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Incontro Nazionale Associazione Italiana Del 22 Roma 25 Marzo 2006. Dai diritti e bisogni ai progetti . Riflessioni di Pierpaolo Mastroiacovo Con la collaborazione o interazioni con …. Collaborazione o interazione con …. Marchetti Domenico, Famiglie SMA Memo Luigi, Treviso

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Presentation Transcript
dai diritti e bisogni ai progetti

Incontro Nazionale

Associazione Italiana Del 22

Roma 25 Marzo 2006

Dai diritti e bisogni ai progetti

Riflessioni di

Pierpaolo Mastroiacovo

Con la collaborazione o interazioni con …

collaborazione o interazione con
Collaborazione o interazione con …
  • Marchetti Domenico, Famiglie SMA
  • Memo Luigi, Treviso
  • Mercuri Eugenio, Roma
  • Notarangelo D Luigi, Brescia
  • Paganelli Daniela, Ass Aniridia
  • Renata Bortolus, Vicenza
  • Romano Corrado, Troina
  • Rosato Vittorio, Ass W H
  • Scarano Gioacchino, Benevento
  • Selicorni Angelo, Milano
  • Sereni Fabio, Milano
  • Sessa Donatella, AISAc
  • Sorge Giovanni, Catania
  • Tarani Luigi, Roma
  • Zampino Giuseppe, Roma
  • Andria Generoso, Napoli
  • Biasini Giancarlo, Cesena
  • Bonioli Eugenio, Genova
  • Bruni Roberto, Ass C. De Lange
  • Cafiero Giulietta, AIDEL22
  • Concolino Daniela, Catanzaro
  • Contardi Anna, AIPD
  • Corsello Giovanni, Palermo
  • De Grandi Renzo, AISMo
  • Facchin Paola, Padova
  • Ferrero Giovannibattista, Torino
  • Fiumara Agata, Catania
  • Gabrielli Orazio, Ancona
  • Giambruno Salvatore, LEDHA
di quali condizioni ci stiamo occupando
Sindrome Down

Acondroplasia

Neurofibromatosi

Sindrome Del 22

Sindrome Cornelia De Lange

Mucopolisaccaridosi

Sindrome Prader-Willi

Sindrome Marfan

Distrofie muscolari

Atassia-teleangectasia

Sindrome Apert

Sindrome FRAX

Incontinentia pigmenti

Atrofia muscolare spinale

Spina bifida

Difetti congeniti della glicosilazione

Di quali condizioni ci stiamo occupando ?

Esempi

Malattie genetiche e/o disabilità “complesse”, “multiproblematiche”

quanti sono i bambini con queste condizioni
Quanti sono i bambini con queste condizioni
  • Mancano statistiche affidabili
  • SIMPI – Sistema informativo Ministero Pubblica Istruzione indica che nel 2002-03 gli alunni (6-15 anni) con disabilità certificata sono circa il 20 per mille
    • E’ ipotizzabile che solo una parte di queste disabilità siano multiproblematiche
quanti sono i bambini 0 16 a con queste condizioni
Quanti sono i bambini (0-16 a) con queste condizioni

4 per mille

(1 su 250)

