Exemple à la Maison des usagers du Centre hospitalier Sainte-Anne

1. Exemple à la Maison des usagers du Centre hospitalier Sainte-Anne Le rôle des associations d’usagers dans l’information et l’entraide Aude CARIA – Céline LOUBIERES Centre hospitalier Sainte-Anne (Paris) 1, rue Cabanis – 75014 Paris www.ch-sainte-anne.fr

2. Une mission d’information et de prévention • Public visé : tout public, dont patients accueillis dans tous les services du CHSA et leurs proches, mais aussi les professionnels et personnes extérieures à l’hôpital. • S’informer sur une maladie, un handicap • S’informer pour accompagner un proche • S’informer sur ses droits • S’informer pour prévenir (alcool, tabac, IST…)

3. Les partenaires associatifs 50 bénévoles issus de 14 associations assurent des permanences d’accueil et d’écoute : • AIDES Ile-de-France • AFTOC (troubles obsessionnels et compulsifs) • AL-ANON (entourage de la personne alcoolique) • Alcooliques anonymes • ARGOS 2001 (dépression et troubles maniaco-dépressifs) • France AVC Ile de France(accident vasculaire cérébral) • La Porte ouverte (écoute) • Neveux de Rameau et Espoir (usagers de la psychiatrie, Fnapsy) • Groupe Européen Famille Anorexie Boulimie (GEFAB) • Schizo ? Oui ! • SOS AMITIE (écoute, prévention du risque suicidaire) • VIE LIBRE (mouvement d’anciens buveurs) • UNAFAM Paris(Amis et familles de malades psychiques)

4. Des services multiples • Accueil et entretiens • Offre documentaire (brochures, livres…) • Borne internet (60 sites santé, droits, prévention) • Animations thématiques (sida, suicide, dépression, alcool, tabac, drogues…) • Relecture/validation de documents, à destination des patients (livret d’accueil, fiche d’information °/ certains actes médicaux)

5. La Maison des usagers :une passerelle multiple des patients vers les services de soins (premier contact, aide à l’accès aux soins), des équipes de soins vers les associations (reconnaissance des compétences profanes dans l’information des patients et leur accompagnement dans la maladie), du public vers les associations (accès à l’entraide associative, recrutement de nouveaux adhérents), des familles vers les soignants (facilitation des rencontres et des échanges réciproques, participation à la prise en charge), des associations vers l’hôpital (prise en compte du point de vue des représentants des usagers, participation à la relecture des documents d’information pour les patients), des associations vers les équipes de soins (promotion de l’entraide) et de l’hôpital vers la cité (développement de partenariat avec les mairies de quartier).

6. ACTIVITE 2009 • A LA MAISON DES USAGERS • 1250 personnes • Dont 840 ont bénéficié d’un entretien • JOURNEES D’ANIMATION • 540 personnes • Dont 52 entretiens

7. Analyse qualitative des entretiens réalisés à la MDU • La Maison des usagers est sollicitée à 3 temps du parcours de soins : • en amont d’une prise en charge • au cours de la prise en charge ambulatoire ou hospitalière • après une hospitalisation

8. En amont d’une prise en charge • Certains visiteurs se renseignent sur les thérapies qu’ils souhaiteraient entreprendre et cherchent un soutien dans leur démarche de soins. • « Je suis dépressive et je veux commencer une thérapie » • « Je suis phobique, que puis-je faire pour me soigner ? » • « Une femme vient nous voir parce qu’elle se sent très mal, avec son accord j’appelle le centre d’urgences et l’y accompagne ». • Malgré un parcours de soins parfois long et compliqué, les bénévoles présents à la MDU s’accordent sur les bénéfices d’une prise en charge. En faisant part de leur expérience des soins, ils apportent un soutien aux visiteurs qui s’interrogent sur l’accompagnement dont ils pourraient bénéficier.

9. Au cours de la prise en charge ambulatoire ou hospitalière • Les usagers sollicitent les associations sur leurs droits dans le système de soins, les troubles et les traitements reçus : • « Jai eu un AVC et je quitte le service, je voudrais des informations sur les facteurs de risque et les récidives » • « Je ne prends plus mes médicaments car il y a trop d’effets secondaires » • « Je suis dans un CMP et cela ne se passent pas bien avec l’équipe, ai-je d’autres solutions ? » • « Je suis hospitalisée pour troubles bipolaires, en quoi consiste la maladie ? » • « Quels sont mes recours pour contester mon HDT ? » • Il s’agit de questions que les usagers n’osent ou ne peuvent aborder avec l’équipe soignante. Le rôle des bénévoles est alors d’offrir une écoute et des éléments de réponse. Mais aussi d’inciter l’usager à aborder les questions avec les professionnels qui l’accompagnent, en particulier celles sur l’observance du traitement.

10. Après une hospitalisation Pour un soutien : • « Je prépare ma sortie, qu’est-ce que les associations proposent ? » • « Je cherche des associations qui proposent des activités pour sortir de l’isolement » • «  Je cherche un groupe de parole pour poursuivre ma démarche d’abstinence ».

11. Apport de l’information et de l’entraide des associations usagères • Les échanges avec les associations contribuent à rendre l’usager acteur de sa maladie et de sa relation avec les soignants. • La MDU leur offre la possibilité d’exprimer leurs doutes ou réticences à l’égard du système de soins. • Rendre cette expression possible tout en apportant une information reposant sur de la documentation et/ou des expériences vécues peut, dans une certaines mesure, participer au maintien de la relation soignant/soigné, et donc dans le soin.

12. Plus d’informations www.ch-sainte-anne.fr Céline Loubières, coordinatrice : c.loubieres@ch-sainte-anne.fr Aude Caria, responsable : a.caria@ch-sainte-anne.fr