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Solutions d'analyse pour le Centre de Recherche Clinique à Genève

Le Centre de Recherche Clinique des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) met en place une stratégie de données visant à faciliter l'accès et l'utilisation sécurisés des données, à améliorer la qualité et la sémantique des données, et à garantir la sécurité et l'éthique. Une plateforme orientée services est développée pour soutenir la prévention, le diagnostic, le traitement, la recherche et l'innovation basés sur les données. L'objectif est de mettre à disposition des données pour des cas d'usage variés en utilisant des outils avancés d'analyse de données. Des défis majeurs comme l'autonomie dans l'extraction de données du Datalake sont abordés à travers des solutions telles que la plateforme Collibri.

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Presentation Transcript


  1. Recherche clinique et données Les solutions d’analyse à disposition du Centre de Recherche Clinique

  2. Quelques éléments de contexte  La stratégie des données des HUG  Agenda Vers une plateforme orientée services  4 challenges majeurs  Pour conclure  3

  3. Quelques éléments de contexte

  4. La recherche en 2021 à Genève –quelques chiffres 356 projets de recherche soumis, dont 22 multicentriques Essais cliniques : 11 médicaments, 13 dispositifs médicaux Etudes : 121 observationnels, 110 réutilisation de matériel Durée d’instruction CCER : 57 jours 12 refus 137 demandes de clarification Plus de 30 % des recherches soumises à la CCER s’appuient sur des données et/ou des échantillons déjà collectés 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 5

  5. La stratégie des données des HUG

  6. Faciliter et sécuriser les usages de la donnée Collecter et centraliser les données, gérer les référentiels Améliorer la qualité, la structuration et mettre la sémantique au cœur de nos travaux Maîtriser la sécurité, l’éthique et la protection des données • • • Plateforme Data as a service 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 7

  7. Prévenir, diagnostiquer, soigner, chercher et innover en s’appuyant sur les données Utiliser les données au service de la qualité des soins et de la médecine de précision Accompagner l’enseignement et la recherche Mettre le ou la patiente et le ou la citoyenne au cœur de nos actions • • • Plateforme Data as a service 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 8

  8. Piloter, anticiper et prendre des décisions éclairées Plateforme Data as a service • Évaluer la performance de l’institution et ajuster la stratégie Piloter l’activité, les ressources et permettre aux services d’opérationnaliser leur stratégie Améliorer la réactivité et la proactivité au travers d’un pilotage en temps réel et anticiper les enjeux de demain • • 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 9

  9. Adopter une culture de la donnée • Orienter l’institution vers une culture de la donnée Garantir la valeur des projets de données au travers d’une organisation agile Récompenser l’utilisation de la donnée par des plans de valorisation et communiquer sur nos réalisations. • • Plateforme Data as a service 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 10

  10. Vers une plateforme orientée services

  11. Une plateforme orientée services • Construite pour accompagner les soins, la recherche et l’enseignement • Orientée services : - Directives, standards et bonnes pratiques - Organisation. - Processus. - Support. - Technologies. 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 12

  12. Objectif : Mettre à disposition les données pour servir les cas d’usage Pilotage Advanced analytics Standardisation & consolidation Capture temps réel Applications Système d’Information Datalake Datamarts Datamarts Collaboration 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 13

  13. Ce qui va nous intéresser aujourd’hui • Donner de l’autonomie dans l’extraction des données depuis le Datalake • Intégrer nativement la déidentificationdes données du datalake • Favoriser la collaboration • Proposer des environnements facilitant la mise en œuvre des analyses de données et leur restitution • Donner l’accès à des capacités de calcul scientifique 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 14

  14. Challenge 1 -Donner de l’autonomie dans l’extraction des données depuis le Datalake • Des données structurées à l’exception des données Omics et DICOM (métadonnées uniquement). Information System apps Datalake • + 350 extractions annuelles au travers d’Infodesk EHR Prescription, labs, … • Quelques éléments chiffrés : - + 1.7 Mio de patients - + 11 Mio d’épisodes de soins - + 220 Mio résultats de laboratoires - + 104 Mio de prescriptions - + 1.1 Mrd actes médicaux - … Dicom metadata Intensive care Omics Biobanks Comment trouver la donnée que je recherche ? HR Finance 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 15 15

  15. Challenge 1 -Donner de l’autonomie dans l’extraction des données depuis le Datalake ? Collibri, la plateforme de gouvernance des données des HUG • Lier les applications, les concepts métiers aux données brutes, afin de rendre les utilisateurs autonomes dans l’identification des données qu’ils recherchent • Permet d’identifier les propriétaires, les contributeurs et les consommateurs des données • Intègre l’analyse de la qualité des données 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 16

  16. Challenge 1 -Donner de l’autonomie dans l’extraction des données depuis le Datalake Faciliter l’extraction des données • Au travers d’un « data pipeline » configurable • Permettant la standardisation (data mapping vers les ontologies SNOWMED, LOINC, voire spécifiques) et la consolidation des données Standardisation & consolidation • Dans le futur, nous envisageons des solutions technologiques de virtualisation - Ouverture à des utilisateurs «non techniques» - Gestion fine des droits d’accès à la donnée - Intégration des mécanismes de déidentification Datamarts Datalake 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 17

  17. Challenge 2 –Intégrer nativement la déidentification des données • Un service de «codage» des données intégré : • Identifiants (patients, labo, etc.). • Dates • Age • Le code est conservé en dehors de la sphère de recherche afin de garantir la séparation des rôles. 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 18

  18. Challenge 3 -Favoriser la collaboration • Registres - Utiliser les capacités des formulaires DPI pour enrichir les données - Capitaliser au travers de registres permettant la conduite de recherches rétrospectives Datalake • Datamarts tierces - Réintégrer les données Secutrial / Redcap dans le Datalake • SPHN - Investir dans SPHN pour augmenter la surface des données disponibles pour les travaux de recherche - Proposer une solution de gestion des cohortes et d’analyse fédérée (Projet Ti4Health) 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 19

  19. Challenge 4– Proposer des environnements facilitant la mise en œuvre des analyses de données… • Intéresse à la fois la clinique et la recherche Advanced analytics • Doit permettre une collaboration sécurisée sur les projets d’analyse de données • Doit intégrer les statistiques conventionnelles et le machine learning • Doit s’accompagner de la mise à disposition de plateformes de calcul scientifique 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 20

  20. Challenge 4–… et leur restitution Le sujet dans la population Méthodologie (sélection des cohortes) Caractéristiques démographiques Résultats généraux … Analyse statistique Force et faiblesses de l’étude Répartition des événements indésirables Source : https://datavizproject.com/ 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 21

  21. Challenge 4–… et leur restitution QlikSense • La possibilité de préparer les données dans l’outil • Des tableaux de bord interactifs ou narratifs • Des widgets de visualisation «out of the box» • Et si par hasard on ne trouve pas le widget nécessaire à l’étude, intégration native de D3JS 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 22

  22. Pour conclure

  23. En conclusion 1. Une stratégie claire accompagnée d’une feuille de route ambitieuse 2. Organisation et processus avant la technologie Comité registre Bureau du promoteur Pôles d’expertise 3. La plateforme de services Données des HUG Un programme qui s’échelonne jusqu’à 2026 Piloté trimestriellement par la Commission Stratégie des données des HUG 25.05.2024 Colloques du CRC -Recherche clinique et données 24

  24. Merci de votreattention Avez-vousdes questions ?

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