„Laiensystem und Selbsthilfegruppen“

1. „Laiensystem und Selbsthilfegruppen“ Teil I: Gesundheits- und sozialpolitische Einordnungen: Duales System der Gesundheitssicherung und „intermediärer Sektor“ Teil II: Sind Selbsthilfegruppen (SHG) und -Kontaktstellen erfolgreich? Teil III:Kooperation mit und Unterstützung von SHG (Teil IV: Neue Rollen des „Laien“ und Zukunft der Selbsthilfe) (Teil V:Dokumente zu den neuen Rollen) Anmerkung: im Seminar Sozialmedizin werden theoretische Hintergründe behandelt: „Soziale Netzwerke und soziale Unterstützung“, sowie Selbsthilfeförderung Vorlesung in Block V, Sozialmedizin

2. Teil I: Einordnungen • Sorgen der Bürger und traditionelle Antwort • Duales System der Gesundheitssicherung • Wohlfahrtsdreieck und „Dritter Sektor“

3. Sorgen der Bundesbürger

4. Subjektive Wichtigkeiten nach Lebensbereichen Quelle: Wohlfahrtssurvey 1993

6. Die Realität

7. Duales System der Gesundheitssicherung(Trojan 1996 im Anschluss an Badura 1978) Laiensystem „Selbsthilfesektor“ bzw. gesundheitsrelevante Teile im Dritten Sektor Mikro- Meso- Makro- Strukturen des Helfens individuelle Selbsthilfe familiäre Selbsthilfe ehrenamtliche Hilfen Selbsthilfegruppen Freiwilligen-Vereine und –Initiativen „Intermediäre Strukturen Professionelles System

8. Duales System der Gesundheitssicherung(Trojan 1996 im Anschluss an Badura 1978) Professionelles System Makro- Meso- Mikro- Strukturen des Helfens Laiensystem „Selbsthilfesektor“ bzw. gesundheitsrelevante Teile im Dritten Sektor ehrenamtliche Hilfen Selbsthilfegruppen Freiwilligen-Vereine und –Initiativen „Intermediäre Strukturen individuelle Selbsthilfe familiäre Selbsthilfe

9. „The Welfare Mix“

10. Idealtypische Regulationsmechanismen von privaten Haushalten, informellen Netzen, Gemeinschaft, Markt, Staat und Intermediärem Bereich Staat Regulation durch Gesetz, mit Hilfe von Bürokratie, Zwang und Kontrolle Vorsorge/ Fürsorge auf der Basis administrativ-politischer Macht Intermediärer Bereich Regulation durch einen Mix aus Vorsorge, Fürsorge, Vertrag auf Solidarität Regulation durch Solidarität, Vertrauen, Reziprozität auf der Basis von Freundschaft, Geborgenheit, Liebe, moralischer Bildung, emotioneller Macht Regulation durch Vertrag, Geld, Äquivalententausch auf der Basis ökonomischer Macht private Haushalte/ informelle Netze, Gemeinschaft Markt Quelle: Effinger in Bauer (Hg.): Intermediäre Non-Profit-Organisationen in einem neuen Europa. Schäuble, Berlin 1993

11. Selbsthilfegruppen, Bürgerinitiativen und Selbstorganisierte Projekte im ÜberblickVersuch der Zuordnung zu den Dimensionen Theorie-Praxis und Persönlich-Politisch Quelle: C. Kranich, „Bürger aller Städte beteiligt Euch… >Gesundheit für alle bis zum Jahr 2000<?“ Hrsg.: Gesundheitsakademie. Forum für sozialökologische Gesundheits- und Lebenskultur e.V., Bremen/Hamburg 1990

12. Teil II:Sind Selbsthilfegruppenund Kontaktsstellen erfolgreich? • Zielerreichung • Aktivitätsfelder • Nutzerbewertungen

14. Entwicklung der Selbsthilfegruppen und Initiativen und der Mitgliederzahl in der BRD 1985 - 1995 Mitgliederzahl: 1,1 Mio. 1,3 Mio. 1,9 Mio. 2,6 Mio. Quelle: ISAB Köln-Leipzig 12/95. Modellprogramm Selbsthilfeförderung in den neuen Bundesländern

