ENFRENTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD, LA MUERTE Y EL DUELO Marisol Filgueira Bouza

1. ENFRENTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD, LA MUERTE Y EL DUELO Marisol Filgueira Bouza Doctora en Psicología, Especialista en Psicología Clínica Psicoterapeuta, Psicodramatista, Terapeuta Familiar Directora del Instituto de Técnicas de Grupo y Psicodrama – Delegación en GaliciaCoordinadora de Formación de la Asociación Española de Psicodrama Unidad de Hospitalización Psiquiátrica. Hospital Marítimo de Oza. Servicio de Salud Mental. Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.As Xubias de Abaixo, s/n. 15006 La Coruña. ESPAÑA. Tf.: 34 981 178174, ext. 293109. Fax: 34 981 178686. E-Mail: MA.Soledad.Filgueira.Bouza@sergas.esmarisol.filgueira@wanadoo.es

2. SENTIDO DEL SEMINARIO: • - Aprender a “ayudar a bien morir” (P. Población, 1994): manejo de pacientes terminales y familiares en duelo. • - Elaborar las propias actitudes frente a la enfermedad, la muerte y el duelo: “asimilar la propia muerte para poder asimilar la de nuestros pacientes”, difícil en una cultura que tiende a ocultar la muerte y el duelo, con repercusiones psicopatológicas (exacerbación de cuadros psiquiátricos donde se reprime la expresión de los sentimientos). • PLANTEAMIENTOS PRELIMINARES: • - Necesidad de hablar el lenguaje de los pacientes para la fluidez del método terapéutico. • Interés clínico-antropológico de los ritos populares (‘Pranto’, Carnaval, Exorcismos, Noche de San Juan...) en el tratamiento de los pacientes.

3.  RITOS FUNERARIOS (ENFRENTAMIENTO DE LA MUERTE Y LOS MUERTOS) • La sociedad occidental ha dado la espalda a la muerte, convirtiéndola en uno de los tabúes fundamentales. La expresión “No se recibe duelo” en las modernas esquelas ilustra el deseo de ocultamiento. Con el desarrollo tecnológico, se intensifica el individualismo, al desaparecer la dependencia del grupo vecinal para la supervivencia. Pero, SOLO EL HOMBRE PARA QUIEN EL GRUPO ES UN VALOR PRIMARIO PUEDE MIRAR LA MUERTE DE FRENTE. El individuo contemporáneo ha perdido las antiguas seguridades del grupo, y “esconde la cabeza debajo del ala”, al encontrarse desprotegido ante la muerte, a la que teme y rechaza más que nunca. • Los muertos han sido retirados progresivamente del intercambio simbólico del grupo, porque recuerdan la propia muerte que hay que evitar, desde la intimidad doméstica a cementerios en el centro de la villa, después a cementerios periféricos y, ahora, se les intenta expulsar incluso del recuerdo, por medio de la incineración, que liquida al muerto y los cultos. El duelo queda suprimido. • El cuerpo del muerto, en tiempos expuesto sobre la paja, pasa de ser un objeto familiar a algo cuya visión es insoportable, imponiéndose su ocultamiento. Así, el ataúd sustituye a la mortaja, y los ritos mortuorios (duelo, velatorio, conducción del cadáver, entierro, funeral, culto a las tumbas...) pasan de 1º) realizarse en medio de la tranquilidad general (cuando la muerte es vivida como algo natural), a 2º) precipitar reacciones “histéricas” (cuando se hace insoportable), y a 3º) desaparecer progresivamente para permitir la negación. • - Al paciente terminal, 1º) se le comunicaba que su fin era inminente, un descubrimiento desagradable que aprendía a sobrellevar con la ayuda del grupo; 2º) ahora se le oculta para “protegerle”, dejándole en la ignorancia, y él calla con complicidad para no ser tratado como un moribundo.

4. La muerte, que antes se producía en casa (cuando era un fenómeno natural), ahora transcurre en el hospital (desde que es considerada como un fracaso tecnológico o un accidente). • La buena muerte de hoy es la muerte maldita de antaño: la muerte repentina sin previo aviso. Antes, la buena muerte exigía la conciencia y colaboración del moribundo en el tránsito (‘Pranto’, p. 10). • El dolor por la pérdida, que antes se hacía público, deja de manifestarse: se considera una enfermedad y desencadena el rechazo y la evitación de los demás. • Las Prácticas de Duelo se conservan en sociedades apegadas a sus tradiciones, como Galicia (‘Pranto’: ritualización de la despedida del difunto, como práctica para la manipulación de tensiones. Pp. 3, 6, 11 16-20). • - Innovaciones: The Natural Death Centre. Una asociación para el apoyo de enfermos y moribundos en su hogar, que defiende la necesidad de dedicar fondos para hacer posible que la gente muera en casa en lugar de en los hospitales. Se sirve de voluntarios entrenados, que van a ayudar al enfermo o a su cuidador. Ofrece información y asesoramiento sobre funerales ecológicos familiares en granjas, en el mar o en el propio jardín, talleres de formación, homenajes, testamentos... Documentación: “Creative Endings”. Global ideas Bank. ‘Death and Dying’ section. http//www.globalideasbank.org/. “Before and After”: the best new ideas for improving the quality of dying and for inexpensive, green, family-organised funerals. Edited by Nicholas Albery, Matthew Mezey, Mary McHugh and Marie Papworth, 1995. The Natural Death Centre. 20 Heber Road. London NW2 6AA, UK. Ph.No. 0181 208 2853. Fax: 0181 452 6434. E-Mail: rhino dial.pipex.com

