Zorg voor een patiënt met terminale COPD

1. Zorg voor een patiënt met terminale COPD Ingrid Mels Verpleegkundige palliatief supportteam AZ Maria Middelares Sint-Niklaas 6 oktober 2006

2. Goede zorg: wat moet ik weten ? • Ziekteverloop en voornaamste klachten/symptomen • Specifieke behoeften en wensen van patiënt • Specifieke moeilijkheden voor de hulpverlener • Opvangmogelijkheden in diverse settings

3. Ziekteverloop • Toenemende klachten tijdens laatste 12 maanden voor overlijden  hoge symptoomscore • Symptomen van fysische aard: • dyspnoe • hoest • vermoeidheid • … • Symptomen van psychische aard: • paniek, • angst en • depressie • Gevolgen voor sociaal-relationeel leven

4. Wensen en behoeften van patiënt • Wens om geïnformeerd te worden • Verhoging/behoud van de levenskwaliteit • Vooruitblik op de toekomst met de inspraak van de patiënt

5. Moeilijkheden voor de hulpverlener • Deskundigheid • Symptoomcontrole • Communicatievaardigheden • Keuzes maken inzake therapie bij terminale copd • Gerelateerd aan de toestand van de patiënt • Wat is de beleving/visie van de patiënt

6. Kunnen wij in onze setting tegemoetkomen aan de noden van de patiënt en zijn omgeving ? • Beperkingen • Mogelijkheden • Op weg naar realisatie van de nodige zorg ?

7. Zorg voor patiënt met COPD in terminale fase • Curatieve behandeling gecombineerd met palliatieve zorg • Zorg bij acute exacerbatie • Totaalzorg • Vooruitdenken mbt medisch begeleid sterven • Belang van “advance directives”: de patiënt kan richting geven ivm toekomstig medisch handelen • Communicatie : • Dialoog patiënt • Dialoog team

8. ‘Advance directives’ en communicatie • Belang van communicatie rond zorg bij het levenseinde • Risico op overlijden tijdens acute exacerbatie of herval binnen de 6 maand is groot • Gesprekken ivm voorkeuren/wensen rond al dan niet starten van medische interventies tijdens stabiele fase

9. ‘Advance directives’ en communicatie Moeilijkheden: • Arts: • moeilijk in te schatten prognose • cognitieve barrières • ‘Er is te weinig tijd om over deze zaken te praten’ • ‘Ik vrees de hoop weg te nemen bij eindfasebesprekingen’ • ‘De pt is er niet klaar voor om te praten over de zorg die hij zou willen bij deterioratie’ • Patiënt: • cognitieve barrières • ‘Ik denk liever aan overleven dan aan sterven’ • ‘Ik weet niet welke arts zorg voor mij zal dragen als ik erg ziek ben’ • ‘Ik weet gewoon niet welke zorg ik wil als ik heel ziek ben’

10. ‘Advance directives’ en communicatie • Gesprekken omtrent medisch begeleid sterven worden vermeden of uitgesteld of stellen inhoudelijk weinig voor • Focus van zorg tijdens acute exacerbatie, veeleer dan lange termijn denken  Gemiste kansen

11. ‘Advance directives’ en communicatie Facilitators: • Arts: • ‘pt en ik hebben een goede verstandhouding’ • ‘Ik heb al veel pten behandeld met longziekten’ • ‘De pt was slecht in het verleden’ • Patiënt: • ‘Ik heb familie of vrienden gehad die zijn overleden’ • ‘Ik vertrouw mijn dokter’ • ‘Mijn dokter is zeer bekwaam in longziekten’ • ‘Mijn dokter is betrokken in mij als persoon’

12. Zorg en communicatie: een teamgebeuren! • De arts én de andere teamleden • ‘baanbrekend werk’ gesteund door alle ‘mede’werkers • Vereisten inzake deskundigheid • Symptoomcontrole • Communicatievaardigheden: bespreking van zorg omtrent levenseinde • Zorgmodel - gespreksmodel

13. Gespreksmodel rond zorg bij levenseinde bij pt met COPD • Voorbereiding van het gesprek: • Kennis van de voorgeschiedenis van patiënt/familie • Kennis van diagnose, prognose, behandelingsmogelijkheden • Zelfkennis mbt eigen gevoelens, houding, vooroordelen, verdriet,… • Een gepaste gespreksruimte voorzien • Indien mogelijk, bespreken met de patiënt wie het gesprek mag bijwonen

14. Gespreksmodel rond zorg bij levenseinde bij pt met COPD • Het gesprek inleiden: • Het gesprek openen op een niet bedreigende manier, vb, • ‘dit is een gesprek dat ik heb met alle patiënten die O2 afhankelijk zijn,…’ • Uitzoeken wat de patiënt tot nu toe weet/ denkt over zijn toestand • Proberen om de prognose op een open manier te bespreken en de patiënt het gevoel geven écht zorg voor hem te willen dragen

15. Gespreksmodel rond zorg bij levenseinde bij pt met COPD • Inhoud van het gesprek: • Indien gepast, de voorkeur van patiënt bespreken mbt volgende mogelijke scenario’s: • CPR bij hartstilstand • Kortdurende mechanische ventilatie bij acuut respiratoir falen met redelijke kans op ‘weaning’ • Langdurige mechanische ventilatie bij acuut respiratoir falen met weinig of geen kans tot stopzetten • Functionele afhankelijkheid met soms onmogeljjkheid tot zelfzorg  noodzaak aan professionele zorg (al dan niet in een verzorgingstehuis) • Vermijden om té veel medische details te geven

16. Gespreksmodel rond zorg bij levenseinde bij pt met COPD • Interactie tijdens gesprek: • De emoties erkennen en de methode van reflectie gebruiken om patiënt en familie aan te moedigen om erover te spreken • Proberen om in te leven in het verdriet en gedragingen van de patiënt/omgeving • Momenten van stilte verdragen

17. Gespreksmodel rond zorg bij levenseinde bij pt met COPD • Afronding van gesprek: • Proberen om tot een gemeenschappelijke visie te komen mbt tot beslissingen ivm verdere zorg en behandelingen • Samenvatten wat er gezegd is • Nagaan of er vragen zijn • Verzekeren van de follow-up en de nazorg (bereikbaarheid – samenwerking teamleden)

18. Communicatie: een teamgebeuren! Randall Curtis. Chest 2002;122:356

19. Zorg en communicatie: een teamgebeuren! • Alertheid voor signalen van patiënt • Garanderen van continuïteit van zorg – continuïteit via communicatie en structuren • Mondeling • Schriftelijk • Interdisciplinair overleg • Intra- en extramurale samenwerking: Huisarts ! • Extra aandacht in kritieke/moeilijke momenten • Emotionele ondersteuning • Ondersteuning in het proces van zingeving

20. Eindbeschouwing • Sensibiliseren en informeren ivm specifieke problematiek van patiënten met terminale COPD • Communicatie en samenwerking • Palliatieve zorg: flexibiliteit in de zorg