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Huerta Familiares y Escuelas de Adultos en Centros de Diálisis. Inclusión de personas con discapacidad visceral. Martorell, Voronovitsky , Lugo San Luis, Octubre 2012. Del modelo tradicional al bio - psico -social. Introducción.

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huerta familiares y escuelas de adultos en centros de di lisis

Huerta Familiares y Escuelas de Adultos en Centros de Diálisis

Inclusión de personas con discapacidad visceral

Martorell, Voronovitsky, Lugo

San Luis, Octubre 2012

Rehabilitación y Calidad de Vida

introducci n
Introducción
  • Escuelasparaadultosy HuertasFamiliares en diálisis son experienciasoriginales,caracterizadascomoRBC.
  • Pacientes – Huerteros: en 79 Centros de diálisis del país se distribuyen 5.000 kits de semillas del PRO-Huerta desde el año 2002
  • Alumnos – Pacientes: En 6 Centros de Diálisis del GBA y ER, funcionandesde el año 2008 escuelas públicas primarias para adultos.
  • En el 2012 comenzóunaescuelasecundaria
  • Estasiniciativas son fruto del encuentro intersectorial entre institucionespúblicasy centros privados de salud.

Rehabilitación y Calidad de Vida

enfermedades cr nicas
Enfermedades crónicas

Las enfermedades crónicas representan el 66,5% de todos los años vividos con discapacidad en los países de ingresos bajos y medianos.

(Informe Mundial Discapacidad , OMS, 2011)

  • Rehabilitar supone sumar a la intervenciónmédica un abordaje integral que atienda a:
    • recuperaciónfuncional
    • inclusión social
    • asumirrolprotagónico en el tratamiento
  • Las Huertasfamiliaresy la Escuela en Diálisisson experiencias:
    • Inscriptas en la matrizRBC
    • Pertinentes: muchos no tienenocupación y/o no tuvieronoportunidadde completar la educaciónbásicaobligatoria
    • Encuentrointeresectorialsalud – educación - INTA
    • Esfuerzo mancomunado público – privado

Escuela en Diálisis,

unaexperienciaargentina

PRO-Huerta en la sala

Rehabilitación y Calidad de Vida

insuficiencia renal cr nica irc
Insuficiencia renal crónica (IRC)
  • Hay IRC cuando los riñonesdejan de cumplircon susfunciones: eliminarexcesolíquido, filtrartoxinas, regular la presión arterial, producirciertashormonas.
  • La IRC en alguno de susestadíos, afecta al 10% de la población. De ellos, uno de cadacienavanza hasta la falla renal total.
  • Las causas de IRCT pueden ser múltiples, siendolasmásprevalentes diabetes e hipertensión.
  • Cuando los riñonesya no funcionan– discapacidad visceral irreversible - la sobrevidadepende del acceso a diálisis o al trasplante.
  • Acceder a hemodiálisisimplica la conexión a un sistema de circulaciónextracorpóreo un mínimo de 3 díasporsemana, en sesiones de 4 horas.

Rehabilitación y Calidad de Vida

obst culos para la plena inclusi n social
Obstáculos para la plena inclusión social
  • La combinación de :
    • Discapacidad visceral
    • Deficienciasfuncionales - atribuibles a enfermedades que pueden ser etiología o consecuencias de la IRCT
    • Tratamientomuy exigente en tiempo y dedicación

planteabarreras que se reflejan en limitaciones en lasactividades y la participación social

  • La pobreza está sobrerepresentada en esta población. En el GBA una proporción importante es de origen migrante y de zonas rurales
  • Las carencias en materiaocupacional y de nivel educativo plantean barreras adicionales a la inclusión social.

