1 / 35

Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011

R enal I nsufficiency therapy in CH ildren – Q uality assessment and improvement. Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011. Inhoud. Achtergrond en aanleiding RICH-Q RICH-Q project beschrijving Resultaten Discussie en vragen. Terminale nierinsuffi ë ntie in kinderen.

andres
Download Presentation

Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011

  2. Inhoud • Achtergrond en aanleiding RICH-Q • RICH-Q project beschrijving • Resultaten • Discussie en vragen

  3. Terminale nierinsuffiëntie in kinderen • Zeldzame aandoening: NL ± 30 nieuwe kinderen per jaar • Behandeling: Peritoneaal dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Transplantatie (Tx)

  4. PD ziekenhuis

  5. PD thuis

  6. HDziekenhuis

  7. Waarom RICH Q • Hoge sterfte en bijkomende ziekten • Kleine centra • Behandeling niet op evidence gebaseerd • Grote verschillen in behandeling tussen centra

  8. Gevolgen van terminale nierinsufficiëntie op de kinderleeftijd • Op kinderleeftijd: extreme belasting kind en gezin • Op Volwassen leeftijd: • Hoge mortaliteitjong volwassen leeftijd • 40% tgv Hart en Vaat ziekten • Hoge morbiditeit • Metabole botziekten; 1/3 dagelijks problemen, 1/5 gehandicapt • Maligniteiten; 10x vaker • Cognitieve ontwikkeling slechter als langere dialyse op kinderleeftijd • Meer werkloosheid en sociale isolatie

  9. Systematic Review Richtlijnen dialyse op kinderleeftijd • 17 guidelines • 369 aanbevelingen • 7 % evidence based: 7 RCTs in kinderen, 4 in volwassenen 7 cohort studies kinderen, 5 in volwassenen

  10. Verschillen in behandelingenn=9 centra voor start RICH-Q • Start nierfunctievervangende behandeling • 4 centra GFR < 10 • 5 centra GFR < 15 • Eerste keuze behandeling als Tx geen optie is: • 4 centra PD • 4 centra HD • 1 centrum HD/PD • Mogelijkheid HD-thuis: 3 centra • Mogelijkheid HD-nacht: 1 centrum

  11. Verschillen in Tx-policies • Acceptatie non-heart beating donor: 3 • Acceptatie niet-familiaire levende donor: 6 • Acceptatie max koude ischemietijd 24-36hr • Verschillen in acceptatie aantal mismatches, welke chirurg, etc

  12. Doel RICH-Q Verbeteren kwaliteit van behandeling (QoC) door: Zoeken naar ‘best practice’ Opbouwen van GCP database: basis voor kwaliteitsstudies Nieuwe EB richtlijnen Continue monitoring en terugkoppeling QoC “Add-on studies”

  13. Studie-ontwerp • Inclusie: • alle dialyse- en transplantatiepatiënten < 19 jr in NL & B • Metingen: • Elke 3 maanden klinische data • Elke 6 maanden Kwaliteit van Leven • Feedback & Discussie Advisory Board: • Elke 6 maanden • Maandelijks update data eigen centrum op website • Eindverslag na 4 jaar

  14. Centra Data-invoer Database

  15. Centra Data-invoer Monitoring en kwaliteitscontrole van de data Database

  16. Adv Board Centra Data rapportage Discussie en feedback Syst reviews Studiegroepen EBM richtlijnen Add-on studies Data-invoer Monitoring en kwaliteitscontrole van de data Data-analyse Database

  17. Resultaten

  18. Inclusie n=230Therapie bij start RICHQ Total: 230 HD: 77 PD: 105 TX: 48

  19. Huidige therapie Total: 189 HD: 24 PD: 37 TX: 128

  20. RICH-Q website

  21. Hb (dialyse) 12% 15% Hb te hoog Anemie 41% 41% 12% 42% 8% 50% 47% 46% 4% 38% 52% 50% 44% 57% 40% 50% 52%

  22. Best practice Hb i Nijmegen Hb too high Anemia 52% 71% 83% M0 N=31 M12 N=14 M24 N= 6

  23. Best practice • Indicatoren: Hb, fosfaat, PTH, bloeddruk etc • Welk ziekenhuis? • Welk protocol gebruiken ze? • Protocol wordt besproken • De andere centra proberen dit protocol te gebruiken

  24. Echo hart Probleem: Grote variatie in voorkomen LVH tussen de centra/ cardiologen  verschillen in de kinderen?  verschil in meetmethode?  verschillende normaalwaardes?

  25. Methode 92 echo’s opnieuw gemeten (2x) 3 beoordelaars in AMC 1 normaalwaarde

  26. Resultaten / conclusie • Prevalentie van 2-30% > Verschillende uitslagen door verschillende beoordelaars • > verschillende uitslagen bij dezelfde beoordelaar Conclusie: • De echo is niet betrouwbaar om LVH te meten

  27. Transplantatie Verschillen tussen West Europese en Niet- Westerse kinderen Sept 2007-Jan 2011 133 Tx Follow up 18 [2-28 maanden]

  28. Rejectie 19% West Europesevs 38% Niet Westerse kinderen p 0.020

  29. Er is nog veel meer… • Overzichten verschillen behandelprotocollen alle centra • Kwaliteit van Leven resultaten (longitudinaal) • Overzicht en verbetering bestaande richtlijnen • HD-, PD-, en Tx-specifieke subvragen door studiegroepen

  30. Uitdagingen RICHQ • Meer samenwerking, minder verschillen tussen centra • Opstellen en implementeren protocollen & richtlijnen • Alternatief voor echo hart

  31. Financiëring

  32. Met dank aanalle deelnemende centra!

  33. Vragen / opmerkingen

More Related