35.000

Bambini

Italia,

0-16 a,

8,8 ml,

Modesti aggiustamenti per mortalità

Totale in lista

1 su 330

+

Malattie metaboliche = 3.300

Spina bifida = 2.000

Sindromi e RM ndd = 1.000

Malattie neuromuscolari = 3.000

(1) Management of Genetic Syndromes

Ed : Cassidy SB & Allanson JE, 2001

slide6
Diritti e bisogni dei bambini con malattia genetica o disabilità multiproblematica e delle loro famiglie
diritti
Diritti
  • Diritti civili, comuni a quelli di tutti gli altri cittadini
  • Bisogni comuni a un gruppo di persone, riconosciuti come ragionevoli e giustificati dalla comunità, sulla base di una valutazione etica, e come tali sanciti da una esplicita dichiarazione
bisogni
Bisogni
  • Specifica carenza, oggettiva o percepita come tale, della singola persona la cui eliminazione è indispensabile per realizzare un proprio diritto di ordine generale.
bisogni o diritti
Bisogni o diritti ?
  • “La differenza fondamentale tra bisogni e diritti è la questione della responsabilità.
  • Un approccio basato sui bisogni non attribuisce a nessuno la responsabilità legale o il dovere giuridico (o quello etico) di soddisfare i bisogni. Ed è soggetto al rischio di paternalismo.
  • La soddisfazione di un bisogno può essere un’azione sociale assistenziale (o azione privata benevola o caritatevole) una tantum, frammentata, di emergenza o di breve periodo, e rende le persone, già vulnerabili, ancor più dipendenti, in perenne ricerca di un’assistenza che è parcellizzata. ….
  • Un approccio basato sui diritti, associa alla realizzazione di ciascun diritto del bambino disabile una responsabilità comune, differenziata a carico dei molteplici soggetti, istituzionali e non istituzionali, che obbliga a lavorare in rete, in modo integrato, per il miglior godimento possibile del diritto da parte del bambino.”
diritti principali
Diritti principali
  • Rimandando alle declaratorie generali
    • Dichiarazione universale dei diritti umani (ONU, 10-Dic-1948)
    • Carta di Ottawa per la promozione della salute (17-21 Nov, 1986)
    • Carta Europea dei diritti del malato (Bruxelles, 15 Nov 2002)
    • Convenzione sui diritti dei bambini e degli adolescenti, New York 1989
    • Regole standard per le pari opportunità delle persone disabili (ONU, 20 Dic 1993)
    • Dichiarazione di Madrid, 2002
diritti principali in pratica
Diritti principali, in pratica
  • Diritto all’informazione sulla propria condizione e condizioni affini
  • Diritto all’assistenza di buona qualità e alla realizzazione di un piano assistenziale per il bambino e la famiglia individualizzato, efficiente ed efficace (PAI)
  • Diritto all’ associazionismo tra pazienti, tra genitori, tra familiari
diritti principali in pratica12
Diritti principali, in pratica
  • Diritto ad un percorso formativo scolastico basato sui bisogni individuali e mirato anche allo sviluppo dell’autonomia personale
  • Diritto al tempo libero
  • Diritto alla formazione professionale
  • Diritto all’inserimento nel mondo del lavoro
  • Diritto al riconoscimento dell’invalidità civile
  • Diritto ad un’assistenza “senza di noi” o “dopo di noi”
  • Diritto allo sviluppo della ricerca biomedica, tecnologica e psico-sociale
1 diritto all in formazione sulle proprie condizioni di salute
1. Diritto all’ (in)formazione sulle proprie condizioni di salute
  • Fornire informazioni adeguate sulla condizione presentata dal bambino e sui suoi problemi di salute, con una modalitàadeguata
  • Anche in :
    • Presenza di condizioni rarissime (analogie e diagnosi funzionali)
    • Assenza di una diagnosi precisa (diagnosi funzionale)
informazioni adeguate
Informazioni adeguate
  • Quale sarà lo sviluppo fisico, motorio, cognitivo e sociale del bambino ?
  • Quale è il percorso assistenziale (le linee guida) da seguire per contrastare gli aspetti negativi ed ottimizzare quelli positivi ?
  • Come e dove può essere realizzato ?
  • Quale è il mio ruolo di genitore ?
  • A chi mi posso rivolgere per i problemi quotidiani ?
  • Quali sono i segni di allarme che vanno tenuti presenti per evitare complicanze ulteriori o più gravi ?
  • Quali aiuti economici o logistici posso ricevere dalla comunità ?
modalit adeguata
Modalità adeguata
  • Modello inter-relazionale (vedi)
  • Messa in atto da professionisti ed operatori socio-sanitari direttamente coinvolti nell’assistenza di quel bambino e di quella famiglia
  • I gruppi di auto-aiuto realizzati dalle associazioni, incoraggiati e partecipati presso i centri assistenziali
  • Gli incontri formali di potenziamento delle risorse personali
2 diritto ad un assistenza di buona qualit17
2. Diritto ad un’assistenza di buona qualità
  • L’organizzazione generale
  • Linee guida, LEA, piano assistenziale individualizzato (PAI)
  • Gli interventi specifici
organizzazione generale dell assistenza
Organizzazione generale dell’assistenza
  • Punto di riferimento “esperto” presso un “dipartimento di pediatria” costituito da:
    • “Case manager” di quel bambino e della sua famiglia
    • Equipe multidisciplinare (pediatria, neuropsichiatria infantile, riabilitazione, principali sub-specialità pediatriche e non)
    • Sportello per la famiglia
      • (psicologia, assistenza sociale, riabilitazione, pediatria)
  • Punto di riferimento sul territorio (distretto):
    • “Case manager” territoriale di quel bambino e della sua famiglia
    • Rete di servizi socio-sanitari, intersettoriale
  • Associazioni di famiglie che abbiano sviluppato una propria “expertise”

(1)+(2)+(3) = Rete assistenziale

stretta collaborazione tra le diverse strutture per una reale integrazione multidisciplinare ed intersettoriale

Unica reale novità

la rete assistenziale multisettoriale
La rete assistenziale multisettoriale

La rete assistenziale verticale, centri di riferimento

Ogni colore

rappresenta

una condizione

Lo sportello per la famiglia

SIMGePeD

Associazioni

  • Ogni colore
  • rappresenta
  • un settore:
  • assistenza territoriale
  • medica e riabilitativa
  • - scuola
  • assistenza sociale
  • agenzie di vario tipo

