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障害特性と職業問題（難病）

障害特性と職業問題（難病）. 春名　由一郎 （障害者職業総合センター研究部門）. 障害の重度化・複合化. 身体障害者の不就労と疾患. 疾病と障害. 障害. 疾病. 精神障害 HIV 感染症重度障害 難病. 医学的視点 病因、症状、病理 予防、早期発見、治療、 再発防止、後遺症管理. 生活影響からの視点 機能障害、活動、参加 代償対策、バリアフリー、 職業訓練、雇用対策. 特定疾患. 特定疾患調査研究事業： 119 疾患。 原因不明、治療法未確立、重篤な後遺症のおそれ 特定疾患治療研究事業： 46 疾患 。

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障害特性と職業問題（難病）

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Presentation Transcript

  1. 障害特性と職業問題（難病） 春名　由一郎 （障害者職業総合センター研究部門）

  2. 障害の重度化・複合化

  3. 身体障害者の不就労と疾患

  4. 疾病と障害 障害 疾病 精神障害 HIV感染症重度障害 難病 医学的視点 病因、症状、病理 予防、早期発見、治療、 再発防止、後遺症管理 生活影響からの視点 機能障害、活動、参加 代償対策、バリアフリー、 職業訓練、雇用対策

  5. 特定疾患 • 特定疾患調査研究事業：119疾患。 • 原因不明、治療法未確立、重篤な後遺症のおそれ • 特定疾患治療研究事業：46疾患。 • 診断基準確立、難治・重症、少数：公費負担。 • 小児慢性特定疾患治療研究事業 • その他の国の事業：筋ジストロフィー等 • 各都道府県別の単独事業

  6. 特定疾患患者の自立度

  7. 難病者の職業リハの法的根拠 • 1993年の障害者基本法の付帯決議 • 難病に起因する身体・精神障害を有し、長期にわたる生活上の支障のあるものは、基本法にいう障害者の範囲に含まれる。 • 職リハの対象とする「障害者」 • 身体又は精神に障害があるため、長期にわたり、職業生活に相当の制限を受け、又は職業生活を営むことが著しく困難な者

  8. 急性疾患と慢性疾患 急性疾患 死亡 慢性疾患 死亡 感染等 潜伏期 発症 治癒 後遺症 疾患の慢性化 予防 早期発見 診断 治療 リハビリテーション ・経過観察 ・継続的受療 ・自己管理 ・環境の整備 ・リハビリテーション

  9. 免疫力 CD4 無症候性キャリア （AC) エイズ関連症候群 （ARC) エイズ発症 数年～十数年 数年 ＨＩＶ感染症の自然史（1980年代の状況＝治療方法なし） CD4 500 200 感染 死亡

  10. 免疫力 CD4 ↓ 早期治療 ! 十数年～ 継続的疾病管理 最新治療でもHIVは完全には消えない ＨＩＶ感染症の自然史（1990年代の状況＝治療方法の発見） CD4 500 200 感染 AC ARC AC 数年～十数年 この間に早期発見が望ましい

  11. （例１） 0:00 6:00 12:00 18:00 0:00 睡眠 睡眠 会社 会社 （例２） AZT ３TC NFV AZT NFV AZT ３TC NFV 0:00 6:00 12:00 18:00 0:00 睡眠 会社 会社 AZT ｸﾞﾘﾁﾛﾝ ｸﾞﾘﾁﾛﾝ AZT ｸﾞﾘﾁﾛﾝ IDV IDV IDV ddI ddI HIV感染症の服薬状況

  12. 「援助付雇用」以前．．． • 福祉 ⇔ 雇用 • 評価 ⇔ 支援 • 障害者支援 ⇔ 事業主支援

  13. 雇用管理上の配慮・支援 ジョブコーチ等 援助付き雇用 援助付雇用の概念 福祉 &雇用 評価 &支援 障害者支援 &事業主支援 生産性 最低賃金水準 最低賃金除外時 障害閾値 機能状態 競争的一般雇用 雇用の下での福祉的就業 保護雇用 福祉的就労

  14. 職リハの革命？！ • 筋萎性側策硬化症 • 職業場面で必要な支援 • 人工呼吸器 • 電動車椅子 • 特殊な入力機器 • コンピュータ読み上げ機 • http://www.hawking.org.uk/disable/dindex.htm

