장애인 자립생활의 이론과 실천

1. 장애인 자립생활의 이론과 실천 강의목표 장애인복지의 새로운 지원 모델로 등장하고 있는 자립생활의 이론과 실천방향에 대하여 이해하고 토론해 본다. 일시 & 장소 : 2003년 5월 26일 (월요일) 담 당 : 사회복지학과 정 종 화 교수 E-mail : welfare36@hanmail.net

2. 자립생활(IL)의 문제제기 • 장애인의 인권회복 운동의 차원에서 접근 • 시민 의식개혁 차원에서 접근 • 사회적 환경개선 차원에서 접근 • 중증 장애인의 지원 모델로서 접근

3. 자립생활의 정의(Definition) NCIL (전미국장애인자립생활협의,1990) 삶에 대한 자신의 결정에 대하여 타인의 개입 또는 보호를 최소한으로 하여 자신의 의지로 선택하고 결정하는 모든 과정에 장애인 당사자가 참여하는 과정

4. JIL(전일본자립생활센터협의회, 2000) 개호 서비스가 필요한 중증의 장애인 일지라도 스스로의 의지에 의하여 스스로의 인생을 선택하고, 결정하며, 지역에서 사회 구성원의 한 사람으로서 주체적으로 살아가는 것

5. 시간과 같은 모든 일상의 활동들 뿐만 아니라 서비스의 결정, 금전관리, 거주지 결정까지 모두 스스로의 선택과 판단에 의한 의사결정 과정에 참여하는 일 (JONES, 1993)

6. 자립생활이라 함은 “어디서 어떻게 살든 자신의 생활을 책임질 있는 자유이며 지역사회 속에서 주민과 함께 사는 권리이며 자신의 생활 형식 ex) 하루의 일정 , 음식, 오락, 선행, 악행, 실수, 모험 등을 스스로 결정하며 살아가는 과정” Laurie(1979)

7. 지역사회 내에서의 자립생활의 필요성 ① 지역 주민과의 화합을 위하여 ② 지역사회에서의 자립생활 가능성 시사 ③ 지역주민의 의식개혁을 위하여 ④ 당사자 그룹의 조직화 (Peer Support Network) ⑤ 자립생활 운동을 통한 지역복지 향상 (권리옹호, 이동권 투쟁, 장애인 방문)

8. 자립생활의 핵심목표 ① 당사자의 주체성 확립(장애인의 의식개혁) ② 지역사회의 개선과 사회개혁을 목표로 ③ 장애인복지 서비스의 소비자 주권의 확립 ④ 장애인의 EMPOWERMENT 추진 ⑤ NEW PARTNERSHIP 형성(당사자-전문가)

9. 자립생활 운동의 배경 요인 ① 미국의 공민권 운동 ② 학생운동 (학생이 문제의 중심, 교육) ③ 장애인 복지 이념의 보편화 (정상화, 통합화, 탈 의료 & 탈 시설화) ⑤ 의료모델에서 생활모델로의 전환 ⑥ 사회복지 정책의 다원화

10. 자립생활 모델의 등장 배경 • 정상화(Normalization)이념 * 탈시설화(Deinstitutionalization) * 탈의료화(Demedicalization) 2. 자조단체 (Self-help Group) 3. 소비자 주권(Consumer Control)

11. 미국 최초의 IL CENTER 주장 ① 장애인의 생활 영역은 수용시설이 아니고 지역사회다. ② 장애인은 치료 받는 환자나 보호 받을 어린이나숭배할 하나님도 아니다. ③ 장애인은 복지 서비스의 주체자이다. ④ 장애인은 사회적인 편견 때문에 차별 받고 희생되어져 왔다.

