המרכז הרפואי אוניברסיטאי סורוקה, באר שבע מחלקת ילודים ופגים

1. המרכז הרפואי אוניברסיטאי סורוקה, באר שבע מחלקת ילודים ופגים

2. קבלת החלטות במצבי אי-ודאותעל גבול החיות פרופ' אהוד זמורה מחלקת ילודים ופגים המרכז הרפואי אוניברסיטאי סורוקה באר שבע

4. הגדרות • ניאונטולוגיה – שטח ברפואה העוסק בילוד ובפג בחודשי חייהם הראשונים. • משך הריון מלא – 40 שבועות (38-42 שבועות) • פג – תינוק אשר נולד לפני סיום 36 שבועות הריון. • גבול החיות – משך ההריון המינימלי הדרוש לעובר כדי שישרוד לאחר הלידה בעזרתה של הטכנולוגיה והידע העכשווים (כיום 22-25 שבועות הריון) • משקל לידה נמוך מאד – 1500 גרם או פחות. • משקל לידה נמוך במיוחד – 1000 גרם או פחות.

5. תוצאות הטיפול בפגיםאשר נולדו על גבול החיותWood NS et al. NEJM 2000 • הסקר התבסס על 4004 תינוקות שנולדו בבריטניה לאחר 20-25 שבועות הריון. • 70% נפטרו לפני שנולדו. • מהנותרים 30% נפטרו בחדר הלידה ועוד 43% נפטרו תוך כדי אשפוז לאחר הלידה. • רק 39% מאלה שקבלו טיפול נמרץ שרדו. סה"כ • רק 27% מאלה שנולדו חיים שרדו עד לשחרורם לביתם.

6. תוצאות הטיפול בפגיםאשר נולדו על גבול החיותWood NS et al. NEJM 2000 מצב השורדים בגיל 30 חודש. • ל – 49% מהשורדים היתה לפחות נכות אחת. • 25% מהשורדים סבלו מנכות קשה.

7. תוצאות הטיפול בפגיםאשר נולדו על גבול החיות Kohelet et al. Crit. Care Med. 2002 Rumaisa Rahman 244 grams BBC News 21.12.2004

8. אי ודאות בהחייאת פגים על גבול החיות להחיות או לא להחיות?

9. אי ודאות בהחייאת פגים על גבול החיות The case of Sidney Miller Miller v. HCA Tex. 1998 HCA v. Miller Tex. App. 2000 Miller v. HCA Tex. Sup. J. 2003

10. אי ודאות בהחייאת פגים על גבול החיות The case of Sidney Miller Miller v. HCA Tex. Sup. J. 2003 החלטה בהסכמה מדעת על החייאת פג קטן שעל גבול החיות אפשרית רק לאחר בדיקתו של התינוק והערכת מצבו אחר הלידה . אי אפשר לקבוע "סופניות" (terminality) של ילוד על גבול החיות לפני שהוא נולד, ועל כן אי אפשר להמנע מראש מהחייאתו.

11. אי ודאות בהחייאת פגים על גבול החיות Japan-Eugenic Protection Act (1991)Viability limit amended from 24 to 22 wks Canadian Paediatric Society & Society of Obstetricians and Gynaecologists (1994)22 wks - compassionate care23-24 wks - parental wishes, flexibility 25-26 wks - attempt resuscitation for all

12. אי ודאות בהחייאת פגים על גבול החיות International Guidelines for Neonatal Resuscitation (2000)“Non- initiation of resuscitation in the delivery room is appropriate for infantsof < 23 wks gestation or birthweight. < 400 g.” Holland (2001)Guideline: Not to offer active intensive treatment immediately after delivery, to infants born before 25 wks gestation.

13. קבלת החלטות בטיפול הנמרץ בפגים A.A.P. – CLINICAL REPORTPERINATAL CARE AT THE THRESHOLD OF VIABILITY (Pediatrics Nov. 2002( • Decisions regarding management are made jointly by parents and physicians • Parents receive appropriate information about potential for survival and risks of adverse outcomes • Parental choice regarding managementis respected within the limits of medical feasibility and appropriateness

14. קבלת החלטות בטיפול הנמרץ בפגים John D. Lantos, Maclean Center for Clinical Medical Ethics, University of Chicago “As physicians have redefined the meaning of viability, they have also had to reconsider the meaning of parenthood, of family obligations, or personhood, and of the communities’ responsibility for those babies we choose to save or choose to let die.” "As physicians have redefined the meaning of viability, they have also had to reconsider the meaning of parenthood, of family obligations, or personhood, and of the communities’ responsibility for those babies we choose to save or choose to let die.” “As physicians have redefined the meaning of viability, they have also had to reconsider the meaning of parenthood, of family obligations, or personhood, and of the communities’ responsibility for those babies we choose to save or choose to let die.”

