Download
1 / 27
270 likes | 458 Views
לנשום-העמותה הישראלית לחולי אסתמה (ע"ר 580456655). לנשום הוקמה על מנת לייצג את צורכי כלל חולי האסתמה וה COPD בארץ. במצגת ניתן לראות מה עשתה ומה מתכננת העמותה לעשות בשנים 2006 - 2010. ועד העמותה: פרופ' אברהם אלירז – יו"ר, פרופ' לאה בנטור, ד"ר שלמה בר-סלע, ד"ר יואל גרייף,
E N D
לנשום-העמותה הישראלית לחולי אסתמה (ע"ר 580456655) • לנשום הוקמה על מנת לייצג את צורכי כלל חולי האסתמה וה COPD בארץ. • במצגת ניתן לראות מה עשתה ומה מתכננת העמותה לעשות בשנים 2006 - 2010. • ועד העמותה: פרופ' אברהם אלירז – יו"ר, פרופ' לאה בנטור, ד"ר שלמה בר-סלע, ד"ר יואל גרייף, מר דוד נוימן, ד"ר דניאל סטרובין וד"ר גרשון פינק. • מנכ"לית העמותה: אילת-השחר וולף
סדר יום: • מטרות העמותה • פעילות בשנת 2006 • פעילות בשנת 2007 • תכנית עבודה לשנים 2008-10
חזון העמותה ומטרותיה • לסייע ל- 300,000 חולי אסתמה ו 35,000 חולי COPD בישראל להשיג שליטה מלאה במחלתם ע"י: • העלאת המודעות למחלות אלא בקרב מקבלי ההחלטות, הציבור הרחב, ציבור החולים, בני משפחותיהם והמטפלים בהם. • העצמת החולים באמצעות הבטחת זמינות מידע. • הבטחת נגישות שוויונית של כלל אוכלוסיית החולים לכל הטכנולוגיות הרפואיות והתרופתיות לטיפול במחלה.
קהלי יעד חולים מקבלי החלטות חולים חולים תקשורת קופות רופאים בני משפחה ציבור רחב
יעדי העמותה בשנת 2006 • בנית תשתית העמותה: • רישום עמותה • הפקת גלוית מידע ורישום חברים • הקמת אתר אינטרנט • העלאת המודעות למחלה: • העברת הרצאה לחולי אסתמה קשים • הפעלת פורום חולי אסתמה ב- Ynet • הפקת אירוע להשקת העמותה • הוצאה לאור של רבעון לחולים • "עפיפוניאדה" – ניהול אירוע בשיתוף עיריית נס ציונה • בנית שותפויות אסטרטגיות לעמותה: • יצירת קשרים עם קופות החולים הגדולות • יצירת קשרים עם ארבע חברות התרופות הפועלות בתחום
הישגי העמותה בשנת 2006 • בנית תשתית העמותה: - הושלם רישום העמותה במאי 06'. - הושלמה הפקת גלוית מידע לרישום חברים ביוני 06'. - הוקם אתר לנשום.
העלאת המודעות למחלה: - נערכה הרצאה לחולי אסתמה קשים במאי 06'. - הועלה פורום לחולי אסתמה ב- Ynet במאי 06'. - נאספו חומרים לקראת הוצאה לאור של רבעון לחולים . (טרם נמצא תקציב) - נערכה "עפיפוניאדה" בשיתוף עיריית נס ציונה, אירוע בו נכחו כ 10,000 איש, באוקטובר 06'.
בנית שותפויות אסטרטגיות לעמותה: - נוצרו קשרי עבודה, ברמות שונות, עם קופות החולים השונות. - נוצרו שיתופי פעולה, ברמות שונות, עם ארבע חברות תרופות. - נוצרו קשרים פעילים עם אירגוני בריאות אחרים בארץ,במטרה לאחד כוחות במאבקים הנוגעים לסל הבריאות.
ובנוסף.... • הוכנסה לסל הבריאות התרופה זולייר, לאחר קמפיין ש"לנשום" השתתפה בו באופן פעיל. • לנשום החלה לייצג ישירות חולים מול הקופות השונות, בבעיות פרטניות.
