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  1. Vissuti psicologici in reazione alla malattia e alle cure

  2. La malattia: il concetto e il vissuto Traiettoria di vita Malattia

  3. La malattia: il concetto e il vissuto Traiettoria di vita Malattia 1) Evento traumatico 2) Attacco all’integrità personale 3) Frustrazione

  4. Reazioni alla malattia Le risposte del paziente a: 1) Significato di minaccia esistenziale della malattia 2) Conseguenze psicosociali (perdita del lavoro…) 3) Conseguenze della malattia (dolore, debolezza…) 4) Trattamenti e loro conseguenze

  5. Reazioni alla malattia In particolare il significato di minaccia esistenziale della malattia è uno degli elementi più dirompenti nel vissuto psicologico delle persone (shock da trauma) Si innesca un “processo reattivo”, il passaggio dall’essere sani all’essere malati (con conseguenti tratti di incertezza, minaccia per la vita o per l’integrità, cambiamenti di ruolo, trasformazioni fisiche)

  6. Reazioni alla malattia 1) Ansia (reazione al vissuto di minaccia) 2) Depressione (reazione al vissuto di perdita) 3) Meccanismi di difesa

  7. Ansia (reazione al vissuto di minaccia) • Minaccia alla vita, al proprio equilibrio, alla propria esistenza così come la si conosce • Particolarmente evidente nella fase iniziale della malattia • Legata all’incertezza diagnosi, alla bassa percezione di controllo, all’adattamento alla malattia ancora inesistente

  8. Depressione (reazione al vissuto di perdita) • Abbassamento del tono dell’umore e stato di sofferenza • Legata al senso di perdita dell’integrità e dell’identità psicofisica individuale • Caratteristico atteggiamento passivo del paziente, isolamento, senso di inaiutabilità, disperazione

  9. Meccanismi di difesa • L’insieme di processi psicologici inconsci utilizzati dall’Io per ridurre le tensioni interne (angosce, conflitti) attutendo o allontanando dalla consapevolezza le emozioni intollerabili per l’individuo • Utilizzati prevalentemente per fronteggiare gli impulsi e le angosce interne dell’individuo (coping utilizzato per fronteggiare la realtà esterna)

  10. Meccanismi di difesa 1) Regressione 6) Spostamento 2) Negazione 7) Formazione reattiva 8) Rimozione 3) Proiezione 4) Isolamento 9) Razionalizzazione 5) Somatizzazione 10) Scissione

  11. Reazione come crisi Il processo reattivo della crisi si evolve attraverso 4 fasi (Culberg, 1975): Fase di shock Fase di reazione Fase di elaborazione Fase del riorientamento

  12. Fase di shock La fase immediatamente successiva alla diagnosi Vissuti catastrofici, frattura nel senso di continuità dell’esperienza di sé Il paziente, per proteggersi da una realtà troppo dolorosa, reagisce mettendo in atto meccanismi di difesa quali la negazione, la proiezione o la scissione Scopo: dilazionare il confronto diretto e crudo con una realtà che non è preparato ad affrontare

  13. Fase di shock Importante rispettare i tempi del paziente, non forzarlo ad affrontare e ad esprimere i propri stati d’animo Più indicato a questo livello un buon “contenimento”, ascolto, rassicurazione, informazioni

  14. Fase di reazione La fase in cui la realtà “si impone” (procedure mediche, trattamenti, ricoveri, esiti di esami, colloqui con i medici…) L’impatto con la realtà suscita angoscia, rabbia, disperazione, amarezza E’ possibile che il paziente, per contenere questa “tempesta emozionale”, metta in atto transitoriamente meccanismi di difesa che possono permettergli di gestire la realtà e non essere sopraffatto dalle emozioni

  15. Fase di reazione Regressione a comportamenti infantili Espressione di rabbia verso qualcuno cui attribuisce la causa della malattia, diventare aggressivo verso i medici o i propri cari (proiezione) Parlare della propria malattia con indifferenza, come se non lo riguardasse (isolamento d’affetto) Importante in questa fase non colpevolizzare il paziente ma comprendere e accettare le sue modalità difensive