12. 자립생활 운동의 아버지 (ED-Robert)

13. 미국 최초의 IL CENTER 조건 • 첫 번째는 자립생활센터의 운영위원회의 위원은 51%이상이 장애인으로 구성되어야 한다는 것이고 • 둘째로 중대한 사안을 결정할 때의 최종결정자의 간부는 장애인이어야 하고 • 셋째로 자립생활센터의 직원 과반수가 장애인이어야 하고 • 마지막으로 장애의 종별에 구별 없이 다양한 서비스를 제공하여야 한다는 것이다.

14. 장애인은 어디로? 장애상태 치료(Cure) 장애 손상(능력저하) 보호(Care) Intervention 지원 (Support)

15. 장애 개념에 대한 WHO의 ICF모델 사회참여 Participation (Handicap) 구조/기능 Structure /Function (Impairment) 활동 Activity (Disability) 환경요인 (Environmental) 개인요인 (Personal) 건강상태 Health Condition 출전 : WHO(2001) International Classification of Functioning and Disability

16. 재활 모델과 자립생활 모델의 비교

17. 자립생활지원을 위한 Human Service Support Model

18. 자립생활의 특징 선택 (CHOICE) 유연성 (FLEXIBILITY) 관리 & 조정 (MANAGEMENT & CONTROL)

19. 지역사회 내에서의 자립생활 지원내용 ① 지역사회자원의 연계 및 조정 ② 지역 주민과의 대화의 장 마련 ③ 지역주민의 의식교육 ④ 당사자 그룹의 조직화 지원 ⑤ 자립생활 운동의 측면 지원 ⑥ 장애인 부모 교육

20. 자립생활 프로그램(ILP)과 피어 카운슬링(PC) • Independent Living Program의 핵심 요소 ① 리더는 당사자 주체(장애인) ② 자립생활을 위한 실제적 전략 계획 ③ 사회개혁이 목표 2) Peer Counseling의 핵심 요소 ① 인간관계의 재정립을 통한 주체성 확립 ② 당사자간의 이해와 지원(Support) ③ 임파워멘트 (Empowerment)

21. 자립생활 프로그램의 주요 내용 ① 목표설정 ② 자기인지 ③ 건강관리와 긴급사태 ④ Care에 대하여 ⑤가족관계 ⑥ 금전관리 ⑦ 거주 ⑧ 식단 짜기와 쇼핑 ⑨ 성에 관하여 ⑩사교와 정보

22. 자아인식 자립생활의 (Identity 건강관리와 목표설립 Establishment 응급의료 (Goal (Health and Setting) Medical Care) 자원봉사자와의 가족관계 및 인간관계 대화술(Communication (Family and Human With Attendants) Relationships) 금전관리 거주 (Management (Housing) Of Money) 장보기 및 장애인의 성 식단계획 정보와 사회적 (sexuality) (Shopping and 자원의 관리 Cooking) (Information and Utilization Of social Resources) 자 활 립 생

23. 우리나라의 자립생활 실천과정 • 1998년 이전(일부기관의 미국, 일본견학) • 1998년 제1회 한•일장애인자립생활실천세미나 개최(서울 정립회관) • 1999년 자립생활 리더 연수(일본 동경) • 2000년 한•日 자립생활세미나 2000 (제주, 광주, 대구, 서울에서 세미나 개최) • 한국 자립생활 지원기금 설립(한국 소아미비협회) • 2001년 동료상담학교 4회 실시 (서울 정립회관) • 국립재활원 세미나 개최(중증장애인 자립생활현황 및 향후방향) • 삼육대학교•한국장애인복지관협회(국제 IL세미나 개최) <주제 : 장애인 자립생활실천을 위한 과제와 전망>

24. 중증 자애인 자립생활 실천사례 • 서울 피노키오 자립생활 센터 사례 (자립 생활자 1명, 준비과정 3명) • 광주 우리이웃 자립생활 체험 아파트 사례 (중증 장애인 자립생활 준비과정 3명)

25. 중증장애인의 자립생활 지원 한계성 • 생활보장 • 이동편의 보장 • 재활보조기구의 확대 개선 • 장애인복지시설의 자립생활지원책 • 지역단위의 의료지원 시스템

