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Frauen mit HIV – Stigma, Ausgrenzung und Diskriminierung. Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt. Inhalt. Was bewirken Stigmatisierung und Diskriminierung?. Einleitung und Begriffsklärungen. Offen mit HIV oder nicht – was hilft Frauen, sich zu entscheiden?.

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Presentation Transcript
frauen mit hiv stigma ausgrenzung und diskriminierung

Frauen mit HIV – Stigma, Ausgrenzung und Diskriminierung

Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

inhalt
Inhalt

Was bewirken Stigmatisierung und Diskriminierung?

Einleitung und Begriffsklärungen

Offen mit HIV oder nicht – was hilft Frauen, sich zu entscheiden?

Wie kann Stigmatisierung gemessen werden?

Wie lassen sich Stigmatisierung und Diskriminierung überwinden?

Überwinden von Stigmatisierung und Diskriminierung: Fallbeispiele

Beispiele für Initiativen gegen Stigmatisierung und Diskriminierung

Zusammenfassung

einleitung und begriffskl rungen

Einleitung und Begriffsklärungen

Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

was bedeutet stigmatisierung
Was bedeutet “Stigmatisierung”?

Definition von Erving Goffman:

„… ein Verhalten, das in hohem Maße diskriminierend ist“ und den Stigmatisierten „von einer vollkommenen und normalen Person auf eine befleckte und diskreditierte Person reduziert.“1

  • Laut Goffman ist Stigmatisierung, wenn die Gesellschaft eine Einzelperson oder eine Gruppe von Personen als andersartig oder abweichend (und damit als minderwertig) wahrnimmt.1
  • Stigmatisierung im Zusammenhang mit HIV/Aids ist „das Abwerten von Personen, die entweder selbst HIV-positiv sind oder mit HIV/Aids in Verbindung gebracht werden.“2

1. Goffman E. 1963; 2. Mahajan A. et al., 2008

was bedeutet diskriminierung
Was bedeutet “Diskriminierung”?
  • Diskriminierung ist eine Folge von Stigmatisierung:

„wenn ohne sachlichen Grund Unterschiede gemacht werden zwischen Menschen, die einer bestimmten Gruppe – tatsächlich oder vermeintlich – angehören, und wenn diese Unterschiede zu ungerechter Behandlung führen“1

Mahajan A. et al., 2008

coming out mit hiv
Coming out mit HIV
  • Das Offenlegen einer HIV-Infektion, auch als „Outing“ oder „Coming out“ bezeichnet (im Englischen ist „disclosure“ gebräuchlich), wird wie folgt definiert:

„Der Vorgang, eine oder mehrere Personen über den HIV-Status eines Menschen zu informieren.“1

  • Das Offenlegen kann erfolgen
    • durch die HIV-positive Frau selbst (coming out; sich selbst outen),
    • durch eine andere Person (outing, geoutet werden): mit oder ohne Einverständnis der HIV-positiven Frau.

UNAIDS, 2003

probleme im leben mit hiv
Probleme im Leben mit HIV

Wie gehe ich mit Beziehungen, Unabhängigkeit, Gewalt um?

Stressen mich Ängste oder Heimlichkeiten?

Wie sichere ich meine Lebensqualität?

Belastet es mich, wenn meine Infektion bekannt wird?

Wie komme ich mit der Diagnose, einer Erkrankung und der Therapie klar?

Viele Fragen für Frauenmit HIV

Fürchte ich, diskriminiert zu werden?

Was ist mit Schwangerschaft, Mutterschaft und dem Pflegen und Betreuen von Angehörigen?

Was bedeuten Älterwerden und Wechseljahre für mich?

Wie sehr bin ich emotional belastet, z.B. durch Depressionen oder Selbstmordgedanken?

Wie ist mein Risikoverhalten, z.B. beim Sex?

Wie gehe ich mit Trauer, Verlust und Schuldgefühlen um?

Wie nehme ich meinen Körper wahr?

Keegan A. et al., 2005

diskriminierung kann aus verschiedenen formen von stigmatisierung entstehen
Diskriminierung kann aus verschiedenen Formen von Stigmatisierung entstehen

Stigmatisierung

von außen

empfundene Stigmatisierung

Selbst-Stigmatisierung

symbolischeStigmatisierung

Stigma wegen HIV

Zhang Y. et al., 2009

stigma kann auf mehreren ebenen auftreten
Stigma kann auf mehreren Ebenen auftreten
  • Mirkoebene (klein)
  • bezieht sich auf die eigenen Ansichten und Überzeugungen sowie auf zwischenmenschliche Beziehungen z.B. zu Familienmitgliedern, FreundInnen, PartnerInnen und zum sozialen Umfeld
  • Mesoebene (mittel)
  • bezieht sich auf die jeweilige Gemeinschaft, z.B. die Wohn-gegend oder die Kirchengemeinde
  • Makroebene (groß)
  • bezieht sich auf Organisationen und politische Instanzen, Gesetze und Richtlinien sowie auf Gesundheits- und andere soziale Versorgungs-systeme

Organisationen

Gemeinschaft, soziales Umfeld

Organisational/

General population (MACRO)

Beziehungen

Individuum

Individual (MICRO)

HIV-bezogene Stigma-tisierung

MIKRO

MIKRO

MESO

MAKRO

Nach Logie C. et al., 2011

was bewirken stigma und diskriminierung wegen hiv

Was bewirken Stigma und Diskriminierung wegen HIV?

Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

slide11

Frauen mit HIV erleben mehr Stigmatisierung als Männer mit HIV

HIV-bezogene Stigmatisierung bei 1.065 Menschen mit HIV in

Ontario, Kanada

Zhang Y. et al., 2009

wohlbefinden und gesundheit wie wirken sich stigma und diskriminierung aus
Wohlbefinden und Gesundheit – wie wirken sich Stigma und Diskriminierung aus?
  • ich lasse mich nicht auf HIV testen
  • ich riskiere, meine Diagnose zu spät zu bekommen
  • ich finde keine Zugang zu guter Versorgung
  • ich mache schlechte Erfahrungen mit medizinischem Personal und in medizinischen Einrichtungen

12

1. Ironson G. et al., 2006; 2. Woodard E. et al., 2001; 3. Ridge D. et al., 2008

slide13

ich nehme meine Medikamente nicht vorschriftsmäßig (schlechte Adhärenz)

  • ich stelle Familienplanung zurück
  • ich stille mein Baby / es kommt zu höheren Raten bei der vertikalen

HIV-Übertragung

  • ich werde von klinischen Studien und Forschungsprojekten ausgeschlossen

13

1. Ironson G. et al., 2006; 2. Woodard E. et al., 2001; 3. Ridge D. et al., 2008

psyche und pers nlichkeit wie wirken sich stigma und diskriminierung aus
Psyche und Persönlichkeit – wie wirken sich Stigma und Diskriminierung aus?

- ich fühle mich wertlos und habe keine Zuversicht mehr

  • ich habe Angst, dass meine HIV-Infektion bekannt wird
  • ich erlebe Depression und leide an anderen psychischen Folgen
  • ich fühle mich doppelt belastet durch die HIV-Infektion: körperlich und seelisch
  • ich erlebe immer mehrStigmatisierungen und ich erwarte Stigmatisierung immer öfter
  • ich übernehme eine negative Sichtweise von HIV-Infektionen
  • ich gehe beim Sex häufiger Risiken ein

Vanable P et al, 2006; Sandelowski M et al, 2004; www.stigmaindex.org

gesellschaft und gemeinschaft wie wirken sich stigma und diskriminierung aus
Gesellschaft und Gemeinschaft – wie wirken sich Stigma und Diskriminierung aus?
  • ich verliere mein Einkommen, meine beruflichen Perspektiven und meine Karriere-Chancen
  • ich werde aus meiner Religionsgruppe/Kirchengemeinde oder aus meiner kulturellen Gemeinschaft ausgeschlossen
  • in manchen Gruppen und Gemeinschaften werde ich als Frau mit HIV anders behandelt als Männer mit HIV, z.B. wird mir die Schuld für die Infektion gegeben
  • ich habe Probleme beim Zugang zu Bildung/Ausbildung oder zu Wohnraum
  • ich meide soziale Kontakte und scheue mich, sexuelle Beziehungen einzugehen

Vanable P. et al., 2006; Sandelowski M. et al., 2004; www.stigmaindex.org

partnerschaft und familie wie wirken sich stigma und diskriminierung aus
Partnerschaft und Familie – wie wirken sich Stigma und Diskriminierung aus?
  • ich habe schlechtere Chancen auf Heirat, Partnerschaft und sexuelle Beziehungen
  • mein Partner / meine Partnerin, meine Familie und meine Freunde lehnen mich ab
  • ich verliere meine sexuelle Gesundheit und die Möglichkeit, Kinder zu bekommen

Vanable W. et al., 2006; Sandelowski M. et al., 2004; www.stigmaindex.org; WHO, 2011

slide17

zuhause bekomme ich keine Pflege oder Betreuung

  • Ich traue mich nicht, meine HIV-Infektion offen zu legen / oder ich sage meinen Kindern und meiner Familie erst spät Bescheid
  • ich strenge mich immer mehr an, meine HIV-Infektion geheim zu halten

Vanable W. et al., 2006; Sandelowski M. et al., 2004; www.stigmaindex.org; WHO, 2011

medizinische versorgung und therapie wie wirken sich stigma und diskriminierung aus
Medizinische Versorgung und Therapie – wie wirken sich Stigma und Diskriminierung aus?
  • Stigmatisierung wegen HIV und mangelhaftes Befolgen der Therapie-Empfehlungen (schlechte Adhärenz) können zusammenhängen
    • 42,5 % berichteten, dass sie ihre Therapie nicht wie vorgesehen einhalten können (suboptimale Adhärenz)
    • das kann teilweise mit einer schlechten seelischen Verfassung zusammenhängen
  • Menschen mit HIV und Aids, die einen hohen Grad an Stigmatisierung erfahren, berichteten mehr als 4-mal so oft von schlechten Zugängen zu medizinischer Versorgung
    • 77 % berichteten von einem schlechten Zugang zur Versorgung und 10,5 % berichteten, gar keine regelmäßige HIV-Versorgung zu haben.

Sayles J. et al., 2009

offen mit hiv oder nicht was hilft frauen sich beim thema outen zu entscheiden

Offen mit HIV oder nicht – Was hilft Frauen, sich beim Thema Outen zu entscheiden?

Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

offen mit der eigenen hiv infektion umgehen
Offen mit der eigenen HIV-Infektion umgehen?
  • Welche Gedanken machen sich Frauen im Zusammenhang mit dem Offenlegen ihrer HIV-Infektion?1
  • In allen Lebensbereichen kannder offene Umgang mit einer HIV-Infektion eine wichtige Rolle spielen – und das im Laufe eines Lebens immer wieder.1
  • Wer negative Folgen eines Outings befürchtet, wird die eigene HIV-Infektion nicht bereitwillig offenlegen.2

Ich fürchte, zurückgewiesen oder verurteilt zu werden

Ich möchte meine Kinder und mein Ansehen schützen

Ich könnte Hilfe und Unterstützung erhalten

Mir nahe stehendeMenschen könntenbesorgt um mich sein

Die Reaktionen auf meine HIV-Infektion könnten positiversein, als ich es mir ausmale

1. Quebec-Projekt; 2. WHO, 2004

sich frei entscheiden k nnen
Sichfreientscheidenkönnen

Wer sich outet, sollte sich sicher fühlen. Die Vorteile des offenen Umgangs mit der HIV-Infektion sollten mögliche Probleme deutlich überwiegen.

