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1979 – 2009 Un cèdre à l’UCL, Bruxelles

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1979 – 2009 Un cèdre à l’UCL, Bruxelles. Ils ont raconté leur maladie. René Krémer Cardiologie francophone Beyrouth, 2009. Valérie Pineau Valencienne Une cicatrice dans la tête (Plon 2000). Mieux comprendre, mieux gérer Malades fragiles, sensibles, anxieux, susceptibles

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Presentation Transcript
ils ont racont leur maladie

Ils ont racontéleur maladie

René Krémer

Cardiologie francophone

Beyrouth, 2009

val rie pineau valencienne une cicatrice dans la t te plon 2000
Valérie Pineau ValencienneUne cicatrice dans la tête(Plon 2000)
  • Mieux comprendre,

mieux gérer

  • Malades fragiles, sensibles,

anxieux, susceptibles

  • Intention pédagogique
la famille
La famille
  • Bonnes intentions, compassion
  • Peur des mots (toxoplasmose)
  • Jusqu’à 15 ans, ils m’ont dupé jusque sur l’identité de ma maladie.
les enseignants
Les enseignants
  • Souvent compréhensifs, indulgents et tendres
  • Valérie révoltée par la dureté, horripilée par la pitié
  • Un prof suggère un institut spécialisé
compagnes de classe
Compagnes de classe
  • Tantôt moqueuses (un peu grosse, myope, sujette au vertige)
  • Tantôt effrayées : lors des crises
m decins
Médecins
  • Dompteurs énervés par les questions des parents
  • Regardez-moi cette pleurnicheuse ?

Quel bébé ! 

  • Internes débraillés qui ne disent même pas bonjour
  • Contrôles routiniers et courts
  • On lui recommande le calme
  • Appelée mon canard à 17 ans
un psychanalyste
Un psychanalyste

La crise est l’équivalent d’un orgasme.

Non, c’est un viol.

Les médicaments

  • Le gardénal : une loque, une droguée.
les bons m decins enfin
Les bons médecins enfin
  • N’ayez pas peur. On n’en meurt pas.
  • Maladie pas héréditaire
  • Ange gardien des épileptiques
  • Pas de dégât cérébral
description de la crise
Description de la crise
  • Début : Je ne perçois plus le monde, un poulpe intérieur me fouette le crâne … le vide s’installe.
  • La crise : Tu roules des yeux, bouche tordue, bras levés, saccades du corps, paroles sans suite… Certains la croient ivre.
  • Après : langue déchirée, corps de plomb, culottetrempée, amnésie
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Au Moyen-âge, j’aurais été prise pour une sorcière, Charcot m’aurait exhibée dans son auditoire, en 1940 les nazis m’auraient stérilisée.
friedrich nietzsche 1844 1900
Friedrich Nietzsche(1844-1900)

J’habite ma propre demeure

Jamais je n’ai imité personne

Et je me ris de tous les maitres

Qui ne se moquent pas d’eux-mêmes.

Le gai savoir (1882)

avant l effondrement
Avant l’ « effondrement »

Alternance d’humeur noire et d’agitation véhémente

Le crucifié (le christ) et le libérateur (Dyonisos)

Ecce homo (1888)

m galomanie et orgueil d mesur
Mégalomanie et orgueil démesuré

J’ai donné aux allemands les pensées les plus profondes qu’ils possèdent : raison suffisante pour qu’ils n’en comprennent pas un mot.

Schopenhauer et Kant : faux monnayeurs

Darwin : une brute humaine

Luther : un moine fatal

Ibsen : une vieille fille typique

Goethe : un vieille mijaurée

Wagner : Cabotin et histrion

Le crépuscule des idoles (1888)

chloral opium et haschich
Chloral, opium et haschich

Je veux faire fusiller le jeune Kaiser (lettre à Strindberg)

La morale est un préjugé.

Le mépris de la vie sexuelle est un péché contre le Saint-Esprit.

