Prof. Dr J. Menten Radiotherapie-Oncologie Coordinator Palliatieve Zo

1. Prof. Dr J. Menten Radiotherapie-Oncologie Coordinator Palliatieve ZorgUZ Leuven Refractaire symptomen bij het levenseinde

2. 1-Procedure van medische besluitvorming2-Praktische aspecten bij palliatieve sedatie 3-Praktische aspecten bij euthanasievragen Refractaire symptomen bij het levenseinde

3. Min of meer Autonomie,… Min of meer EBM, Interdisciplinariteit, … Al of niet wetten, algemeen belang, financiën, … 1-Procedure van medische besluitvorming 1 patient & familie 2 arts 3 gemeenschap & andere hulpverleners

4. 9% 73% 18% 1-Procedure van medische besluitvorming Autonomie 1-*Sommigepatienten maken besluit: • Alleen • Met advies van hulpverleners. • In samenspraak met hulpverleners *Andere patiënten willen • Dat de artsen de beslissing in hun plaats nemen.

5. 1-Procedure van medische besluitvorming 1Op het einde van het leven willen patiënten: • Behandeld worden met waardigheid • Zoals ze waren (professioneel, sociale status, leeftijd,…) • Als een individu • Erkend en gerespecteerd worden • Hulp, om mensonwaardigheid te vermijden

6. 1-Procedure van medische besluitvorming 1Meeste patiënten willen : • Niet tot iedere prijs in leven gehouden worden • Dat de familie nabij is (…of niet …om hen te sparen) • Thuis sterven (…maar niet tot last zijn van de familie !?) • Vredig en waardig sterven • Pijnvrij sterven (…of juist niet pijnvrij, uit angst voor verlies verstandelijke vermogens)

7. <5% 1-Procedure van medische besluitvorming2 Hulpverleners: vragen ! • Hoe lang is palliatieve zorg nodig/nuttig ? • Wat doen we nog wel, niet/niet meer? • Levensverlengende therapie of palliatieve zorg? hospitalisatie, vocht, voeding, reanimatie, intensieve verpleegafdeling, beademing, … ? • Palliatieve sedatie, euthanasie of geassisteerde zelfdoding?

8. 1-Procedure van medische besluitvorming2 Hulpverleners : vragen ! • Wat wil deze patiënt wél/niet? • “Wat geeft NU last ?” • “Wat is NU het meest belangrijke in Uw leven?” “Kijk verder dan stereotypes, Kijk naar de individuele patiënt !!”

9. 1-Procedure van medische besluitvorming2 Hulpverleners : taken! • Help patiënt/familie HUN oplossing te vinden -Arts/hulpverlener = katalysator in besluitvorming -=boodschapper/brenger van standaardoplossingen • Check wat de patiënt wil, niet éénmaal, maar op regelmatige tijdstippen • Geef antwoord op hun vragen, niet op de onze!

10. 1-Procedure van medische besluitvorming2 Hulpverleners : taken ! Kunnen we spreken tot onze patiënten: - als gelijken, zonder hiërarchie ? - onder vier ogen ? - zonder tafel tussen ons ? - zittend (op dezelfde hoogte !) ? het levenseinde is een dynamisch proces !!

11. 1-Procedure van medische besluitvorming2 Hulpverleners : taken “Palliatieve zorg = promotie van het leven” “Terminale zorg = stervensbegeleiding (= zorg voor de stervende patient en zijn familie)

12. 1-Procedure van medische besluitvorming patiënt Is individuele evenwichtsoefening + hulpverleners puur absolute paternalisme autonomie informed consent dialoog model

13. 1-Procedure van medische besluitvorming Evenwichtsoefening puur paternalisme absolute autonomie niet schaden goed doen respect autonomie behoud v/ authenticiteit

14. 1-Procedure van medische besluitvorming3 Publiek belang -Wetgeving -Financiering gezondheidszorg: (prestatiegeneeskunde) - Rol van de gemeenschap, media, wetstraat, gezondheidsmedewerkers,…

15. 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Soms doet palliatieve zorg de symptomen niet / niet voldoende verdwijnen : “refractaire symptomen”

16. 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL “moeilijk behandelbare”“refractaire” symptomen -indien voor de patiënt de symptomen : - onaanvaardbaar blijven - een serene laatste levensfase verhinderen -én indien alle adviezen van competente experten reeds geïmplementeerd werden in de behandeling.

17. 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Palliatieve Sedatie : • Inductie van volledig bewustzijnsverlies • Intermittent of continue • Eén/meer refractaire symptomen • Bij terminale palliatieve patiënten • Zonder dood te veroorzaken/stervensproces te versnellen

18. 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Is de patiënt terminaal? Arts Ja Neen geen palliatieve sedatie Multidisciplinair Team Neen Ja Palliatieve Sedatie Symptoomcontrole Interdisciplinair Refractair symptoom?

19. 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Informatie Informed Consent Naastbestaanden Team intermittent continue PATIENT Keuze van sedatie

20. 2 Interval tussen indicatiestelling en start Communicatie Consensus -Doel, procedure in dossier -Formulier " Therapiebeperking" invullen # afscheidsritueel (eten, telefoon, ziekenzalving…) # nieuw gesprek: patiënt familie arts-verpleegkundigen Liefst >24 u Start palliatieve sedatie

21. 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Patient -Mondzorg -Symptoomcontrole -Klinisch onderzoek -Refractaire sympt.? -Titratie medicatie Begeleiding Familie Begeleiding team Overlijden van de patiënt

22. 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Indicaties voor palliatieve sedatie bij PST- en PZE- patiënten in de UZ Leuven.