  • Ein offener Umgang mit HIV lohnt – ABER es gibt auch ein Recht auf Schweigen (verbrieft u.a. im Rahmen der Menschenrechte)
  • Jeder Mensch sollte darauf vertrauen können, dass
    • das Ergebnis eines HIV-Tests vertraulich ist und
    • jede Frau und jeder Mann selbst zu entscheiden hat, ob, wann und wie sie sich outen – oder auch nicht
  • Der offene Umgang mit der eigenen HIV-Infektion bleibt eine lebenslange Herausforderung, jede Frau und jeder Mann mit HIV entwickelt dabei eigene Wege
    • es gibt so viele Ebenen und Phasen beim Offenlegen der HIV-Infektion, dass es kein Patentrezept gibt und keinen Weg, der immer und für alle passt
vorteile bringt der offene umgang mit der eigenen hiv infektion wenn
Vorteile bringt der offene Umgang mit der eigenen HIV-Infektion, wenn:

…meine Würde gewahrt bleibt

…ich selbst über mein Outen bestimme

…ich mich auf die Diskretion der Anderen verlassen kann

…sich dadurch weitere Ansteckungen vermeiden lassen

…daraus Vorteile für mich, meine Familie und meinen Partner / meine Partnerin erwachsen

Was bringt das

Offenlegen der HIV-Infektion?

…ich Zugang zu HIV-Prävention und -Versorgung bekomme

… es leichter wird, meine Medikamente zu nehmen

… meine Gemeinschaft dadurch aufgeschlossener für HIV wird

…dadurch das Vertrauen zwischen Menschen mit und ohne HIV wächst

…Heimlichkeiten unnötig werden

…Angstzustände und Depressionen seltener werden

… ich weniger Stigma und Ausgrenzung erlebe

20

UNAIDS, 2000, WHO, 2004

was frauen motiviert ihren hiv status offenzulegen
Was Frauen motiviert, ihren HIV-Status offenzulegen:

Wunsch nach mehr Lebens-qualität

  • Bedürfnis nach sozialer Unter-stützung

Moralisches Verant-wortungs-gefühl

Sorge um dieGesundheit des Partners

Hilfs-angebote von Beratungs-stellen

1. WHO, 2004; 2. Chandra P. et al., 2003

ma nahmen die frauen unterst tzen wenn sie ihren hiv status offenlegen wollen
Maßnahmen, die Frauen unterstützen, wenn sie ihren HIV-Status offenlegen wollen:

…durch Richtlinien und Programme

…in der Beratung

…in der Öffentlichkeit

  • Schulung von medizinischem Personal im Umgang mit HIV
  • mehr Angebote zu freiwilligen und anonymen Tests mit Beratung - auch in ländlichen Gegenden und für Gruppen mit besonderen Bedürfnissen
  • besserer rechtlicher Schutz; z.B. bei Diskriminierung oder Verletzung der Schweigepflicht
  • fortlaufende (!) Beratung und Selbsthilfegruppen zu HIV
  • Rollenspiele
  • Begleitung beim Outing
  • Beteiligung von Frauen bei HIV-Tests und -Beratung
  • Kampagnen, die die breite Öffentlichkeit und die verschiedenen Zielgruppen informieren und die für Toleranz, Mitgefühl und Verständnis werben, um so gegen Ängste, Stigmatisierung und Diskriminierung zu wirken

WHO 2004

die kinder informieren
Die Kinder informieren?
  • Es gibt Broschüren und Ratgeber für Mütter mit HIV, die mit ihren Kindern über die
  • Infektion sprechen wollen – denn Kindern gegenüber offen mit HIV umzugehen,
  • kann viele Fragen aufwerfen
  • Manche Mütter fürchten, dass ihre Kinder sich ängstigen könnten und wollen ihnen
  • eine unbeschwerte Kindheit ermöglichen
  • Bestehende Ängste und falsche Vorstellungen der Kinder können durch einen offenen
  • Umgang mit der Infektion ausgeräumt werden; die Mütter können sogar Zuspruch von
  • ihren Kindern bekommen
  • Das Offenlegen kann bei Kindern zu kurzfristigen Verhaltensauffälligkeiten und
  • Anpassungsschwierigkeiten führen
  • Kinder mit HIV nehmen ihre Medikamente zuverlässiger, wenn die Mutter ihre eigene
  • Infektion offenlegt
  • Auch die WHO hat Richtlinien entwickelt, die dabei helfen, Kindern gegenüber offen
  • über eine eigene HIV-Infektion zu sprechen

Delaney R. et al., 2008; WHO, 2011; Murphy D.A. 2008

wie kann stigmatisierung gemessen werden

Wie kann Stigmatisierung gemessen werden?

Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

wozu dient das messen von stigma bei hiv
Wozu dient das Messen von Stigma bei HIV?

zur Auswertung von Maßnahmen gegen Stigmatisierung

um festzulegen,

wie Maßnahmenin unter-schiedlichen Zusammen-hängen anzuwenden sind

um die wirksamsten Maßnahmen gegen Stigmatisierung zu bestimmen

Stigmatisierung

um herauszufinden, ob Programme, Maßnahmen oder Projekteunbeabsichtigte Folgen haben

um HIV-bezogene Stigmatisierungen in verschiedenen Zusammenhängen miteinander vergleichen zu können

um zu bestimmen,ob neue Angebotein der Beratung zu oder in der Behandlung von HIVStigmatisierung reduzieren können

USAID, 2006

warum es schwierig ist stigmatisierung zu messen
Warum es schwierig ist, Stigmatisierung zu messen?
  • Beim Entwickeln von Programmen gegen Stigmatisierung und Diskriminierung wurden Fortschritte gemacht,
    • doch weil standardisierte Indikatoren (wissenschaftliche Hilfsmittel) zum Messen der Wirksamkeit fehlen, können bewährte Strategien oft nicht eingesetzt oder weiter entwickelt werden.
  • Mess-Instrumente sind darauf ausgelegt, Stigmatisierung aus zwei Blickwinkeln zu erfassen:
    • aus Sicht der ‚Stigmatisierenden‘, zu denen die Öffentlichkeit, aber auch einzelne Gruppen wie beispielsweise medizinisches Personal zählen können;
    • und aus Sicht der ‚Stigmatisierten‘, zu denen beispielsweise HIV-positive Frauen gehören können.

Mahajan A et al., 2008

der people living with hiv stigma index
Der “People Living with HIV Stigma Index”

…ist ein Instrument, um zu erfassen, welche Stigmatisierung oder Diskriminierung Menschen mit HIV erleben

…besteht aus einer Umfrage, die Informationen zu der Frage sammelt, ob und wie Menschen mit HIV Stigmatisierung, Diskriminierung oder die Verletzung ihrer Rechte erleben

http://www.stigmaindex.org/

der people living with hiv stigma index1
Der “People Living with HIV Stigma Index”

Der Index will

…Menschen mit HIV, ihre Netzwerke und ihre Gemeinschaften stärken, damit sie Mut zur Veränderung entwickeln können

…an bestimmten Stellen für ein besseres Verständnis von Stigma- und Diskriminierungs- Erfahrungen sorgen

...ermitteln, ob und wie sich Stigma-Erfahrungen im Laufe der Zeit verändern

http://www.stigmaindex.org/

stigma index 10 schl sselbereiche f r das erfassen und messen
Stigma-Index: 10 Schlüsselbereiche für das Erfassen und Messen

Erfahrungen mit Stigma /Diskriminierungund derenUrsachen

Problemeund Herausfor-derungen wegenHIV

Innere Stigmatisierung

medizinische Versorgung und

Behandlung

Zugänglichkeitvon Arbeit und Versorgung

Veränder-ungen herbei-

führen

Kinder habenund bekommen

Offenlegen/Schweige-

Pflicht/Vertraulichkeit

HIV-Test

Rechte,Gesetze und Richtlinien

29

http://www.stigmaindex.org/

der stigma index in deutschland
Der Stigma-Index in Deutschland
  • In Deutschland sammelt das Projekt „Positive Stimmen“ Daten für den Stigma-Index
  • Die Deutsche Aids-Hilfe trägt das Projekt
  • Informationen unter www.positive-stimmen.de
wie lassen sich stigmatisierung und diskriminierung berwinden

Wie lassen sich Stigmatisierung und Diskriminierung überwinden?

Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

wer kann etwas gegen stigma und diskriminierung unternehmen
Wer kann etwas gegen Stigma und Diskriminierung unternehmen?

Mikro

  • Frauen mit HIV
  • Familie/Betreuungspersonen
  • Medizinisches Personal
  • ArbeitgeberInnen
  • Andere wichtige Bereiche wie Migrations- und Glaubensgemeinschaften

Meso

  • Politische und gesellschaftliche EntscheidungsträgerInnen
  • Allgemeinbevölkerung

Makro

Logie C. et al., 2011

das gipa prinzip
Das GIPA-Prinzip
  • GIPA = Greater Involvement of People living with HIV and AIDS (stärkeres Einbeziehen von Menschen mit HIV und Aids)
  • … umfasst das Recht zur Selbstbestimmung und Beteiligung bei Entscheidungsprozessen
  • … gründet auf der Tatsache, dass eigene Erfahrungen und eigenes Engagement durch nichts zu ersetzen sind:
    • Niemand kann die Interessen von Menschen mit HIV besser vertreten als Menschen mit HIV selbst
  • … ist weithin anerkannt und akzeptiert
  • … sollte bei jeder Gelegenheit angewandt werden, wenn Organisationen oder Einzelpersonen zusammenarbeiten

UNAIDS, 2007

vorteile von gipa
Vorteile von GIPA

GIPA fördert Selbst- und Mitbestimmung sowie die persönliche Entwicklung von Frauen mit HIV

  • Frauen mit HIV
    • engagieren sich in Projekten und/oder leiten diese
    • werden als Expertinnen anerkannt
    • entwickeln ein größeres Selbstwertgefühl
    • leiden seltener unter Depressionen oder sozialer Isolation
    • können sich leichter an ihre Therapie-Vorgaben halten (= größere Adhärenz)
    • sind auf dem Arbeitsmarkt besser vermittelbar
    • erleben insgesamt mehr Gesundheit und Wohlbefinden
  • Organisationen im HIV-Bereich werden gestärkt

UNAIDS, 2007

vorteile von gipa1
Vorteile von GIPA

Mit GIPA lässt sich vor Ort besser auf HIV reagieren und es bilden sich stärkere Gemeinschaften

  • Stigmatisierung geht zurück
  • wichtige Bevölkerungsgruppen sind eingebunden
  • Gemeinschaften können selbst auf ihren Bedarf reagieren
  • gegen Diskriminierung wird angegangen
  • es entstehen starke, unterstützende und leicht zugängliche Gesundheitsangebote
  • Ungleichheiten werden offengelegt
  • vor Ort entwickeln sich stärkere Gemeinschaften und bessere Angebote
  • Rechte werden anerkannt

