FOCUS Fibromyalgie Belgique : Informer et soutenir les personnes souffrant de Fibromyalgie

1. FOCUS Fibromyalgie Belgique :Informer et soutenir les personnes souffrant de Fibromyalgie FOCUS Fibromyalgie Belgique – asbl 7020 Mons rue Frérot 30

2. FOCUS Fibromyalgie Belgique • En 1997 des personnes souffrant de fibromyalgie ont décidé avec l’aide d’un médecin de créer une association • Les premiers statuts de notre asbl sont parus au Moniteur Belge en 1998 sous le nom de L.B.F.P.F (Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques) • En 2008 l’association a revu ses statuts et a changé de dénomination : FOCUS Fibromyalgie Belgique, en abrégé Focus FM. Statuts parus le 8 mars 2008 • Le 26 octobre 2018, en Assemblée générale Extraordinaire, des nouveaux statuts ont été élaborés, parus au Moniteur Belge le 5 décembre 2019.

3. FOCUS Fibromyalgie Belgique • Ses buts principaux : venir en aide aux personnes souffrant de fibromyalgie • Dès le départ le Conseil d’Administration s’est adjoint un Conseil scientifique afin d’avaliser la littérature médicale diffusée

4. FOCUS Fibromyalgie Belgique - Objectifs : • Guider les patients de FM, leur apporter un soutien moral • Aider et informer l’entourage familial, professionnel • Participer à la diffusion d’information concernant la FM • Promouvoir toute action visant à améliorer l’autonomie du patient

5. FOCUS Fibromyalgie Belgique – Objectifs • Favoriser le travail en réseau pour tout ce qui touche la FM • Etablir des contacts, des échanges et partenariats avec associations belges et à l’étranger • Sensibiliser le corps médical et les institutions publiques concernées par les problématiques de la santé

6. FOCUS Fibromyalgie Belgique – Moyens utilisés • Diffusion d’information et messages aux patients, médecins, personnel médico-social, et tout public concerné par la problématique de la FM • Publication d’un trimestriel : L’F.M.éride, envoyé aux personnes en ordre de cotisation • Organise des campagnes d’information et des conférences

7. FOCUS Fibromyalgie Belgique – Moyens utilisés • Donne des séances d’information au personnel médico-social • Organise des groupe des paroles : Apprivoisons la fibromyalgie, des ateliers de bricolage et d’art floral • Écoute téléphonique : 060 37 88 58 ou GSM 0474 821 104 Les jours ouvrables entre 9h et 18 h – en cas d’absence laissez un message sur le répondeur. (une charte existe pour les réunions et l’écoute téléphonique)

8. FOCUS Fibromyalgie Belgique – Moyens utilisés • Site internet : www.focusfibromyalgie.be • Page Facebook pour annoncer nos activités : https://www.facebook.com/focusfibromyalgie/ • Le Comité scientifique est interrogé régulièrement

9. Quelle est la complémentarité entre notre association et les professionnels en santé ? • Les informations scientifiques transmises par des bénévoles experts sont validées par un comité scientifique multidisciplinaire. • Notre association se met à la disposition des centres de douleurs chroniques qui le souhaitent • Les moyens d’information (brochures, livres et site internet) sont mis à disposition des soignants • Des bénévoles apportent régulièrement leur témoignage lors de leurs conférences et ou projets de formation (Exemples : cours d’algologie UCL pour les futurs médecins, pour les infirmiers post bachelier)

10. Certaines équipes soignantes nous demandent de participer et d’animer des réunions de patients. • Quelques professionnels de la santé sont membres de l’association, ce qui leur permet un accès au programme d’activités de FOCUS FM et aux publications retenues par le comité scientifique • Les congrès sont accessibles aux patients et aux professionnels de la santé. (Ces journées donnent lieu à l’enregistrement de points d’accréditation.)

