1 / 30

Riktig behandling til rett barn til rett tid

Riktig behandling til rett barn til rett tid. Hvorfor et nasjonalt kvalitetsregister (CPRN) og oppfølgingsprogram (CPOP) for personer med CP? v/ leder CPRN Guro L. Andersen leder CPOP Reidun Jahnsen. Formålet med CPRN .

alamea
Download Presentation

Riktig behandling til rett barn til rett tid

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Riktig behandling til rett barn til rett tid Hvorfor et nasjonalt kvalitetsregister (CPRN) og oppfølgingsprogram (CPOP) for personer med CP? v/ leder CPRN Guro L. Andersen leder CPOP Reidun Jahnsen CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

  2. Formålet med CPRN • Å beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker • Å bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin • Å bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging av barn/unge med CP i Norge • Å bidra til økt kunnskap om CP CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

  3. Noen fakta om CPRN • Startet som et pilotprosjekt i 2002 med innsamling av data for barn født 1996-1998 • Godkjent som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i 2006 • Alle landets habiliteringssenter leverer data • Fra 2012 har CPRN og CPOP felles samtykke CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

  4. Formålet med CPOP er • Tilby barn med CP en systematisk og forutsigbar oppfølging av motorisk funksjon • Følge opp og forebygge kjente komplikasjoner ved CP som kontrakturer og feilstillinger • Følge opp og øke kvaliteten på behandling av motorisk funksjon ut fra internasjonal forskning og beste praksis • Øke kunnskapen om CP og ulike behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsbehandling, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler • Videreutvikle og drive et nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for habiliteringstjenestene og kommunale samarbeidspartnere for å sikre et likeverdig oppfølging i hele landet

  5. Noen fakta om CPOP • CPOP startet som et treårig prosjekt i Helse Sør-Øst i 2006 for barn med CP født fra 01.01.2002 og ble nasjonalt i 2009 for barn med CP født fra 01.01.2006 • Alle habiliteringstjenestene i landet i samarbeid med kommunene tilbyr alle barn og unge med CP standardiserte, tverrfaglige undersøkelser frem til 18 års alder, med frekvens avhengig av alder og funksjonsnivå

  6. Antall barn/unge CPRN per 31.12.13 1986-1995 (kun CP diagnose): 1346 1996-2013 : 1735 TOTAL: 3 081

  7. Registrering ved diagnose CPRN • Type CP • Perinatal data • Språk/kommunikasjon • Spisevansker • Syn • MR funn • Høyde /vekt • Medfødte syndromer • Medfødte misdannelser

  8. Registrering ved 5 års alder CPRN • Type CP • Kognitiv funksjon • Språk/kommunikasjon • Spisevansker • Motorisk funksjon • Hørsel • Syn • MR funn • Spastisitetsbehandling • Kirurgiske inngrep • Høyde /vekt • Medfødte syndromer • Medfødte misdannelser

  9. Registrering ved 15-17år CPRNung

  10. Resultater CPRN Forekomst i Norge og Europa Tilleggsvansker Behandling Spising og ernæring Behandling med botulinumtoksin CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

  11. Forekomst 2.3 per 1000 levende fødte I Europa stabil forekomst fram til ’96-’98, synkende forekomst for perioden frem til 2003

  12. Tilleggsvansker, f år: 1996-2007 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

  13. Behandling, f år 1999-2007 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

  14. Alder ved innsettelse av gastrostomi mean SD • England 70 mo (33.3) • Norge 23 mo (19.1) • Sverige 31 mo (34.1) • Danmark 29 mo (18.1) • Island* 78 mo *bare ett barn Portugal – ingen data p < 0.001, nonparametric test

  15. Behandling med botulinumtoksin, per helseregion CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

  16. Behandling med botulinumtoksin per GMFSC nivå CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

  17. Behandling med botulinumtoksin per kognisonsnivå CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

  18. Behandling med botulinumtoksin i forhold til talefunksjon CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

  19. Hva registreres i CPOP? Alarmverdier Ulike alarmverdier for leddbevegelighet i armer og ben avhengig av funksjonsnivå Grønn = normal verdi Gul = kontroll/tiltak Rød = patologisk • Grovmotorisk funksjon (GMFCS, FMS,GMFM) • Håndmotorisk funksjon (MACS, AHA, House) • Leddbevegelighet • Spastisitet • Røntgen av hofter og rygg • Tiltak rettet mot motorisk funksjon • Fysioterapi • Ergoterapi • Fysisk aktivitet • Spastisitetsbehandling • Ortopediske hjelpemidler • Ortopedisk kirurgi