  15. ICF: 医学/社会モデルの統合

  16. 難病対策に関する法・行政的環境の変化 障害者基本法（1993年） 付帯決議「難病に起因する障害をもつものを障害者の範囲に含める」 障害者プラン 「ノーマライゼーション７ヶ年戦略」（1995年-2002年） ①地域で共に生活するために ②社会的自立を促進するために ③バリアフリー化を促進するために ④生活の質（QOL)の向上を目指して ⑤心のバリアを取り除くために ⑥我が国にふさわしい国際協力・国際交流を WHO国際障害分類（1980年） 疾患→機能障害→能力低下→社会的不利 国際障害分類改訂（2001年） 厚生行政 難病対策要綱（1972年） ①調査研究の推進 ②医療施設の整備 ③医療費の自己負担の解消 介護保険制度(1999年) 医療費一部負担導入(1998年) ＋④地域保健医療の推進（1989年） →④地域における保健医療福祉の充実・連携 ＋⑤QOLの向上を目指した福祉政策の推進（1996年） 地域保健法(1997年） 「保健所が難病等のケアを担う」 障害者雇用対策基本指針（1993年-1997年） ①身体障害者雇用率制度の厳正な運用等 ②重度障害者の雇用対策の推進 ③精神薄弱者の雇用対策の推進 ④精神障害者の雇用対策の推進 ⑤障害者の職業的自立に係る社会環境の整備の推進 ⑥障害者雇用に係る国際協力の推進 障害者雇用対策基本指針（1998-2002） ①障害者雇用率制度の厳正な運用等 ②事業主に対する援助・指導の充実等 ③重度障害者の雇用・就労の場の確保 ④精神障害者の雇用対策の推進 ⑤障害者雇用に対する啓発、広報 ⑥研究開発等の推進 ⑦関係機関との連携 ⑧国際交流、国際協力の推進 労働行政

  17. 難病患者の失業率

  18. 難病者の雇用サービスの利用

  19. 医学的対応 啓発、 差別防止 職務要件 職業生活要件 （デスクワーク vs. 重労働） 産業構造 求人状況 社会基盤 標準的留意事項 服薬・治療への支援 雇用枠 職務配置 補助具等 背景因子 難病による障害の構造 疾患 服薬、治療 理解不足 機能障害 活動 （職業能力） 参加 （就労機会） 心身機能

  20. 服薬・治療への配慮 偏見・差別の防止 難病者 の雇用対策 HIV感染者 の雇用対策 HIV感染者 の雇用対策 BMS 1965 20 ストレス・重労働・感染予防 服薬の副作用への対処

  21. 難病者が仕事に就いていない理由

  22. 治療・通院時間による就労状況への影響 １週間の平均的通院時間

  23. 難病種類別の治療・通院時間

  24. 就労に関して医師からの注意

  25. 難病の症状の安定性

  26. 難病による機能障害／活動制限

  27. 中途発病による職業への影響

  28. 発病時に退職した者のその後の状況

  29. 慢性疾患を理由とした解雇 • 「使用者が労働者のHIV感染を理由に解雇できるなどということはとうてい許されることではなく、著しく社会的相当性の範囲を逸脱した違法行為というべきであり、解雇は労働者に対する不法行為となる。」－HIV感染者解雇事件－（東京地方判７・３・３０　判時1529-42）←労働基準法第20条

  30. 事業主への病名の告知

  31. HIV感染者による情報告知の指針（東京都） Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけませんか? Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならないものではありませんし、話さないことを負担に思う必要もありません。 　　しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるでしょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえたり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれません。 　　あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれるのは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しましょう。

  32. o*net 米国の取り組み • ABLEDATA: http://www.abledata.com/ • 補助機器やリハビリテーション機器の情報提供サービス • O*NET: http://online.onetcenter.org/ • 職業情報システムのインターネットサービス • JAN、SOAR: http://janweb.icdi.wvu.edu/ • 障害者雇用企業の環境整備の無料コンサルティング • AssessNet: http://www.assess.net/vr/ • 人工知能による職リハエキスパートシステム • disAbility.gov: http://www.disability.gov/ • 連邦政府による障害者プログラム、社会資源情報の集約 JAN SOAR

  33. 雇用管理上の配慮・支援 援助付き雇用 「援助付雇用」 生産性 最低賃金水準 一般雇用の対象 最低賃金除外時 障害閾値 機能状態 競争的一般雇用 雇用の下での福祉的就業 保護雇用 福祉的就労

  34. 難病についての詳しい情報 • 難病情報センター • http://www.nanbyou.or.jp/ • yharuna@jaed.or.jp • 総合センター調査研究報告書No.30 • http://plaza.umin.ac.jp/~haruna/evr/nanbyo/index.html • 043-297-9027

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