F. Millot, C. Dupraz, S. Dujoncquoy, I. Ingrand, P.J. Saulnier

1. Étude JOBADOC: Conséquences sur la quête du premier emploi du jeune adulte traité pour un cancer survenu dans l’enfance-adolescence F. Millot, C. Dupraz, S. Dujoncquoy, I. Ingrand, P.J. Saulnier

2. Cancer enfants-adolescents En France : • 2000 nouveaux cas par an(Registre national du cancer 2006) chez l’enfant < 15 ans: un enfant sur 600 seconde cause de mortalité chez l’enfant > 1 an • 700 nouveaux cas de cancer chez les 15-20 ans

3. Cancer/emploi Travail avec ou après un cancer (France)[ DRESS 2006]: • 2 patients / 10: perte de l’emploi après le diagnostic • 4 sur 10 : sentiment que le cancer les a pénalisés de façon significative dans leur activité professionnelle

4. Emploi/cancer dans l’enfance • Meta analyse (De Boer, Cancer 2006) risque x2 de ne pas avoir d’emploi (tumeurs cérébrales x5) • USA (Pang, Pediatr Blood Cancer 2008) absence d’emploi: 5.6% si cancer /1.2% fratrie • Allemagne (Dieluweit, Pediatr Blood Cancer 2011) adolescents/population générale niveau de qualification plus élevé pas de différence significative sur l’obtention d’un emploi

5. Emploi/cancer dans l’enfance • étude concernant des adolescents et jeunes adultes (Parsons, J Clin Oncol 2012) : mise en évidence de difficultés propres à la recherche du premier emploi après survenue d’un cancer • Extrapolation des résultats d’études internationales au système français avec ses spécificités sociales • En France, qu’en est-il des jeunes ayant des antécédents médicaux de cancer dans l’enfance ou l’adolescence ?

6. Objectifs principaux • Etudier la situation professionnelle et les trajectoires professionnelles de jeunes adultes traités pour un cancer dans leur enfance/adolescence • Analyser les difficultés auxquelles ces jeunes adultes ont été confrontés dans la recherche d’un emploi • Identifier les attentes de ces jeunes adultes

7. Objectifs secondaires • Etudier les connaissances des professionnels de l’emploi sur les spécificités du cancer chez l’adolescent et le jeune adulte • Analyser l’attitude des professionnels de l’emploi face à ces jeunes.

8. Plan cancer 2009-2013 Projet s’intégrant dans la cadre de la mesure 29 : « Lever les obstacles à l’insertion ou à la réinsertion sociale et professionnelle des patients atteints de cancer et en phase de rémission ou de guérison. »

9. Méthodologie • Etude multi-méthode (qualitative et quantitative) à partir d’une cohorte rétrospective.

10. Population de l’étude • Patients traités pour un cancer pédiatrique entre 2000 et 2010 dans les unités d’oncologie pédiatrique des CHU de l’inter-région GOCE (Angers, Brest, Caen, Nantes, Poitiers, Tours et Rennes) • âgés de 5 à 15 ans au moment du diagnostic • âgés de 18 à 28 ans à l’inclusion dans l’étude

11. Entretiens avec les professionnels • Professionnels de l’emploi (médecin du travail, DRH, agents recruteurs de pôle emploi, sociétés d’intérim, maison de formation…) • Professionnels de santé (onco-pédiatres, médecins généralistes, psychologues…).

12. Phase A: Méthodologie Etude qualitative par entretien individuel : 20 anciens patients du CHU de Poitiers • contact par courrier: lettre d’information, consentement, questionnaire • entretien avec une psychologue - tester et valider le questionnaire - reconstituer des biographies • analyse par un groupe de travail pluridisciplinaire.

13. Phase A: Entretiens Entretien individuel semi-directif téléphonique ou en face à face (30 minutes, enregistré) par une psychologue: • caractéristiques socio-démographiques, • ressources, • niveau de formation, cursus scolaire, • situation professionnelle, trajectoire professionnelle, • difficultés rencontrées, déclaration du cancer à l’embauche, adéquation du travail aux diplômes et aux souhaits…

14. Phase B: Méthodologie Etude quantitative par questionnaire dans l’inter-région GOCE • Envoi de questionnaires pour recueil de données: caractéristiques socio-démographiques, ressources, niveau de formation, situation professionnelle, trajectoire professionnelle avant obtention du 1er emploi, difficultés rencontrées… adéquation du travail aux diplômes et aux souhaits • Recueil des données cliniques sur site ou via les registres des cancers: âge au moment du diagnostic, localisation de la tumeur, traitements reçus, évolution, récidives, comorbidités

15. Phase C: Méthodologie • enquête par entretien: professionnels de l’emploi, professionnels de santé • entretiens individuels • « focus group » régionaux (environ 10 participants) • confrontation d’opinions, de représentations et de pratiques

16. Phase C: Entretiens Entretiens de groupe « focus group » régionaux: • regard sur le cancer • identification d’obstacles à l’emploi • envisager des solutions aux obstacles qui auront été identifiés

17. Registre national des cancers de l’enfant Registre national des hémopathies de l’enfant Centres du cancéropole Grand Ouest CIC 0802 INSERM Poitiers

18. En pratique pour chaque centre • Envoi des listes de patients concernés par les 2 registres nationaux (Hémopathies malignes de l’enfant; Tumeurs solides de l’enfant) à l’investigateur responsable de chaque centre • Déplacement d’un TEC sur les différents sites • TEC sous la responsabilité de l’investigateur responsable de chaque centre • Recueil des données centralisé à Poitiers

19. En pratique pour chaque centre Rôle du TEC: • Vérification de la liste des patients survivants et recueil de leurs coordonnées • Envoi à chaque patient : courrier du médecin référent description de l’étude et ses objectifs formulaire de consentement • Envoi à chaque patient: auto-questionnaire à remplir dès réception du consentement • Vérification du retour des questionnaires remplis, relance des patients (consentement questionnaire) • Recueil des données médicales propres à chaque patient (issues des registres et/ou retour aux dossiers médicaux)

20. Analyse des données Données qualitatives: • méthode de l’analyse de contenu, plus spécifiquement de l’analyse thématique Données quantitatives: • analyse descriptive univariée (intervalles de confiance à 95%) • analyse descriptive multivariée par analyse factorielle des correspondances multiples (AFCM) • impact des déterminants médicaux, sociaux et éducatifs sur les variables qui caractérisent le premier emploi : régressions logistiques Interprétation: • analyse intégrative des résultats qualitatifs/ quantitatifs, mise en regard avec le point de vue des professionnels

21. Perspectives Mise en place d’actions de sensibilisation pour changer l’image du cancer de l’enfant ou l’adolescent, et ainsi contribuer à une meilleure insertion professionnelle du jeune adulte.

22. Agenda • Financement : régions du Cancéropôle Grand Ouest (janvier 2013) • Mise en place de l’étude: - CCTIRS-CNIL = en cours - recrutement psychologue (0.5 ETP): (mars 2013) TEC (1 ETP)= en cours méthodologiste (0.25 ETP) = en cours