Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins

1. Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins Mars 2014 Solveig Sigurðardóttir Læknir, PhD

2. Efnistök • Nokkur orð um Greiningarstöð • Þroski barna • Fatlanir • Þroskahömlun • Heyrnarleysi • CP-hreyfihömlun • Blinda • Einhverfa

3. Greiningarstöð Hlutverk Greiningarstöðvar er að efla lífsgæði og bæta framtíð barna og unglinga með þroskaraskanir sem leitt geta til fötlunar Á heimasíðu Greiningarstöðvar (www.greining.is) er að finna ýmsar gagnlegar upplýsingar um starfsemina og einnig fræðsluefni um fatlanir og ýmis heilkenni

4. Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins Digranesvegi 5 í Kópavogi

5. Greiningarstöð Stofnunin tók til starfa 1. janúar 1986 Við störfum á landsvísu, þ.e. sinnum börnum og unglingum til 18 ára aldurs af öllu landinu

6. Greiningarstöð • Börnum er vísað á Greiningarstöð ef grunur leikur á að þau séu með alvarleg frávik í þroska; • þroskahömlun • þroskaröskun á einhverfurófi • alvarlega hreyfihömlun • blindu eða alvarlega sjónskerðingu • heyrnarleysi eða alvarlega heyrnarskerðingu

7. Tilvísanir Tilvísanir á Greiningarstöð berast frá: • Barnaspítala • Skólasálfræðingum • Greiningarteymum • Barnalæknum, augnlæknum, heyrnar- og talmeinastöð • Samstarf við: • SKÓLAKERFIÐ (leik-, grunn- og framhaldsskóla) • Barnaspítala • BUGL • Sjónstöð • Heyrnar- og talmeinastöð

8. GreiningarstöðStarfsemin • Klíniskt starf • Athugun og greining á vanda barns • Ráðgjöf um stuðning, þjálfun og íhlutun • Eftirfylgd fyrir börn með framsæknar, alvarlegar og/eða sjaldgæfar fatlanir fram að 18 ára aldri • Fræðsla • Fjölbreytt námskeið um hinar ýmsu fötlunarhópa, meðferðarleiðir o.fl. • Rannsóknir • Vaxandi þáttur á undanförnum árum, • Doktorsverkefni um einhverfu og CP hafa verið unnin upp úr efnivið sem orðið hefur til í kliniska starfinu • Formlegt samstarf við bæði HÍ og HA

9. Starfsskipan Greiningarstöðvar 2002-2012 Velferðar- / Félagsmálaráðuneyti

10. Starfsskipan í nýju skipulagi Tók gildi 1. janúar 2013

11. Breytt skipulagMarkmið • Skerpa á markhópi stöðvarinnar • Börn með mesta skerðingu í þroska og færni njóta forgangs • Eftirfylgd fyrir börn með flóknar og sjaldgæfar fatlanir verður aukin og efld • Auka svigrúm til að sinna öðrum lagaskyldum stofnunarinnar, m.a. • Fræðslu • Rannsóknum • Erlendu samstarfi

12. Þjónustustigin þrjú Heilsugæsla Leik- og grunnskólar

13. Fjöldi tilvísana eftir árum Starfsemin annar um 200 nýjum tilvísunum á ári Fjórðungi nýrra tilvísana var vísað frá á árunum 2011 og 2012

14. Þróun stöðugilda undanfarin ár Átaksverkefni á árunum 2007-2009 til að vinna á biðlista Fjárframlög til stöðvarinnar hafa ekki haldist í hendur við aukningu í ásókn eftir þjónustunni

15. Greiningarstöð • Starfsstéttir • Barnalæknar 6 • Barna- og unglingageðlæknir 1 • Sálfræðingar • Sjúkra-, iðju- og þroskaþjálfar • Talmeinafræðingar, leikskólasérkennarar og félagsráðgjafar • Ritarar

16. Greiningarstöð Kliniska vinnan • Snemmtæk íhlutun (early intervention) fyrir yngstu aldurshópana • Þverfagleg greining og ráðgjöf einkum við upphaf leikskólagöngu og aftur áður en börnin byrja í grunnskóla • Eftirfylgd barna með alvarlega tauga- og vöðvasjúkdóma til 18 ára aldurs • Vöðvarýrnunarsjúkdómar, klofinn hryggur, alvarleg form af CP-hreyfihömlun, fjölliðakreppur (arthrogryposis)