Par delà le bien et le mal (1886)

l effondrement turin 3 janvier 1889
L’effondrement(Turin, 3 janvier 1889)
  • Le cocher brutal
  • Sanglote et s’écroule
  • Perte de connaissance pendant plusieurs jours
  • Incohérence et délire
  • Ecrit au Pape et au roi d’Italie et signe le crucifié.
h pital de b le
Hôpital de Bâle
  • asymétrie des pupilles
  • réflexe pupillaire paresseux
  • strabisme convergent
  • monologue à haute voix la nuit
  • dort à côté de son lit
  • agressif vis-à-vis des chiens et des inconnus
  • croit que Cosima Wagner est sa femme et prend son gardien pour Bismarck.
h pital de i na
Hôpital de Iéna
  • Absence de réaction de synergie pupillaire à droite
  • Pupille gauche étroite : Romberg négatif.
  • Diagnostic : paralysie progressive ( à l’époque neuro-syphilis)
  • Traitement : frictions mercurielles
probl mes mentaux en 1889
Problèmes mentaux en 1889
  • Diagnostic basé sur l’interrogatoire, la clinique et le marteau à réflexe
  • Le cerveau impénétrable, caché et protégé dans sa boite
  • Les traitements : calmants, camisole de force, cellules capitonnées
la neurosyphilis en 1889
La neurosyphilis en 1889
  • Diagnostic basé sur des éléments spéculatifs et les antécédents 
  • Visite « platonique » dans un bordel de Cologne
  • Aveu de Nietzsche : j’ai eu deux chancres (?)
  • Frictions mercurielles à Iéna
trouble bi polaire maniaco d pressif de type 2
Trouble bi-polaire maniaco-dépressif de type 2 ?
  • Dans l’enfance, se décrivait comme oscillant entre une activité fiévreuse et un relâchement mélancolique.
  • Se haïssait entre les accès
  • Ensuite délire hypomaniaque
  • Et propos incohérents

(le syndrome de Nietzsche par J. Rogé

et O. Jacob 1999)

la simulation
La simulation ??

Henri Koeselitz

Les écrits de la folie : Mort parce que bête (2001)

Faire la part de la régression dépressive

et de la ruse.

Nietzsche aurait « orchestré » pour s’assurer (Koeselitz)

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- certes des imprécations, des injures, des absurdités, des grossièretés..

- mais aussi quelques phrases troublantes :

Je me prends en traitement moi-même.

Qu’importe si moi je garde raison. J’ai trop raison. Qui rira mieux aujourd’hui ?

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Et surtout :

Qu’adviendra-t-il du 5ème acte de ma vie ? Où prendre encore la solution tragique. Dois-je penser à une solution comique ; un jeu de satyre, une farce comme épilogue, une preuve durable que la longue et véritable tragédie est terminée.

Jusqu’à ses derniers jours, il jouait correctement du piano.

karen blixen 1885 1962
Karen Blixen (1885-1962)
  • Grand écrivain, féministe, critique de la société coloniale, tiers-mondiste avant la lettre
  • Se qualifie d’ enfant de Lucifer
  • Ferme et plantation de café en Afrique
  • « guérisseuse » quinine, vermifuge, talisman
la syphilis
La syphilis
  • Son père Wilhem, militaire aventureux, se pend, ayant appris qu’il était syphilitique
  • Son mari Bror von Blixen fréquentait les femmes Masaïs
  • Diagnostic chez Karen peu après son mariage
  • Fièvre attribuée à la malaria au début
  • Inflammation de la bouche et la gorge
au danemark
Au Danemark
  • Diagnostic : syphilis active et intoxication mercurielle
  • Le Salvarsan cure d’enfer
  • Pas certain qu’elle soit guérie
  • Conserve son dynamisme
  • Maladie qui cause peu de désagréments
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1922
  • Divorce, fausse couche, décès de Denys Finch, de sa sœur, faillite…
  • Violentes douleurs abdominales
  • Diagnostic : Tabès dorsal (Arsenic en gouttes)
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1946
  • Douleurs insupportables, chutes
  • Reprise du traitement : Bismuth etc
  • Malgré BW négatif sang et LCR
  • Section des nerfs rachidiens sans succès en 1946 et 1955
  • Cachectique et invalide : paralysie des jambes
  • Décès en 1962 après un jour de coma
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Ne cachait pas sa maladie, «  une maladie qui touche les héros et les poètes »

« Je pourrais soutenir que, tel que se présente le monde, je trouve que cela vaut la peine d’avoir la syphilis pour devenir baronne, mais je ne veux en tout cas pas prétendre que tout le monde serait prêt à payer ce prix là. »

Aurait utilisé la syphilis pour asseoir sa célébrité d’écrivain.

tab s ou intoxication aux m taux lourds
Tabès ou intoxication aux métaux lourds ?
  • L’arsenic est probablement responsable des douleurs et de la paralysie
  • Le mercure aurait donné tremblements, ataxie et perte de l’audition
  • Doses illégales prises au jugé
  • Alexandre Dumas, son conseiller médical
charles darwin 1809 1882
Charles Darwin (1809-1882)

