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誰來照顧我?. 社區教育系列 中美醫師協會,亞美醫療聯盟, MJHS 安寧服務 與 紓緩療護 共同舉辦. 醫生 和 病患配合協調. 如有疑問或感到 服務不滿意時,不要害怕 說出來 , 明確表達,避免不必要的 誤會 , 彼此尊重友善,仔細聆聽,用通俗易懂的 詞彙 解答,明白所有的問 題。 良好的 溝通 ,可瞭解病情, 最終使病人得到 滿意 的醫療護理服務. 醫療 和 護理的明智選擇. 現代醫 學的發展 和社會文明程度的進步 很多頑疾、惡疾得以救治, 人文關懷 患者被確診罹患嚴重疾病,且治療程序複雜前景又 不樂觀 時 如何和自己的醫療團隊 溝通 ,
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誰來照顧我? 社區教育系列 中美醫師協會,亞美醫療聯盟,MJHS安寧服務與紓緩療護 共同舉辦
醫生和病患配合協調 • 如有疑問或感到 服務不滿意時,不要害怕說出來, • 明確表達,避免不必要的誤會, • 彼此尊重友善,仔細聆聽,用通俗易懂的詞彙解答,明白所有的問 題。 • 良好的溝通,可瞭解病情, • 最終使病人得到滿意的醫療護理服務
醫療和護理的明智選擇 • 現代醫學的發展和社會文明程度的進步 • 很多頑疾、惡疾得以救治, • 人文關懷 • 患者被確診罹患嚴重疾病,且治療程序複雜前景又不樂觀時 • 如何和自己的醫療團隊溝通, • 如何作出明智的醫療和護理上的決定呢?
知情選擇 美國醫療服務原則 • 東西方文化的差異, • 西方文化-崇尚個人表達的權利, • 傳統亞裔文化-責任和親情 • “知情的選擇” • 美國醫療服務基本原則之一 • 作出醫療護理“知情的選擇”
知情選擇 協商和探討治療方案 醫生應該使用通俗易懂的詞彙, 向病人及家屬解釋並探討以下事項: • 診斷及病情的預期發展 • 治療方案的選擇及相關事項, 探討藥物治療或手術的可行性 • 各種不同治療方案的直接或間接利弊,如危險性及副作用 • 每種治療方案,無論拒絕還是接受,對病情預期發展的影響
慎重決定 病人權利 • 按中國人的習俗, • 堅持最後一搏。 • 產生強烈醫療護理要求的意願 • 這些權利包括: • 患者可以拒絕 任何治療措施; • 患者可以選擇某些 治療措施; • 患者可以隨時改變治療方案; • 患者及其家人可以要求紓緩治療顧問,協助做出這些重要醫療決定
慎重決定 病人權利 • 中國和美國的病人權利之間的差異 • 服從丈夫,兒子,家庭的決定? • 美國醫療保健系統; • 入院時患者的期望; • 接二連三的表格; • 翻譯員和病人代表的援助 • 當你還可時;與醫生交談 • 醫生是願意聽取和提供意見
慎重決定 尊重病人醫療意願和選擇 • 病情惡化,商討決定: • 使用機器藥物維持器官功能; • 安插胃管提供流質營養; • 若心跳呼吸停止,立即進行心肺復蘇急救法(CPR) • 哪些治療措施效果較理想, • 哪些或可能使病情加快惡化,或使病人感覺更多不適和痛苦。 • 而患者若陷入長期昏迷狀態,腦功能復原渺茫,甚至腦已死亡 。
慎重決定 病人,家屬,醫護人員溝通 • 疾病的預期結果是什麼? • 還有更多治療方案嗎? • 那些治療對疾病的預期發展會有什麽樣的影響? • 透過維持器官功能的醫護,生命還可延長多久? • 若病人已腦死亡或腦功能復原 渺茫,病人及家屬是否仍希望透過機器藥物維持其它器官功能呢? • 延長臨終期的目的是什麽?