37

UNAIDS, 2007

selbsthilfegruppen und aufkl rung durch andere betroffene peer groups
Selbsthilfegruppen und Aufklärung durch andere Betroffene („Peer Groups“)
  • … ermöglichen den Austausch über Gefühle und von Informationen
  • … bieten gegenseitige Unterstützung und helfen Frauen dabei
    • zu erkennen, dass sie nicht alleine sind
    • die HIV-Infektion zu akzeptieren
    • die HIV-Infektion gegenüber der Familie oder Nahestehenden offen zu legen
  • … bieten viele Möglichkeiten für HIV-positive Frauen, andere Frauen zu unterstützen und zu ermutigen
    • als aktives Mitglied in einer Selbsthilfegruppe
    • durch das Halten von Vorträgen
    • durch Weitergabe eigener Erfahrungen
    • indem sie sich selbst als Mitbetroffene engagieren
  • … können helfen, Fälle zu verstehen, in denen Andere nicht gut über HIV informiert sind, z. B. auch Personal im

Gesundheitswesen ohne Fachkenntnisse zu HIV

38

glaubens und religionsgemeinschaften
Glaubens- und Religionsgemeinschaften
  • Glaube und Religion können sich positiv auf das Wohlbefinden und die emotionale Gesundheit auswirken.1-3
  • Glaubens- und Religionsgemeinschaften können die Einstellungen und das Verhalten ihrer Mitglieder beeinflussen, die wiederum in engem und regelmäßigem Kontakt mit allen Altersgruppen in der Gesellschaft stehen.
  • Manche Glaubens- und Religionsgemeinschaften bieten Menschen mit HIV Geborgenheit, Freundschaft und praktische Unterstützung.
  • Mehr und mehr HIV-Initiativen bilden die FührerInnen der Glaubens- und Religionsgemeinschaften fort, damit sie HIV-bezogener Stigmatisierung und Diskriminierung in ihren Gemeinden entgegenwirken können.

40

1. Ironson G. et al., 2006; 2. Woodard E. et al., 2001; 3. Ridge D. et al., 2008

fachpersonal im gesundheitswesen f r stigmatisierung sensibilisieren
Fachpersonal im Gesundheitswesen für Stigmatisierung sensibilisieren
  • Fachpersonal im Gesundheitswesen sollte den Einfluss von Stigmatisierung auf die Gesundheit kennen.
    • Insgesamt geht es den Menschen besser, wenn sie individuell passende Unterstützung erhalten.
  • Fachpersonal im Gesundheitswesen sollte größeres Verständnis entwickeln für Frauen mit HIV, ihre Probleme und Bewältigungs-strategien.
    • Mit einer HIV-Infektion klarzukommen, kann als positiver Mechanismus zur Stigma-Reduktion dienen.
  • Pharmakologische und verhaltensspezifische Maßnahmen können Frauen helfen, mit ihrer Infektion und ihrer Zukunftsplanung umzugehen.

41

Makoae L. et al., 2008

diskriminierung und adh renz
Diskriminierung und Adhärenz
  • Thrasher et al. (2008) untersuchten, wie sich diskriminierende Erfahrungen im Gesundheitswesen und Misstrauen gegenüber Ärztinnen und Ärzten auf die Therapietreue auswirken.
  • Über 33 % der Teilnehmenden berichteten von diskriminierende Erfahrungen im Gesundheitswesen.
  • 24% vertrauten dem medizinischen Personal nicht.
  • Je mehr Diskriminierung, desto größeres Misstrauen, desto geringer die positiven Wirkungen der Behandlung und desto schlechter die Therapietreue.
  • Das Misstrauen beeinflusste die Therapietreue insofern, als dass es die psychische Belastung im Zusammenhang mit der Behandlung erhöhte und den Glauben an die Vorteile der Behandlung verringerte.

42

Thrasher A. et al., 2008

was hilft frauen im umgang mit stigmatisierung
Was hilft Frauen im Umgang mit Stigmatisierung?
  • Fachpersonal im Gesundheitswesen kann ein Reihe von Vorschlägen machen, damit betroffene Frauen besser mit Stigmatisierung und Diskriminierung bei HIV umgehen können

Emotionale Bewältigungsstrategien

Problemlösungsstrategien

  • rationalisieren
  • sich selbst okay finden
  • es einfach vorbeigehen lassen
  • sich an Gott wenden
  • die Hoffnung nicht aufgeben
  • mit Humor nehmen
  • aktiv/beschäftigt bleiben
  • einer Selbsthilfegruppe beitreten
  • den HIV-Status offenlegen
  • mit anderen reden
  • sich beraten lassen
  • Wissen von anderen Betroffenen sammeln
  • das eigene Verhalten ändern
  • von anderen lernen / sich an Vorbildern orientieren

43

Makoae L. et al., 2008

fallbeispiele wie stigma und diskriminierung berwunden werden k nnen

Fallbeispiele:Wie Stigma und Diskriminierung überwunden werden können

Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

fallbeispiel wei russland
Fallbeispiel: Weißrussland
  • Positive Movement: eine Initiative mit dem Ziel, stigmatisierenden Haltungen gegenüber Menschen mit HIV entgegenzuwirken

Ziele

Maßnahmen

Ergebnisse

  • weitere Ausbreitung von HIV in Weißrussland verhindern
  • psychosoziale Unterstützung und Aktivitäten gegen Stigmatisierung anbieten
  • Zugang zu Informationen und zu Selbsthilfe-gruppen
  • landesweite Seminare
  • Berichte zu und Geschichten von Menschen mit HIV in den Medien
  • wöchentliche Selbsthilfegruppen
  • Gruppen- und Einzeltherapie
  • Telefon-Hotline
  • Rechtsberatung
  • Einbindung von Menschen mit HIV

http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf

fallbeispiel thailand
Fallbeispiel: Thailand
  • Sangha-Metta-Projekt: Eine Initiative, die religiöse Führer dazu motiviert, sich an der Prävention zu beteiligen sowie Respekt und Mitgefühl für Menschen mit HIV/Aids zu fördern.

