התמודדות משפחתית עם מחלת נפש

1. התמודדות משפחתית עם מחלת נפש דר' אילנית חסון-אוחיון, המחלקה לפסיכולוגיה, אוניברסיטת בר-אילן דצמבר 2009 תאוריה, מחקר וטיפול

2. התמודדות משפחתית עם מחלת נפש • האם וכיצד המשפחה משפיעה על המחלה? • פרספקטיבה היסטורית • תאוריות עכשוויות • כיצד המשפחה מושפעת מהמחלה? • נטל משפחתי אובייקטיבי • נטל משפחתי סובייקטיבי • מה משפיע על הנטל המשפחתי? • סיכום ומסקנות

3. פרספקטיבה היסטורית • ניהול אפוטרופסי המאופיין בפרוגנוזה עגומה. • מדיניות אשפוזית היוצרת תלות רבה של המטופל ותפקוד נמוך. • התפיסה הרווחת הייתה כי היווצרותה של מחלת הנפש כרוכה במערכת יחסים לא בריאה בין בני המשפחה. • בני המשפחה הורחקו מבן המשפחה החולה, והושארו מחוץ למסגרת הטיפולית שלו. McFarlane, 2002; Mishne, 1993

4. פרספקטיבה היסטורית- המשך • (1950’s) היתה דעה כיפסיכופתולוגיה של ההורים כקשורה להתפתחות המחלה. • לא נמצאה הוכחה להנחה בדבר הימצאותה של הפרעה נפשית טיפוסית כזו בהורים. • תאוריות אלו, למרות שלא הוכחו, הותירו תחושות אשמה וקושי בקרב המשפחות (אליצור,טיאנו, מוניץ ונוימן, 1987).

5. תאוריות עכשוויות: הבעה רגשית • בסוף שנות ה -50 החלו לערוך מחקרים על דפוסי תקשורת. מצאו כי רמות גבוהות של הבעת רגשות (עוינות ומעורבות יתר) קשורות באופן סטטיסטי למספר גבוה יותר של אשפוזים והישנות . • המסקנות זהירות וחלקיות יותר: הסביבה המשפחתית אינה גורם אלא אחת מיני סיבות רבות העשויות להיות קשורות לסימפטומים פסיכיאטריים רבים יותר, ולהתפרצויות חוזרות ונשנות של המחלה (Brown, Birley, & Wing ,1972).

6. מודל הפגיעות לחץ(Nuechtrlein & Dawson, 1984) התמודדות: ● פעילויות משמעותיות ● סגנון חיים בריא ● מערכות יחסים תומכות ●אסטרטגיות להתמודדות עם בעיות וסימפטומים שימוש באלכוהול ובסמים מסייע מחריף פגיעות גנטית וביולוגית לסימפטומים מסייע טיפול תרופתי מסייע מחריף לחץ

7. הבעה רגשית • המשפחה יכולה לשמש כמקור של תמיכה. • תמיכה שכזו מצריכה תקשורת בינאישית ברורה של רגשות, כמו גם יכולת לדון ולפתור בעיות בשיתוף פעולה. • כדי לשפר את ההתמודדות עם המחלה בתוך המפשחה יש צורך במיומנויות בינאישיות של התמודדות עם מצבי לחץ.

8. המשפחה הפכה להיות גורם מטפל • שינויים היסטוריים במדיניות האשפוז (שנות ה- 60) העבירה את המטופלים חזרה למשפחה. • שינוי זה שלווה בארגון וידע לא מספקים, ותקצוב נמוך מידי עבור השירותים הקהילתיים, הוביל ליצירת פערים משמעותיים בשירותים, ובעיקר במרפאות החוץ (Fellin, 1996). • מאחר והייתה תמיכה מקצועית ומוסדית דלה ביותר עבור משפחות אלה, הן מצאו עצמן בלתי מוכנות כלפיי השינויים העמוקים שחלו בחייהם עקב הטיפול בחולים (McFarlane, 2002).

9. נטל משפחתי Family Burden • למפגש עם מחלת הנפש וההתמודדות עימה קיימות השלכות משמעותיות על המערכת המשפחתית כולה. • השלכות של מחלה פסיכיאטרית על המשפחה כוללות בעיות נפשיות וגופניות, קשיים במקום העבודה ומצוקה כלכלית, מגבלות בפעילויות פנאי, אובדן תמיכה חברתית, מתחים בתוך המשפחה, ותחושות עצב ואובדן.