5. I. ENFRENTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD • Ramón Bayés: “Psicología Oncológica”. Ed. Martínez Roca. Barcelona, 1991. • Norman Cousins: “Principios de Autocuración: La Biología de la Esperanza”. Ed. Urano. Barcelona, 1991. • Mario Salvador Fernández. “Intervención Psicológica y Problemáticas Sanitarias: I. El abordaje psicológico de las enfermedades físicas. II. La relación de ayuda al enfermo terminal”. Seminario de Formación para el Programa Autonómico de Formación PIR. SERGAS. Santiago de Compostela, 1994.

6. Aleces. Instituto de Desarrollo Humano. http://www.aleces.cominfo@aleces.com Círculo de las Artes 18 entresuelo. 27002 Lugo. Tf. (34) 982 280211 Fax (34) 982 280981 Mario Salvador Fernández. “Intervención Psicológica y Problemáticas Sanitarias: I. El abordaje psicológico de las enfermedades físicas. II. La relación de ayuda al enfermo terminal”. Seminario de Formación para el Programa Autonómico de Formación PIR. SERGAS, Xunta de Galicia. Santiago de Compostela, 1994.

7. PSICOLOGÍA ONCOLÓGICA (Ramón Bayés. Ed. Martínez Roca. Barcelona, 1991) INTRODUCCIÓN - Los factores psicológicos en el proceso de enfermar - Control del cáncer LA MEDICINA COMPORTAMENTAL - Definición - El enfoque psicosomático - La respuesta fisiológica de estrés - Posibilidades - Comportamiento, salud y enfermedad

8. FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DEL CÁNCER I. Prevención primaria 1. Estilos de vida.- obstáculos al control. 2. El estrés y el cáncer. 3. El comportamiento alimentario en prevención primaria/secundaria/terciaria/terapéutica. II. Prevención secundaria 1. Detección precoz. 2. Medios. 3. Labor del psicólogo. III. Prevención terciaria 1. Control psicológico de complicaciones. 2. Control psicológico de la dieta y los efectos secundarios: - factores. - mecanismos. - labor del psicólogo. 3. Estrategias de afrontamiento ante el impacto psicológico del cáncer: - relevancia. - necesidad de ayuda. - concepto de afrontamiento. - estímulos estresantes. - características de la situación de estrés. - desmitificación del cáncer. - estrategias contra los efectos negativos del estrés. - consideraciones prácticas. - combatir el impacto.

9. IV. Terapéutica psicológica - Efectos placebo - Manejo de expectativas - Premisas - Terapia de visualización (Simmonton y Matthews-Simmonton): técnicas, beneficios, inconvenientes - Investigación V. Rehabilitación - Niveles - Áreas - Factores de estrés - Asociaciones de ayuda EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA DEL ENFERMO ONCOLÓGICO - Definición - Relevancia - Instrumentos

10. ENFOQUE PALIATIVO CON ENFERMOS ONCOLÓGICOS TERMINALES - Control del dolor - Concepto de dolor - Situación terminal - Objetivos - Instrumentos - Tratamiento - Labor del psicólogo - Pautas de comunicación - Evaluación - Burnout del equipo terapéutico CONCLUSIONES - Factores psicológicos y cáncer - Psiconeuroinmunología - Intervenciones psicológicas - Objetivos

11. INTRODUCCIÓN * Los factores psicológicos -cognitivos, emocionales y motivacionales-, producto de la historia individual de cada persona en un contexto cultural, socioeconómico y político, influyen tanto en el proceso del enfermar humano como en la prevención de los trastornos y enfermedades, y en el mantenimiento de un nivel óptimo de salud.- Fundamentos: 1. Al menos un 80% de las causas del cáncer son ambientales: estimulaciones externas al organismo que interactúan con él, sea cual fuere su naturaleza (química, mecánica, verbal, visual...), capaces de facilitar o dificultar (cambiando la susceptibilidad del organismo), originar, mantener, activar o debilitar el desarrollo de un cáncer, por tanto: - los cánceres pueden ser evitables; y, - en la medida en que se identifiquen los factores ambientales responsables, es posible disminuir su incidencia o erradicarlos. 2. La mayoría de los casos de cáncer se producen debido al comportamiento del hombre. 3. Incluso la mayoría de los cánceres de causa química o mecánica, se encuentran mediados por el comportamiento del hombre, por ello su solución no será exclusivamente médica sino también psicológica, política y económica. 4. Una desaparición de los estímulos y de los hábitos nocivos específicos conduciría a una drástica disminución de los tipos de cáncer implicados.