26. 중증장애인의 자립생활 지원의 전제조건 • 자립생활 이념체계의 구축 • 기초생활의 보장(생활보호 및 수당제 도입) • 당사자간의 네트웍 구축 • 중증 장애인을 위한 이동권 보장 (지역 접근권의 보장) • 재활보조기구의 확대 개선(전동 휠체어) • 지역단위의 활동보조인 파견사업 실시 • 지역의료 연계 시스템 구축 (병원, 의사 등)

27. 1. 자립생활에 대한 인식개선 방법 ① 지역주민 자치회의에 장애인 참석 ② 지역주민의 자원봉사교육 강사로 활약 ③ 지역주민 조직을 통한 장애인과의 대화 ④ 지역 사회 자원의 활용(학교, 교회 등) ⑤ 주민을 대상으로 정기적으로 대화학교운영 ⑥ 지역주민에게 자원봉사 수첩발행 (효도수첩, 장애인 봉사, 어린이 봉사 등)

28. 2. 자립생활을 위한 활동보조인 확보 방안 ① 기존의 자원봉사자의 활용방안 ② 지역주민의 자원봉사 등록제 실시 ③ 지역주민 자치 방범 대원들의 활용방안 ④ 공무원, 회사원 자원봉사 등록제 조기실시 ⑤ 학생자원봉사자의 활용방안(학교와 연계) ⑥ 지역자원과의 연계(파출소, 소방소 등) ⑦ 가정 봉사원 제도의 확대방안 검토 ⑧ 국민기초생활보장법 개정(간병수당제도입)

29. 3.자원봉사 코디네이터의 육성 ① 자원봉사자의 육성과 활용방안을 재검토 ② 고등학생, 대학생, 직장인, 주부 등을 대상으로 자원봉사 등록제 조기 실시 ③ 자원봉사 은행제도의 활성화(우체국, 은행) ④ 주민 자원의 활성화 방안 (노인자원과 학생자원의 검토)

30. 4. 자립생활 지원을 위한 기금 설립 ① 지역 자립생활 진흥기금의 조성 가능성 ② 공동 모금회의 지원방안 검토 (프로그램별) ③ 서울시의 프로그램 지원방식의 모델사업의 실시

31. 5. 장애인복지관의 활용방안 ① 서울시 장애인복지관 지원 사업 중 중증 장애인을 위한 자립생활 프로그램 실시 장려 ② 복지관 평가 항목에 중증 장애인 자립생활 지원에 대한 평가 항목을 추가 ③ 장애인복지관 직원을 중심으로 교육(IL교육) ④ 자립생활 프로그램을 통하여 자립생활 한 장애인 에 대하여 후속지원을 검토

32. 6.자립생활 지원을 위한 단체간의 네트웍 ① 새마을 운동 중앙협의회(자원봉사 연수교육) ② 시민단체 간의 네트웍(장애인 초청 강의) ③ 자원봉사 명령 수강생을 대상으로 장애인이 교육 ④ 이러한 위탁 교육을 장애인 당사자 네트웍을 통하여 실시 ⑤ 동료상담의 점진적 확대 방안 구축

33. 향후 추진 과제에 대하여 ① 지역분권의 확대(지역중심의 행정체계 개편) ② 제도적 개편(국기법 개정 및 활동보조인 사업의 지자체 독자적으로 실시 및 Guide Helper 도입) ③ 당사자의 리더 육성과 자원봉사 코디네이터의 육성 ④ 지역자원 활용 지도(Community Resource Map) 의 작성 및 배포 ⑤ 자립생활 가이드 북 제작(Support Manual) ⑥ 지역 중심의 자립생활 네트웍 형성(Peer Support) ⑦ 자립생활 체험 홈의 활용 방안 검토 ⑧ 시설과 지역을 연계할 수 있는 중간시설의 검토 (Group Home, Support Care House, IL Center SSLU, Support Employment Center 등