N =106

Media edad 56 años (±14,8)

Mujeres 39,6%

Rehabilitación y Calidad de Vida

centro de di lisis observatorio de enfermedades cr nicas
Centro de Diálisis: observatorio de enfermedades crónicas
  • A la discapacidad visceral por falla renal, se suman otras discapacidades asociadas adiabetes, envejecimiento, enfermedades cardiovasculares
  • La concurrencia obligada 3 veces por semana a sesiones de 4 horas permite activar iniciativas de rehabilitación para el empoderamiento
  • Así, el obstáculo que representan las perturbaciones por exigencias horarias puede también representar una oportunidad singular para apreciar el impacto de estas intervenciones de rehabilitación

Rehabilitación y Calidad de Vida

huerta en el centro de di lisis
Huerta en el Centro de Diálisis

Fresenius Medical Care en Argentina desarrolla iniciativas de rehabilitación en las horas obligadas dentro del centro de diálisis: Huerta, Actividad física, Narración, Arteterapia, Escuela.

  • Huertas Familiares

A comienzos de 2002 más del 40% de las personas en tratamiento en nuestros centros de diálisis no accedía a la canasta básica alimentaria. Al mismo tiempo el Programa Pro Huerta (INTA ) tenía dificultades para abastecer de semillas a los beneficiarios del Programa. Se compraron semillas y se extendió la oferta.

Más de 1000 personas en tratamiento solicitaron semillas. Orgullosos comenzaron a traer los frutos a los Centros. Tres años después distribuíamos más de 4.000 kits de semillas. Nos sorprendió la magnitud de la respuesta

  • 2004: recogimos testimonios y evaluaciones cuantitativas
  • 2006: Convenio con el INTA – Programa autosustentable
  • 2012: Encuesta a Trabajadores Sociales: el 87% de los centros de diálisis de la compañía sigue involucrado en esta actividad.

Rehabilitación y Calidad de Vida

inclusi n y participaci n
Inclusión y Participación

La experiencia motivó el rescate de conocimientos heredados, dio lugar a trasmitirlos a la descendencia y compartirlos en la comunidad.

“... Cuando era joven trabajé en la quinta de mis padres y abuelos en Santiago del Estero … yo tengo ascendencia de agricultores, lo llevo en la sangre. Estoy muy contento que mis hijos me ayuden... así, ellos también siguen las costumbres de los abuelos y han aprendido algo de mí ahora… que estoy enfermo!” Pascual, 70 años - Córdoba

“La participación de los pacientes es muy activa… colaboran con sus productos en instituciones de bien público: comedores escolares, merenderos..” Encuesta 2012 – T.Social GBA

“El Programa … ha sido una excelente estrategia para vincular Empresa-Municipio-INTA… hecho positivo para la pertenencia de los pacientes …….” Encuesta 2012 – T.Social Villa Mercedes San Luis

Rehabilitación y Calidad de Vida

autoestima
Autoestima

Promovió la recuperación del sentimiento de productividad / utilidad.

Producir, sentirse útil, es parte esencial de la vida plena

“...Me sentía un inútil total, estaba muy débil, siempre cansado, las piernas me traicionaban ... Para mí es como un trabajo, uno no está de ‘balde’ en la casa, cuando hago la huerta me siento bien porque es mía y le doy a mi familia...” Tomás, 71 años - San Luis

  • “…Trabajar en la tierra le saca mucho a uno, hasta las malas ideas que uno tiene… uno ve que empieza a hacer algo... porque cuando uno se enferma piensa ¿será que yo serviré para algo? Porque lo que yo quiero es trabajar...” José, 60 años - GBA

Rehabilitación y Calidad de Vida

comunicaci n

Comunicación

Motivó la comunicación, el intercambio , la interacción social

"La gente que me rodea me habla de otras cosas. Antes sólo me

preguntaban cómo me había ido en la diálisis, si me vinieron a buscar

en horario, o si me habían hecho el estudio. Ahora tengo otros temas de

conversación, otras preocupaciones relacionadas con el crecimiento, el

mantenimiento de la vida...“ Pascual , 70 años - Córdoba

"Yo algo sabía, pero hablé con una vecina que tiene lugar y también

problemas de salud. Le conté y ¡fue bárbaro! …en su casa, con uno de los

hijos que ayuda en lo más pesado del trabajo, nos juntamos.. Es muy

lindo, tomamos algo, leemos el material y armamos todo….’’ María, 47

años - CABA

“Los pacientes … comentan diferentes formas de sembrado, fechas, curaciones de huertas y también traen algunas verduras para vender o regalar...” Encuesta 2012- T.Social Concordia