15. Hamburger SHG-Befragung 2003Vergleich der Antworter mit der Auswahlgesamtheit(in % von N=345 bzw. 658)

16. Erreichung von Zielen geringer Reichweite(in % der Gruppen mit diesen Zielen)

17. Erreichung von Zielen mittlerer Reichweite(in % der Gruppen mit diesen Zielen)

18. Erreichung von Zielen großer Reichweite(in % der Gruppen mit diesen Zielen)

19. Aktivitäten Beispiele Selbsterhaltung (einschließlich Gründung und Weiterentwicklung der Gruppe) Materielle Ressourcensicherung z.B.: Spenden einwerben GegenseitigeHilfe Gegenseitige emotionale Unterstützung z.B.: Trösten, Mut zusprechen Interessenvertretung Aufklärung über die Problematik z.B.: Öffentlichkeitsarbeit für verschiedene Adressaten Fremdhilfe Vermittlung von Sachinformationen z.B.: Information über Rechtsfragen Geselligkeit Gemeinsame Aktivitäten z.B.: Sport, Ausflüge Arten von Aktivitäten in Selbsthilfegruppen

20. Nutzerbewertung einer Kontaktstelle:KISS Hamburg • Verdreifachung der SHG 1979 – 1999 auf circa 1500, seitdem kaum Zuwächse • am meisten nachgefragte Problembereiche • Ängste • Essstörungen • Depressionen Hintergrundinformationen:

21. Inanspruchnahme und Bewertung von KISS: 5 am häufigsten genutzte („Kern“-) Leistungen (Angaben in %; N=345)

22. Nutzen des SHG-Topfes nach Gruppentyp(‚Ja‘-Antworten in %) Inanspruchnahme Topfmittel reichen für unsere Gruppe aus* * Nur für Gruppen berechnet, die Mittel erhielten (n=238)

23. Teil IIIKooperation mit dem Versorgungssystem und Unterstützung durch Professionelle

24. Häufigkeit der Zusammenarbeit mit Professionellen(Angaben in %; N=345)

25. Qualität der Zusammenarbeit mit Professionellen(Angaben in %; N=345) Wir werden…

26. Beziehungsartenzwischen formellem System und informellen Zusammenschlüssen • Konflikt • Konkurrenz • Koexistenz • Kooperation / “komplementäre Vernetzung“

27. Teil IV Neue Rollen des „Laien“

28. (Neue) Rollen des Laien I • Informant über sein Wohlbefinden, seine Lebensqualität, seine Zufriedenheit mit dem Gesundheits- und Sozialsystem: • Vorsorgeverhalten • Partner in Therapie-Entscheidungen • Mitarbeit (Compliance) in Therapie und Rehabilitation • Betreuung pflegebedürftiger Angehöriger • freiwilliges soziales Engagement, u.a. in SHG Regelungen in SGB V, §20; SGB IX, §29; SGB XI, §36-45

29. Neue Rollen des Laien II • Ko-Produzent personenbezogener und anderer sozialer Dienstleistungen für sich selbst, Familien-Mitglieder, andere Menschen („Soziales Kapital“) • Kooperations- und Koalitionspartner • in der Gesundheitsförderung • in der Krankenversorgung • Kritiker, Kontrolleur, Qualitätsverbesserer, Mit-Entscheider • s. Gesundheitsministerkonferenz 1999 in Trier • s. Sachverständigenrat 2000/2001, Kap.2 • §140f SGB V (Patientenbeteiligung)

30. Ambivalente Zukunft Wachstumschancen für Selbsthilfe und Laienpotential • bürgerschaftliches Engagement • Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen • Stärkung der Patienten-(„Kunden“-)Souveränität alter und neuer Ambivalenz-Konflikt • Emanzipation, Beteiligung, Autonomie, Souveränität der Leistungsempfänger einerseits und andererseits: • Mängel-Kompensation, Etablierung, Stabilisierung und Legitimierung eines Markt-Systems gesundheitlicher und sozialer Dienstleistungen Vielen Dank!

