末期病人臨床決策倫理與困境

末期病人臨床決策倫理與困境 台大醫院緩和醫療病房主任姚建安醫師

癌末病人臨床決策的倫理需求 1.癌末病人日益增多---各國皆是 2.癌末病人仍承受身、心、靈煎熬 • 疼痛、各類症狀、情緒失調、畏懼死亡 3.癌末病人失去良好醫病關係 • 醫療放棄、求救無門、自主性喪失 4.癌末病人無法得到良好社區照顧 • 家庭失調、無法居家療護、醫院死亡醫療決策倫理觀_NTUH

案例 1. 80歲的王老先生最近兩週來食慾不振，體重快速減輕，某日忽然昏倒被送到醫院的急診室，胃鏡檢查發現是末期的胃癌。家屬要求你不要告知病情，你會怎麼做？ 2. 52歲的李女士罹患骨肉癌，雖然止痛藥物使用到很大的劑量，仍飽受疼痛的折磨，要求醫療人員協助其提早結束生命，你會怎麼做？醫療決策倫理觀_NTUH

案例 3. 45歲的徐女士頭頸部癌，局部復發造成右頰部蕈狀腫瘤，已經有多次腫瘤出血，經過耳鼻喉科的血管栓塞手術。病人意識清楚，某日又一次大出血，她的先生要求立刻照會耳鼻喉科醫師再做血管栓塞手術，你會如何因應？ 4. 75歲的楊婆婆患有末期乳癌，本是虔誠的教徒，後來覺得上帝沒有來救她，向人透露出院後就要自殺，某日突然情緒激動一定要出院，家屬也同意出院，你會怎麼做？醫療決策倫理觀_NTUH

案例 5. 57歲的李老伯罹患食道癌，在腫瘤科羅醫師的治療下已經七年多了，病人自覺沒有病情改善，但羅醫師雖然覺得還有最後一線抗癌藥物可以嘗試，但還是應家屬的要求照會安寧療護的醫師，你若是那位安寧的醫師會怎麼做？ 6. 32歲的馬先生是家中的獨子，去年剛結婚不久，太太有了五個月的身孕，他最近剛被診斷為肝癌末期，腫瘤科醫師宣布藥物罔效，家屬希望在安寧病房中灌食不知名的草藥方，你會怎麼做？醫療決策倫理觀_NTUH

癌末病人的特性(I) • 溝通方式和使用的語言: 大多不知道實情，會避用很多字詞 • 社會經濟文化關係: 外觀變形和體力變差，與人際網絡互動減少 • 對病情的認知情況: 有些過度悲觀，有些則過度樂觀醫療決策倫理觀_NTUH

癌末病人的特性(II) • 情緒穩定度：情緒低落，焦躁和對未知的恐懼，沒安全感 • 面臨危機事件的調適方式：大抵隨著病情變差而惡化 • 對疾病與死亡的看法：恐懼死亡，病情的波動都會聯想到死亡醫療決策倫理觀_NTUH

醫療決策的模式 • 傳統的父權式的決策: 由醫師以專業素養替病人決定。 • 病患自主式的決策: 醫師完全依病患自主意願提供醫療。 • 中間模式: 兼具以上兩者。醫療決策倫理觀_NTUH

緩和醫療的倫理決策(I) • 緩和醫療的專業團隊工作中，因為病人存活期有限，常面臨許多倫理決策的壓力。 • 當面對複雜的倫理議題和衝突時，在處於壓力和矛盾的心情下，不可能憑直覺或經驗就得到解決，須團隊深思熟慮做出負責任的決定。 • 做倫理兩難情境往往涉及個人價值觀和信念。 • 倫理問題的處理，並沒有一定的答案與模式。醫療決策倫理觀_NTUH

緩和醫療的倫理決策(II) 必須確認病人有能力來做決策。若病人沒有得知實情，或是意識不清楚，對於其本人的醫療自主權的決策，就應該與家屬多方面的會談，才考量後續的具體臨床作為。醫療團隊應該冷靜且更多的包容，從不同的層面來看待病人和家屬反覆決定。醫療決策倫理觀_NTUH

[什麼是可使用的資源?] 而非問[我缺乏什麼資源?] [我可以貢獻什麼來促進可使用的資源?] 而非問[什麼會阻止我們提供安寧療護?] [我如何善用可以使用的資源?] 而非問[資源從哪裡來?] [什麼資源可以支持我們?] 而非問[我們如何得到認同與援助?] 醫療決策倫理觀_NTUH

醫療決策的優先順序 • 病患本人的自主意願。 • 病患意識清楚時之預立指示。 • 病患家屬。(依民法規定之順序) • 醫療系統或社政系統之代理人? 醫療決策倫理觀_NTUH