La rete orizzontale presente sul territorio

(comprendono unità ospedaliere territoriali)

simgeped
SIMGePeD
  • Ricognizione dei pazienti in carico
  • Elenco strutture, con accredito tra pari
  • Riunione programmatico 23 Maggio 2006
come ottimizzare la collaborazione tra le strutture
Come ottimizzare la collaborazione tra le strutture
  • Gli incontri diretti di “case management”
  • Il libretto sanitario condiviso (su internet) comprendente :
    • relazioni scritte,
    • adatti strumenti di diagnosi funzionali,
    • richieste e risposte di consulenze,
    • informazioni di base, medicina narrativa
  • La formazione
simgeped22
SIMGePeD
  • Corsi di formazione
  • Studio pilota sulla utilizzazione di un libretto sanitario su internet (Marzo 2007)
  • Libro-on-line (Ottobre 2006)
    • Informazioni di base
    • Informazioni assistenziali
    • Medicina narrativa
    • Forum
linee guida lea piano assistenziale individuale pai
Linee guida, LEA, piano assistenziale individuale (PAI)
  • Linee guida: consenso tra operatori socio-sanitari e pazienti (Associazioni) basato su una chiara esplicitazione delle basi decisionali, realizzato il più possibile a livello locale.
  • LEA : Livelli essenziali di assistenza proposti da specialisti sulla base di linee guida e mediati con gli amministratori socio-sanitari
  • Piano assistenziale individuale: consenso tra gli operatori socio-sanitari che hanno in cura quel bambino e la sua famiglia, basato su linee guida e sulle specifiche caratteristiche antropologiche, sociali, psicologiche e funzionali del bambino e della sua famiglia.
simgeped24
SIMGePeD
  • Progetto Linee Guida e LEA
    • Sindrome di Down, in collaborazione con ISS
    • Acondroplasia, in collaborazione con AISAc
    • Altre, da decidere il 23 Maggio 2006
il piano assistenziale individuale che cosa
Il piano assistenziale individuale. Che cosa
  • Controlli dell’accrescimento e sviluppo
  • Interventi di medicina preventiva
  • Diagnosi e trattamento precoce di eventuali complicanze
  • Trattamento precoce delle complicanze iniziali o di quelle sempre presenti nella condizione specifica presentata dal bambino
  • Identificazione precoce, sostegno o trattamento dei problemi psicologici della famiglia e del bambino
il piano assistenziale individuale che cosa26
Il piano assistenziale individuale. Che cosa
  • Soluzioni pratiche per affrontare certi problemi della quotidianità e i momenti critici
  • Realizzazione di un curriculum scolastico appropriato
  • Partecipazione alle attività ludiche con i coetanei
  • Potenziamento delle abilità del bambino e di autonomia personale
  • Identificazione delle capacità lavorative ed avviamento al lavoro
il piano assistenziale individuale chi il responsabile
Il pediatra (@* e §*)

Il neuropsichiatra infantile (@* e §*)

Gli operatori della riabilitazione (§ e @)

Gli psicologi (§ e @)

Gli assistenti sociali (§)

I pedagogisti (§)

Il piano assistenziale individuale. Chi è il responsabile

La

famiglia

@ = centro di riferimento specialistico

§ = distretto

* = funge da case manager a seguito di un protocollo di intesa

ruolo delle associazioni
Ruolo delle associazioni
  • Collaborazione “esperta” con le strutture socio-sanitarie e contributo alla progettazione della rete (sistema customer-oriented)
  • Auto – aiuto
  • Advocacy :
    • Sensibilizzare la comunità, rivendicazione e promozione dei propri diritti, promuovere l’autonomia, il protagonismo, l’inclusione
  • Dar voce ai bisogni individuali
  • Massimizzare le risorse individuali
  • Collaborazione tra associazioni di familiari/pazienti e con le associazioni di professionisti, per raggiungere una significativa massa critica di massima visibilità (Confederazione ???)
il ruolo della ricerca
Che cosa

Ricerca biomedica

Ricerca clinica

Ricerca psico-sociale

Ricerca di sanità pubblica

Come

Gruppi collaborativi formali (ricercatori e pazienti)

Database / registri

Il ruolo della ricerca
simgeped30
SIMGePeD
  • Database
  • Ricerca clinica
  • Qualità di vità
  • Ricerca qualitativa
conclusione il ruolo dei centri di riferimento
Conclusione. Il ruolo dei centri di riferimento
  • Presa in carico globale: non solo dei bisogni individuali (medici, psicologici, riabilitativi, formativi) ma anche dei diritti non realizzati (advocacy)
  • Responsabilità primaria dell’assistenza : diagnosi, follow-up, promozione della salute, formazione dei colleghi più giovani, ECM per professionisti che operano sul territorio
  • Sviluppo della ricerca : biomedica di base, e soprattutto clinica (psico-sociale e di sanità pubblica)
slide32
Utopia o programmi realistici ?A tutti noi la risposta … ovvero Damose da’ fa’ !!!Con un po’ di aiuto ce la possiamo fa’ !!!