Propositions à la suite de la mission d’évaluation de la Loi Léonetti

1. Propositions à la suite de la mission d’évaluation de la Loi Léonetti Olivier Jonquet Montpellier

2. Droits des patients et fin de vie c’est le titre Accepter la mort, respecter la vie c’est le principe

4. La science et la charité Pablo Picasso (1897)

5. La Réanimation • La réanimation est l’ensemble des moyens humains et matériels destinés à prendre en charge chez une personne la défaillance que l’on espère transitoire d’un ou plusieurs organes • Situations - accident aigu sur sujet sain et restitutio ad integrum - accident aigu sur sujet sain ou affecté d’une maladie chronique et nécessité, au décours, d’une assistance respiratoire totale ou partielle voire d’une dialyse chronique • accident aigu et évolution vers l’impasse thérapeutique • évolution terminale d’une maladie chronique : « on sait qu’il va mourir mais on ne sait jamais », « faites tout ce qu’il faut, mais surtout qu’il ne souffre pas et…pas d’acharnement ! » • adressé pour mourir en Réanimation

6. Limitations et arrêt traitements actifs • Code de déontologie (décret du 6 sept. 1995) • Art. 37 : “ En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou les thérapeutiques ” • Art. 38 : “ ... il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ”

8. Réanimation: 2002 ; 11:442 http://www.srlf.org/s/

9. Limitation et arrêt des thérapeutiques actives Lalimitation de thérapeutique(s) active(s) est définie par la non instauration ou la non optimisation d’une ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances d’organes, dont la conséquence peut être d’avancer le moment de la mort L’arrêt de thérapeutique(s) active(s) est défini par l’arrêt d’une ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances d’organes déjà instituées, dont la conséquence peut être d’avancer le moment de la mort Les soins palliatifs associent l’ensemble des mesures permettant de lutter contre l’inconfort, qu’il soit physique, émotionnel, spirituel ou social SRLF 2002 (www.srlf.org)

10. Protocole • Collégialité (médecins, infirmier(e)s, AS) • Information (patients, familles, médecin traitant) • Argumentation des décisions • Transparence, traçabilité • Pas d’injection de KCl ou de cocktail lytique!!!

11. Télescopage évènements médiatiques et de la réflexion • Loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner • Fin 2003 - rapport de la mission Marie de Hennezel -affaire Vincent Humbert • Conférence de consensus SFAP, SRLF • Mission parlementaire confiée à Jean Léonetti à la suite interpellation du Président de l’Assemblée Nationale de Gaëtan Gorce (PS) et Nadine Morano (UMP)

14. La loi « fin de vie » • -ne traite pas de l’euthanasie! • -Accepte le fait de la mort , ne pas tuer • -Logique de la loi dite Kouchner du 4 mars 2002: respect du refus de tout traîtement, personne de confiance • -“tout” traîtement : alimentation artificielle ? hydratation? • -Condamnation de l’obstination déraisonnable • -Légitimité du double effet • -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale • -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité • -La décision reste médicale; la famille est consultée • -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non

15. Article 37 du code de déontologie médicale « Dans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13, lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes : - La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. - La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches. - Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.

16. Télescopage évènements médiatiques et réflexions • Rapport de la mission Marie de Hennezel • Affaire Vincent Humbert • Conférence de consensus SFAP, SRLF • Mission parlementaire confiée à Jean Léonetti à la suite interpellation du Président de l’assemblée nationale de Gaëtan Gorce (PS) et Nadine Morano (UMP) • Mission parlementaire Léonetti • Loi « fin de vie »votée le 22 avril 2005 • 2005 Terry Schiavo • 2OO7 Procès de Périgueux • Février mars 2008 affaire Sébire

17. Affaire Sébire : Evaluation 2008

19. Propositions 1 à 3 : MISSIONS OBSERVATOIRE 1-Faire connaître la législation sur les droits des malades et la fin de vie ainsi que la législation sur les soins palliatifs 2-Mener des études sur la réalité des situations médicales de la fin de vie, fournir à la HAS des éléments d’information sur les pratiques médicales de la fin de vie, afin d’alimenter les indicateurs qualitatifs élaborés par la HAS. 3-Elaborer un rapport au Parlement faisant état des problèmes liés à la fin de vie en France et comportant des études thématiques

20. Propositions 4 et 5 : 4-Instituer entre les parquets généraux, les espaces éthiques régionaux et interrégionaux et les CHU des conventions destinées à mettre en place des échanges entre praticiens, personnels de santé, juristes et magistrats sur les questions soulevées par la fin de vie 5-Adresser une circulaire de politique pénale à l’attention de l’ensemble des parquets rappelant les dispositions de la loi du 22 avril 2005 et la nécessité de choisir avec discernement les outils procéduraux et juridiques à leur disposition.