慎重決定 尊重病人生活品質 • 通過醫生瞭 解相關的治療方案和措施, • 咨詢社工或律師相關的法律問題, 並尋求協助辦理有關的法律手續, • 個人道德、信仰和價 值觀念等。 • 醫生、醫療護理隊員和醫院的紓緩治療部
慎重決定 醫務上預先安排 • 當患者病重而無法表達意願時, • 預留囑託書 (Advance Directives) 能讓家屬和醫護人員瞭解患者事前對延長生命治療的相關意願 • 患者可以在明確自己的意願後,在醫生和家人的 協助下擬訂預留囑託書。
預留囑託書Advance Directives • 雖然每個州的法律條文各不相同,大多數的州至 少承認四大類型預留囑託書的其中之 一類: • 醫療護理委託書 (Health Care Proxy); • 生前預囑 (Living Will); • 不作心肺復蘇急救指令(DNR); • 維持生命治療的醫療指示(MOLST)。
(1)醫療護理委託書 Health Care Proxy • 未雨綢繆, • 預先選定一位代表,患病不能自行作出醫療照顧決 定時,為患者選擇决策醫療照顧 , • 醫療 照顧代理人、代言人、法定代理人或 代理人 , • 朋友、家人或 配偶,年齡必須18歲以上 , • 代理人應 該熟悉了解患者對醫療照顧的意願, 並能尊重患者的意願作相關的醫療決 定 , • 候補代理人, • 亦有 權更換代理人 , • 所有醫院和急救室都 有這些表格, • 兩位成年證人與患者一起同時在文件上簽字。
(1)醫療護理委託書 Health Care Proxy • 按患者先前表達的意願,代患者同意接受治療,或選擇不同的治療方 案,或拒絶不合適的治療方式。 • 在醫生確 定患者已經無法為自己作出醫療護理 決定時 , 為患者作醫療護理的決定 。 • 器官或組織捐贈的意願或指示。
(2)生前預囑 Living Will 對醫療護理意願的書面指示。 儘管紐約州還沒有關於生前預囑的法律條文。 在紐約, 如果此文件內容並無可疑之處,文件是 能得到公認的。 寫好了一 份醫療照顧委託書及一份生前預囑, 那麼,生前預囑可為醫療照顧代理人 提供指示。
文件的保存 Document Retention • 醫療照顧委託書及生前預囑簽署之後。 • 文件正本由醫療代理人保存。 • 副本則由候補醫療代理人保管。 • 文件應存放在僅供醫療照顧專業人員的患者醫療檔案中,以及醫院和醫療保健機構的記錄檔案中 。 • 副本應貼在電冰箱門上 。
(3)不作心肺復蘇急救指令 DNR • 這個指令是指示醫護人員,一旦患者停止呼吸或心臟停止跳動,可不施行心肺復蘇急救法。 • 為什麼病人會留下一個不作心肺復蘇急救 指令呢? • 寧願選擇安祥。
(3)不作心肺復蘇急救指令DNR • 醫生是唯一可以施行不作心肺復蘇急救指令的人, • 但前提是要患者或醫療照顧代理人已經同意的情况下才能執行。 • 不作心肺復蘇急救指令可由患者或醫療照顧代理人隨時取消。 • 病人常規的醫療照顧和鎮痛性需求仍將繼續實施,包括所有損傷、疼痛、 呼吸困難及其他症狀等。 • 非住院病人不作心肺復蘇急救法指令。
(4)維持生命治療的醫療指示MOLST • 僅餘一年生命的重病患者,連同一份醫療照顧委託書以及其它的預留囑託文件一起使用。 • 該文件幫助患者和他們 的醫療照顧代理人,了解哪些醫療服務可供他們選擇,然後填寫患者的意願和目標。 • 爲了讓病人能夠 對任何類型維持生命醫療措施,作出是否使用的 決定,而不僅僅決定是否施行心肺復蘇急教法。 • 經與醫生討論後,表格由病人或醫療照顧代理人 和醫生簽署,該文件的粉紅色頁均由患者保留。 • 應該由救護車和緊急救護人員、醫院、療養院、成人之家、安寧服務和 其他醫療保健機構及其工作人員執行。 • 該文件在 各州(包括紐約州)是被公認的。
預留囑託書的優點Advantages of Advance Directives • 幫助患者表達他們自己對未來相關醫藥治療的意願 • 確保患者不會被動接受他們原本不想要的醫藥治療 • 如果在患者已經不能表達自己意願時,可根據此文件 作出相關的醫療决定,尊重病人的意願 • 患者可以選擇一位最瞭解自己意願,又能謹慎決定的代表人 • 患者可以隨時更改自己的生前預囑、醫療照顧委託書等文件
紐約州關於家庭醫療照顧決策的法案 • 家庭醫療照顧決策法案(FHCDA) • 紐約州一項新的法律(2010年7月起)。 • 對那些不能夠再為自己作出醫護決 定,又沒有準備好預留囑託書來表明自己意願的患者, • 授權家庭成員決定有關治療、諮詢醫生及遵循具體指導方針。 • 代理列表(列表中的優先級) •配偶或同居伴侶 •成年子女 •家長 •兄弟姐妹 •成人好朋友或親屬(熟悉病人對有關醫療保健意見)
愛的提醒和叮嚀 Reminder • 最後提醒大家,千萬不要把這些文件放進保險箱或其他難以尋獲的地方。 • 應該將它們貼在冰箱門上。盡量填寫英文表格,若填寫的是中文表格,也請把它與英文版本釘在一起
什麼是紓緩療護? • 更好的醫療服務和質素 • 全美國對紓緩療護的定義(National Consensus Definition of Palliative Care)共識是:無論患者的個人年齡,病期或仍需要其他治療,紓緩療護的目的,是為患者防止和減輕痛苦,並確保患者得到最高的生活質量。 • 紓緩療護是為正與病魔搏鬥的慢性或末期重病者,以及其家屬而設計的體恤患者的治療方式。 • 目的是根據患者和家人的意願及需要,防止和減緩因疾病而引致的肉體、情緒,和精神上的不適和傷痛, • 從而令病人和家屬儘量在此特定的情況下獲得最好的生活質素。當患者病重時,紓緩療護注重顧及全家上下的需要。
紓緩療護 • 可以在初期或末期疾病的時候 • 可以接受傳統或治療照顧 • 可以同時保持其他保健護理公司 • 無需6個月的壽命預測.