12. LA MEDICINA COMPORTAMENTAL * Definición: Área interdisciplinaria que se ocupa del desarrollo e integración del conocimiento y técnicas de las ciencias comportamental y biomédica relevantes para la comprensión de la salud y la enfermedad, y su aplicación a la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación (= Psicología del Aprendizaje aplicada al campo de la salud). * El EnfoquePsicosomáticodesigna a los trastornos orgánicos cuya etiología puede atribuirse a causas psicosociales. Elabora hipótesis, modelos y teorías de la estrecha relación entre lo psicológico, y lo fisiológico-bioquímico, haciendo énfasis sobre los efectos de las emociones en el funcionamiento del organismo.

13. * La respuesta fisiológica de estrés: • se concreta en dos sistemas: • a) el eje hipofisosuprarrenal producción de corticosteroides, que intervienen en los mecanismos inmunitarios y del metabolismo energético; y • b) el sistema nervisoso vegetativo secreción de adrenalina y noradrenalina. • 2) supone la modificación bioquímica de todo el organismo. Se han verificado sus efectos sobre los sistemas cardiovascular, inmunitario y gastrointestinal, los cuales pueden originar, facilitar o potenciar un trastorno o enfermedad, o facilitar o lentificar un proceso curador. • 3) varía en función del grado de controlabilidad que crea poseer el sujeto sobre la situación, el cual depende, a su vez, de factores aprendidos. •  Sus efectos indeseables podrán aminorarse o suprimirse: • 1) disminuyendo el número e intensidad de los acontecimientos estresantes, lo cual implica una acción a nivel político, económico y jurídico. • 2) enseñando a los ciudadanos los mecanismos de asociación pavloviana a los que se encuentran sometidos y las reacciones fisiológicas implicadas. • 3) educándoles para enfrentarse con las situaciones potencialmente estresantes.

14. * Posibilidades de la Medicina Comportamental: 1) Disponibilidad de técnicas específicas derivadas del análisis conductual (biorretroalimentación, condicionamiento...) para el control directo o la mejoría de los síntomas físicos de la enfermedad. 2) Dependencia de definiciones y medidas conductuales objetivas, y uso de principios conductuales verificados empíricamente en la investigación sobre la etiología, tratamiento, rehabilitación y prevención; 3) Aplicabilidad a todos los trastornos médicos, no solo a los tradicionalmente definidos como de naturaleza puramente psicofisiológica. 4) Desmedicalización total o parcial -según el problema- de muchos trastornos, con la economía consiguiente. 5) Sustitución, en ciertos casos, de una tecnología medicamentosa por una tecnología comportamental. 6) Mayores garantías de que los servicios subvencionados por la comunidad cumplirán los objetivos para los que fueron creados: conservar y mejorar el nivel de salud de los ciudadanos. 7) Incremento de la participación activa de los pacientes en el proceso curador.

15. * Los Procesos y Mecanismos que relacionan el Comportamiento con la Salud y la Enfermedad pueden agruparse en tres categorías: 1) Hábitos y estilos de vida que afectan negativamente a la salud, tales como el consumo de tabaco. 2) Efectos fisiológicos que son consecuencia directa de estimulaciones psicosociales, tales como las situaciones productoras de estrés. 3) Cumplimiento de las prescripciones terapéuticas.

16. FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DEL CÁNCER I. Prevención primaria del cáncer 1. Estilos de vida * Identificación y control de estimulaciones carcinógenas, y modificación de comportamientos implicados. * Obstáculos relacionados con el comportamiento individual: el carácter reforzante sistemático e inmediato de estímulos carcinógenos, y la dilación en el tiempo entre la aplicación del E y la aparición del cáncer, que es sólo probable, inclina a la elección de la estimulación placentera, a menos que se realice adiestramiento en obtención de satisfacción en consumo intermitente o en estímulos no carcinógenos. * Obstáculos de índole socioeconómica y política: publicidad sobre modelos que incitan al consumo, temor a la pérdida de beneficios, confianza en el poder de la medicina.

17. 2. El estrés * El cáncer es un fenómeno multicausal. Hay factores hereditarios, pero también influye el estrés ambiental: Estrés --> activación glándulas adrenales --> incremento producción corticosteorides --> involución del timo y ganglios encargados de producción de linfocitos / estimulación actividad virus carcinógenos --> debilitamiento sistema inmunitario. * Si no es la causa primaria del cáncer, el estrés sí es la circunstancia responsable de una reacción fisiológica y bioquímica del organismo que permite su aparición y favorece su desarrollo. Las estimulaciones carcinógenas serían entonces condición necesaria pero no suficiente para la aparición y desarrollo del cáncer.

18. * Observaciones: 1) Dada la relación entre los sistemas neuroquímico, hormonal e inmunitario, una perturbación en cualquiera de estos procesos puede incrementar la proliferación de células cancerosas. 2) Los estados emocionales alterados facilitan la susceptibilidad a la carcinogénesis. 3) La aplicación de EE estresantes en el momento de la aparición de una célula cancerosa disminuye la acción macrófaga del organismo, permitiendo el desarrollo de tumores que, en otras circunstancias, habrían sido eliminados en fases iniciales. 4) Las reacciones neuroendocrinas al estrés pueden modificar de forma significativa la iniciación, crecimiento y metástasis de los tumores. 5) La respuesta fisiológica al estrés varía en función de factores tan psicológicos como la percepción de la controlabilidad de la situación estresante por parte del individuo. 6) Las técnicas de condicionamiento pueden modificar las respuestas inmunológicas.