  16. Fase di elaborazione La fase che segue al periodo attivo dei trattamenti, dopo la fine del pericolo corso Il paziente cerca un senso a ciò che gli è successo ed una risposta al perché sia successo proprio a lui Avendo sperimentato la propria vulnerabilità e anche il senso del limite della propria vita e del proprio corpo è possibile che si chieda come vivere il proprio futuro

  17. Fase di elaborazione E’ il tempo della riflessione sulle proprie scelte passate, sui propositi per il futuro o sui desideri Importante in questa fase “accompagnare” il paziente in modo che egli possa trovare le sue risposte a questi interrogativi

  18. Fase di riorientamento La fase in cui si riprende la propria esistenza includendo in essa l’esperienza di malattia, i mutamenti identitari o nello stile di vita che si sono resi necessari, gli apprendimenti su di sé che si sono realizzati In occasione della comparsa di sintomi anche di lieve entità o delle visite di controllo si ripropongono e riacutizzano nel paziente le problematiche esistenziali vissute nel corso della malattia

  19. Determinanti della reazione alla diagnosi Abilità del paziente nell’affrontare la crisi dipende da una serie di fattori (Lesko e Holland, 1988) • La malattia • Livello precedente di adattamento • Il significato di minaccia della malattia • Fattori culturali e religiosi • Grado di supporto disponibile • Potenzialità del paziente per una riabilitazione psicologica (motivazione, capacità introspettive…) • Caratteristiche di personalità • Stile di coping

  20. Significato di malattia Nel determinare la reazione alla malattia ha particolare rilievo il significato che il paziente attribuisce alla sua malattia (Lipowski, 1970) Sfida Sollievo Strategia Nemico Perdita Punizione Debolezza Valore

  21. In uno studio Weisman e Worden (1984) effettuarono uno screening su pazienti oncologici: individuate 15 differenti modalità di coping: Ricercare un’informazione maggiore (razionalizzare) Cercare di ridurre la tensione bevendo o con eccessi alimentari (riduzione della tensione) Impegnarsi in altre attività per distrarsi (spostamento) Cercare di condividere e parlare con altri delle proprie preoccupazioni Accettare la diagnosi ma trovarne aspetti favorevoli (ridefinizione) Ritirarsi dalle situazioni sociali ed isolarsi (riduzione degli stimoli) Sottovalutare la gravità della diagnosi (minimizzare) Fare qualunque cosa (acting out) Confrontarsi con il problema (confronto) Subire passivamente l’inevitabile (fatalismo, rassegnazione) Cercare di non pensarci (repressione) Seguire le indicazioni di una persona cui potersi affidare (compliance) Valutare eventuali alternative (riflessione razionale) Prendersela con qualcuno o con qualcosa (proiezione) Prendersela con se stesso (internalizzare)

  22. Pazienti ad alto rischio di sofferenza emozionale: non numero maggiore di problemi rispetto ad altri ma modalità più inadeguate di affrontarli (repressione, rassegnazione, sottomissione stoica) e incapacità a produrre una serie alternativa di strategie di adattamento Weisman e Worden (1984)

  23. Pazienti a basso rischio di sofferenza emozionale: Stili di coping flessibili e differenziati Modalità di confronto, ridefinizione dei problemi e aderenza alle proposte dei medici Weisman e Worden (1984)

  24. In un altro studio (Watson et al., 1984) analizzate risposte cognitive e comportamentali alla diagnosi di neoplasia: Strategie caratterizzate da una modalità più attiva e differenziata nell’affrontare i problemi (in confronto a quelle più passive e caratterizzate da sentimenti di disperazione ed impotenza) sono più efficaci per un miglior adattamento (minore morbilità psicologica e decorso più favorevole della malattia) Comprendere il tipo e l’efficacia degli stili individuali nell’affrontare la malattia è importante per individuare i pazienti che necessitano di maggiore sostegno e per calibrare il tipo di sostegno adatto

  25. Predittori del rischio psicopatologico Importante individuare i pazienti che realmente hanno bisogno di un intervento psicologico o psichiatrico: • per contenere la sofferenza psichica • per favorire una precoce riabilitazione

