Prosjektet ”Nasjonalt pasientregister for muskelsyke” - PowerPoint PPT Presentation

prosjektet nasjonalt pasientregister for muskelsyke n.
Download
Skip this Video
Loading SlideShow in 5 Seconds..
Prosjektet ”Nasjonalt pasientregister for muskelsyke” PowerPoint Presentation
Download Presentation
Prosjektet ”Nasjonalt pasientregister for muskelsyke”

play fullscreen
1 / 29
Prosjektet ”Nasjonalt pasientregister for muskelsyke”
114 Views
Download Presentation
lei
Download Presentation

Prosjektet ”Nasjonalt pasientregister for muskelsyke”

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Presentation Transcript

  1. Prosjektet ”Nasjonalt pasientregister for muskelsyke” Prosjektleder Inger Tranung NMK, UNN Professor Svein Ivar Mellgren Nevrologisk avdeling, UNN

  2. Historikk(1992) • Helsedirektoratets notat i forbindelse med opprettelsen av nasjonalt kompetansesenter for nevromuskulære sykdommer er en av oppgavene som er nevnt: • Opprette et nasjonalt register over pasienter med nevromuskulære sykdommer slik at det blir mulig å følge pasienten og evaluere behandling over tid

  3. Historikk(1994) • Oppnevnt gruppe med deltagere RH og UNN som skulle dele landsfunksjonen • Ingen egen prosjektorganisasjon etablert • ”Venstrehåndsarbeid” i tillegg til eksisterende arbeidsoppgaver

  4. Forberedelser • Forespørsel sendt ut til alle fagmiljøene i Norge (høsten 2001) med forespørsel om innspill til prosjektet • NMK foreslo internasjonal diagnoseklassifisering etter ICD10

  5. Diagnoser • Muskeldystrofier • Kongenitte myopatier • Metabolske muskelsykdommer • Sykdommer som skyldes defekt i den nevromuskulære forbindelsen • Inflammatoriske myopatier • Nevrogene muskelsykdommer

  6. Styringsgruppen • Sjef for kliniske avdelinger, UNN Trine Magnus • Sjef for medisinske serviceavdelinger, UNN Magne Johnsen • Leder for NMK, UNN Sigurd Lindal

  7. Prosjektgruppen Prosjektgruppen består av deltagere fra følgende fagmiljø: • Nevrologi • Pediatri • Rehabilitering/habilitering • Medisinsk genetikk • Klinisk kjemi • Patologi • IKT • Foreningen for Muskelsyke (FFM)

  8. Referansegruppen • Fagpersoner hvor alle helseforetak er representert • Sosial- og Helsedirektoratet • Fagpersoner med registererfaringer

  9. Diagnoser • Med bakgrunn i de tilbakemeldingene vi fikk på forespørselen vi sendte ut i 2001 ble prosjektledelsen og prosjektgruppen enige om å starte med følgende diagnosegrupper: • Muskeldystrofier • Medfødte muskelsykdommer

  10. Definisjon på kvalitetsregister Rammeverk og retningslinjer for etablering og drift (Helsedirektoratet): ”strukturert samling av medisinske opplysninger om utredning og behandling av pasienter, som gir indikasjon på hvordan bestemte prosesser fungerer og om bestemte resultater er oppnådd ved å vise til kvalitetsegenskaper”

  11. Hvorfor? • Medvirkning til kvalitetssikring og kvalitetsutvikling i utredning og behandling av pasienter • Få et verktøy for den enkelte institusjon for vurdering av egne resultater • Få et godt faktagrunnlag • Erfaringsoverføring til helsetjenesten • Det forutsettes at registrene skal være nasjonale

  12. Overordnede mål for det aktuelle prosjektet • Utarbeide en sikker og brukervennlig nasjonal database over diagnostisering og behandling av pasienter med muskelsykdommer • Dokumentere effekten av behandlingsmetoder og behandlingsprosedyrer • Bidra til et mest mulig likeverdig og kvalitativt godt behandlings-, habiliterings- og rehabiliteringstilbud • Bidra til brukermedvirning og kompetanseheving gjennom å øke informasjonen til helsetjenesten

  13. Delmål • Foreta systematisk innsamling av data om funksjon og behandling • Forbedre grunnlag for forskning gjennom systematisk registrering • Utarbeide faglige retningslinjer for utredning, diagnostisering og behandling • Bygge nettverk mellom primær og spesialisthelsetjenesten • Bidra med informasjon som kan sikre mest mulig likeverdige sosiale rettigheter og stønadsordninger

  14. Finansiering • Søkte om midler i 2003 fra Helse og rehabilitering til prosjektet i samarbeid med FFM • Innvilget til forprosjekt NOK 50 000 • Klare føringer fra Helse- og rehabilitering: • ”Prosjektet vurderes som betydningsfullt, men det må etableres kontakt med de ulike miljøene (fagmiljøene) og dermed få til enighet og samarbeid før en eventuelt ny søknad sendes”

  15. Prosjektets framdrift • Gjennomført 5 møter i løpet av 2003 – 2004 • Opprettet en undergruppe for utarbeidelse av forslag til variablene for registeret • Undergruppen gjennomførte 3 møter • Variabler presentert for referansegruppen våren 2004 • Konsensusmøte med referansegruppen mai 2004 • Utvikling av databasen

  16. Skjema – forslag • Litt om MS-registerets registreringsskjema som en bakgrunn • De første versjoner av skjema for ”Nasjonalt register for muskelsyke” • Aktuelt utkast