19. 3. El comportamiento alimentario * Prevención primaria (hábitos): 1) Recomendaciones para la selección de alimentos, su preparación y su consumo. 2) Desarrollo de preferencias alimentarias adecuadas / control de preferencias inadecuadas en la educación. 3) Control de detergentes y utensilios carcinógenos. * Prevención secundaria: intervención precoz ante primeros trastornos alimentarios. * Prevención terciaria: dietas, medicamentos. * Terapéutica: programas de modificación de conducta para obesidad, anorexia, estreñimiento....

20. II. Prevención secundaria del cáncer 1. Factores psicológicos para la detección precoz: 1) transmisión eficaz de la información a la población. 2) instauración de hábitos periódicos y sistemáticos de detección (visitas médicas). 2. Medios: programas de aprendizaje de comportamientos de observancia. 3. Labor del psicólogo: 1) elaboración de programas de adiestramiento para garantizar la ejecución eficaz en las prácticas donde intervienen no profesionales. 2) investigación de las interacciones entre el personal sanitario y los pacientes para conseguir una óptima calidad didáctica y una máxima difusión de la información y habilidades adecuadas, controlando los efectos emocionales de las prácticas. 3) análisis de los factores responsables de la observancia de las prácticas y de los que se oponen a ellas, para diseñar estrategias eficaces para la adquisición de hábitos autónomos de cumplimiento sistemático.

21. III. Prevención terciaria del cáncer 1. Control psicológico de complicaciones: * Conocimientos, habilidades y técnicas psicológicas capaces de solucionar las complicaciones en la evolución y tratamiento de la enfermedad (prevención, paliación, terapéutica): 1) Cumplimiento de las prescripciones: adherencia al tto.; ajuste del tto. al paciente. 2) Adiestramiento del paciente en técnicas de afrontamiento de la enfermedad: control de la ansiedad y la depresión. 3) Adiestramiento del personal sanitario en la mejora de sus interacciones con los enfermos y en técnicas de afrontamiento para combatir su propia ansiedad y depresión. 4) Colaboración en la resolución de problemas, como comunicación del diagnóstico al enfermo, preparación para la muerte o para la vida con secuelas... 5) Solución de problemas modificables por medios psicológicos: náuseas y vómitos anticipatorios; dolor; ansiedad, depresión, insomnio...

22. 2. Control psicológico de la dieta, vómitos y náuseas anticipatorios, y dolor: * Análisis de factores (psicológicos, sociales, del tto., de la enfermedad) que facilitan actitudes y comportamientos de cooperación/indiferencia/rechazo, y contribuyen al cumplimiento estricto/errores/omisiones del tto. * Énfasis sobre la importancia de la correcta alimentación para resistir los efectos secundarios, mantener el vigor, evitar infecciones, mantener el peso. * Mecanismos psicológicos que intervienen en los efectos secundarios de la quimioterapia (pérdida de cabello, esterilidad, diarrea, náuseas y vómitos...): Diferentes reacciones de los pacientes (efectos anticipatorios...), en situaciones asociadas al fármaco (condicionamiento clásico) ---> Terapia conductual para combatirlos, DS, relajación e hipnosis, preferiblemente en ausencia del terapeuta (cintas...) para fomentar la máxima autonomía, participación activa, autoconfianza y efecto placebo en el paciente ---> Atenuación del dolor y modulación del beneficio secundario (condicionamiento operante) con técnicas de biofeedback.

23. * Labor del psicólogo: 1) Colaborar con el dietista/médico en el diseño de la dieta que tenga en cuenta preferenicas/rechazos alimentarios y cambios de gusto del paciente. 2) Elaborar programas para modificar preferencias/rechazos o cantidades de alimento ingeridas, si es necesario. 3) Diseñar estrategias de autocontrol para establecer hábitos alimentarios nuevos para que se sigan las dietas.

24. 3. Estrategias de afrontamiento ante el impacto psicológico del cáncer: * Relevancia del entrenamiento en ‘Coping Skills’ mitigar el impacto emocional y los problemas psicológicos derivados del diagnóstico y tratamiento del cáncer. * Necesidad de ayuda psicológica: si las reacciones emocionales, 1) impiden buscar tto., cooperar con el mismo o interfieren con él. 2) incrementan el dolor y malestar propios de la enfermedad. 3) conllevan pérdida de funcionalidad. 4) se manifiestan en forma de síntomas psiquiátricos.  A mayor índice de vulnerabilidad psicológica, menor eficacia de las estrategias de afrontamiento y mayor necesidad de intervención psicológica.  Necesidad de detectar a los pacientes de alto riesgo para una intervención en la línea de disminuir la vulnerabilidad.  Pacientes con estrategias eficaces de afrontamiento: gama más amplia de respuestas, tendencia a clarificar y redefinir los problemas, postura más activa frente a la enfermedad.