  26. Predittori del rischio psicopatologico Colloquio proposto a tutti i pazienti Modalità estremamente costosa, molti pazienti hanno buon adattamento e non necessitano di colloqui di assessment e di supporto psicologico Invio da parte dei curanti Modalità molto adottata. Però tendenza dei medici a sottovalutare le complicanze psicopatologiche (es. 28% delle donne mastectomizzate a tre e sei mesi hanno sintomi definibili come psichiatrici, solo 2% inviato in consulenza psichiatrica o psicologica) o a ritardare l’invio. Importante ruolo della formazione e sensibilizzazione dei medici Screening con strumento psicometrico Molto efficace secondo alcuni. Tende a spersonalizzare il rapporto clinico. Risente di limiti degli strumenti utilizzati. (Esempio di strumento utilizzato in ambito oncologico: Mental Adjustment to Cancer Scale)

  27. Studio sui predittori del rischio psicopatologico (Costantini et al., 1995) 40 donne con cancro mammario allo stadio iniziale (età media 51 anni) I rilevazione ad un mese dall’intervento chirurgico (prima visita oncologica): MAC, Illness Behaviour Questionnaire (IBQ), Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI), Social Provision Scale (SPS) II rilevazione dopo sei mesi, al termine della chemioterapia (primo follow-up medico): IBQ e SPS Risultati: Le pazienti che mostravano valori elevati alla MAC nelle sottoscale di spirito combattivo, disperazione, preoccupazione ansiosa e fatalismo a distanza di tempo manifestavano molto più delle altre reazioni fobiche relative allo stato di salute, convinzioni non realistiche sulla malattia, inibizione affettiva, ansia, depressione, sentimenti di irritabilità e drop-out alla chemioterapia

  28. Reazioni normali e reazioni patologiche Reazioni “normali”: ansia, depressione, rabbia • Livello basso o moderato • Legate ad eventi o situazioni determinate, specifiche • Durata nel tempo limitata o episodi • Consapevolezza della persona per il suo stato • Capacità di interagire con gli altri è toccata ma non intaccata • Sofferenza soggettiva, pur presente, è complessivamente limitata

  29. Reazioni normali e reazioni patologiche Reazioni “patologiche”: ansia, depressione, rabbia • Livello elevati o eccessivi • Reazioni relativamente indipendenti da stimoli o situazioni • Condizione persistente o episodi si ripetono fittamente • Relazioni interpersonali e capacità di interagire vengono disturbate e alterate • Sofferenza soggettiva è evidente

  30. L’impatto della malattia sulla famiglia La famiglia funziona in maniera unitaria, come un organismo dotato di una propria omeostasi La malattia è un evento stressante non solo per l’individuo ma per tutto il sistema familiare (malattia familiare) Soprattutto per i cambiamenti e riadattamenti che impone: ruoli diversi di paziente e familiari, energie emotive mobilitate per far fronte alla malattia, attività e impegni nuovi, nuove priorità, rapporti con le istituzioni mediche…

  31. Impatto ed effetti sulla coppia La relazione di coppia risente profondamente degli effetti della malattia • Difficoltà a parlarne, malattia negata, comunicazione cambia e risente della presenza della malattia come estranea… • Partner riesce a manifestare partecipazione, aumenta calore affettivo e diminuisce comportamenti di critica e ostilità

  32. Impatto ed effetti sulla coppia Correla con: capacità di esprimere i propri sentimenti, di affrontare insieme le difficoltà, di parlarsi e di condividere le proprie esperienze, rapporto soddisfacente di coppia, supporto dell’ambiente sociale Si associa a: miglior adattamento della coppia e della famiglia Vita sessuale: osservata la comparsa di vari disturbi sessuali nel 30% dei casi

  33. Impatto ed effetti sui figli Frequentemente figli (specie se in età infantile o adolescenziale) vengono “estromessi” da quanto sta accadendo perché non capirebbero, soffrirebbero troppo, non sono sufficientemente autonomi… Invece figli sono estremamente partecipi e reagiscono: un terzo dei bambini figli di un genitore con neoplasia sviluppa disturbi del comportamento (es. problemi scolastici, disturbi del sonno e dell’alimentazione, aggressività…)

  34. Impatto ed effetti sui figli Tre variabili correlate ai disturbi dei figli: • Situazioni di lunga durata • Scarso adattamento del genitore alla malattia e alle terapie • Povertà delle informazioni ricevute