17. Þroski Langoftast fylgir þroski barna ákveðnu ferli Við mat á þroska er mikilvægt að skoða líkamleg einkenni barnsins, s.s. vöxt, sjón og heyrn, samhliða mati á alhliða þroska þess og hegðun Einnig þarf að taka mið af almennu heilsufari barnsins og félagslegum aðstæðum þess

18. http://www.landlaeknir.is/servlet/file/store93/item21268/2ungbarnavernd_leidbeiningar_12.05.13.pdfhttp://www.landlaeknir.is/servlet/file/store93/item21268/2ungbarnavernd_leidbeiningar_12.05.13.pdf • Ung og smábarnavernd • Leiðbeiningar um heilsuvernd barna 0-5 ára • Kaflar 5.1 – 5.4 (bls. 148-169) • Þroski barns og helstu þroskafrávik • Dæmigerð máltaka barna • Einhverfa og raskanir á einhverfurófi • Athyglisbrestur með ofvirkni (ADHD)

23. Útlitseinkenni eða meðfæddir gallar á líffærum (geta tengst litningagöllum) Veikindi á fyrstu vikum ævinnar (t.d. fyrirburar) Foreldrar sjálf lýsa áhyggjum af þroska; hreyfingar ekki eðlilegar, barnið er seint til máls, félagsleg tengsl ekki eðlileg Starfsfólk leikskóla hefur frumkvæði að því að þroski barns eða hegðun er skoðuð nánar Hvernig vaknar grunur um seinþroska eða fötlun?

24. Stöku sinnum greinist fötlun strax við fæðingu (litningagallar-heilkenni, ýmsir meðfæddir gallar t.d. klofinn hryggur og fleira) ... en oftar koma einkenni smám saman í ljós

25. Orsakir fatlana Oftast tengdar skaða eða áfalli á miðtaugakerfið en hreyfihamlanir geta orsakast af sjúkdómum í t.d. vöðvum eða liðum Sjaldnast er skaðinn það afmarkaður að hann hafi áhrif á einungis einn þroskaþátt, oftar koma fram einkenni frá mörgum sviðum þroskans sem þá ... kallar á þverfaglega nálgun

26. Skörun helstu fötlunarhópanna Þroskahömlun CP-hreyfihömlun Einhverfurófið

27. Þroskahömlun • Samheiti yfir þann hóp fatlaðra sem býr fyrst og fremst við verulega skerta vitsmunalega og félagslega færni • Frammistaða á greindarprófi >2 staðalfrávikum neðan meðaltals • Skert aðlögun og félagsleg færni • Færni við framkvæmd daglegra athafna sem nauðsynlegar eru til að einstaklingurinn geti lifað sjálfstæðu og innihaldsríku lífi á fullorðinsárum • Hagnýt málfærni • Athafnir daglegs lífs • Félagsfærni

28. Normalkúrvan, sýnir dreifingu greindarvísitölunnar Væg þroskahömlun Almennir námserfiðleikar

29. Þroskahömlun • Getur birst á margbreytilegan hátt hjá ungum börnum • Sein í málþroska og/eða hreyfingum • Óeirin, hegðunarvandi • Er oft hluti af öðrum fötlunum • Hlutverk læknis í teymisvinnu barna með þroskahömlun er m.a. að leita að orsökum fötlunarinnar

30. Heyrnarskerðing • Börn með meðfætt heyrnarleysi mynda hljóð á fyrstu vikunum, hjala, en málþroskinn þróast ekki yfir í babl og hljóðamyndunin er einhæf frá fimm mánaða aldri

31. Heyrnarlaus börn á Íslandi • Á seinustu árum hefur tvennt haft geysimikla þýðingu fyrir heyrnarlaus börn á Íslandi • Skimun nýbura fyrir heyrnarleysi • Nýjungar í meðferð heyrnarleysis, einkum • Kuðungsígrædd heyrnartæki

32. Nýburamæling • Litlu hlustarstykki er komið fyrir í eyranu • Hljóðmerki er gefið á styrk sem samsvarar eðlilegum talstyrk • Þegar innra eyra barnsins nemur hljóðið sendir það frá sér svar • Með hjálp tölvu er svarið skráð • Ef svar mælist er það tákn um virkt innra eyra og að öllum líkindum hefur barnið þá eðlilega heyrn

33. HeyrnarleysiKuðungsígræðsla Áður en að kuðungsígræðslu kemur eru fengnar tölvusneiðmyndir og segulómun af innra eyranu Grundvallaratriði er að heyrnartaug og heilasvæði heyrnar séu heilbrigð, þ.e. að skaðinn sé í innra verki kuðungs eyrans