11. FOCUS Fibromyalgie Belgique - Publications La fibromyalgie, un guide pour tous Brochure explicative Vendu 7 € (+frais de port)

12. Guide thérapeutique d’exercices physique adaptés FOCUS Fibromyalgie Belgique - Publications Guide thérapeutique d’exercices adaptés Vendu 23 € (+frais de port)

13. Guide thérapeutique d’exercices physique adaptés FOCUS Fibromyalgie Belgique - Trimestriel Aperçu du sommaire • Le mot de la présidente • Echo du CA • Informations pratiques • Nos activités • Notre boutique • Echo de nos activités passées • Nos lieux de rencontres et d’informations • Les messages de nos membres • La parole aux bénévoles • Trucs et astuces • Extraits de publications

14. Lieux de rencontre mensuels ouverts à nos membres à Bruxelles - Charleroi - Jodoigne - Mons - Namur - Nivelles - Philippeville -Wavre Lieux d’information en divers endroits de Wallonie pour informer et écouter un maximum de personnes Atelierde bricolage à Bruxelles et Nivelles Art Floral à Bruxelles Il existe une charte pour les lieux de paroles FOCUS Fibromyalgie Belgique Apprivoisons la fibromyalgie

15. FOCUS Fibromyalgie Belgique – Bénévoles • Une vingtaine de bénévoles œuvrent dans notre asbl • Les bénévoles sont soumis au devoir de confidentialité • Au moins 4 réunions sont prévues par an avec l’ensemble des volontaires • Régulièrement nous y invitons des psychologues, assistantes sociales • Nous incitons nos bénévoles à participer aux formations organisées par la LUSS • En dehors des réunions prévues les informations sont envoyées par mail et les membres du CA sont toujours à leur écoute si besoin en est

16. Fonctionnement interne de FOCUS Fibromyalgie Belgique – asbl

17. . Conseil d’administration de FOCUS Fibromyalgie Belgique – asbl Nadine Chard’homme, Présidente Annie Pirmez, Vice-présidente Chantal De Glas, Secrétaire-trésorière Grégory Courtois Agnès Miccoli Freddy Vantomme Véronique Kuta

18. . Fonctionnement interne de FOCUS Fibromyalgie Belgique – asbl • Les décisions sont prises en réunion CA ou échange de mails en cas d’urgence • Les informations sont transmises aux volontaires lors des réunions ou par mails via le secrétariat • Après chaque activité il est demandé aux bénévoles de faire un rapport Tout volontaire est là pour voir et entendre. Il est lié au secret professionnel

19. FOCUS Fibromyalgie Belgique Diverses actions • En 2002 suite à diverses démarches entreprises, la FM est passée en • catégorie F/B qui permettait de couvrir 60 séances de kinésithérapie par an + • 20 si nécessaire… • Nous parlerons de la suite donnée à partir du 1er janvier 2017 ! • Depuis juillet 2007, les patients souffrant de FM peuvent obtenir un • renseignement partiel sur l’achat d’analgésiques sur présentation d’une • attestation spécifique remplie par le médecin généraliste‘ douleurs chroniques’ • Le 28 avril 2011 , suite à un colloque organisé au Parlement Fédéral, • La Chambre a adopté une Résolution concernant la fibromyalgie.

20. FOCUS Fibromyalgie Belgique Diverses actions Le 7 décembre 2016, un Arrêté Royal légalisait la suppression des 60 séances de kinésithérapie pour la fibromyalgie et la fatigue chronique pour les remplacer par 18 séances une fois dans la vie des patients. FOCUS Fibromyalgie Belgique et l'Union des Kinésithérapeutes de Belgique, indignés par cette mesure, ont immédiatement réagi. Nous attendons le verdict de l’audience du 24 octobre 2018.

21. FOCUS Fibromyalgie Belgique Diverses actions • Le 26 mai 2015, le Parlement francophone bruxellois a déposé une • propositions de résolution à la sensibilisation à la fibromyalgie • Nous sommes membre de la LUSS (au CA), AViQ et diverses • commissions d’occupant de personnes handicapées. (CCPH) • Nous sommes membres d’ENFA (EuopeanNetworkofFibromyalgia • Associates) et PAE (Pain Alliance Europa)

23. Journée de la fibromyalgieOpération Rubans Bleus & 12 mai