24. op de UZ- palliatieve zorgeenheid 7.7% 4.5% 2.6% 2.2% 1.3% 2.2% 2004 2003

25. 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Ethische beschouwingen : -uitzonderlijke behandeling ~ een uitzonderlijk symptoom -indicatie wordt interdisciplinair gesteld volgens protocol - soms fysieke pijn, frekwenter andere symptomen

26. 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Ethische beschouwingen : Palliatieve sedatie realiseert: • efficiënte controle van refractaire symptomen • met empathie van de familie en de hulpverleners • in een ethisch en wettelijk kader overal in de wereld

27. 3 Practische aspecten van de Euthanasie Euthanasie behoort niet tot het normaal medisch handelen

28. 3 Practische aspecten van de Euthanasie Hulpverleners en patiënt moeten zich realiseren dat: • recht op euthanasie niet bestaat • plicht tot euthanasie niet bestaat • vragen hebben/stellen niet automatischleidt tot daadwerkelijk euthanaserend handelen

29. 3 Practische aspecten van de Euthanasie Euthanasieprocedure = stappenplan: • moet voldoen aan kwaliteitseisen van medisch handelen • zorgvuldige interdisciplinaireindicatiestelling en besluitvorming spelen een centrale rol ! • medisch-technisch perfecte uitvoering • adequate verslaggeving

30. 3 Practische aspecten van de Euthanasie • Exploratie van de hulpvraag: • Wat heeft de patiënt precies bedoeld? • Wanneer stelde deze patiënt de vraag, nog als gezonde persoon ? • Ontluistering, aftakeling, pijn, angst voor dood? • Naastbestaanden sparen/niet tot last zijn? • Autonomie? • Deze exploratie leert familie en zorgverleners communiceren en afspraken maken !!!

31. New England Journal of Medicine; 1996 Vol 335 no22, 1699-1705

32. New England Journal of Medicine; 1996 Vol 335 no22, 1699-1705

33. +37% +9% +27% (2448 3117) +40% (286 542)

34. New England Journal of Medicine2000; Vol 342 no8, 551-556.

35. 3 Practische aspecten van de Euthanasie Extra UZ-maatregelen buiten de wettelijke voorzieningen: -Inschakelen van palliatief support team (palliatieve filter) -Interdisciplinair overleg -Behandelend arts informeert zijn diensthoofd -Arts vraagt stappenplan/evt. begeleiding aan PST -Arts vraagt recept aan PST -Arts zorgt begeleiding van patient/familie/hulpverleners -Arts geeft kopie evaluatieformulier aan voorzitter ethische commissie -zo geen euthanasie: -evaluatie andere therapeutische opties met PST -begeleiding van pt-fam -hulpverleners

36. Voorstel praktisch euthanasiestappenplan UZ Leuven Prof. Dr. Vermylen, Voorzitter Commissie Medische Ethiek Prof. Dr. E Vandermeersch, Diensthoofd Anesthesie Ap. F. Vanbeek, Diensthoofd Apotheek Ap. Th. Derijdt, Apotheek Dr. B. Morlion, Coördinator Multidisciplinair Pijncentrum Dr. J. Menten, Coördinator Palliatieve Zorg

37. 3 Practische aspecten van de Euthanasie • Behandelend arts, in overleg met hulpverlenend team, • -beoordeelt de vraag, • -bouwt palliatieve filter in, • -concludeert • Behandelend arts, • -die oordeelt dat er geen andere mogelijkheden zijn • -dat de vraag wettelijk is • -en zelf bereid is de euthanasie uit te voeren -zal zelf zorgen voor organisatie en uitvoering van de procedure

38. 3 Practische aspecten van de Euthanasie • Euthanasie gebeurt • -binnen normale werkuren (08-19u), • -in aanwezigheid van 1 of meer getuigen (fam., Dr., VPK, pastor, soc. werker, psycholoog, huisarts,…). • De behandelend geneesheer zal zelfde volledige proceduredoen, hij kan dit nooit overlaten aan een assistent of VPK • Zorg voor begeleiding vanpatiënt, familie, hulpverleners.

39. 3 Practische aspecten van de Euthanasie Voorschrift: -Linisol 2% tien milliliter -Infuus I : Pentothal vier gram in 100 ml. NaCL 0,9% II: Norcuron twintig milligr. in 100 ml. NaCL 0,9% Staflid apotheek overhandigt de infusen zelf in oververpakking aan behandelend medisch staflid

40. 3 Practische aspecten van de Euthanasie • Doe nazorg voor alle betrokkenen, bespreek op volgende • teamvergadering of zaaltoer • Vul registratieformulieren in : • -Federale controle en evaluatiecommissie • -kopij Voorzitter Commissie Medische Ethiek

41. 3 Practische aspecten van de Euthanasie Besluit:De euthanasievraag: 1- Is een moeilijk ethisch probleem voor: - patiënt/familie/hulpverleners 2- Waar we als hulpverlener allemaal mee te maken krijgen 3- Behandel - interdisciplinair - volgens vaste procedure

42. 3 Practische aspecten van de Euthanasie Besluit: euthanasieprocedure: 1- Issoms zeer moeilijk (practisch - ethisch – sociaal - psychologisch,...) 2- Vraagt dezelfde zorgvuldigheid als normaal medisch handelen, 3- Wordt steeds interdisciplinair volgens UZ- procedure gedaan 4- Moet regelmatig geëvalueerd, zonodig gecorrigeerd worden ***