该年年初和年末平均人口数 • 人口资料数据文件说明中要指出:文件编排和形式、登记处专用的变量编码索引,并说明资料来源及人口估计的方法 • 官方(统计局)的人口估计数也应提供
人口资料数据库 • 人口数据分年,必须包括以下变量: • 年份:人口数据年份 • 性别:男性=1,女性=2 • 年龄组人口数(按合计, 0, 1-4, 5-9, 10-14, 15-19, …… ,75-79, 80-84, 85-以上, 及年龄不明进行分组)
其它相关资料 • 肿瘤登记处简介 • 肿瘤病例报告卡和肿瘤死亡病例报告卡 • 肿瘤随访表/卡 • 肿瘤登记流程图
肿瘤登记处简介 • 内容包括:登记处名称、设立日期、所在单位、上级主管部门;覆盖区域周边情况、地理(经纬度、气候)情况、城镇区划、面积;覆盖人群人口规模、民族、宗教、职业、城乡分布、移民、社会文化特点等;覆盖区域内医疗机构、癌防组织、筛检计划等;数据来源、收集方法、随访情况,数据处理、分类、储存、保管、删除重复、误报和纠正、多原发肿瘤病例的处理等,数据的应用情况
上报数据资料格式要求 • 数据库资料最好为文本格式(.txt),x-Base(.dbf)、Excel(.xls)等文件格式也可 • 可通过邮寄计算机磁盘或CD-R,或通过E-MAIL报送资料
登记资料的审核 • 审核登记资料质量包括三个方面: • 方案审核 • 措施审核 • 结果审核
登记资料的审核 • 方案审核包括: • 登记方法:人群为基础、医院为基础 • 覆盖的范围:全境/部分社区、所有医疗卫生机构/ 部分医院 • 采用的疾病分类和肿瘤的分类编码 • 制度的经常化 • 考核评比
登记资料的审核 • 措施审核包括: • 技术保障:人员队伍、资金来源、运营模式、后勤保障 • 降低漏报:主要围绕资料收集的各个环节的核对进行
登记资料的审核 • 结果审核包括: • 指标审核:可比性、完整性、有效性 • 项目审核:基本项目/齐全无漏错、逻辑性/合理的组合、顺理成章/符合生物学观点、发病动态稳定 • 专项审核:分类编码、数据形式、附加资料、特殊要求 • 数据审核:分子-病例数、分母-人口资料(构成)、标化基准(世界、中国/年份)
登记资料的审核与评价 • 评价登记资料质量包括三个方面: • 数据的可比性 • 登记的完整性 • 资料的有效性 • 时效性
肿瘤登记资料的质量评价——可比性 • 常用的可比性的有如下几个指标: • “发病”的定义 • “偶发”诊断 • 分类与编码 • 死亡资料
肿瘤登记资料的质量评价——完整性 • 常用的完整性的有如下几个指标: • 死亡/发病比(M:I) • DCN与DCO的比例 • 组织学诊断的比例(MV%) • 每个病例的来源数(报告单数) • 不同时期发病率的稳定性、不同人群发病率比较、年龄别发病率曲线、儿童癌症评价等
肿瘤登记资料的质量评价——有效性 • 常用的有效性的有如下几个方法和指标: • 组织学确认所占的百分比(MV%) • DCO的比例(DCO%) • 再摘录与再编码 • 内部一致性方法 • 信息遗漏
完整性----死亡/发病比(M/I)(2004年部分登记处数据)完整性----死亡/发病比(M/I)(2004年部分登记处数据)
完整性----死亡/发病比(M/I)(2004年部分登记处数据)完整性----死亡/发病比(M/I)(2004年部分登记处数据)
病理诊断、DCO和诊断不明所占的比例(2004年部分登记处数据)病理诊断、DCO和诊断不明所占的比例(2004年部分登记处数据)
HISTOLOGICAL VERIFICATION (CI5, VI) OESOPHAGUS (M) LUNG (M)LIVER (M) CERVIX AFRICA N. AMERICA OTHER AMERICA JAPAN OTHER ASIA EAST. EUROPE NORTH. EUROPE SOUTH. EUROPE WEST. EUROPE AUST./NZ.
完整性---- 儿童肿瘤评价CI5-8 儿童肿瘤发病率 Age Boys Lowest Highest Girls Lowest Highest 0-4 <12.3 >24.7 <9.7 >21.4 5-9 <8.5 >15.6 <6.9 >12.0 10-14 <8.5 >15.0 <6.8 > 13.6
有效性----再摘录与再编码上海2005年病史摘录核实结果——417例记录病例疾病信息核对有效性----再摘录与再编码上海2005年病史摘录核实结果——417例记录病例疾病信息核对
有效性----再摘录与再编码上海2005年病史摘录核实结果——417例记录病例疾病信息核对有效性----再摘录与再编码上海2005年病史摘录核实结果——417例记录病例疾病信息核对
Data quality and Comparability Criteria CI5 vol IX C22: liver cancer, C91-95; Leukemia
《五大洲发病率》第9卷资料接受标准 • 病理诊断率: 75%< MV%<99% • 诊断不明比例(UnK%)<10%,且比例不能过低 • 部位不明比例、只有死亡证明比例(DCO%)<20%,且比例不能过低 • 死亡发病比(M/I)无极端现象 • 分子/分母(率)趋势平稳 • 有可靠的死亡资料