мировые тенденции в Развитии Детской паллиативной помощи

1. мировые тенденции в Развитии Детской паллиативной помощи Джоан Марстон, RN, PhD, исполнительный директор Международной организации по детской паллиативной помощи Worldwide Development of Palliative Care for Children XVII Summit of Russian Paediatricians Moscow 14 – 17 February 2013 Joan Marston RN PhD Chief Executive International Children’s Palliative Care Network

2. MY SINCERE THANKS TO THE ORGANISERS OF THIS CONFERENCE AND TO MRS YULIA CHECHET AND THE RUSSIAN CHILDREN’S PALLIATIVE CARE FOUNDATION • I BRING GOOD WISHES FROM PROF ANDRE VENTER AND THE UNIVERSITY OF THE FREE STATE DEPARTMENT OF PAEDIATRICS IN BLOEMFONTEIN • GREETINGS FROM THE BOARD AND STAFF OF THE INTERNATIONAL CHILDREN’S PALLIATIVE CARE NETWORK • Я глубоко признательна организаторам конгресса, Фонду развития паллиативной помощи детям в России и лично Юлии Чечет • Примите наилучшие пожелания от профессора АндрэВентер и кафедры педиатрии Университета Блумфонтэйна • Примите также приветствие от Учредительного совета и сотрудников Международной организации по детской паллиативной помощи

3. “There can be no keener revelation of a society’s soul, than the way in which it treats its children”Nelson Mandela «Нет лучшего проявления души общества, чем то, как оно относится к своим детям» Нельсон Мандела

4. Содержание презентации Roadmap for the presentation • TO LOOK AT A BRIEF OVERVIEW OF THE DEVELOPMENT OF PALLIATIVE CARE FOR CHILDREN • TO COME TO A COMMON UNDERSTANDING OF PALLIATIVE CARE FOR CHILDREN AND WHAT MAKES IT DIFFERETN FROM ADULT PALLIATIVE CARE • TO EXPLORE SOME SUCCESSFUL DEVELOPMENTS AT PROGRAMME , COUNTRY AND INTERNATIONAL LEVEL • TO EXAMINE WHAT IS NEEDED TO TAKE FORWARD PALLIATIVE CARE FOR CHILDREN • Краткий обзор развития паллиативной помощи детям • Общие понятия паллиативной помощи детям и ее отличия от взрослой • Некоторые достижения на местном, национальном и международном уровне • Анализ необходимых условий для развития паллиативной помощи детям в будущем

5. ИСТОРИЧЕСКАЯ СПРАВКА О ХОСПИСНОМ ДВИЖЕНИИ И РАЗВИТИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ A brief history of the hospice & palliative care movement Холистический мультипрофессиональный подход к страданиям, связанным с некурабельным хроническим заболеванием A holistic, professional and compassionate response to the suffering related to incurable and chronic illness

6. Dame Cicely Saunders Founder of the modern Hospice movement & St Christopher’s Hospice, London 1967 Родоначальник современного хосписного движения и основатель первого хосписа Св. Христофера (Лондон, 1967) “You matter because you are you; and you matter until the last day of your life. We will do everything in our power to help you achieve a peaceful death, and to live until you die” «Вы значимы, потому что Вы – это Вы, и Вы остаетесь таковыми до последнего дня своей жизни. Мы сделаем все, что в наших силах, чтобы Вы жили до самой смерти, а сама смерть была достойной и спокойной» СесильСандэрс

7. Сесиль являла собой мультидисциплинарную команду в одном лице! Образование медсестры Затем – социального работника Коронована Доктором, когда один из хирургов сказал: «Того, кто заставляет дезертировать смерть, можно назвать врачом» Была великолепным учителем, публицистом и оратором Была истинным христианином в душе и поступках Паллиативная помощь – это одновременно и наука, и искусство; сочетание знаний, умений и сострадания Cicely was a multi-disciplinary team in one person! • Trained as a Nurse • Then as a Social Worker • Qualified as a Doctor when a surgeon said to her “It is the doctors who desert the dying” • She was an expert teacher, author and communicator • Had a very strong Christian faith which she lived by • Palliative care is a science and an art ; a combination of knowledge, skill and compassion

8. DAME CICELY ESTABLISHED ST CHRISTOPHER’S HOSPICE IN LONDON 1967- THE “MOTHER HOUSE” OF THE HOSPICE MOVEMENT WORLDWIDE В 1967 году Дама СесильСандэрс основала хоспис Св. Христофера – прародителя всех хосписов в мире ЛЕЧЕНИЕ ОБЩЕЙ БОЛИ ПАЦИЕНТА И СЕМЬИ TREATED TOTAL PAIN OF THE PATIENT & FAMILY Пациент и семья PATIENT &FAMILY