יעדי לנשום לשנים 2008-10 • חשיפת העמותה וביסוס מעמדה בקרב חולים, מקבלי החלטות, גופי תקשורת, מובילי דעה ושותפים אפשריים לפעילות. • יצירת שותפויות אסטרטגיותועסקיות עם קופות חולים, חברות תרופות, גופים עסקיים, משרד הבריאות ושחקנים נוספים בתחום זכויות החולה והנגישות לתרופות. • גיוס חברים נוספים. • ביסוס העצמאות הכלכלית של העמותה. • הרחבת התווית התרופות סינגולאייר וזולייר .הכנסת התרופות ספיריבה, סימביקורט וסרטייד לסל הבריאות.
קידום המודעות הציבורית למחלת האסתמה ע"י: • הפקת אירוע ציבורי- חברתי לחשיפת העמותה לקהל רחב. • קמפיין ליום האסתמה הישראלי. • השלמת אתר אינטרנט "לנשום" והעלאתו לרשת. • כתיבת מדריך לחולי אסתמה, אשר יעסוק בדרכי מניעה, פירוט תרופות, דרכי פעולתן וזכויותיהם כחולים כרוניים.
פעילות בקרב חולי האסתמה • שלוש הרצאות לחולי אסתמה, במקומות שונים בארץ. • קידום הפעלת פורום חולי אסתמה. • המשך הפצת גלוית מידע לרישום חברים . • איתור דרכים נוספות לרישום חברים. • הוצאה לאור של רבעון לחולים .
הבניית קשרים מול מערכת הבריאות בישראל • קידום תהליך הכנסת התרופות סינגולייר, סימביקורט וסרטייד לחולי האסתמה לסל הבריאות. • השלמת הקשרים ופיתוח תוכניות העבודה עם כל קופות החולים. • הידוק הקשרים עם כל ארבע חברות התרופות הפועלות בתחום. • בניית תשתית לתוכניות ספורט עבור חולי אסתמה, בשיתוף רופאי קופות החולים. • הקמת קבוצות תמיכה להורים לילדים חולי אסתמה, בשיתוף קופות החולים. • בניית תשתית ליצירת תו תקן לסביבה ידידותית לחולי אסתמה.
פעילות העמותה בשנת 2007 • ביוני 2007 צוין לראשונה יום האסתמה הישראלי, בשיתוף משרד הבריאות. • אתר לנשום עלה לרשת. • נערכו הרצאות לחולי אסתמה בת"א, ירושלים וחיפה. • הורחבה הגדרת העמותה וכעת היא מוגדרת כ"עמותה לחולי אסתמה". • באוגוסט 2007 צוין לראשונה יום הCOPD הישראלי בשיתוף משרד הבריאות. • נערכו ימי אבחון חינם לחולי COPDברחבי הארץ בשיתוף איגוד רופא ריאות. • הוגדר תוכנית מחלות נשימה ואיכות סביבה. • הוגדרה תוכנית ספורט לחולי אסתמה. • הוצאו חוברות לחולי COPD ואסתמה.
יצירת שותפויות אסטרטגיותעם גופים עסקיים: יזום פרוייקטים למען קהילת החולים ומציאת נותני חסות במסגרת תרומה למען הקהילה. שיתוף חברי לנשום במחקרים אותם יוזמות חברות התרופות. קבלת מידע הקשור במחלות, אשר נאסף דרך קבע בחברות התרופות.
יצירת שותפויות אסטרטגיותעם שחקנים נוספים בתחום זכויות החולה והנגישות לתרופות: • לנשום ממשיכה מהלך אשר החל ב2006 ועיקרו עבודה משותפת עם עמותות חולים וארגוני זכויות חולים בנושאים: - עיגון עדכון קבוע של תקציב סל הבריאות בחוק. - שקיפות ונגישות למידע בכל הקשור לזכויות החולים במערכת הבריאות. - שינוי הרכב ועדות הביטוח הלאומי.