34. Kuðungsígræðsla • Elektróðu er komið fyrir í kuðungi innra eyrans • Tæki er sett utan á eyrað þar sem hljóði er breytt í rafboð sem berst til elektróðanna sem síðan virkja taugaenda í kuðungi • Þessi heyrn er ekki eins og náttúruleg heyrn en nýtist oftast vel

36. Kuðungsígræddheyrnartæki • Í apríl 2012 höfðu 64 Íslendingar farið í kuðungsígræðslu, þar af fóru 20 í aðgerð á barnsaldri* • Árangurinn er misgóður en með þjálfun ná flest börnin að skilja og læra talmál, heyra tónlist og ýmis umhverfishljóð *Munnleg heimild: Ingibjörg Hinriksdóttir, HTÍ, apríl 2012

37. CP-hreyfhömlun Algengasta tegund hreyfihömlunar meðal barna Orsökin er skaði/áfall á stjórnstöðvar hreyfinga í heila Viðbótarfatlanir algengar U.þ.b. helmingur barna með CP hafa fæðst fyrir tímann

38. Hinar mörgu hliðar CP

39. Flokkun CP-hreyfihömlunar Helftar-lömun Tvenndar-lömun Fjór- lömun Ranghreyfingarlömun Slingurlömun

40. Börn með CP

41. Flokkun á grófhreyfifærni barna með CP Gross Motor Function Classification System (GMFCS) (Palisano og félagar 1997) Færni við fimm ára aldur Flokkur I Ganga án göngu- hjálpartækja Flokkur IV Ferðast að mestu leyti í hjólastól sem þau geta stundum stýrt sjálf Flokkur II Ganga án göngu- hjálpartækja inni og stuttar vegalengdir úti Flokkur V Þeim er ekið um í hjólastól Flokkur III Ganga með göngu- hjálpartæki á jafnsléttu, þeim er oft ekið utan- dyra

42. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) Health condition (disorder or disease) Body structures and functions Activity • Participation Environmental Factors Personal Factors The model is helpful when we think about health outcomes in chronic conditions such as CP where the goal of healthcare is to help people feel and function better

43. CEREBRAL PALSY Impairment Spasticity Walking restrictions Activity Gross Motor Skills Mobility Basic functional skills Participation Involvement in daily activities with family/peers Environmental Factors Human factors (Family) Accessibility Opportunity/availability Modified from Wright et al. 2008 Personal Factors Motivation Priorities and goals We can make a difference even when we don´t cure

44. Health condition (disorder or disease) FUNCTION • FRIENDSHIPS FITNESS FAMILY FACTORS Rosenbaum 2011 FUN The ultimate goal of habilitation is participation/friendships

45. Mikilvægi sjónar • Greindarþroski barna er mótaður af upplýsingum frá skynfærunum • Talið er að allt að 80% af skynjun á fyrstu árum ævinnar fáist með sjóninni • Samfelld skynjun • Við skynjum hluti í heild sinni, afstöðu til annarra hluta • Hjálpar okkur að tengja saman upplýsingar frá öðrum skynfærum

47. Skynjun - blindra barna • Byggð á heyrn, snertingu, bragði, lykt • Hljóð, koma og fara, veita takmarkaða vitneskju án sjónar • Snertiskyn, bragð, lykt krefst nálægðar • Þekking byggð á brotum

48. Blinda • Á Íslandi eru flest börn sjónskert eða blind vegna skaða eða áverka í miðtaugakerfinu • Augu þeirra eru þá heil en sjónúrvinnsla í heila skert • Mörg þeirra (allt að helmingur) greinast með viðbótarfatlanir sem rekja má til miðtaugakerfisins, s.s. CP-hreyfihömlun, þroskahömlun og flogaveiki • Aðrar algengar orsakir fyrir blindu eða mikilli sjónskerðingu eru: • ýmsir meðfæddir augngallar s.s. smá augu, meðfætt ský á augasteinum og albinismus

49. Einhverfa Einhverfa er fötlun sem skilgreind er út frá þroskamynstri og hegðun Drengir oftar en stúlkur Orsök ókunn, þáttur erfða sterkur Misstyrkur í þroska, oft þroskahömlun

50. Sameiginleg einkenni einhverfu • Frávik í félagslegum samskiptum • Seinkaður málþroski og önnur tjáskipti • Tilhneiging til sérkennilegar og áráttukenndrar hegðunar