9. St Christopher’s does not care for children but has some innovative support programmes В Хосписе Св. Христофера не оказывает паллиативную помощь детям, но имеет инновационные сопроводительные программы THE CANDLE PROJECT THE SCHOOL OUTREACH PROGRAMME A 4 - part programme to bring school children to get to know patients and to better understand them Проект «Свеча» Программа горевания для детей, чьи родители были пациентами хосписа THEIR CHILDHOOD BEREAVEMENT PROGRAMME FOR THE CHILDREN OF THEIR PATIENTS Программа взаимодействия со школами 4-х ступенчатая программа развития у школьников сострадания к тяжело больным людям

10. Д-р БОЛФУР МОНТ Монреаль, Канада DR BALFOUR MOUNTMontreal, Canada Ввел термин «паллиативная помощь» для описания работы хосписа после визита в Св. Христофер, где работал вместе с Д-ром Сандерс INTRODUCED THE TERM “PALLIATIVE CARE” TO DESCRIBE THE WORK OF HOSPICE AFTER A VISIT TO ST CHRISTOPHER’S HOSPICE WHERE HE WORKED WITH DR SAUNDERS

11. FROM THE LATIN “PALLIUM” MEANING A CLOAK “PALLIUM” с латинского – плащ Глагол «PALLIATE» означает «защищать и облегчать когда излечение уже не возможно» TO PALLIATE MEANS TO PROTECT AND RELIEVE WHEN CURE IS NO LONGER AN OPTION

12. Sr FrancesDominica Сестра Фрэнсис Доминика Основала первый детский хоспис «Хелен хауз» (1982 г., Оксфорд, Великобритания) Established the first children’s hospice 1982 Helen House Oxford, UK

13. HELEN HOUSE Хоспис «ХЕЛЕН ХАУЗ» («Дом Хелен»)

14. 30 лет спустя … In 30 years • The UK has 44 children’s hospices • A Chair in Palliative Care for Children and Young People • Specialist training in Paediatric Palliative Care • Innovative national programmes in Scotland and Wales • A strong UK co-ordinatingorganisation “Together for Short Lives” www.togetherforshortlives.org.uk • Increasing government funding • A body of literature and research • E-Learning for Professionals • Strong community and volunteer support • 44 детских хосписа в Великобритании • Во главе паллиативной помощи детям и молодым взрослым • Трэнинги по детской паллиативной помощи для специалистов • Инновационные национальные программы в Шотландии и Уэльсе • Сильная координирующая организация в Великобритании «Вместе для коротких жизней» “Together for Short Lives”www.togetherforshortlives.org.uk • Рост бюджетного финансирования • Основа для публикаций и исследований • E-Learning Компьютерное обучение для профессионалов • Сильная поддержка со стороны общества и волонтеров

15. ON THE EUROPEAN MAINLAND НА ЕВРОПЕЙСКОМ МАТЕРИКЕ … • THE FIRST HOSPICE PROGRAMMES FOR CHILDREN WERE • THE BELARUSIAN CHILDREN’S HOSPICE • THE WARSAW HOSPICE FOR CHILDREN • Первые программы для детей были организованы: • в Белорусском детском хосписе (Минск) • в Варшавском детском хосписе

17. ЧТО Включает ПОНЯТИЕ «ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ»? What do we mean by Palliative Care for Children?

18. l Квинтэссенцией паллиативной помощи является облегчение страданий и повышение качества жизни Ответные действия на страдания ребенка и семьи, а не на болезнь The essence of palliative care is the relief of suffering , and the improvement of quality of life. Interventions are in response to the suffering of the child and family, rather than to the disease.