ביסוס העצמאות הכלכלית של העמותה: • כיום תלוי מימון העמותה בחברות התרופות בלבד. לנשום פועלת להגדלת תקציב העמותה, תוך הקטנת תלותה בחברות אלה והגדלת חלקם של מממנים אחרים: - האפוטרופוס הכללי - קרנות יעודיות - גופים עסקיים - מערכת הבריאות
תוכניות העבודה של לנשום פרטים:
(מתוך מטרות העמותה) העצמת החולים: הידע הוא כוח. לכן פועלת "לנשום" בכדי לקדם את הידע והמודעות ולהציע מידע לחולים ולבני משפחתם על מנת לסייע להם להתמודד טוב יותר במאבקם במחלה. "הורים" מטרה: • יצירת קבוצות תמיכה להורים לילדים חולי אסתמה, על מנת לקדם את הידע אודות המחלה, להעצים את ההורים במאבקם להשגת שליטה במחלה והתמודדותם עם מערכת הלחצים הייחודית להורים לחולים במחלות כרוניות. רציונאל: • הורים לילדים חולי אסתמה נתפסים, לעיתים קרובות, כאנשים שאינם זקוקים לתמיכה, היות והמחלה כה שכיחה ומוכרת, והדרך לטפל במחלה, תרופתית, סלולה למדי. אולם קבוצה זו חווה לחצים נפשיים רבים בעקבות הגדרת המחלה ככרונית, האימה האוחזת כל הורה סביר בראותו את ילדו מתקשה לנשום, תופעות הלוואי של נטילת התרופות, המגבלות, האמיתיות או המדומות, שחווה ילדו ועוד. ביצוע: • הורים לחולי אסתמה יוזמנו לפגישת היכרות ומיפוי צרכים. • מנחה קבוצות, יברר בפגישה את הצרכים, ויתאם נושאים ומרצים לפגישות הבאות. • הערכת תקציב למודל של עיר קטנה-בינונית: 25,500 ₪. • לנשום מקווה לשתף בענין זה אחת או יותר מקופות החולים, ולקבל את חסותה לכך.
(מתוך מטרות העמותה) עמותת "לנשום" פועלת להגביר את הידע על המחלה, על הגורמים לה, על דרכי המניעה... "ספורטיבי" מטרה: • עידוד חולי אסתמה לעסוק בספורט. רציונאל: • שיפור כושרם הגופני של חולי האסתמה ישפר את בריאותם הכללית ומצב האסתמה. • מיתון תופעות חרדה, דיכאון, תסכול ודומותיהן, האופייניות במיוחד לחולים בינוניים וקשים. • ניתוב החולה לטיפול טוב יותר בעצמו ובמחלה. ביצוע: • הכנת תוכניות ספורט למגזרים שונים של חולי אסתמה, בעזרת רופא ריאות ורופא ספורט. • הסכמי הנחה לחברי לנשום במרכזי ספורט.
(מתוך מטרות העמותה) עמותת "לנשום" פועלת להגביר את הידע על המחלה, על הגורמים לה, על דרכי המניעה... "ידידותי לאסתמה" מטרה: • יצירת תו תקן לסביבה ידידותית לחולי האסתמה. רציונאל: • חולי אסתמה רבים הם בעלי רגישות גבוהה לאלרגנים. • חולי אסתמה סובלים במיוחד מתופעות קור וזיהום אויר. ביצוע: • הגדרת תופעות סביבתיות עיקריות מהן סובלים החולים. • הגדרת האתרים בהם רוצים ליצור סביבה ידידותית לחולים. • תמריץ ליצירת סביבה ידידותית לחולים. • פרסום האתרים הידידותיים כשירות לחולי האסתמה ותמריץ לבעלי או מנהלי האתרים הידידותיים לחולים.
מאגר נתונים ומידע • מדריך לחולים: המחלה והתרופות. (אינטרנט ודפוס). • ריכוז מידע: גיבוש מסד נתונים ומחקרים מוסמך, ממקורות שונים, אודות היבטים שונים של המחלה והטיפול בה בישראל.