L’origine, la nature et l’évolution de sa maladie

charles darwin 1809 18821
Charles Darwin (1809-1882)
  • Etudes de médecine à Edimbourg abandonnées (dissections, chirurgie sans anesthésie…)
  • Le choix du « cape and gown »
  • passe de MD à DD
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Collectionneur : invertébrés, pollens, minéraux, fossiles etc
  • Périodes de cafard : boit, joue et fume
  • Périodes d’euphorie

« Je suis comme une vieille poule qui cherche à connaître le champ dans le coin duquel elle picore »

la mission sur l hms beagle terre de feu falklands valparaiso p rou galapagos
La mission sur l’HMS Beagle Terre de feu, Falklands, Valparaiso, Pérou, Galapagos…
  • Cache sa claustrophobie, son mal de mer, les palpitations et les douleurs thoraciques
  • Activité débordante : à pied, à cheval, en bateau, par plaines et montagnes
  • 5 semaines au lit à Valparaiso avec fièvres et vomissements
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Rentré au pays : classe tous ses trésors
  • Par périodes sa « maladie » ressurgit
  • Une kyrielle de symptômes : vertiges, perte d’équilibre, tremblements, spasmes musculaires, vomissements, crampes et coliques, ballonnements et gaz nocturnes, maux de têtes, troubles de la vue, fatigue, dyspnée, pleurs, anxiété, syncopes, tachycardies, insomnie, dermatoses…
  • Prends des notes quotidiennes sur son état de santé
les traitements
Les traitements
  • Séjours en « water cure »
  • galvanisation, bismuth, opium…
  • homéopathie « without an atome of faith »
  • la chaine électrique + vinaigre
  • Psychanalyste ; glaçons dans le dos
divers diagnostics de son vivant
Divers diagnosticsde son vivant
  • Dyspepsie nerveuse
  • Goutte cachée

« my dyspeptic husband »

hypoth ses de nos jours
Hypothèses de nos jours

Les sources : Les carnets de Darwin,

autobiographie publiée par Nora Barlow, sa petite fille

  • Syndrome de Ménière
  • intolérance au lactose
  • lupus érythémateux
  • Empoisonnement à l’arsenic
  • allergies multiples
  • hypochondrie etc..
la maladie de chagas
La maladie de Chagas ?
  • Décrite en 1916
  • Trypanosomiase sud américaine
    • Vecteur : triatoma infestans (vinchuca)
    • Agent : tripanosoma cruzi
  • Nécrose des neurones et fibres musculaires
  • Bérénice
arguments en faveur du chagas
Arguments en faveur du Chagas
  • Valparaiso 1834 : au lit 7 semaines avec une fièvre prolongée (FT ?)
  • Piqures d’insectes à Mendoza

« c’est horrible et dégoutant de s’éveiller la nuit et de les sentir rampant sur votre corps, gorgés de votre sang »

  • Période de latence
  • Troubles digestifs (mégacolon et mégaoesophage ?)
  • Syncope d’effort terminale ( bloc A-V ?)
le syndrome dit d hyperventilation john bowly 1990
Le syndrome dit d’hyperventilation ?(John Bowly 1990)
  • Dépression avec rechutes périodiques
  • Névrose, asthénie neuro-circulatoire, soldier’s heart, etc
causes
Causes
  • mort de sa mère quand il avait 8 ans
  • indifférence d’un père tyrannique
  • prédisposition héréditaire
  • mort de deux enfants
  • attitude protectrice de son épouse
  • doute et perte de la foi
  • hargne des créationnistes
  • reproches de son Eglise
causes favorisantes
Causes favorisantes
  • traitements ineptes
  • manque de psychologie des médecins
  • surmenage
un scoop r cent
Un scoop récent
  • Découvert il y a quelques semaines sur le site Web du « Monde »
  • Il rapporte un article paru dans les « Annual proceedings of research induced lethality », écrit par un certain Tom Roud.
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Sous l’influence de Tony Blair, la Reine d’Angleterre a enfin autorisé l’autopsie de Darwin

Des quantités anormales de divers poisons ont été découvertes

Hypothèse :

Darwin a été empoisonné par Robert Fitzroy,

capitaine du HMS Beagle, chrétien intégriste

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La date du « Monde » : 1er avril 2009
  • Initiative de très mauvais gout

« Isn’t it ? » 

fran ois nourissier et miss p 1927
François Nourissier et Miss P(1927-…)

Le prince des berlingots (2003)

fran ois nourissier et miss p 19271
François Nourissier et Miss P(1927-…)
  • Miss P(arkinson) est « une intrusequi s’est glissée dans mon corps »
  • Chute incompréhensible aux sports d’hiver (1995)
but du livre
But du livre
  • « Arracher à la maladie le masque horrifique et ridicule »
  • « Rendre la compagnie de Miss P acceptable »
  • « Transmuer la peur en mots et les mots en rire »
les berlingots
Les berlingots ?