19. Паллиативная помощь детям – это… WHAT DO WE MEAN BY PALLIATIVE CARE FOR CHILDREN ? IT IS….. • THE CARE OF THE BODY, MIND AND SPIRIT OF THE CHILD WITH A LIFE-LIMITING, LIFE-THREATENING OR CHRONIC ILLNESS OR DISABILITY. • PROVIDED FROM THE PERI-NATAL PERIOD UNTIL YOUNG ADULTHOOD • FROM THE TIME OF DIAGNOSIS • INCLUDES SUPPORT TO THE FAMILY INTO THE BEREAVEMENT PERIOD • REQUIRES A MULTIDICIPLINARY TEAM APPROACH • Помощь телу, уму и душе ребенка с ограничивающим жизнь / угрожающим жизни заболеванием или хронической патологией, или инвалидностью • Охватывает период от перинатального до возраста молодых взрослых • Начинается с момента постановки диагноза неизлечимой болезни • Включает сопровождение семьи в период горевания после смерти ребенка • Требует мультидисциплинарного подхода

20. Паллиативная помощь детям • IT CAN BE PROVIDED WHEREVER CHILDREN ARE CARED FOR – IN HOSPITAL, A CLINIC, THE CHILD’S OWN HOME, OR CHILDREN’S HOMES • IT TAKES INTO ACCOUNT CHILDREN’S DEVELOPMENT AND CHANGING NEEDS • IT INCUDES STIMULATION THROUGH PLAY AND EDUCATION WORLD HEALTH ORGANISATION 1998/2002 WWW.WHO/CANCER/DEFINITION/PALLIATIVECARE.INT TOGETHER FOR SHORT LIVES (PREVIOUSLY ACT) WWW.TOGETHERFORSHORTLIVES.ORG.UK ICPCN WWW.ICPCN.ORG,UK • Может оказываться везде, где находится ребенок – в стационаре, амбулаторно, дома, в детских домах и интернатах • Учитывает возрастные особенности ребенка в динамике • Стимулирует через игру и обучение ВОЗ 1998/2002 WWW.WHO/CANCER/DEFINITION/PALLIATIVECARE.INT TOGETHER FOR SHORT LIVES (PREVIOUSLY ACT) WWW.TOGETHERFORSHORTLIVES.ORG.UK ICPCN WWW.ICPCN.ORG,UK

22. Palliative care is not “Terminal Care” but includes good end-of-life care. • While the terms “Hospice” and “Palliative Care” meant precisely the same when first identified by Dr Balfour Mount , it is now generally accepted that • “PALLIATIVE CARE” DESCRIBES THE CARE THAT IS PROVIDED IN ALL SETTINGS FROM HOSPITAL TO COMMUNITY • “HOSPICE” IS A COMMUNITY RESPONSE TO THE NEEDS OF THE CHILD OR ADULT WITH A LIFE-LIMITING CONDITION • Паллиативная помощь – не является синонимом помощи в терминальной стадии, хотя… Паллиативная помощь включает хорошее сопровождение в конце жизни • Не смотря на то, что «Хоспис» и «Паллиативная помощь» изначально обозначали одно и то же, когда ее идентифицировал Доктор БолфурМонт, в настоящее время считается что: • «Паллиативная помощь» - это помощь, оказываемая на всех уровнях от стационара до общества • «Хоспис» – это ответ общества на потребности ребенка или взрослого с ограничивающим жизнь заболеванием

23. Паллиативная помощь детям Составляющие: Безупречная оценка пациента и семьи + Великолепное медицинское сопровождение, включая обезболивание и контроль симптомов + Духовное, эмоциональное и социальное сопровождение в рамках культурных традиций ребенка и семьи Предоставляется исходя из сострадания и уважения достоинства ребенка и семьи профессионалами и непрофессионалами, обученными и компетентными в области детской паллиативной помощи It consists of Impeccable Assessment of the patient and family + Excellent clinical care including pain and symptom management + spiritual, emotional and social care that is culturally appropriate Provided with compassion and respect for the dignity of the child and family by professionals and lay people trained and competent in paediatric palliative care

24. WITHIN A CHILDREN’S RIGHTS FRAMEWORK ЗАЩИТА ПРАВ РЕБЕНКА • Конвенция ООН по правам ребенка • Региональные и национальные уставы, концепции и акты • Хартия ICPCN по правам ребенка с ограничивающим жизнь заболеванием • (доступна на русском языке) • www.icpcn.org.uk The UN Convention on the Rights of the Child Various Regional and National Charters, policies and Acts ICPCN Charter on the Rights of the Child with a Life-limiting Illness (available in Russian) www.icpcn.org.uk

25. Категории больных, нуждающихся в паллиативной помощи There are 4 categories of children who would benefit from palliative care • Children who have a life-threatening condition where there is the potential for cure eg some cancers, leukaemia, Multi-drug Resistant TB • Conditions where children may be ill over a long period of time, sometimes into young adulthood egDuchenne’s Muscular Dystrophy, Cystic Fibrosis • Conditions which are purely palliative from birth eg certain genetic and metabolic conditions, Trisomy 13 & 18 1. Дети с угрожающими жизни заболеваниями, имеющими куративный потенциал, например, • Злокачественные новообразования, резистентный туберкулез 2. Длительно протекающие заболевания, с которыми дети могут дожить до возраста молодых взрослых, например, • Мышечная дистрофия Дюшенна, муковисцидоз 3. Состояния, являющиеся паллиативными с рождения, например, • Генетические и метаболические болезни, трисомия 13 и 18.