10. המשפחה צריכה להסתגל לדרישות המחלה הפרעה בזהות המשפחתית מחלת נפש במשפחה הפרעה לריטואלים המשפחתיים הבניה מחודשת שלרוטינות משפחתיות חוסר איזון בפיזור מקורות: זמן, כסף ועוד שינוי בסדרי עדיפויות

11. התמודדויות נוספות דפוסי תקשורת בתוך המשפחה שלב התפתחותי cancer מחלת נפש משפחה מערכות תמיכה משמעות המחלה תפקידים במשפחה קונפליקטים איכות היחסים

12. מצוקה נחווית בקרב המשפחה Spaniol, 1987 אבל

13. תחושת נטל משפחתית – Family Burden • נטל אובייקטיבי מתייחס לבעיות הפרקטיות היומיומיות כגון מגבלות על זמן הפנאי, מגבלות על התחום החברתי והתעסוקתי, אובדן הכנסה, ופגיעה ביחסים המשפחתיים ובחלוקת התפקידים בבית. • נטל סובייקטיבי מתאר את ההשלכות הפסיכולוגיות השליליות של המחלה על המטפלים כגון תחושות של אובדן, דיכאון, חרדה ובושה.

14. נטל סובייקטיבי • אבל (Grief): במרכז התמודדותם של בני המשפחה עם מחלה כרונית ניצב תהליך אבל. חברי המשפחה עשויים להתאבל על בן המשפחה שאותו הכירו ואהבו טרם התפרצות המחלה, על הסבל המשפחתי ועל ההפסד האישי עבורם.

15. נטל סובייקטיבי - המשך • אובדן סימבולי (Symbolic loss): חברי המשפחה חווים אובדנים סימבולים רבים הקשורים לתקוותיהם, חלומותיהם, ציפיותיהם ולזהות המשפחתית. • אב לילד המתמודד עם מחלת נפש קשה מספר על האובדנים הסימבולים שחווה: " חשבת שאין גבול ליכולותיו ולסיכוייו להצליח. אפילו הסיכוי שיום אחד יהיה נשיא ארה"ב. החלום הזה התנפץ לחלוטין".

16. נטל סובייקטיבי • צער כרוני (Chronic sorrow): לעיתים רחוקות ביותר שלבי ההתמודדות השונים מסתיימים במצב של השלמה שלווה עם המצב. לעומת זאת, קיימים סיכויים גבוהים שיחוו תחושות מתמשכות של אבל ואובדן כלפיי התמשכותה של המחלה או כלפיי אירועים אחרים בחייהם.

17. נטל סובייקטיבי • "רכבת הרים" רגשית (Emotional roller coaster): חברי המשפחה לעיתים חשים כי הם נמצאים על רכבת הרים רגשית כשהמסלול שלה נקבע עפ"י תקופות ההידרדרות או הרמיסיה המאפיינות את מהלך מחלת הנפש. • כפי שהאם הזו מסבירה: "כשהדברים מתנהלים בצורה טובה, אתה מתחיל לקוות ולחלום על עתיד טוב יותר. כשהדברים שוב מתפרקים, זה כמו מוות קטן. אתה כועס על עצמך שהעזת לקוות שוב".

18. נטל סובייקטיבי • כאב אמפטי (Empathic pain): במשך הזמן, בני המשפחה ממשיכים לחוות כאב אמפטי ביחס לאובדנים שבן המשפחה המתמודד עם המחלה חווה וביחס למשפחתם. • אחת האימהות מספרת על תחושת ההרס של עצמה כשהיא רואה את בתה: "כ"כ שבורה, והרוסה, ומנופצת לרסיסים".

19. נטל אובייקטיבי • התנהגויות סימפטומאטיות (Symptomatic behavior): חברי המשפחה חווים לעיתים תכופות מתחים רבים ביחס להתנהגויות הסימפטומאטית של בן המשפחה, האופייניות למחלות נפש. • לפעמים המשפחה היא היעד של התנהגויות אלו. • הסיכויים לנזק ממשי הינם גבוהים, מאחר ובן המשפחה המתמודד עם המחלה נתון בסיכון גבוה יותר ביחס לאוכלוסייה הכללית לפגיעות שונות.

