台灣民眾對建立生物基因資料庫的意願

台灣民眾對建立生物基因資料庫的意願 胡克威傅祖檀中央研究院調查研究專題中心 2005/6/26

「基因資料庫」源起與發展……. • 2004.02.25／經濟日報：行政院政務委員蔡清彥宣布建置「台灣疾病與基因資料庫」 • 2005.01.25／中時電子報 :行政院政務委員林逢慶宣布行政院將建構「生醫科技島」，涵蓋健保局的「國家健康資訊基礎建設計畫，及中研院「台灣人疾病與基因資料庫，簡稱生技銀行（Bio-Bank）」 • 2005.04.20：「生醫科技島計畫」啟動，以5年時間150億元預算，建立「國民健康資訊基礎建設整合建置計畫(NHII)」、「台灣人疾病及基因資料庫(Taiwan Biobank)」、及「臨床試驗研究體系」三大重點。 • 在審慎處理「ELSI」的議題後，將創造全世界最先進的基因體醫療及個人化藥物的產業環境。

為何要成立大型「基因資料庫」（1） • 「人類基因體定序計畫的限制 • 只是採集少數人樣本，而定序也是在此基礎上完成的，因此代表性受到質疑。 • 只是基因體在結構面的釐清，而功能面的研究必須透過大型資料庫才具有群體代表性。 • 只能針對罕見的單一基因所致的疾病提供病理原因，難以用於大部分人類疾病上。

為何要成立大型「基因資料庫」（2） • Keys for Medical Applications: With the disease profile, risk profiles, and genetic background provided by biobanks, they can play an important part in identifying the causes of diseases not only in individual patients but also at epidemiological level, as well as in the development of diagnostic, preventive and therapeutic methods and applications.

為何要成立大型「基因資料庫」（3） • 能自三十億的原始序列碼中，快速並精準地找出特定基因的正確功能和致病的基因是Biobank的重要功能之一，其成立能夠使得研究者由眾多且複雜的生物資料中擷取研究標的線索。

Ethical & Legal Guideline in Compliance with UNESCO’s Declarations 大型「基因資料庫」的主要爭議 Informed Consent & Right to Withdraw Genetic Counseling Dialogue with the Public & Trust-Building Biobank IPR or Ownership Other ELSI Aspects (e.g. Confidentiality, Review Mechanism) Benefit- Sharing Practical Issues Pertaining to Research & Development in Genomic Medicine

本研究的主要關心所在 • 以建立「基因資料庫」為例，探討…….. • 一般民眾的「自然世界價值與道德觀」與基因科技之間的關連 • 一般民眾對基因科技效用與風險的評估 • 一般民眾的個人認知體系與政府推動科技的決心之間的關係

研究假設（一） • 科學能力說科學素養較高者比較會表現出對於科學的個人意見，因此比較不會選不知道的答案

研究假設（二） • 自然生態的價值觀與基因科技道德觀 • 愈是秉持人類中心主義的信念者，愈會贊同「基因資料庫」的建立。 • 由於影響較為間接，自然的脆弱觀並不是影響「基因資料庫」的因素主要所在。 • 由於影響較為間接，基因科技的違反道德論者雖最有可能反對設置「基因資料庫」，但影響力道應該不會太強。

研究假設（三） • 新科技的風險與效用假設 • 愈認為安全有疑義者，愈會反對 • 愈接受基因科技在醫學上效用者，欲贊成

研究假設（四） • 政府推動科技的主導性與民意之間關係的假設 • 基因科技的推動就是國家意志的表現場域，而愈是能認為國家具有決心推動基因科技者，就愈有可能受到國家的科技意識型態的影響，也就愈有可能贊同其政策。

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表二分析結果： • 即令是同等的學歷，在生物基因科學上愈有知識者，愈有可能贊成「基因資料庫」。 • 基因科技成效的考慮對於「基因資料庫」是有其巨大影響的。 • 愈認為基因科技不安全者，愈反對；反之亦然。 • 政府在科技上的決心對於科技民意是有相當程度的關連的

表三分析結果（在資料有可能外洩疑慮的狀況下）：表三分析結果（在資料有可能外洩疑慮的狀況下）： • 科學素養愈較高者還是有12％的可能性願意捐血、參與設置「基因資料庫」。 • 即令是認為基因科技具有高度安全的社會大眾，都會傾向於不贊同的態度 • 認為政府有較高決心推動基因科技者還是比較傾向於贊同推動「基因資料庫」的計畫

表四分析結果（受訪者知悉隱私將受法律保障：表四分析結果（受訪者知悉隱私將受法律保障： • 愈接受基因科技在醫學上效用者，欲傾向於贊成 • 難以判斷基因科技的安全度與政府推動的決心二者對於「基因資料庫」的態度

結論（一） • 自然生態價值觀與基因科技道德觀雖然重要，但是此議題上，其影響多並不顯著。

結論（二） • 個人的生物基因科學的知識能力有相當的影響，帶有重要政策意涵，即加強國民的科學認識能力有助於基因資料庫的見置。 • 衍申意涵：加強國民的科學認識能力有助於推動國家所想要開發的科技政策。

結論（三） • 在民眾對於政府推動科技政策決心的認知上 • 個人隱私有可能暴露的狀況下：幾乎是唯一能夠讓其維持贊成意見的因素。 • 當此疑慮消減後，此一變項的影響力就變的分散了，預防與治療的效用反而成為上。

結論（四） • 在推行基因的科技政策時，政府不但須注重到其效用外，也要對其潛在風險進行有效的監控與管理。科技的民意似乎是最容易受到此二者的影響。

台灣民眾對建立 生物基因資料庫的意願