25. * Concepto de afrontamiento análisis de las interacciones del individuo con su medio. Tres etapas: 1ª) Identificar los estímulos aversivos cotidianos. 2ª) Analizar el comportamiento de una muestra grande de enfermos para descubrir la gama de respuestas más típicas emitidas ante las situaciones problemáticas. 3ª) Medir la eficacia relativa de cada respuesta a cada situación específica.  Diseñar programas de intervención para enseñar respuestas que se han demostrado empíricamente valiosas para cada problema. * Estímulos que generan estrés: expresión preocupada del médico, forma y contenido del mensaje con el que se comunica el diagnóstico, efectos percibidos del tratamiento, reacciones de amigos y familiares, fallos técnicos de los aparatos, imagen de posibles mutilaciones, coste del tratamiento, incapacidad laboral...

26. * Características de la situación de estrés: 1) Incertidumbre por la imposibilidad de predecir acontecimientos, secundaria a la falta de información sobre la enfermedad y su tratamiento. 2) Sentimientos negativos (miedo, ansiedad, depresión...). 3) Pérdida de control, que conduce a sentimientos de indefensión o incapacidad para influir sobre los acontecimientos. 4) Amenazas a la autoestima por cambios en el cuerpo, pérdida de funcionalidad, problemas sexuales... * La desmitifcación del problema del cáncer facilitaría la comunicación del diagnóstico y aumentaría el efecto placebo. La información debe facilitarse tanto al enfermo como a la familia, salvo deseo expreso del enfermo, en un lenguaje veraz y asequible, sin levantar falsas esperanzas, con franqueza y empatía, sin restar protagonismo al enfermo. Demorar la comunicación del diagnóstico o mentir conduce a la conspiración del silencio y a la soledad trágica del enfermo.  Cualquier tipo de información debe ser compatible con un camino de esperanza, que no ha de ser necesariamente la curación. El proceso terminal puede ser un proceso de maduración, y todas sus etapas deben ser exploradas y fomentadas. A veces, la experiencia del cáncer es positiva para la autoestima (buena utilización del tiempo).

27. * Estrategias contra los efectos negativos del estrés: 1) Buscar información (enciclopedias, testimonios...)  combatir la incertidumbre. 2) Buscar apoyo y confortación (pareja, amigos, profesionales, familiares, otros pacientes...)  combatir los sentimientos negativos y fortalecer la sensación de control. 3) Atribución de los efectos negativos a causas concretas  disminuir la incertidumbre y aumentar la sensación de control. 4) Descarga (manifestaciones emocionales de ira, desconsuelo, gritos, gemidos, llanto...)  reducir los sentimientos negativos intensos y mitigar la súbita pérdida de control. 5) Evitar confrontaciones (actitud pasiva y distante, rechazo a reflexionar o implicarse en los problemas de la situación...)  exprimentar los mínimos sentimientos negativos y proteger la autoestima. 6) Afrontamiento activo (postura activa para encontrar soluciones a los problemas, búsqueda racional de alternativas...)  mantener la situación bajo control.

28. * Consideraciones prácticas: 1) La vulnerabilidad del paciente depende de la cantidad de medios de que dispone para hacer frente a la enfermedad, de su grado de eficacia intrínseca, de la intensidad, habilidad y constancia con que los maneja, del grado de control que cree le confieren dichos medios para afrontar la enfermedad, y de si son adecuados o no en la situación en que los usa. 2) Para ayudar psicológicamente al paciente, hay que conseguir que aumenten sus sentimientos de control sobre la situación y, en consecuencia de autonomía, proporcionándole tanta información como sea posible, lo que contribuirá a disminuir el estrés. 3) Pacientes y ex-pacientes que utilicen correctamente las estrategias de afrontamiento de la enfermedad pueden participar en el adiestramiento, fortaleciendo de paso su propia autoestima. 4) Práctica de técnicas de relajación para la disminución del estrés.

29. * Combatir el impacto: toda enfermedad genera estrés, y los efectos psicológicos de la enfermedad influyen en el curso de la misma. Dichos efectos deben contrarrestarse con ayuda psicológica para que no sigan incidiendo en el futuro. • Uno de estos factores es el significado cultural del cáncer. El problema tiene tres aspectos: • 1) Cáncer es sinónimo de muerte. • 2) Si sigue tratándose así, el impacto emotivo del conocimiento del diagnóstico seguirá siendo muy intenso. No hay que ocultar la verdad, pero sí desmitificar el problema. • 3) En el discurso ideológico se utiliza la metáfora del cáncer para aludir al mal insidioso que destruye lentamente a los sistemas, creando una imagen social negativa de la enfermedad.

30. Hay que buscar un cambio progresivo hacia un mayor énfasis en las posibilidades de curación, tanto en la población como entre los profesionales, combatir el pesimismo (profecía autocumplida), la aprensión, y los efectos nocivos sobre el estado de ánimo del paciente (--> evolución de la enfermedad y calidad de vida). Hay que modificar, básicamente: • 1) El estrés producido en las personas que padecen cáncer. • 2) La actitud y comportamiento del personal sanitario hacia las personas que padecen cáncer. •  Los ansiolíticos, antidepresivos e hipnóticos en ausencia de una respuesta adecuada a las necesidades psicosociales no mejoran el impacto emocional. Es necesario un buen entrenamiento del personal en comunicación para la mejora de la relación con el paciente.