20. נטל אובייקטיבי- המשך • תפקיד המטפל (Caregiver): • (א) להתמודד עם האתגר היומיומי של החיים בסביבתו של אדם המתמודד עם מחלת נפש קשה; • (ב) להשיג שירותים ממערכת הבריאות, הרווחה ושירותים רפואיים ולעיתים אף; • (ג) להתמודד מול המערכת המשפטית

21. נטל אובייקטיבי- המשך • הפרעות בחיי היומיום של המשפחה ומתח: • בעיות ספציפיות יכולות לכלול אי סדר בבית, קשיים כלכליים, קשיים תעסוקתיים, קשיים ביחסים המשפחתיים, פגיעה בבריאות הפיזית או הנפשית של חברי המשפחה, וצמצום החיים החברתיים. • מרבית המשפחות חוות בעיות אלה לפחות מידי פעם. אחרים חווים בעיות רבות מתוך אלה על בסיס קבוע וארוך טווח, עם הזדמנויות מועטות למנוחה. תחת נסיבות אלה, תשישות ושחיקה הינן כמעט דבר בלתי נמנע.

22. נטל אובייקטיבי- המשך • מערכת השירותים הניתנים: אנשים המתמודדים עם מחלת נפש, פעמים רבות, זקוקים למגוון רחב של שירותים: רפואיים, נפשיים, חברתיים, שיקומיים ומקצועיים. • למרבה הצער, שירותים אלה אינם זמינים תמיד, וכשהם זמינים, רמתם אינה תמיד מספקת. • מגבלות המערכת הציבורית היא בעלת • השלכות על העומס שעל המשפחה.

23. נטל אובייקטיבי • סטיגמה: במחקר אשר עסק בהתמודדות של בני משפחה של אנשים עם מחלות נפש עם סטיגמות חברתיות (שטרוך, שרשבסקי, שגיב, בידני-אורבךולכמן, 2006), ההורים שרואיינו דיווחו על:

24. חשים שלא מבינים את הקשיים שקשורים למחלת הבן או הבת

25. חשים בבדידות ושאין אנשים שהם יכולים לשתף אותם ולפתוח בפניהם את לבם

26. רק אנשים שיש להם קרוב המתמודד עם מחלת נפש יכולים להבין אותם באמת

27. הם עצמם מרגישים שיש להם חלק במחלה. חלק מההורים תיארו יחס מאשים מצד אנשים בסביבתם ונראה שההאשמה לעיתים מחלחלת לתוך תפיסתם העצמית של ההורים.

28. אינם מרגישים בנוח לדבר על הקשיים והצרכים שלהם, בזמן שלבן יש בעיות וקשיים גדולים בהרבה

29. סטיגמה ציבורית וסטיגמה עצמית • האופן שבו הפרט מתייחס לעצמו בהתאם לסטיגמה הקיימת כלפי הקבוצה אליה הוא משתייך • המחקר מראה כי כשליש מהמתמודדים עם מחלות פסיכיאטריות קשות חווים סטיגמה עצמית גבוהה.

30. השלכות הסטיגמה העצמיתעל המתמודדים • פגיעה בדימוי ובערך העצמי • פגיעה בתפקוד החברתי • בושה והסתרה • פסימיות • חוסר מוטיבציה • חרדה חברתית • חוסר אונים נרכש McCay & Seeman, 1998; Corrigan, Watson, & Barr, 2006; Lysaker, Roe, & Yanos,2007 ; Watson, Corrigan, Larson, & Sells, 2007; Yanos, Roe, Markus & Lysaker., 2008)

31. מה משפיע על היבטים שונים של נטל משפחתי? • משתנים שקשורים למחלה (חומרה, משך) • סביבה משפחתית • תמיכה משפחתית שהמשפחה זוכה לה • סגנונות התמודדות של המחלה • האופן בו המחלה נתפסת על ידי המשפחה (תובנה וסטיגמה עצמית)

32. איך אפשר לשפר התמודדות? איך ניתן להעזר ולעזור? שימוש בשרותים למשפחות: • קבוצות פסיכוחינוכיות: מתן ידע וכלים להתמודדות משפחתית עם המחלה. • קבוצות תמיכה: מתן תמיכה הדדית ושיתוף. • קבוצות ממוקדות סטיגמה: הפחתת הנטל שקשור בסטיגמה.

34. תודה