15. קבלת החלטות בטיפול הנמרץ בפגים אי ודאות ושיפוט ערכי “As physicians have redefined the meaning of viability, they have also had to reconsider the meaning of parenthood, of family obligations, or personhood, and of the communities’ responsibility for those babies we choose to save or choose to let die.” גורמים חברתיים ושיפוט ערכי “As physicians have redefined the meaning of viability, they have also had to reconsider the meaning of parenthood, of family obligations, or personhood, and of the communities’ responsibility for those babies we choose to save or choose to let die.” צוות רפואי הורים

16. קבלת החלטות בטיפול הנמרץ בפגים Susan Albersheim Univ. British Clumbia, Vancouver, Canada “As physicians have redefined the meaning of viability, they have also had to reconsider the meaning of parenthood, of family obligations, or personhood, and of the communities’ responsibility for those babies we choose to save or choose to let die.” “..without the ability to forecast the future in neonatology, neonatologists should not take on the task of deciding the limits of viability. In fact, we should divest ourselves of this awesome responsibility, as it may result in self-fulfilling-prophesies. This is a societal decision based on many issues which include outcome statistics, societal values…and the responsibility toward and respect for handicap children. “As physicians have redefined the meaning of viability, they have also had to reconsider the meaning of parenthood, of family obligations, or personhood, and of the communities’ responsibility for those babies we choose to save or choose to let die.”

17. קבלת החלטות בטיפול הנמרץ בפגים:אי ודאות בהכנסת טכנולוגיות חדשות “As physicians have redefined the meaning of viability, they have also had to reconsider the meaning of parenthood, of family obligations, or personhood, and of the communities’ responsibility for those babies we choose to save or cose to let die.” • בכל טכנולוגיה חדשה קיימת אי ודאות: • הצלחה בטיפול / אבחון. • סיבוכים בטווח קצר והארוך • עלות

18. קבלת החלטות בטיפול הנמרץ בפגים:אי ודאות ו”-טיפול לשווא’(futility) “As physicians have redefined the meaning of viability, they have also had to reconsider the meaning of parenthood, of family obligations, or personhood, and of the communities’ responsibility for those babies we choose to save or cose to let die.” טיפול לשווא – "כל מאמץ לספק טובה או תועלת לחולה שהוא בעל סיכוי גבוהלכשל ושעל הצלחתו הנדירה לא ניתן לחזור באופן סיסטמתי הוא בחזקת טיפול לשווא" Schneiderman LJ and Jecker NS. Wrong Medicine 1995

19. קבלת החלטות בטיפול הנמרץ בפגים:אי ודאות והמושג "טובת החולה" (patient best interest) טובת החולה? או אולי : טובת המטפל שמצפונו מעיק עליו על ה"כשלון בטיפול"? או: טובת ההורים החוששים מנטל הטיפול בילד הנכה לאורך שנים רבות של סבל ואיכות חיים ירודה?

20. קבלת החלטות בטיפול הנמרץ בפגים:אי ודאות והמושג "מצב הבריאות ואיכות החיים" Perception of Health Status and Quality of Life of Extremely Low-Birth Weight Survivors Saroj Saigal MD McMaster Uniersity, Hamilton, Canada

21. קבלת החלטות בטיפול הנמרץ בפגים:אי ודאות וצריכת שירותים בטווח הקצר והארוך “As physicians have redefined the meaning of viability, they have also had to reconsider the meaning of parenthood, of family obligations, or personhood, and of the communities’ responsibility for those babies we choose to save or cose to let die.” • החלטה על המשך טיפול נמרץ משפיעה על הדרישה לטיפול זה בהווה ועל שירותים תומכים ושיקומיים בעתיד. • משך טיפול ממוצע בפג קטן מאוד עד שחרורו לביתו הוא כ – 50 יום. • טיפול שיקומי לחולה שיתוק מוחין עולה ....

22. קבלת החלטות בטיפול הנמרץ בפגים:אי ודאות ותמיכה במשפחה בטיפול בילד הנכה “As physicians have redefined the meaning of viability, they have also had to reconsider the meaning of parenthood, of family obligations, or personhood, and of the communities’ responsibility for those babies we choose to save or cose to let die.” …”these children, once rescue (in NICU), are not then left to drown in a sea of indifference and unresponsiveness” Deciding to forego life-sustaining treatment: a report on ethical, medical and legal issues in treatment decisions. Washington D.C. : President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research, 1983.

23. “Start by doing what’s necessary, then do what’s possible and suddenly you are doing the impossible.” St. Francis of Assisi 1181-1226