31. Problemas: • 1) Algunos tratamientos que suelen producir estrés (cirugía, radioterapia...), pueden acelerar el crecimiento de los tumores y la diseminación de las metástasis. • 2) Exigir la participación activa del paciente en el tratamiento puede constituir una fuente suplementaria de ansiedad por el exceso de responsabilidad  programas individualizados. •  El impacto psicológico del cáncer puede y debe combatirse: • 1) Atacando directamente algunas de las causas que lo producen (imagen mítica cáncer=muerte, estigmatización, clima hospitalario...). • 2) Diseñando y aplicando estrategias psicológicas para paliar el dolor, los efectos anticipatorios e indeseables..., entre otras, algún sistema de relajación. • 3) Proporcionando al paciente el mayor grado posible de información, responsabilidad, control y autonomía en el manejo de la enfermedad y sus secuelas, y en los demás aspectos de su vida.

32. IV. Terapéutica psicológica del cáncer * Efectos placebo: las mejorías o curaciones que siguen a la intervención del facultativo no se deben siempre (o no solo) a los conocimientos y habilidades profesionales de los terapeutas, o a la potencialidad curativa de las técnicas utilizadas. Los efectos curadores producidos por factores diferentes de los principios activos del tratamiento (= <efectos placebo>: expectativas de curación, deseo de vivir, fé en el terapeuta...) son auténticos y las variables que los producen son psicológicas. Dependen del tipo de interacciones terapeuta-paciente. * Manejo de expectativas: las expectativas del administrador respecto a la potencia del fármaco administrado se comunican al paciente y constituyen un poderoso mediador de la eficacia terapéutica que se consigue. Lo mismo sucede con el escepticismo, con efectos adversos.

33.  Todos los trastornos poseen a la vez un componente biológico y otro psicológico, pues la posibilidad de recuperación de cualquier tejido depende en gran parte de la capacidad del cerebro para reconocerlo y autorregularse de forma apropiada.  Proporcionar al paciente un diagnóstico y un tratamiento creíbles, acompañados de palabras de esperanza sobre la curación, o expectativas elevadas sobre la bondad del tratamiento y/o la habilidad del terapeuta, disminuye el número de pensamientos negativos y, por tanto, la intensidad de las reacciones viscerales y tensiones musculares, lo que supone un funcionamiento más eficaz del organismo, y puede ser suficiente para explicar la mejoría en numerosos casos. Además, el cerebro recibe el mensaje de que ya no es necesario seguir prestando una atención permanente al síntoma, y al dirigir la atención hacia otros problemas disminuye la intensidad y la presencia del síntoma, lo cual refuerza la creencia de que el tratamiento es eficaz. Con la reducción subjetiva del malestar, el organismo se encuentra reforzado para mantener el estado relajado y seguir desviando la atención, optimizándose las condiciones para que el sistema autorregulador funcione con la máxima eficacia.

34. * La posibilidad de una terapéutica psicológica del cáncer que aproveche sistemáticamente la acción curadora placebo propia del organismo y sea capaz de potenciar al máximo las terapias médicas convencionales actuando sinérgicamente con ellas, se basa en las siguientes premisas: 1) Se ha demostrado experimentalmente que el cáncer (al menos algunos tipos de cáncer) no es un fenómeno irreversible. 2) Se han verificado casos de regresión espontánea del cáncer en ausencia de una terapéutica biomédica eficaz. 3) No está claro que al menos una parte del éxito atribuído a los tratamientos biomédicos del cáncer no pueda ser debido a los efectos placebo suscitados por el uso de la moderna tecnología (creencia en la eficacia incremental de los nuevos ttos. y aumento de las expectativas). 4) Se han obtenido mejorías y remisiones en casos de cáncer avanzado en los que el terapeuta, pero no el paciente, sabía que el tratamiento aplicado era intrínsecamente ineficaz.

35. * Terapia de Visualización (Simmonton y Matthews-Simmonton, 1981): tratamiento psicológico de apoyo, complementario a tratamiento médico convencional  mejorías en cantidad de vida, calidad de vida y calidad de muerte. La técnica proporciona a los pacientes un medio para participar activamente en el tratamiento, y va encaminada a fortalecer su confianza en el grado de control real que poseen sobre la evolución de su enfermedad. Consiste en relajación y visualización mental de la acción positiva de las defensas naturales de su organismo frente a la proliferación de células cancerosas. Para que sean eficaces, las imágenes deben poseer las siguientes características: 1) Células cancerosas débiles, poco cohesionadas, blandas y vulnerables (carne de hamburguesa, huevos de pez...). 2) Tratamiento fuerte y poderoso, capaz de destruir el cáncer. 3) Células sanas sin dificultades para reparar rápidamente todo daño producido. 4) Glóbulos blancos vigorosos, sobrepasando en número a las células cancerosas. 5) Glóbulos blancos fuertes y agresivos, imponiéndose a la células cancerosas, a las que vencen y destruyen, victoriosos. 6) Células cancerosas muertas, expulsadas del organismo de forma natural, sin ningún esfuerzo especial ni intervenciones mágicas. 7) Imaginarse a sí mismo lleno de salud y libre del cáncer. 8) Imaginarse consiguiendo los objetivos vitales, confirmando que hay poderosas razones para vivir.