Les bonbons aromatisés auxquels il a dû renoncer, ce sont « lesgrandeurs d’établissements », selon Pascal

les honneurs :

« hochets, plumages, armes d’apparats,

présidences, fauteuil, influences et pouvoirs »

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Il critique sa propre écriture :il se calomnie
  • « récit chaotique, morcelé, désossé »
  • « comparaisons boiteuses »
  • « calembours de mauvais gout »
  • « chapitres alignés dans le désordre »
la raideur musculaire
La raideur musculaire
  • Hypertonie et enrayage cinétique :

« Je suis obligé de penser au geste que je vais exécuter tout au long de son déroulement. »

  • La roue dentée :

« Quand les pieds se soudent au sol…. Le reste du corps pris dans l’impulsion veut aller de l’avant. D’où les petits pas symboliques du grand âge. »

troubles de la parole
Troubles de la parole

Je laisse les tresses emmêlées de deux ou trois phrases sortir de moi en nœuds…en effilochures d’un discours dont je renonce à rectifier le cours.

Mais dans le calme, la qualité du style et le cours de la pensée sont intacts.

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Mes sourires sont voués au rictus et mon discours à la bouillie.

Tombé, je suis la tortue retournée sur le dos.

Il n’ose pas prononcer le nom de sa maladie et fuit les articles qui en parlent :

Face au peloton, je suis de ceux qui demandent le bandeau noir.

je m en vais en douceur interview figaro janvier 2008
Je m’en vais en douceurInterview Figaro (janvier 2008)
  • Démission de la présidence du jury du prix Goncourt
  • Evoque sa lutte vaine pour Houellebecq
  • L’incident avec Chirac
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Sur la photo du jury

  • un air triste,
  • la seule barbe blanche,
  • une attitude figée,
  • les mains appuyées sur sa canne.
alain decaux 1927
Alain Decaux(1927)

Toutes les maladies aussi

alain decaux
Alain Decaux
  • Les histoires de l’histoire
  • Convictions de gauche
  • Plaidoyers erronés Robert Brasillac : collaboration douce
  • Epoux Rosenberg : innocents
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Prognatisme : à l’école galoche ou Fernandel

Charles Quint ?

Traitement chirurgical

Il fallut plusieurs années pour que les dents du dessus mordent sur celles du dessous.

slide62
Péritonite à 11 ans
  • Dévore le comte de Montecristo
  • Dumas devient son idole
slide63
Tuberculose pulmonaire : séjour en sana
  • Bronchoscopie : Au moyen-âge les bourreaux étaient au moins à l’heure
  • Les intellectuels sont des mauviettes
  • Cocktails dansants dans les chambres, virées à Megève (voir la montagne magique)
  • Pneumothorax puis section de brides.
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1952 opéré d’éventration
  • 1958 arthrite du genou (De Sèze)
  • 1969 ulcère de la cornée après une uvéite
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1986

Le parcours cardiaque :

  • douleur épaule gauche SAMU Boucicaut
  • introduction d’une caméra dans l’artère coronaire
  • Pitié Salpetrière opéré par Gandjbakhck
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1992
  • quelques « malaises » à la Death Valley
  • à Tokyo violentes palpitations
  • Mon pontage mammaire a vécu !
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1994
  • épreuve d’effort à l’hôpital américain de Neuilly
  • accès de dyspnée (0AP ?) Cardiomyopathie ischémique probable
  • conduit à Boucicaut par son épouse en Twingo !!!
  • coro à Boucicaut et chirurgie (redo) à la Pitié
slide68
sacrement des malades par le cardinal Lustiger
  • rédige sa notice nécrologique, le faire-part pour le Figaro et le Monde et son testament
  • Gandjbakhck confiant je sais où je vaisréadaptation à Broussais
  • la jambe cicatrise mal ( ponts veineux sans doute)
slide69
Quelques semaines plus tard : malaise et chute
  • Institut Tsang à Saint Laurent du Var
  • ( hôpital de médecine chinoise ????) contrairement à ce que dit Decaux
  • Gandjbakhck le rassure et lui donne des conseils par téléphone
  • reprise d’activités littéraires
  • conduit Dumas au Panthéon avec Chirac : Alexandre me voilà
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Je reste en vie, mais ce n’est pas ma faute.

mais c’est peut-être celle des médecins.