26. Группы паллиативной помощи 4. Children with disabilities which, if they are not properly cared for, will become life-threatening or life-limiting eg Cerebral Palsy, Foetal Alcohol syndrome, birth trauma, traumatic injury (ACT UK now Together for Short Lives) 4. Дети с инвалидностью, у которых болезнь переходит в группу ограничивающих жизнь или угрожающих жизни состояний при неадекватном сопровождении и лечении, например, • ДЦП, врожденный алкогольный синдром, родовая травма, травматическое повреждение «ACT, Великобритания» теперь «Together for Short Lives»

27. Каковы отличия от паллиативной помощи взрослым? Is it different to Adult Palliative Care? • Basic principles remain the same and the definition of palliative care for children is linked to the general definition • Uniqueness comes through the pathophysiology of illness in children • Unique diagnoses • Rare diseases • Unclear prognoses • Unpredictability related to a growing baby or child • Основные принципы идентичны • Термин «паллиативная помощь детям» сопряжен с общим понятием паллиативной помощи • Особенности вытекают из патофизиологии болезней детского возраста: • Уникальные диагнозы • Редкие болезни • Неясный прогноз • Непредсказуемое течение болезни, связанное с ростом и развитием ребенка

28. Children are different when preparing for end of life • Children’s understanding of death changes as they develop • The emotional impact on family, friends and health care workers is immense • Adults are afraid of speaking to a child about dying, when the child is frequently aware of of their imminent death , but protect their family by not speaking of it. Mutual pretense is an act of love. • Children can be helped to express their emotions through play, art, story-telling, listening – giving “silent attention” Дети имеют особенности при подготовке к концу жизни: • Детские представления о смерти меняются с возрастом • Эмоциональное влияние на семью, друзей и членов команды огромно • Взрослые избегают говорить с детьми о смерти, тогда как дети думают о ее неизбежности часто, но не говорят родителям, боясь их расстроить. Взаимный обман является актом любви • Детям можно помочь выразить их чувства путем игр, искусства, историй, умения слушать – «внимательное молчание»

29. Stembile 3 years old С., 3 года • Could not walk and had very few words • Knew he was dying and asked to visit all those he loved and all his favourite places • Chose a star in the sky to be his star so we would remember him • Не ходит, практически не говорит • Знал о том, что умирает, и просил навестить всех, кого любит и все свои любимые места • Выбрал свою звезду на небе, чтобы мы могли вспоминать о нем

30. Что необходимо для работы с детьми? What is needed to reach children?

31. Что необходимо? So what does this imply? • Professionals and lay workers require education and training • Programmes need to be adapted to babies, children and young people • Drugs should be available in paediatric formulations • Programmes need to be planned to respond to the suffering of the child, the family and the health care workers • Health care workers need the skills to be able to communicate at the child’s level • Профессионалы и непрофессиональные работники должны проходить обучение и практическую подготовку • Программы должны быть адаптированы для новорожденных, детей и молодых взрослых • Лекарства должны быть доступны в детских дозах и формах выпуска • Программы должны планироваться исходя из потребностей ребенка, семьи и членов команды • Члены команды должны иметь навыки общения на детском уровне

33. Pain Assessment and Management – (approved by WHO) Translated into Russian ed. by DrNatalliaSavva Communication with Children in Palliative Care More in development Оценка и ведение болевого синдрома одобрено ВОЗ Перевод на русский язык под редакцией Н.Н.Савва, к.м.н, доц. Коммуникации в детской паллиативной помощи Другие материалы в стадии разработки

34. Образовательные модули базируются на новых рекомендациях ВОЗ по фармакологическому лечению персистирующего болевого синдрома у детей при различных медицинских состояниях Pain module is based on the new WHO Guidelines on the pharmacological treatment of persisting pain in children with medical illnesses