  35. Impatto ed effetti sui figli Importante la fase di sviluppo psicologico in cui si trova il figlio • Bambini (3-10 anni): Sentimenti di solitudine, separazione e perdita, stati di ansia e depressione legati a idee di colpa per la percezione di un proprio ruolo nell’aver fatto ammalare il genitore • Preadolescenti (10-13 anni): Tentativi di auto-responsabilizzazione per tamponare le angosce legate alla percezione di insicurezza e fragilità della famiglia, rabbia • Adolescenti (13-18 anni): Sentimenti di ambivalenza legati al conflitto tra propri bisogni di autonomia e separazione e consapevolezza di dover rinunciare alla propria libertà per sostenere il gruppo familiare (senso di colpa)

  36. Approccio centrato sulla famiglia e indici di adattamento alla malattia Stadio di sviluppo della famiglia Organizzazione familiare Storia della famiglia e dei suoi membri Variabili culturali e supporto sociale

  37. Quando il familiare muore: l’esperienza del lutto E’ stato dimostrato che il lutto secondario ad una morte improvvisa è più traumatico, più duraturo,e maggiormente a rischio di complicazioni rispetto al lutto per una morte alla quale ci si è potuti preparare Lutto anticipatorio • Abbandono del paziente • Negazione della realtà della morte • Speranza che la morte arrivi presto

  38. Lutto come processo fisiologico Fase di torpore o stordimento Fase dello struggimento Fase della disperazione Fase dell’accettazione e della riorganizzazione

  39. Lutto complicato Lutto evitato Lutto cronico Lutto ritardato Lutto inibito psicopatologia

  40. Lutto evitato Congelamento (ad esempio la stanza del congiunto assume aspetti da muse) Idealizzazione (esagerazione delle ineguagliabili qualità del defunto) Mantenimento della rabbia e della colpa e rifiuto di dire addio al congiunto Lutto cronico Incapacità di parlare del congiunto anche dopo anni senza provare un dolore insopportabile ed intenso Eventi non correlati con il congiunto attivano dolore e depressione Temi di perdita e disperazione emergono nella conversazione quotidiana Incapacità a riprendere la propria vita quotidiana ad anni dalla scomparsa del congiunto Lutto ritardato Eventi di perdita recenti o altri eventi attivano risposte eccessive con ricomparsa di temi legati alla morte lontana del proprio caro Lutto inibito Scarsa attenzione per la propria salute (lasciarsi andare fisicamente) Abuso di stupefacenti, alcol o farmaci Preoccupazioni continue e pensieri di morte Incontrollabilità dei comportamenti Disturbi psicosomatici, incluso il dolore cronico Sviluppo di sintomi simili a quelli della malattia che portò a morte il congiunto Psicopatologia Sviluppo di franchi quadri psichiatrici duraturi (ad esempio depressione maggiore, psicosi breve, disturbi dell’alimentazione, disturbi d’ansia acuta… Lutto complicato (Skinner, Cook e Dworkin, 1992)

  41. Lutto fisiologico Depressione maggiore Evento di perdita Presente e attuale A volte non evidenziabile Reazione Inizialmente intensa, quindi variabile Intensa e persistente Umore Labile, con tristezza, pianto aumentato dal pensare alla perdita Persistentemente abbassato e sintomi di durata elevata Rabbia Spesso espressa Non espressa e rivolta verso di sé Ideazione Preoccupazione, transitori stati confusionali e pensieri suicidari Disperazione, inutilità, idee suicidarie persistenti, colpevolizzazione e autoaccuse Comportamento Variabile, con oscillazioni tra chiedere conforto e desiderio di solitudine, ritiro dalle attività di durata non eccessiva Ritiro pressoché totale, perdita del piacere in tutte o quasi tutte le attività Disturbi del sonno Variabili e periodici Persistente insonnia, in particolare risveglio precoce al mattino Capacità immaginativa Vivida, con sogni e fantasie diurne rivolte al proprio caro Povera, con rimuginazioni autopunitive Risposta al sostegno offerto Buona, con sensazione di maggior benessere al conforto e alla rassicurazione Assente, con sensazione di inaiutabilità diffusa Storia personale Solitamente negativa per disturbi psichici nel passato Frequentemente positiva per altri episodi depressivi nel passato Caratteristiche differenziali tra sintomi depressivi del lutto fisiologico e depressione maggiore

