שיפור איכות החיים במחלות מעיים דלקתיות ד"ר ערן ישראלי מנהל המרכז ל- IBD

1. שיפור איכות החיים במחלות מעיים דלקתיות ד"ר ערן ישראלי מנהל המרכז ל-IBD המכון לגסטרואנטרולוגיה ומחלות הכבד בי"ח הדסה – האונ' העברית

2. The term quality of life is used to evaluate the general well-being of individuals and societies Wikipedia (the free encyclopedia) המושג איכות חיים נמצא בשימוש במגוון תחומים: כלכלה, פוליטיקה, פיתוח בינלאומי, רפואה

3. Well-being - רווחהשְׁלוֹמוּת=רווחה גופנית, נפשית וחברתיתהגייה: shlomutדרך תצורה: שָׁלוֹם + וּת Happiness שמחה Comfort נוחות Safety בטחון Security בטחוןHealth בריאות Interest עניין

4. איכות חיים ברפואה כיצד השלומות של הפרט מושפעת לאורך זמן ע"י מחלה / נכות / הפרעה תפקודית • ההערכה של המטופל ושל הרופא יכולה להיות שונה

5. איכות חיים - ההערכה של הרופא סימפטומים / סימני מחלה /דרגת תפקוד כמה שלשולים ביום? כאבי בטן? ירידה במשקל? כאבי פרקים? ממצאים בקולונוסקופיה ממצאים ב-CT בדיקות מעבדה הפסד ימי עבודה / לימודים סימני מצוקה נפשית

6. איכות חיים - ההערכה של המטופל סביבה מצב בריאותי מצב כלכלי תעסוקתי נגישות רפואית תמיכה תרבות / אמונה ידע המטופל תמיכה משפחה / קהילה תזונה אישיות/ דרכי התמודדות הרגלי בריאות

7. תקשורת מטופל / רופאתיאום ציפיות

8. תקשורת מטופל / רופאתיאום ציפיות

9. שאלון ה-IMPACTשל עמותת החולים באירופה (EFCCA) • ב-EFCCA- רשומים 103,000 מטופלים, ב-27 מדינות באירופה • שאלון ה- IMPACT שתורגם ל-10 שפות מולא ע"י מטופלים באינטרנט מחודשים אוגוסט-נובמבר 2011 – נותחו 4990 שאלונים - 63% מחלת קרוהן - 33% קוליטיס כיבית • רוב המטופלים בשאלון (68%)בין הגילאים 19-44

10. שאלון ה-IMPACT • נגישות למומחים די טובה (70%נבדקו ע"י מומחה תוך שנה) • יש לשפר את התקשורת מטופל/ רופא: - 53%חשו שלא יכלו לספר משהו חשוב לרופא - 65%היו רוצים שהרופא ישאל יותר לעומק

11. שאלון ה-IMPACT • 96%מדווחים על חולשה, עייפות בעת התקף • 86%מדווחים על כך גם בעת רמיסיה

12. המלצות ה-EFCCA • העלאת זמינות השירותים הרפואיים (מפגש עם המומחה) • בעת המפגש מטופל / רופא יש להתייחס למעגלי החיים של המטופל – זוגי, משפחתי, תעסוקתי, חינוכי, • בעת הייעוץ יש לשים דגש על פתרון לסימפטומים – עייפות, תחושת דחיפות בעת פ"מ, כאב - השפעת המחלה על חיי היום יום (=איכות חיים)

13. מחלות מעי דלקתיות מחלת קרוהן קוליטיס כיבית • שיא הופעת המחלה בגילאים שבהם יש התבססות זוגית-משפחתית/ תעסוקתית/כלכלית • הרגלי החיים בעולם המערבי כוללים דרישות-סף גבוהות המביאים לסטרס (חלקה חיובית כי מגייסת את הגוף והמוח לפעילות אינטנסיבית) בישראל:שירות צבאי, תחושת ביטחון אישית

14. דיסטרס = תגובת המטופל לסטרס • דיסטרס אינו גורם למחלה, אך יכול להוות זרז להתקפים או להחמרה בסימפטומים • חולים במחלות כרוניות (IBD, מחלות פרקים, טרשת נפוצה) – נמצאים בדיסטרס יותר מאשר בריאים, ואיכות חיים נמוכה יותר. • במיוחד יש קשר למחלות בהן יש התקפים בלתי צפויים מראש, הגורמים לסימפטומים משמעותיים

15. דרכי התמודדות עם דיסטרס: לא יעילים – נסיגה, התבודדות, הימנעות, מחשבות טורדניות, הרגעה עצמית באמצעות עישון, אלכוהול יעילים– שיתוף, קבלת אינפורמציה, מעורבות, תחושת שליטה, טיפול תרופתי, טכניקות נוספות (דמיון מודרך, תפילה, מדיטציה) • דרכי התמודדות קשורים לניסיון חיים, ולאישיות

16. מחקר באוכלוסיה – מניטובה קנדה • 356 מטופלים עם IBD (קרוהן-187, UC-169) • אוכלוסיה כללית 1,971 • מדד לדיסטרס היה גבוה יותר בקרב כלל חולי IBD, בעת מחלה פעילה • דרכי התמודדות של הימנעות- יותר בשימוש בחולים עם IBD בעת מחלה פעילה. • בעת רמיסיה שימוש יתר בדרכי התמודדות יעילים (שיתוף אחרים, פעילות גופנית, עשיית דברים מהנים) אפילו יותר מאשר בקרב האוכלוסייה הכללית הבריאה Am J Gastroenterol 2009;104:2959

17. מחקר באוכלוסיה – מניטובה קנדה (2) • מטופלים עם תחושת שליטה יותר טובה, נעזרו פחות במנגנונים לא יעילים (התבודדות/ התכנסות) • מטופלים שתופסים את הבריאות שלהם כפחות טובה – נמצאים בדרגה גבוהה יותר של דיסטרס (גם אם באופן "אובייקטיבי" המחלה אינה פעילה)

18. מחלה פעילה סימפטומים: שלשולים, כאבי בטן, כאבי פרקים, חולשה, עייפות דיסטרס תחושת לחץ נפשי (אי שקט) דיכאון ("לא טוב", חוסר אנרגיה ערך עצמי נמוך) אישיות ניסיון עבר גורמי תמיכה

19. דיסטרס תחושת לחץ נפשי (אי שקט) דיכאון ("לא טוב", חוסר אנרגיה ערך עצמי נמוך) החמרה של הסימפטומים שלשולים ? עוצמת כאבי בטן, כאבי פרקים, הפרעה בשינה - חולשה, עייפות

20. מחלה פעילה סימפטומים גופניים דיסטרס סימפטומים נפשיים

21. טיפולים תרופתיים תזונתיים כירורגיים טיפולים ? מחלה פעילה סימפטומים גופניים דיסטרס סימפטומים נפשיים

22. טיפול בדיסטרס • החלפת מנגנוני התמודדות לא יעיליםליעילים - תחושת שליטה במחלה (ידע, מעורבות, שיתוף) - הפעלת גורמי תמיכה (משפחה, חברים, פסיכולוג,רב) • הגברת המודעות פנימה ו/או הרפייה - היפנוזה, דמיון מודרך, מדיטציה, תפילה

23. טיפול בהפרעת שינה טיפול תרופתי טיפול בדיסטרס טיפול תזונתי IBD טיפול ב-IBS טיפול כירורגי פעילות גופנית מרכז למחלות מעי דלקתיות