當醫師，病患和家屬對於醫療決策的意見不同時當醫師，病患和家屬對於醫療決策的意見不同時 • 確認病患對病情的了解程度與意願。 • 召開家屬會議了解共同的決策模式，研商可能的最佳抉擇。 • 若仍有疑義，可諮詢醫院倫理委員會或法律專家尋求解決，並當成日後處理的案例範本。醫療決策倫理觀_NTUH

末期照護倫理之原則 • 自主原則(the principle of autonomy) • 不傷害原則(the principle of nonmaleficence) • 行善原則(the principle of beneficence ) • 公平或正義原則(the principle of justice ) • 知情同意原則(the principle of inform consent ) 醫療決策倫理觀_NTUH

自主原則(the principle of autonomy) • 強調的是「病人的自主」，即是「醫護人員在提供病人醫療活動之前，先向病人說明醫療照護活動的目的、好處及可能的結果，然後徵求病人的意見，由病人自己作主」。 • 行動主體須具備穩定和正確的思考能力，自由意願的能力與權利，和自由行動能力與權利。醫療決策倫理觀_NTUH

一般在社會上對自主權的行使有下列標準： • 不能因此而傷害他人。 • 因著當事人本身或社會之間的利害關係，自主權暫被抑制。 • 自主權可因大眾的利益受抑制。醫療決策倫理觀_NTUH

不傷害原則(the principle of nonmaleficence) • 在醫護的治療與照護上，主要指不使病人的身體、心理及精神(心靈)受到傷害，包括最嚴重的殺害在內。 • 亦不得將病人置於可能受到傷害的境地，尤其關注到那些根本無力保護自己的病人 • 乃人與人之間最低限度的互不侵犯醫療決策倫理觀_NTUH

不傷害原則的規範下， 往往會現倫理的兩難困境 e.g.雙重影響原則 (Principle of DoubleEffect)： • 某行動的結果產生一有害的影響，該影響是間接的且事先可預知的，不是故意或惡意造成的。 • 強調在「同一」行動中所產生的無可避免的負面影響，但其心態是良善的。 • 但是醫護人員在醫療照護的方式和手段上，則應該有更細緻的考量。醫療決策倫理觀_NTUH

不傷害原則 • 即是「權衡利害原則」，「不僅應著重危險與利益分析(risk-benefit analysis)，也應考慮傷害與利益分析(detriment-benefit analysis)」 • 即使不幸因為病情等的因素發生副作用，甚至因而縮短病患的存活期，那麼因善意對減緩病人痛苦而給止痛藥的「雙果效應」(double effect)的負面作用將減至最低醫療決策倫理觀_NTUH

行善原則(the principle of beneficence ) • 醫護人員對病人以直接或間接的方式履行仁慈，善良或有利的德行。 • 強調要做對病人有利或有益的事，或積極地為病人謀福利，乃醫護人員根本的美德。 • 希波克拉底在其從醫誓言中告誡醫者要「做對病人有益，或至少不做對病人有害的事。 • 南丁格爾在其誓詞亦強調「務謀病者之福利」。醫療決策倫理觀_NTUH

何時可停止行善? • 當治療徒勞無益，且帶給病人的負擔遠多於可獲得的益處時，醫護人員可否停止給予治療? • 「停止治療」不代表「停止行善」，即使面對臨終病人，每一階段都有其不同的行善方式醫療決策倫理觀_NTUH

公平或正義原則(the principle of justice ) • 最簡單的說法，乃「行當為之事」。 • 在西方的倫理或道德中，它是首要的德行，亞里斯多德稱之為「完全的德性」。 • 在醫療照護上：基於正義與公道，以公平和合理的處事態度來對待病人與有關的第三者。 • 「公平」在醫事上往往涉及醫療資源（尤其是稀有的醫療資源）的分配問題，意謂著：給予病人或他人應得的部分。醫療決策倫理觀_NTUH

稀有資源分配的問題 • 護理人員是醫療小組內最親近病人及其家屬的成員，在醫療資源的分配上不可能置身事外。 • 當稀有資源的分配方式與護理人員所持的看法或價值觀不相同時，可能會影響護理人員和醫療團隊的其他成員。 • 稀有醫療資源分配公平與否，實非個人可達到，須由醫療團隊所有成員共同努力來溝通。醫療決策倫理觀_NTUH

知情同意原則(the principle of inform consent ) • 於健康照護中，基於對病人自主權的尊重與增進，在病人或其法定代理人獲得醫療人員所提供的足夠訊息，並對其有充分的瞭解後，自願同意或應允。 • 「知情同意」的行使主要在於重大的醫療措施進行前，提供相關資訊，使病人或其法定代理人有完全認知，經由其自願同意方得以進行。 • 在語言的運用上，應盡量給予讓人容易瞭解的通用語，避免太多艱澀的醫學專有名詞。醫療決策倫理觀_NTUH