Rehabilitación y Calidad de Vida

fortalecimiento control sobre enfermedad

Fortalecimiento - Control sobre enfermedad

RESULTADOS ESPERADOS RBC:

Fortalecer promoviendo, apoyando y facilitando la participación activa de la PcD

y sus familias, en los temas que afectan sus vidas

“…Debo agradecer a la idea de la huerta, me dio una oportunidad de sentir que podía. Dejé casi toda la medicación para dormir..” María, 47 años – CABA

“...Creo que es una forma de manejar mi ansiedad. En la huerta no queda otra que esperar.. a lo mejor me puede servir en la vida. Es un aprendizaje en todo sentido, a nivel técnico y también para la vida. Me ayuda a manejar los tiempos, me hizo pensar en que las cosas necesitan su tiempo en la huerta y en la vida es igual...” Patricio, 29 años - GBA

Rehabilitación y Calidad de Vida

slide13

Subsistencia

ROL de RBC:

Facilitar el acceso de las PcD y sus familias para que adquieran destrezas, oportunidades de subsistencia y una mayor participación en la vida de comunidad

“…Con la verdura ahorramos algunos pesos, imagínese no vamos a la verdulería ytenemos unas gallinas, así que también tenemos huevos...” Tomás, 71 años - San Luis

“Para muchos de ellos significa un importante medio de subsistencia, para otros un entretenimiento… el placer de hacer, cuidar y mantener la huerta...” Encuesta 2012- T.SocialR. de la Frontera, Salta

Rehabilitación y Calidad de Vida

escuela en el centro de di lisis antecedentes
Escuela en el Centro de Diálisis - Antecedentes

ROL de RBC:

Brindar a las PcD oportunidades de educación continua para prevenir la exclusión social …..

La experiencia adquirida en Arteterapias condujo a iniciativas de acercamiento a instituciones educativas a partir del año 2006.

  • 2006: La Ley Nacional de Educación 26.206 consagra el derecho a la educación para las personas con discapacidad, propiciando su integración y el pleno ejercicio de sus derechos.
  • 2008: Comienzaa funcionar una escuela de adultos del Ministerio de Educación de la Pcia de Bs As en un Centro de Diálisis de Ituzaingó. Posteriormente se abrieron escuelas en Merlo, Moreno , Cdad. Evita, San Justo, C. del Uruguay , Gualeguaychu(ER)
  • 2012: El número de graduados justifica el proyecto de creación de una escuela secundaria semi-presencial para personas en diálisis.
accesibilidad y educaci n inclusiva
Accesibilidad y educación Inclusiva

META RBC

Que las personas con discapacidad tengan acceso a la educación durante toda la vida …

En 2011 se relevó la opinión de 60 alumnos/pacientes con un cuestionario semi-estructurado.

Los primeros testimonios refieren a la importancia de la accesibilidad

  • Estando acá ya no me daba para ir a la escuela de noche (N.M., 41 años - Merlo 1)
  • Doy gracias por tener esta posibilidad de seguir estudiando desde aquí; si tuviera que hacerlo afuera no podría. (F.M., 48 años -San Justo )
  • Me encantó porque necesitaba terminar mis estudios(A.O., 35 años -Merlo1)

N=60 alumnos/pacientes

Rehabilitación y Calidad de Vida

participaci n en familia y comunidad
Participación en familia y comunidad

RBC - RESULTADO DESEABLE:

Las PcDparticipan en la educación como modelos a seguir, revirtiendo las tensiones que surgen de la carga familiar por la enfermedad crónica