  20. Antall registreringer i CPOP 830 barn er registrert 31.12.2012 43% jenter og 57% gutter fra 0-12 år GMFCS n=830 CP-type n=830 MACS n=830 Diplegi 27% Quadriplegi 15%

  21. Røntgen av hoftene (CPOP) Uten screening og tiltak ved begynnende lateralisering, er forekomsten av hofter ut av ledd 10-20 % hos barn med CP For barn klassifisert med GMFCS III-V er risikoen for hofter ut av ledd ca 40 % Ingen barn som følges av CPUP har fått hoftene ut av leddHägglund et al 2005 a GMFCS I Ingen røntgen GMFCS II Røntgen ved 2 og 6 år GMFCS III-IV-V Røntgen så snart diagnosen er stilt, deretter årlig til 8 år, deretter individuelt

  22. Røntgen av hofter GMFCS II-V (CPOP) Figuren viser det bildet hvor barnet har hatt den høyeste MP 16 barn (5%) har hatt MP 100 % n=325 Kun 3 barn (2%) har hatt MP 100% forutsatt at de følger prosedyrer for røntgen når barnet er 1-2 år n=154

  23. Bevegelighet i ankel 76 ungdom med CP 830 barn med CP (CPOP) pluss 76 ungdom med CP 830 barn med CP (CPOP)

  24. Spastisitetsbehandling og ortopedisk kirurgi hos barn i CPOP og ungdom før etablering av CPOP Kirurgi 16% er operert i bena – alle GMFCS nivåer (60% hos ungdommer) 3% har fått håndkirurgi – MACS I-III (13% hos ungdommer) Botulinum toxin-A 42% i legg og/eller lår – alle GMFCS nivåer (30% hos ungdommer) 16% i arm/hånd (13% hos ungdommer) Baklofenpumpe 3% – GMFCS IV og V (12% hos ungdommer)

  25. Resultater CPOP – Grovmotorisk utvikling Gross Motor Function Classification System (GMFCS) Gross Motor Function Measure (GMFM-66) 592 barn, 1488 tester Alder Benytte oppgavekart fra GMFM i målsetting og planlegging av tiltak.

  26. Resultater CPOP – Utvikling av håndfunksjon med AHA n=222 Holmefur et al 2009 222 barn, 387 tester Benytte AHA i målsetting og planlegging av tiltak. 76% av barna som er testet med AHA har fått håndtrening, mot 40% av alle barna

  27. Ergo- og fysioterapi Ergoterapi 53% på alle MACS nivåer (20% hos ungdommer) Trening av håndfunksjon: 40% Trening av dagliglivsferdigheter: 37% MACS II-V Fysioterapi 94% på alle GMFCS nivåer (78% hos ungdommer) 62% 1-2 x uken (34% ungdommer) 18% intensiv treningsperiode Fysisk aktivitet 69% i barnehage/skole 42% på fritiden

  28. Brukes CPRN data?? • 3 PhD (+3 i 2014) Magne Stoknes 2013, Areej Elkamil 2012, Guro L. Andersen 2011 • 16 artikler publisert basert på CPRN data • Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser • Pågående forskning • Gener og CP • Håndfunksjon • Spising og ernæring

  29. Brukes CPOP-data? • En artikkel om utvikling av hofteleddene hos barn med CP Terjesen 2012 • Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser • Pågående forskning • Langtidsoppfølging av hofter hos barn med CP Terjesen • Smerter og hofteluksasjon hos barn med alvorlig CP Ramstad • Utvikling av håndfunksjon hos barn med CP Elkjær • Utvikling av grovmotorisk funksjon hos barn med CP Myklebust • Helse, funksjon, deltakelse og behov for tjenester hos ungdom med CP Jahnsen

  30. CPRN og CPOP – veien videre? • Felles samtykkeerklæring fra 2012 • Årlig samkjøring av registreringene i CPRN og CPOP • Øke dekningsgraden på registreringene • Fagdager, kurs, workshops, nettverkssamlinger • Utvikle nasjonale retningslinjer for oppfølging i samarbeid med CP-foreningen • Nettbaserte registreringer • Livsløpsperspektiv – CPRNung og CPOP voksen • Utvikle forskningsprosjekter i samarbeid med NTNU, UiO og CPUP

More Related