Ziele

Maßnahmen

Ergebnisse

  • Religiöse Führer für ihre Rolle zu schulen, die sie dabei übernehmen, wie ihre Gemeinde mit HIV umgeht
  • Religiöse Führer unterstützen Menschen mit HIV, die ihren HIV-Status noch nicht offengelegt haben
  • Menschen mit HIV übernehmen eine aktivere Funktion in der Gemeinde
  • Frauengruppenim Norden Thailands haben HIV-positive Frauen aufgenommen
  • Religiöse Führer:
  • veranstalten Seminare mit ihren religiösen Gruppen vor Ort
  • machen Haus-besuche bei Menschen mit HIV
  • bieten Hilfe für und Unterstützung von Aids-Waisen an
  • leiten Selbsthilfe-gruppen vor Ort

http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf

fallbeispiel s dafrika
Fallbeispiel: Südafrika
  • Soul City: Initiative im „Edu-Tainment“-Format, die die Lebensqualität für Menschen verbessern will

Ziele

Maßnahmen

Ergebnisse

  • Fünf Serien der TV-Sendung Soul City und eine Serie der TV-Sendung Soul Buddyz 1 wurden ausgestrahlt
  • Radiobeiträge
  • Eine Broschüren-Reihe, unter anderem AIDS in our Community (Aids in unserer Gemeinde) und Living Positively with HIV/AIDS (Positiv leben mit HIV/Aids)
  • Haltungen und Einstellungen gegenüber Menschen mit HIV haben sich verbessert, insbesondere in jüngeren Altersgruppen
  • Erkenntnis, dass Menschen mit HIV ein normales und gesundes Leben führen können
  • Eine größere Offenheit für Sexualität von Jugendlichen wurde festgestellt
  • Die Einstellungen gegenüber Menschen mit HIV ändern
  • Die Lebensqualität von Menschen mit HIV verbessern
  • Dazu gehören die Themen:
    • Stigma und Diskriminierung
    • Positiv leben mit HIV
    • Bedeutung von Aufklärung

http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf

fallbeispiel wann ist der beste zeitpunkt sich zu outen
Fallbeispiel: Wann ist der beste Zeitpunkt, sich zu outen?

Eine Frau erhielt ihre positive HIV-Diagnose.

Sie vertraute sich ihrem Ehemann an und hoffte auf seine Hilfe. Doch er beschuldigte sie der Untreue und verließ sie.

Die nächsten fünf Jahre lang litt sie allein, ohne jemandem von ihrer Infektion zu erzählen:

sie legte ihre Infektion gegenüber ihrer Familie nicht offen, denn sie dachte, dass sie Vorurteile zu HIV haben, und sie fürchtete, ausgegrenzt und stigmatisiert zu werden;

sie verlor viel Gewicht, weil sie nicht mehr gut für sich sorgen konnte.

Nach fünf Jahren nahm sie an einer Beratung teil und das veränderte ihr Leben:

sie erfuhr, dass sie nicht allein war;

sie hörte auf, allein zu trauern, und fasste Vertrauen in ihre Fähigkeit, ein erfülltes Leben zu führen;

sie ernährte sich besser und nahm wieder zu.

fallbeispiel fortsetzung
Fallbeispiel (Fortsetzung):

Zuerst sprach sie mit ihren FreundInnen und ihrer Familie ganz allgemein über HIV.

Dabei merkte sie, dass sie ganz gut über HIV Bescheid wussten. So entschied sie sich, sich zu outen und ihre Infektion offen zu legen:

ihre Familie war nicht schockiert, aber sie sagten, sie hätten immer gefühlt, dass sie etwas vor ihnen geheim hielt;

ihre Familie unterstützt sie sehr – emotional und praktisch.

Inzwischen spricht sie auf der Arbeit, zu Hause und bei Selbsthilfegruppen ganz offen über ihren HIV-Status.

Sich outen ist ein Prozess, kein einmaliges Ereignis

Mit Hilfe von Beratung können Frauen ihre Fähigkeiten für den Umgang mit der Infektion erkennen und entwickeln, um so besser mit Problemen fertig zu werden.

Beratung und die Hilfe anderer Betroffener können Frauen im Laufe des Outings unterstützen.

beispiele f r initiativen gegen stigmatisierung und diskriminierung

Beispiele für Initiativen gegen Stigmatisierung und Diskriminierung

Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

avert
AVERT

AVERT Ist eine gemeinnützige internationale Organisation zu HIV und Aids

die HIV weltweit durch Aufklärung, Behandlung und Betreuung zurückdrängen will

auf der Website zeigt AVERT Beispiele zu HIV- und Aids-bezogener Stigmatisierung und Diskriminierung und erörtert dabei

unterschiedliche Arten von Stigmatisierung

Lebensbereiche, in denen Stigmatisierung vorkommen kann

AVERT macht Vorschläge, wie Betroffene von Stigmatisierung und Diskriminierung unterstützt werden können, und betont anhand von beispielhaften Kampagnen gegen Stigmatisierung, wie wichtig Aids-Aufklärung ist

  • Ein Wandbild in Ghana

www.avert.org/hiv-aids-stigma.htm

avert zu stigma und diskriminierung
AVERT zu Stigma und Diskriminierung:

Weshalb es Stigmatisierung bei HIV/Aids gibt

Stigmatisierung in verschiedenen Zusammenhängen

Folgen von Stigmatisierung

Arten von Stigmatisierung und Diskriminierung bei HIV

Wie es weiter geht – der Weg nach vorn

www.avert.org/hiv-aids-stigma.htm

international centre for research on women icrw
International Centre for Research on Women (ICRW)
  • Seit über zehn Jahren verfolgt das ICRW Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV
    • es entwickelt z. B. wissenschaftlich überprüfte Instrumente, mit denen Gruppen und Gemeinschaften Stigma und Diskriminierung reduzieren können
    • es bietet seine Erfahrungen aus der Forschung an, um Stigma und Diskriminierung bei neuen und bestehenden Projekten und Programmen weltweit zu reduzieren
  • Das Heft „HIV/AIDS Stigma: Finding Solutions to Strengthen HIV/AIDS Programs“ (Stigmatisierung bei HIV/Aids: Wie man Programme zu HIV/Aids stärkt) umfasst folgende Punkte :
    • Forschungsergebnisse zu Stigma bei HIV/Aids
    • Entwicklung von Instrumenten gegen Stigmatisierung
    • wie man Erfolge im Kampf gegen Stigma misst

www.icrw.org/publications/hivaids-stigma-finding-solutions-strengthen-hivaids-programs

international hiv aids alliance ihaa
International HIV/AIDS Alliance (IHAA)

Die IHAA will HIV-Prävention, -Betreuung und -Behandlung in einige der ärmsten Gemeinden dieser Welt tragen.

Auf der Webseite können verschiedene Blogs aufgerufen werden

unter anderem der Blog „HIV stigma in Kenya, a positive woman's story“ (HIV-Stigmatisierung in Kenia, die Geschichte einer positiven Frau), in dem eine junge Mutter von ihren Erfahrungen mit Stigma und Diskriminierung berichtet.

Zu Stigma und Diskriminierung informiert auch der Abschnitt zum Thema Menschenrechte.

http://blog.aidsalliance.org/2011/02/hiv-stigma-in-kenya-a-positive-womans-story/

stigma action network
Stigma Action Network

Die Organisation setzt sich gegen Stigma und Diskriminierung bei HIV/Aids ein. Als Netzwerk will sie den Dialog, den Austausch von Wissen und den Aufbau von Partnerschaften fördern, und zwar durch Engagement und Maßnahmen auf lokaler, regionaler und globaler Ebene.

Ziele des Stigma Action Network

Weitergeben von Erfahrungen und Fachwissen, von bewährten Methoden und Instrumenten zur Stigma-Reduktion

Erforschen der wissenschaftlichen Grundlagen von Stigma und Diskriminierung bei HIV

Entwickeln innovativer Lösungen und Ausbauen bewährter Methoden

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www.stigmaactionnetwork.org

frankreich aides kampagne
Frankreich: AIDES – Kampagne
  • 2006 startete in Frankreich eine Medienkampagne gegen Diskriminierung bei HIV/Aids.
  • bekannte und beliebte Personen des öffentlichen Lebens fragten im Rahmen der Kampagne:

„Würdest Du mich noch genauso lieben, wenn Du wüsstest, dass ich HIV-positiv bin?“

Line Renaud (französische Schauspielerin/Sängerin)

„Würdest Du immer noch zu meinen Konzerten kommen,

wenn Du wüsstest, dass ich HIV-positiv bin?“

Diam’s (französische Sängerin)

stigmatisierung in deutschland
Stigmatisierung in Deutschland
  • 2007 startete die Michael-Stich-Stiftung eine Plakat-Kampagne, um für HIV-Tests in der Schwangerschaft zu werben.
    • Die dabei verwendeten Bilder und Texte waren jedoch Beispiele für extreme Stigmatisierung und Diskriminierung von Frauen und Müttern mit HIV.
  • Das bundesweite Netzwerk Frauen und Aids und die Deutsche Aids-Hilfe setzten sich dafür ein, die Motive entfernen oder korrigieren zu lassen.
    • Nach massivem öffentlichen Protest, zahlreichen Schreiben und persönlichen Gesprächen wurden einzelne Motive korrigiert oder nicht mehr verwendet.

www.michael-stich-stiftung.org

lifeboat deutschland ein multimedia projekt f r positive mutterschaft
Lifeboat Deutschland: Ein Multimedia-Projekt für positive Mutterschaft
  • Lifeboat Deutschland ist Teil eines internationalen Medien-Projekts, bei dem Frauen und Familien mit HIV zum Thema positive Mutterschaft informieren
    • Kurzfilme und begleitendes Material klären auf und unterstützen HIV-positive Frauen; sie geben Beispiele für den Umgang mit Stigma und Diskriminierung
  • Die Teilnehmenden des Projekts teilen

ihr Wissen und ihre Erfahrungen

zum Leben mit HIV

    • Ziel ist es, die Tabus um Sexualität, Schwangerschaft und Mutterschaft bei HIV-positiven Frauen zu brechen

www.projekt-lifeboat.de

deutschland staatliche kampagne
Deutschland: staatliche Kampagne
  • Kampagne der BZgA zum Welt-Aids-Tag 2011
  • Mehrere Menschen mit HIV stellen sich öffentlich vor
  • Die Motive
    • klebten als Plakate im öffentlichen Raum,
    • erschienen als Anzeigen in wichtigen Printmedien
    • wurden mit einem Webauftritt begleitet
zusammenfassung