31. Teil V Dokumente zu neuen Rollen der „Laien“

32. Konsequente Patientenorientierung im Gesundheitswesen I Bis zum 1.1.2003 sind neutrale Patienteninformierungs-systeme über die Einrichtungen des Gesundheitswesens für die Bevölkerung aufzubauen und vorzuhalten. Von allen Einrichtungen des Gesundheitswesens sind regelmäßig Patientenbefragungen durchzuführen. Die Spitzenorganisationen werden für jeweils gleiche Gruppen von Leistungserbringern bis zum 1.1.2003 Empfehlungen zur Methodik, Vergleichbarkeit und Evaluation der Befragung festlegen. 72. Gesundheitsministerkonferenz am 9./10. Juni 1999 in TrierZiele für eine einheitliche Qualitätsstrategie im Gesundheitswesen

33. Konsequente Patientenorientierung im Gesundheitswesen II Von Interessen der einzelnen Beteiligten im Gesundheitswesen unabhängige Patientenberatungsstellen sind auf Landesebene, in großen Flächenländern in angemessener Zahl so einzurichten, dass eine inhaltliche Abhängigkeit ausgeschlossen ist. Bis zum 1.1.2003 sind Patientenvertretungen bzw. Verbraucherschutzverbände in die Gremien des Gesundheitswesen einzubeziehen, die sich federführend mit Qualitätsmanagement auseinandersetzen. Bis zum 1.1.2003 ist zu entscheiden, ob der von der GMK vorgelegte „Gemeinsame Standpunkt der Wesentlichen Beteiligten über Patientenrechte in Deutschland heute“ die gewünschte Wirkung entfaltet oder ob weiterführende Maßnahmen (z.B. ein Patientenschutzgesetz) zu ergreifen sind. 72. Gesundheitsministerkonferenz am 9./10. Juni 1999 in TrierZiele für eine einheitliche Qualitätsstrategie im Gesundheitswesen

34. Patienten in der Qualitätsverbesserung- Beispiele aus Literatur und Praxis I - • Selbsthilfegruppen werden für Besten-Ranglisten von Krankenhäusern und Praxen gefragt (Focus Nr. 38, 1994 und Nr. 43, 1997) • Patientenforum „Medizinische Ethik“, Göttingen • Beteiligung an Gremien, z.B. Kuratorium „Qualität im Krankenhaus“ • von SHG erstellte Leitlinien (z.B. Dicke e.V.)

35. Patienten in der Qualitätsverbesserung- Beispiele aus Literatur und Praxis II - • Beschwerdemanagement, z.B. AK Eilbek • Beteiligung von Patienten in Qualitätszirkeln, z.B. „Schmerzkonferenz Rendsburg“ • Zusammenarbeit zwischen Qualitätsbeauftragten und SHG, z.B. Neurologie UKE • Gesprächskreise für Krebs-Patienten nach Entlassung, z.B. Albertinen-Krankenhaus • Veranstaltung von Arzt-Patienten-Seminaren, z.B. im UKE für Schlaganfall-Patienten, Morbus Crohn Kolitis, Sklerodermie-Patienten, Patienten mit Defibrillator, Ilco, Schilddrüse • Etablierung von Patientenschulung zusammen mit Krankenhaus, z.B. Asthmagruppe Nord u. AK Harburg u.a.m.

36. Teilnahme an Qualitätsverbesserungs-Maßnahmen von professionellen Institutionen(Angaben in %; N=345)

37. Selbsthilfe im Kontext des Versorgungssystems(Angaben in %; N=345) Ersatz für professionelle Versorgung Ja Gleichwertiges Angebot zu Professionellen Nein Ausgleich für Versorgungs-mängel

38. Zufriedenheit mit der Zusammenarbeit mit Professionellen nach Gruppentyp(Angaben in % der jeweiligen Gruppe)

39. Bereiche für zusätzliches Engagement der Gruppen(in % von Gruppen, deren Mitglieder in der Lage und bereit wären, sich zusätzlich ehrenamtlich zu engagieren; N=137)

40. Berechnungen zur Wertschöpfung der Hamburger Selbsthilfe-ZusammenschlüsseEngagement der teilnehmenden / aktiven Mitglieder für Selbsthilfeaktivitäten pro Monat • Ergebnisse der Hamburger Befragung •  Stunden pro teilnehmendes Mitglied pro Monat: 10 Std. (n=271) • Summe (Anzahl teil. Mitgl. x Stunden / Monat): 50.864 Std. (n=266) • Beitrag zur Wertschöpfung nach Wilkens (2002) = Gesamtstunden x 0,755 Produktivitätsfaktor x 8 EUR • Teilnehmende Mitgl. bei 266 Gruppen: 307.218 EUR / Monat • Teilnehmende Mitgl. bei 1.500 Gruppen: 1.732.243 EUR / Monat Annahme: Bei allen 1.500 Gruppen werden 10 Std. pro aktivem Mitglied geleistet.