什麼是參加紓緩療護的資格? • 患有嚴重威脅生命的疾病 (Advanced life-limiting) • 症狀是難以控制的。例子: 疼痛, 噁心, 呼吸困難 精神憂鬱, 疲勞 • 近期多次住院 • 多次探訪醫生和需要“照顧的目標”的討論 (Multiple Physicians and need for “Goals of Care” discussion) • 在過去的一年裡有10%以上的體重下降
紓緩療護服務包括: • 為生理失調症狀而設的醫療照顧服務; • 鼓勵重返日常生活; • 給予患者及家人的實際支持; • 心理上的幫助和支持; • 支援精神靈性上的需要; • 清楚地討論關於照顧服務的目的,包括預留囑託書(Advance Directives)。
安寧服務 兩項可滿足患者需求的服務: • 紓緩療護: 緩解疼痛(繼續治療) • 安寧服務: 全面的舒適照顧 • 患者已無法從治療中受益或僅剩6個月以内的壽命; • 紅藍卡于1983年10月特加的安寧服務福利; • 在2013年, 接受部份管理式長期護理計劃(MLTCP) 的患者,可同時亨有安寧服務的權利。
亞裔安寧照顧 • 在美國, 安寧服務擁有最好的福利. • 然而在紐約只有18%的人享有這個福利. • 全國只有2%的亞裔. • 目前, 平均加入安寧服務的時間是2周. • 爲什麽他們的需求沒有得到滿足? • 『我希望我們及早知道關於安寧服務!!』
亞裔患者接觸安寧服務的障礙 缺乏醫療信息/有限的知識. 文化上的障礙: 患者察覺不到疾病 文化禁忌 誤解安寧為安樂死 沒有醫療代理人, 不施行心肺復甦術或預設醫療指示 家屬的共識與患者的決定
安寧照顧可以提供什麽? • 身體安康 • 心理安康 • 心靈安康 • 社交安康 停止痛苦; 減輕壓力; 減輕負擔; 讓我們一起度過這個難關.
部份安寧服務可能提供: • 安寧宿舍 • 療養院 • 親屬緩息照顧 • 防止家庭危機的持續 護理服務 • 13個月善別照顧和心理輔導,給與病人家屬 • 兒童安寧服務 • 全方位醫療團隊 • 患者和家屬照顧 • 醫療團隊 • 心理, 心靈輔導, 音樂治療等 • 設備, 用品及藥物 • 24小時待命服務 • 直接入院作病症控制, 無需進入急診室輪候和抽血
亞裔安寧服務提供: • 語言服務: 多種方言, 簡化醫療術語. • 幫患者及家屬避免 文化上的差異 • 舒適治療:疼痛及症狀 • 明白中國傳統醫藥和 其他療法 • 討論道德和宗教的問題
指導患者及家屬: • 教導死亡的自然過程 • 鼓勵家屬說再見 • 離世時家屬守候在旁(但這往往是不可預知的) • 可要求熟識患者的文化的心靈輔導
您的參與很重要: • 增加安寧方面的知識 • 避免因誤解導致的不當行爲 • 確保醫療成效 • 提高患者的舒適度和減輕不必要的痛苦 • 讓安寧服務改善患者的生活品質 諮詢醫生及遵循具體指導方針
亞裔安寧醫療團隊 了解亞裔文化; 掌握多種語言。
下次專題預告 Next Seminar 什麽是病人和家屬的自主?