  42. Fattori che possono facilitare lo sviluppo di una reazione di lutto complicato • Storia di alterazioni e disfunzioni dell’ambiente familiare (difficoltà di coppia, crisi problemi di rapporto con i figli) • Assenza o inadeguatezza dei sistemi di supporto sociale (amici, altri familiari, rapporti sociali, servizi) • Perdite multiple nella storia individuale (con precedenti lutti irrisolti che si riattivano in concomitanza con il nuovo lutto) • Antecedenti di sofferenza psicologica (es. depressione) o di disturbi del comportamento (es. abuso di sostanze) • Tendenza alla repressione delle emozioni, incapacità di esprimere i propri sentimenti e presenza di sintomi somatico (o psicosomatici) in risposta agli eventi stressanti • Difficoltà nella relazione con il defunto quando era in vita (conflittualità, ambivalenza, ambiguità del rapporto) • Possibili vantaggi secondari nel mantenimento della risposta inadeguata al lutto

  43. Stadi avanzati di malattia e fase terminale Condizione limite dell’esistenza umana Sofferenza, limitazione fisica, restrizione di volontà e libertà, quotidianità di interventi per il sollievo di bisogni immediati La vita va perdendo il suo significato così come la si è conosciuta, il senso del tempo cambia Occorre cambiare punti di riferimento, si entra in un campo psichico in cui vigono leggi diverse da quelle che governano gli altri malati

  44. Reazioni di fronte ad un’aspettativa di vita limitata (Elisabeth Kubler-Ross, 1969) Rifiuto Collera Patteggiamento Depressione Accettazione

  45. 1) Rifiuto (negazione) “Non è possibile, non sono io, deve esserci un errore”, “Le analisi saranno state scambiate” Si tratta di una linea temporanea di difesa psicologica, permette di adattarsi alla realtà, prima o poi viene sostituito da una almeno parziale accettazione Bisogno di negare la gravità della diagnosi può ripresentarsi in ogni momento del processo adattivo Per mantenere la speranza e continuare a vivere non si può affrontare la morte continuamente: la speranza va mantenuta in ogni fase del percorso di adattamento Elisabeth Kubler-Ross (1969)

  46. 2) Collera “Allora è proprio vero, sta succedendo a me, ma perché io?” Prendere atto della realtà suscita sentimenti di rabbia, rancore, invidia, reazioni razionali o irrazionali proiettate su chi capita (es. il medico incompetente, la caposala disumana, i familiari insensibili ed egoisti) • Rabbia esistenziale • Rabbia verso i curanti • Rabbia proiettata Elisabeth Kubler-Ross (1969)

  47. 3) Patteggiamento “Perché proprio adesso?” Nella speranza di avere più tempo da vivere il paziente cerca di patteggiare, solitamente si cerca di venire a patti con Dio Patteggiamento prevede la richiesta di un premio (arrivare fino al matrimonio del figlio, vivere sei mesi ma senza dolore) in cambio di qualcosa di buono che ognuno promette in segreto Implica il fatto di accettare un tempo limitato Elisabeth Kubler-Ross (1969)

  48. 4) Depressione La reazione che subentra con l’accettazione piena della realtà Depressione reattiva alle numerose perdite che si devono subire come effetto della malattia e del trattamento (senso di invulnerabilità, benessere, integrità, valore di sé, intimità…) Depressione preparatoria: osservabile nell’ultimo periodo di vita, ha a che fare con il dolore di “prepararsi all’ultima separazione da questo mondo”. Il paziente piange il distacco definitivo dalle persone, dai luoghi e dalle persone amate. E’ il momento del silenzio e della chiusura in sé Elisabeth Kubler-Ross (1969)

  49. 5) Accettazione La battaglia termina “in un vuoto di sentimenti”, nel “riposo finale prima del lungo viaggio” Elisabeth Kubler-Ross (1969)

  50. Il processo del vivere-morire (M. Pattison, 1978) Gli stadi non sono rigidi, i pazienti “reali” possono non attraversarli tutti, possono tornare a stadi precedenti, possono indugiare a lungo in uno di essi Rischio di reificare la teoria e di pretendere che i pazienti muoiano “nel modo giusto” Piuttosto che di stadi meglio parlare di fasi del periodo del “vivere-morire”