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ALS 工作汇报

ALS 工作汇报. 上海复旦大学附属华山医院神经内科. 2008 年 ALS 的临床工作. 完善专病门诊 , 作好患者临床资料登记和随访 , 特殊病例的收集 登记患者 150 余名 临床评分和电生理随访 建立临床 ALS 诊断规范流程 ( 类型 , 水平 , 排除诊断 ) 和标准治疗 ALS 相关疾病的诊治 如 Kennedy 病 , 平山病 ,MNN 等. ALS 研究工作. 开展碳酸锂的治疗的开放性临床观察 1. 方案 碳酸锂 + 力如太 力如太 碳酸锂 基础药物 (Vit E+ 辅酶 Q10)

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Presentation Transcript

  1. ALS工作汇报 上海复旦大学附属华山医院神经内科

  2. 2008年ALS的临床工作 • 完善专病门诊,作好患者临床资料登记和随访,特殊病例的收集 登记患者150余名 临床评分和电生理随访 • 建立临床ALS诊断规范流程(类型,水平,排除诊断)和标准治疗 • ALS相关疾病的诊治 如Kennedy病,平山病,MNN等

  3. ALS研究工作 • 开展碳酸锂的治疗的开放性临床观察 1.方案 碳酸锂+力如太 力如太 碳酸锂 基础药物(Vit E+辅酶Q10) 参照意大利文献的剂量 监测药物血浓度 疗效考核主要依据临床评分和肌电图MUNE(治疗前,3 月,6月) 2.研究进程 目前共有21人先后接受碳酸锂治疗 (5人单用碳酸锂) 10人完成3月随访,3人完成6月随访

  4. ALS研究工作 3.初步印象 药物治疗的安全性好 个别觉口干,睡眠影响 有1例患者随访6月MUNE无变化,临床ALSFRS评分下降少 但大部分患者尚看不出显著差异. 4.存在问题: 开放性研究的可信度 患者用药的依从性 失访 作为进一步开展研究的基础

  5. ALS研究工作 • ALS患者的神经心理(认知功能)和电生理研究(P300) 硕士毕业课题 • ALS相关疾病的研究 Kennedy病的临床特点/电生理/基因 平山病的电生理/影像

  6. ALS横断面调查进展 • 自2009年2月起开始启动,主要在专病门诊和病房开展 • 目前完成18份 • 存在问题 1.是否行造瘘/使用呼吸机等是指现状还是意愿? 2.ALS的分型中对于起病为PBP,而接受调查时脊髓受累明显的如何定型? 3.使用药物间断及不同剂量时如何统计? 4.进入调查的ALS确诊程度标准 5.肌电图的描述方法

  7. 患者教育工作 • 定期开展患者教育活动 3次患者教育会及咨询会 2008.３.24/7.30/2009.1.22 参与 6.21义诊及活动 • 承担患者俱乐部华东分会理事工作 • 体现人文关怀(上门随访,邮件联络) • 日常专病门诊的宣教 对药物治疗及对症治疗手段的认同度提高

  8. ALS研究成果 • 19届ALS 国际会议壁报1篇 Senataxin mutation in a Chinese SALS patient • 亚太地区神经电生理年会 大会交流1篇(ALS电生理) 壁报1篇(平山病电生理) • 肯尼迪病临床特点分析 国内核心期刊

  9. 2009年ALS工作计划和目标。 • 完成横断面调查 • 完成碳酸锂添加治疗的初步临床研究 • 投稿ALS国际会议(2篇以上的壁报) • 在SCI杂志发表ALS相关文章 • 继续开展ALS的其他临床及实验室研究工作 • 积极支持参与患者教育活动

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