Zusammenfassung

Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

zusammenfassung1
Zusammenfassung
  • Stigma und Diskriminierung bei HIV können sich für Frauen mit HIV auf vielen Ebenen auswirken.
  • Folgen von Stigmatisierung können sein
    • Angebote zu HIV-Prävention, -Tests und –Beratung werden nicht oder weniger angenommen
    • Offen mit HIV zu leben passiert seltener und später
    • Therapietreue ist seltener
  • Stigma und Diskriminierung betreffen Frauen und Mädchen überproportional
  • Es gibt Initiativen und Projekte, die bei der Offenlegung des HIV-Status und beim Kampf gegen Stigma und Diskriminierung helfen.
interessante links und lekt re f r frauen in deutschland

Interessante Links und Lektüre für Frauen in Deutschland

Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

zu hiv und stigma
… zu HIV und Stigma
  • www.positive-stimmen.de
    • Internetseite zum deutschen Stigma-Index
  • www.aidshilfe.de
    • Informationsmaterialien, aktuelle Infos, Veranstaltungskalender
  • www.stiftung-gssg.org
    • Informationen und Projekte zum Mitmachen und gegen Ausgrenzung
f r finanzielle hilfen
… für finanzielle Hilfen
  • www.aids-stiftung.de
    • Unterstützung für Menschen mit HIV in finanziellen Notlagen
  • www.michael-stich-stiftung.org/foerderung/einzelfallhilfe.html
    • Einzelfallhilfen für HIV-positive Kinder
f r frauen fragen zu hiv
… für Frauen-Fragen zu HIV
  • www.netzwerkfrauenundaids.de
    • Infos und Termine vom bundesweiten Netzwerk Frauen und Aids
  • www.frauengesundheitsportal.de/themen/hiv-aids/
    • Plattform für qualitätsgeprüfte Informationen und Webseiten
  • www.frauenundhiv.info
    • Info-Seite der Deutschen Aids-Hilfe für Frauen
slide66
www.daignet.de
    • Sektion All Around Women special:www.daignet.de/site-content/die-daig/aawsall-around-women-special
    • Sektion Gynäkologie und Geburtshilfe: www.daignet.de/site-content/die-daig/sektion-gynakologie-und-geburtshilfe
  • http://3a.dagnae.de/
    • 3A: Arbeitsgruppe Ärztinnen und Aids in der DAGNAE
  • www.waldschloesschen.org
    • Infos über Veranstaltungen für Menschen mit HIV, z.B. bundesweite Treffen für Frauen mit HIV
zu selbsthilfe netzwerken
… zu Selbsthilfe-Netzwerken
  • http://netzwerkplus.eu
    • Netzwerk der Menschen mit HIV und Aids
  • www.afrolebenplus.de
    • Netzwerk der HIV-positiven Afrikanerinnen und Afrikaner in Deutschland
  • www.hetero.aidshilfe.de
    • Netzwerk HIV-positiver heterosexueller Menschen
  • www.angehoerige.org
    • Netzwerk der Angehörigen von Menschen mit HIV
f r m tter eltern und familien
… für Mütter, Eltern und Familien
  • www.projekt-lifeboat.de
    • Multimediaprojekt für Frauen, Mütter und Familien mit HIV
  • www.kinder-aids.de/BAG_Flyer.pdf
    • Bundesarbeitsgemeinschaft Kinder im Umfeld von HIV und Aids
    • Adressen von Beratungsstellen
  • www.daignet.de/site-content/die-daig/paad-padiatrische-arbeitsgemeinschaft-aids
    • Sektion PAAD, Infos und Adressen von Kliniken/Schwerpunktpraxen für Kinder mit HIV
f r familien in den regionen
… für Familien in den Regionen
  • www.ajs-Hamburg.de
    • Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendschutz Hamburg; bietet viele Infomaterialien und eine eigene Seite für HIV-positive Jugendliche: http://www.aids-und-jugendliche.de/
  • www.aidsundkinder.de
    • Aids und Kinder e.V., Baden-Württemberg; bietet Informationen und Treffen für HIV-betroffene Familien
  • www.ehk-kids.de
    • Elterninitiative HIV-betroffener Kinder; bietet Treffen für HIV-betroffene Familien in NRW
ber wichtige regionale projekte
… über wichtige regionale Projekte
  • www.xxelle-nrw.de
    • Informationen und Veranstaltungen für Frauen mit HIV in NRW
  • www.fgz-muc.de
    • FrauenGesundheitsZentrum München e.V.: Informationen, Veranstaltungen und Broschüren zur Frauengesundheit; Projekt „Positive Frauen“
f r internationales engagement
… für internationales Engagement
  • www.womenforpositiveaction.org
    • Info-Materialien für Frauen mit HIV und für Fachkräfte im Gesundheitswesen in mehreren Sprachen
  • www.womeneurope.net
    • Website des internationalen Netzwerks WECARe+ (Women in Europe and Central Asia Regions plus) - Informationen für Frauen mit HIV in mehreren Sprachen
zeitschriften
Zeitschriften
  • DHIVA
    • Magazin für Frauen zu Sexualität, HIV und Gesundheit
    • www.dhiva.de
  • Projekt Info
    • Zeitschrift, Betroffene informieren Betroffene
    • www.projektinfo.de
  • HIV and more
    • Zeitschrift für medizinische Fachkreise und Betroffene
    • www.hivandmore.de
  • LhivFE Magazin
    • Zeitschrift der Firma Abbott für Menschen mit HIV
    • www.garten-der-lueste.com/blattwerk/LhivFE.php
lesetipps
eben leben

Texte, Gedichte, Bilder von Frauen mit HIV

http://www.fgz-muc.de/fgz/fgz_shop/broschueren.php

Wie sag ich‘s meinem Kind?

Tipps und Anregungen für HIV-positive Mütter und Väter

http://www.aidshilfe.de/de/shop/wie-sag-ichs-meinem-kind

positiv gesund leben

Informationen für Frauen mit HIV

http://www.aidshilfe.de/de/shop/positiv-gesund-leben

Lesetipps