36.  Mejora la eficacia del sistema inmunitario. Beneficios claros: • 1) la actitud activa y positiva ayuda a los pacientes a adaptarse con mayor facilidad a la situación. • 2) disminuye la ansiedad. • 3) aumenta la sensación de bienestar y el sentimiento de control para neutralizar la indefensión. • Inconvenientes: • 1) no hay resultados científicos. • 2) eventualmente puede decepcionar e inducir culpa. • 3) el exceso de confianza en el método puede conducir al abandono de los tratamientos médicos convencionales. • * Investigación: Feinstein (1983): psicoterapia+hipnosis+visualización, 85 pacientes, 10 sesiones  tiempo de supervivencia entre 2-3 veces superior al esperado. Hall, Longo y Dixon (1981): hipnosis incremento real de linfocitos. Meares (1978, 1983): meditación intensiva. Pelletier (1979): biofeedback.  Demuestran la influencia de los factores psicológicos, en medida aún por determinar, sobre el origen, evolución, prevención y tratamiento de los procesos cancerosos. Las buenas expectativas, alta motivación y sensación de control mejoran el pronóstico.  Necesidad de diseñar programas que implementen estas variables.

37. V. Rehabilitación del paciente canceroso * El plan de rehabilitación debe estructurarse desde el momento del diagnóstico y el comienzo del tratamiento. Cuatro niveles: 1) Preventivo: si se puede prever la incapacidad que tendrá que enfrentar el paciente y se puede realizar un adiestramiento previo que disminuya el grado del déficit cuando aparezca. 2) Restaurativo: si se confía que el paciente tendrá que soportar sólo una incapacidad mínima o temporal. 3) De apoyo: si se prevé que el paciente tendrá que enfrentar un incapacidad importante prolongada o permanente pero puede ganar control de su ambiente con programas de aprendizaje. 4) Paliativo: en estadíos avanzados de la enfermedad, con una incapacidad básica y sin medios para corregirla o compensarla.  El paciente debe ser asistido, no controlado, por eso no debe asumir el papel sumiso y pasivo que tradicionalmente se le ha asignado, sino una actitud protagonista frente a su futuro. Debe hacer por sí mismo todo lo que realmente es capaz de hacer. Se le deben facilitar medios e información sobre el progreso.

38. * Areas de rehabilitación donde las estrategias psicológicas pueden ser de ayuda: 1) Diseño y aplicación de programas de rehabilitación orgánica en casos de amputación o pérdidas funcionales que supongan para el individuo la necesidad de nuevos aprendizajes. 2) Diseño y aplicación de programas de rehabilitación psicológica para reintegrarse a una vida lo más plena y normal posible en todos los terrenos: social, laboral, intelectual, sexual...

39. * Factores suscitadores de estrés: 1) Temor a que no se interesen por uno como persona, sino por su defecto. 2) Temor a que el impedimento les devalúe como personas. 3) Conciencia de la barrera que separa a las personas impedidas de las que no lo están, verificando que las no impedidas no pueden comprender la experiencia de las limitaciones. 4) Sentimientos de culpa relacionados con los de constituir una carga. 5) Conflicto entre el deseo de dependencia y el de independencia. 6) Sentimientos de autocompasión. * Asociacionesde enfermos, ex-enfermos y familiares para la ayuda mutua.

40. EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA DEL ENFERMO ONCOLÓGICO * Definición Calidad de Vida: valoración subjetiva que hace el paciente de diferentes aspectos de su vida en relación a su estado de salud. * Relevancia de su evaluación: 1) conocer el impacto de la enfermedad y/o del tratamiento a un nivel relevante, diferente y complementario al del organismo. 2) conocer mejor al enfermo, su evolución y su adaptación a la enfermedad. 3) conocer mejor los efectos secundario de los tratamientos. 4) evaluar mejor las terapias paliativas. 5) eliminar resultados nulos de determinados ensayos clínicos. 6) ampliar los conocimientos sobre la evolución de la enfermedad. 7) ayudar en la toma de decisiones médicas. 8) potenciar la comunicación médico-paciente. 9) facilitar la rehabilitación de los pacientes.

