1 / 6

Association SLA aide et soutien

Association SLA aide et soutien. Nos engagements Apporter un soutien moral Proposer une aide matérielle Contribuer au financement de la recherche Participer à l’enseignement paramédical Médiatiser / faire connaître la maladie Développement d’outils de communication

chapa
Download Presentation

Association SLA aide et soutien

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Association SLA aide et soutien Nos engagements Apporter un soutien moral Proposer une aide matérielle Contribuer au financement de la recherche Participer à l’enseignement paramédical Médiatiser / faire connaître la maladie Développement d’outils de communication www.sla-aideetsoutien.fr

  2. Partenaires de l’association SOUS CONVENTION FINANCIERS

  3. Réseaux sociaux 200 personnes en contact Soutien moral Démarches administratives Combattre l’isolement et la détresse Les préoccupations des patients : L’évolution la maladie La trachéotomie: un choix vital Obtenir une aide humaine Obtenir une aide matérielle La fuite des amis et de la famille Être écouté, tout simplement Autant de questions liées au maintien à domicile

  4. Le maintien à domicile: synthèse Volontés Craintes A qui et comment demander de l’aide ? Des aides humaines compétentes Du matériel onéreux (fauteuil électrique) Aménager le logement et le véhicule… Adapter l’environnement à l’évolution rapide de la maladie Rester chez soi Garder ses repères Avec ses proches

  5. Constat - suggestion • Les solutions existent, même si nous constatons des inégalités entre les départements. • Le manque d’information fait défaut pour des familles désemparées et sous le choc du diagnostic. • L’accès à la PCH exclue les personnes qui déclarent un handicap passé l’âge de 60 ans. Un accompagnement devrait être systématiquement mis en place dès l’annonce du diagnostic par exemple, par le médecin traitant

  6. Christian Coudre - 2005 Président de l’association Côte Bleue Instructeur TPM (gestion de la performance) Enseignant en stratégie de maintenance Biologiste marin, photographe, conférencier Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, avérée en juillet 2005 Christian Coudre- 2012 Président de l’association SLA aide et soutien Utilise un système de poursuite oculaire pour contrôler son ordinateur depuis 4 ans. christian.coudre@sla-aideetsoutien.fr

More Related