35. Международное сопровождение International support • WHO includes a Palliative Care indicator in Global Monitoring Framework for Non-Communicable Diseases • WHO redefines Universal Health Coverage to include Palliative Care • The UN Special Rapporteur on Torture in Health Care Settings reported to the Human rights Commission that lack of prioritisation of palliative care contributes to torture in health care settings • World Health Assembly includes Palliative Care as an Agenda item for 2014 • ВОЗ включила паллиативную помощь в перечень индикаторов в рамках глобального мониторинга группы некоммуникационных болезней • ВОЗ пересматривает критерии оценки охвата системой здравоохранения, чтобы включить паллиативную помощь • Специальный наблюдатель ООН по вопросам истязаний в системе здравоохранения доложил Комиссии по правам человека о том, что неоказание паллиативной помощи равносильно пыткам и жестокому, бесчеловечному и унижающему достоинство обращению • Всемирная Ассамблея Здравоохранения включила Паллиативную Помощь в повестку 2014 года

36. There is an increasing movement of experts offering to donate their time and expertise to train in different countries. • ICPCN has a Register of Trainers willing to assist • We have improving communication amongst programmes and professionals; sharing of knowledge and experience; hosting of students in developed programmes • Regular conferences and seminars, Master Classes in the USA and Germany • Растет число экспертов, предлагающих свое время и знания для проведения обучения в различных странах • ICPCN имеет регистр преподавателей, желающих помочь • Мы имеем прогресс во взаимодействии между программами и профессионалами; обмене опытом и знаниями; привлечении студентов к выполнению разработанных программ • Регулярные конференции, семинары, мастер-классы в США и Германии

37. Ключевые организации, адвокатирующие паллиативную помощь • The Worldwide Palliative Care Alliance • Union for International Cancer Control • International Children’s Palliative Care Network • International Association of Hospice and Palliative Care • Мировой альянс паллиативной помощи • Союз по международному контролю над раком • Международная сеть по детской паллиативной помощи • Международная ассоциация хосписов и паллиативной помощи

38. Возвращаясь к карте ….

39. Что есть в России с популяцией 143 млн? Общая паллиативная помощь General Palliative Care Детские хосписы / Организации Children’s Hospices / Organizations 1-ый в Ижевске, 1997 г. First in Izhevsk 1997 Казань (Kazan) С-Петербург (St Petersburg) Волгоград (Volgograd) Воронеж (Voronezh) Екатерибург (Ecaterinburg) Московский центр ППД (Moscow) • 33 стационарных отделения паллиативной помощи 33 In Patient Palliative Care Units • 74 стационарных хосписа 74 In Patient Hospices • 17 консультативных команд паллиативной помощи в клиниках 17 Consultant teams in hospitals • 1 команда помощи на дому 1 Home Care Team

40. Moscow is to proposing to build the first Children’s Hospice An estimated 3 500 children in Moscow would benefit from palliative care (A Sonkin) A Children’s Hospice is a wonderful development , and a beacon for encouraging the development of palliative care services and community involvement but alone will not be sufficient to meet the need • В Москве планируется построить первый детский хоспис • Около 3500 детей в Москве нуждаются в оказании паллиативной помощи • Детский хоспис является великолепным достижением и вершиной развития сервисной службы паллиативной помощи с участием общества но… единственный хоспис не в силах охватить всех нуждающихся

41. Необходимые условия для дальнейшего развития детской паллиативной помощи What is needed to further expand access to palliative care for children • Integration of paediatric palliative care into all undergraduate training and relevant post-graduate training of doctors, nurses, social workers, para-medical staff and faith leaders • Inclusion in government and facility policies • A rapid scale up of education and training using different educational approaches • Availability of palliative care drugs including rapid release opioids • Включение детской паллиативной помощи во все учебные программы базовой и последипломной подготовки врачей, медсестер, соцработников, парамедиков, религиозных лидеров • Включение в программы государственного развития и поддержки • Срочный широкий охват обучением с использованием различных образовательных программ • Доступность лекарственных средств, необходимых для оказания паллиативной помощи, включая наркотические аналгетики быстрого действия

42. Champions • We need to support parents to advocate for their children, they are often the strongest advocates • We need to ensure children’s voices are heard, respected and acknowledged • Professionals need to develop advocacy and leadership skills • All involved need to form networks and partnerships • Необходимо поддерживать родителей как самых сильных адвокатов в вопросах представления интересов своих детей • Мы должны быть уверены, что голос каждого ребенка слышат, уважают и признают • Профессионалы должны развивать в себе навыки адвокатирования и лидерства • Все вышесказанное должно реализоваться в рамках рабочих сетей и партнерства

43. “We must be the change we wish to see in the world” Mahatma Ghandi Spasibo! Thank you! «Перемены в мире, которые мы хотим видеть, должны осуществляться нами» Махатма Ганди СПАСИБО!