41. * Instrumentos: Karnofsky y Burchenal (1949): escala de funcionamiento físico, que evalúa la capacidad funcional global del paciente para llevar a cabo una serie de actividades, a través de la observación y el interrogatorio del médico. • Font (1988): instrumento con escalas análogo-visuales, autoadministrable, para verificar la evolución del paciente, que permite analizar la calidad de vida en relación con: • malestar/bienestar corporal • malestar/bienestar psicológico • grado de autonomía • aspectos familiares y sociales

42. ENFOQUE PALIATIVO CON ENFERMOS ONCOLÓGICOS TERMINALES * Objeto: control del dolor en pacientes terminales. * Concepto: dolor total = componentes {dolor físico, mental, social y espiritual}  cuidados paliativos. * Situación terminal: 1) enfermedad avanzada, incurable y en fase de progresión rápida, claramente diferenciada de una situación de cronicidad relativamente estable. 2) ausencia razonable de respuesta a los tratamientos específicos conocidos. 3) pronóstico de vida inferior a 6 meses. 4) impacto emocional intenso sobre el enfermo, sus familiares y el equipo terapéutico, suscitado por la presencia de la muerte, y modulado por el sufrimiento físico, el aislamiento y la soledad.

43. * Objetivos del enfoque paliativo: lograr el máximo bienestar y confort posible para los enfermos y allegados, en especial para el cuidador primario. * Instrumentos: control de síntomas, soporte emocional y comunicación. * Tratamiento activo y global: no se tratan tumores, dolores, ni síntomas, sino personas totales que sufren. * Labor del psicólogo: 1) fomentar los recursos propios del paciente, sobre todo: capacidad de relajación, imaginación, distracción..., adecuados para afrontar la situación. 2) detectar las necesidades específicas de cada individuo, siendo las más frecuentes: soledad, ansiedad, miedo, ira, pérdida de interés, dependencia, depresión, insatisfacción con el aspecto físico, problemas de concentración e insomnio. 3) proporcionar apoyo emocional y esperanza, no de curación, sino de que se van a atender sus quejas y a evitar en la medida de lo posible su sufrimiento.

44. * Pautas de comunicación en la situación de enfermedad terminal: 1) la información sólo es útil cuando es demandada por el enfermo y su provisión es terapéutica. 2) debe ser proporcionada por el agente adecuado. 3) debe ser continua y abierta, intentando aclarar el significado de los síntomas o molestias y dar solución a la preocupación por los mismos. 4) se debe explicar lo que sucede con cada una de las quejas para producir sensación de dominio, posibilidad de control del sufrimiento y seguridad en la eficacia profesional. 5) evitar los indicios innecesarios de empeoramiento. 6) proporcionar mensajes con esperanza, en el sentido de posibilidad de alivio y/o control del sufrimiento. 7) es fundamental el mantenimiento de la comunicación no verbal, en especial el contacto visual y la cercanía física. 8) debe existir una gran congruencia informativa entre los miembros del equipo terapéutico y hacia los receptores de la información para evitar recelos innecesarios que incrementan la sensación de inseguridad o generan desconfianza en el paciente.

45. * Evaluación: es necesario elaborar un instrumento capaz de evaluar en cada momento el grado de bienestar/malestar global de cada paciente en situación terminal, teniendo en cuenta que: 1) el concepto de bienestar es esencialmente subjetivo y sólo podemos llegar a su evaluación a través del autoinforme. 2) la evaluación debe hacerse extensiva a los familiares y al cuidador primario. 3) los miembros del equipo terapéutico deben proporcionar individualmente sus propias evaluaciones subjetivas sobre el grado de bienestar/malestar que consideran experimentan, en un momento dado, el enfermo y su cuidador primario, con un doble objetivo: a. ir adaptando su punto de vista al de las percepciones de las personas que sufren a través de un proceso de retroalimentación; y b. contribuir a la configuración de apreciaciones compartidas entre los miembros del equipo que permitan una mejor comunicación entre ellos y con el enfermo y familiares, así como una más rápida y acertada toma de decisiones. 4) evaluar en qué medida cada una de las intervenciones profesionales y paraprofesionales que se llevan a cabo y su conjunto están contribuyendo, en cada momento, al bienestar del paciente y del cuidador primario. * Hay que evitar la desmoralización (burnout) del equipo terapéutico, cuyo criterio de éxito no debe ser evitar la muerte o curar al enfermo sino evitar el sufrimiento (= que las personas mueran sufriendo).

46. CONCLUSIONES: 1. Los datos hasta ahora disponibles señalan la influencia positiva o negativa, directa o indirecta, en medida aún por determinar, de los factores psicológicos en el origen, evolución, prevención y terapéutica de los procesos cancerosos y, por tanto, en el tiempo de supervivencia. 2. Desde el momento en que el estado psicológico de un individuo puede influir el curso de enfermedades relacionadas con el sistema inmune, la investigación de los vínculos entre el psiquismo y la inmunidad (psiconeuroinmunología) adquiere tres importantes implicaciones clínicas: a. posibilidad de que los tratamientos psicológicos puedan usarse como terapéuticas de apoyo para suprimir la respuesta inmunológica tanto en enfermedades amenazadoras para la vida como en trastornos menos graves. b. posibilidad de que tales tratamientos puedan usarse para mejorar el sistema inmune, sobre todo en grupos vulnerables. c. clarificación de la importancia de la protección que es capaz de proporcionar un enfoque positivo de la existencia. 3. Las intervenciones psicológicas tienen que usarse, siempre que se consideren oportunas, como tratamiento complementario -no sustitutorio- de las intervenciones biomédicas. 4. El objetivo básico de las mismas debe ser siempre la mejora de la calidad de vida del paciente.