21. Proposition 6 et 7 : 6-Élargir le recours à la procédure collégiale aux patients, par l’intermédiaire des directives anticipées, et à la personne de confiance. 7-Motiver les éventuels refus médicaux opposés aux directives anticipées et à la personne de confiance.

22. Proposition n° 8 8-Désigner dans chaque région, un médecin référent d’unité ou d’équipe mobile de soins palliatifs, pour apporter sa compétence dans des situations complexes ou conflictuelles entre une équipe soignante, d’une part, et le patient et ses proches, d’autre part. Charger le service de la ligne Azur de communiquer les coordonnées du médecin référent. Celui-ci pourra être saisi par le patient, par ses proches ou par les soignants.

23. Proposition n° 9 9-Engager une étude portant sur l’institution à titre expérimental sur un territoire donné d’un congé d’accompagnement. Ce congé d’une durée de quinze jours serait attribué à un parent accompagnant à domicile un patient en fin de vie. Proposition de loi votée en première lecture à l’unanimité à l’Assemblée Nationale 3 semaines, 48 euros/j sur tout le territoire.

24. Proposition 10 et 11 : 11-Développer l’enseignement de l’éthique en le diffusant dans les études médicales, en développant la réflexion éthique pendant les stages et en imposant des questions d’éthique lors de l’examen classant national. 12-Créer, pour enseigner et diffuser la culture palliative, des chaires de soins palliatifs, pour disposer, à moyen terme, d’une dizaine de chaires autonomes et à plus long terme, d’une chaire par faculté de médecine.

25. Proposition n° 12 : Préciser dans le code de déontologie médicale les modalités des traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie lorsque la douleur du patient n’est pas évaluable.

26. Nouvelle rédaction de l’article 37 §3 • Lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l’article L1110-5, dans les conditions prévues au I et au I du présent article, et lorsque la souffrance du patient ne peut être évaluée du fait de son état cérébral, le médecin a recours aux traitements antalgiques et sédatifs permettant d’assurer la dignité de la fin de vie du patient. • Il veille également à ce que l’entourage du patient reçoive un soutien approprié.

27. Proposition 13 à 16 : 13-Créer des USP avec pour objectif une unité par région à compter du 1/01/2010 et une unité dans chaque département au 01/01/2013. 14-Développer les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) dans les secteurs de moyen et de long séjours, afin que le taux de couverture des LISP soit le même dans les différents secteurs. 15-Publier le décret d’application relatif à la rémunération des soins palliatifs à domicile. 16-Développer les structures d’hospitalisation de répit, afin de soulager les proches qui prennent en charge un malade en fin de vie à domicile.

28. Propositions 17 et 18 17-Développer des indicateursprenant en compte la qualité des soins dispensés dans les établissements de santé et évaluant les pratiques médicales au regard de la proscription de l’obstination déraisonnable sur la base par exemple des éléments suivants : codage et justification des actes médicaux ; durée de séjour en unité de soins palliatifs ; prise en compte des situations de précarité et de co morbidité. 18-Affecterune partie significativedes tarifs versés au titre des lits identifiés de soins palliatifs, au développement des soins palliatifs.

29. Proposition 19 et 20 19-Mieux prendre en compte la durée des séjours dans le financement par la tarification à l’activité (T2A). 20-Généraliser en 2011 la tarification à l’activité, sous la forme recommandée par la mission, aux secteurs de long et moyen séjours. En cours : saisine du CCNE

30. « Soigner. Donner des soins, c’est aussi une politique. Cela peut-être fait avec une rigueur dont la douceur est l’enveloppe essentielle. Une attention exquise à la vie que l’on veille et surveille. Une précision constante. Une sorte d’élégance dans les actes, une présence et une légèreté, une prévision et une sorte de perception très éveillée qui observe les moindres signes. C’est une sorte d’œuvre, de poème (et qui n’a jamais été écrit), que la sollicitude intelligente compose » Paul Valéry Mélange

31. Il y a au milieu même de la paix (et par conséquent au milieu même de la guerre) de formidables combats dans lesquels on est seul engagé et dont le tumulte est silence pour le reste du monde Jean Giono Pour saluer Melville