  • A raíz de esta experiencia mis hijos se acercaron más a mi, me ayudan y eso me gusta. (P.R , 58 años -San Justo)
  • Mis nietos están chochos... ellos me ayudan con la tarea (R. M, 62 años - Merlo 2)
  • Todos en mi casa saben que estoy estudiando y están muy contentos. (R.S. 53 años - San Justo)
  • Ahora puedo ayudar a mis hijos en la escuela (J.R., 52 años - Merlo 2)

Rehabilitación y Calidad de Vida

inclusi n autoestima
Inclusión, Autoestima

META RBC:

El aprendizaje permanente da lugar al desarrollo de potencial, un sentido de dignidad y autoestima, y la participación efectiva en la sociedad de la PcD

  • Terminar la escuela es algo que siempre me quedó picando … como una pelotita de ping pong(J.R., 52 años - Merlo 2)
  • Mi meta es obtener el título (J.C., 48 años - San Justo)
  • Es algo que siempre quise y veía muy lejos de mis posibilidades ( R.S., 53 años - San Justo )
  • Me gustaría mucho poder obtener el título y se lo mostraría a todos ….. además de hacerle un cuadro. (P.R., 58 años - San Justo)

N=60 alumnos/pacientes

Rehabilitación y Calidad de Vida

tener qu decir y ser escuchado
Tener qué decir y ser escuchado …

RBC- RESULTADO DESEABLE:

Que las barreras de comunicación para las PcDse reduzcan o se eliminen.

  • Me expreso mejor, puedo entablar un diálogo con personas con estudios (A.O., 35 -Merlo 1)
  • Ahora entiendo y pregunto… ( P.L., 67 -Merlo 1)
  • Me despabila la mente.(R.G., 58 -Merlo 1)
  • Si estamos así, sin hacer nada, se nos va apagando el intelecto …. (J. R., 52 - Merlo 2)
  • Me ayudó mucho. Ahora hablo mejor y me puedo dar a entender mejor. (R.S., 53 -San Justo)

Rehabilitación y Calidad de Vida

fortalecimiento control sobre enfermedad1
Fortalecimiento - Control sobre enfermedad

ROL RBC:

Fortalecer promoviendo, apoyando y facilitando la participación activa de la PcD y sus familias en los temas que afectan sus vidas

  • Esto es espectacular! … Me mejoró el entusiasmo (J.S., 47 años - San Justo)
  • Ahora las cosas que me dan acá las entiendo (N.M., 41 años - Merlo 1)
  • Me siento más libre, menos pendiente de la enfermedad. Acá la mente piensa. (A.R., 77 años – S.Justo
  • Ahora me doy cuenta que tengo que hacerme lentes. ( S., 43 años - Merlo 2)
  • Hay que pensar … desarrollar la cabeza para estar más tranquilo (A., 73 años - Merlo)

Rehabilitación y Calidad de Vida

conclusiones
Conclusiones
  • Las personas con enfermedades crónicas y discapacidades que tuvieron la oportunidad de acceder a estas experiencias perciben beneficios en las dimensiones:
    • Inclusión familiar y social
    • Autoestima
    • Destrezas de Comunicación
    • Fortalecimiento y control sobre la enfermedad
    • Subsistencia

Este esfuerzo intersectorial

INTA/ salud, salud/educación, público/privado

en el marco RBC despliega sinergias que realimentan

objetivos sectoriales y consolidan

derechos de las PcD

Rehabilitación y Calidad de Vida

slide22

Nuestro reconocimiento

Al Programa PRO – Huerta y a todos sus promotores (INTA)

A la Dirección General de Cultura y Educación de la Provincia de Buenos Aires

Al Ministerio de Educación de la Provincia de Entre Ríos

Al Servicio Nacional de Rehabilitación de la República Argentina

Ministerio de Salud de la Nación

Rehabilitación y Calidad de Vida