知情同意權之行使 • 我國法律規定：行使同意權時，病人必須具有法律上的行為能力和責任能力。 • 行為能力： • 民法第十三條對行為能力的規定：年滿二十歲以上的成年人和已結婚的未成年人，其意識和精神狀態正常者，均屬有行為能力者; 七歲以上的未成年人為限制行為能力者; 未滿七歲的未成年或民法第十四條規定的心神喪失的禁治產人，屬無行為能力者。醫療決策倫理觀_NTUH

責任能力： • 辨別是非善惡能力，或行為人擔負刑事責任的能力。 • 一個人的責任能力以其精神狀態的成熟度和健全與否為依據。 • 刑法對責任能力的規定：年滿十八歲以上至八十歲以下者屬有責任能力; 十四歲以上至十八歲者，及精神耗弱的人屬限制責任能力者;未滿十四歲與心神喪失者屬無責任能力者。 • 法定代理人的優先順序：配偶，法定代理人，監護人，或法定撫養義務範圍內的近親。醫療決策倫理觀_NTUH

不需行使知情同意的情況 美國法院認為下列情況不須行使知情同意，但仍需獲得病人的同意 • 緊急情況。 • 治療上的特殊狀況。 • 病人已放棄某些檢查或曾接受相同檢查時。 • 病人有下列情況，可不經其同意，即給必要的處理。 1 對生命和健康有急迫威脅 2 病人無同意能力，法律上認定的代理人又無法聯絡上時 3 病人自動委託時醫療決策倫理觀_NTUH

拒絕同意的權利 • 美國醫院協會的病人權利條例中：「在法律許可的範圍內，且經過解釋，理解醫學上的後果，病人有拒絕治療的權利」。 • 拒絕同意權是基於法律。 • 美國有些州的法律不准未成年者的父母或病人行使拒絕同意權，理由為： 1 給予可治療病患或嚴重病患的生命的保障。 2 對於無自主能力的未成年病患的保護。 3 預防不合理的自我損傷。 4 保護公眾的健康。醫療決策倫理觀_NTUH

誠信原則(the principle of honest and trust) • 「專業」乃提供令人信任的良好服務。 • 「誠信」所涉及的是「保守醫療秘密」與「說實話」。 • 醫療秘密主要指「病人的診療記錄」。 • 「希波克拉底誓言」：「在行醫時所見所聞或關於他人生活上的隱私，我必對這不可洩漏的秘密守口如瓶」。 • 醫護相關的宣言或倫理規範內，對保守醫療秘密都有明確的要求醫療決策倫理觀_NTUH

說實話 • 在醫護上的意義是：醫護人員，特別是負責診療的主治醫師，主動地或被動地將病人實際的病情，包括診斷與預後的可能性，從實告訴病人和其家屬。 • 何謂「善意的謊言」?會帶來不良的後果嗎? • 說實話乃絕對的義務，理由有二： 1 對病人自主權的尊重。 2 先明白病情或身體狀況，才懂得如何照顧自己。醫療決策倫理觀_NTUH

倫理困境的產生 • 專業的職責與個人的價值觀衝突。 • 所採取的醫療措施各有利弊存在。 • 所執行的醫療措施都不太理想。 • 專業倫理與專業角色要求有衝突。 • 當病人要求接受某一醫療措施，但無明確規定依循。醫療決策倫理觀_NTUH

安寧緩和醫療常見的倫理爭議問題 • 告知實情的爭議。 • 病患自主決定醫療的爭議。 • 有限醫療資源應用的爭議。 • 預立醫囑。 • 維生(life sustaining)治療的撤除(withdrawal) 與不使用(withhold)的爭議。醫療決策倫理觀_NTUH

家屬不願告知實情的倫理困境 • 臨床實務上，醫療人員常順從家屬的諸多預期性擔心與要求，由家屬來決定是否告知病情。 • 家屬往往隱瞞病人末期病情的訊息，造成病人知的權利受損，甚至未受尊重。 • 隨之造成病人因為不知病情而對醫療人員信心打折扣，甚至無法配合治療的計畫，造成照顧上的倫理困境。醫療決策倫理觀_NTUH

解決家屬不願告知病情之策略 • 「安寧緩和醫療條例」：病人有權利得知自己的病情及治療方向。 • 先瞭解病人的特性，和病人對病情的期待。 • 與家屬充分溝通，瞭解家屬對病情的認知程度，讓家屬抒發情緒，使其先接受並支持之。 • 尋找告知的適當人選與時機，引導家屬成為病情告知的助力，並隨時關心家屬的決定，與協助家屬度過此困難決策的時刻。醫療決策倫理觀_NTUH

其他告知病人實情的爭議 • 病人主動向醫療人員表示，不想也不願知道病情。 • 病患已知病情，基於患者或家屬的利益，要求不得將病情透露給家屬。 • 患者家庭發生重大變故，無法再承受打擊，家屬要求保密，但病人不斷追問實情時。討論：醫療人員或家屬如何確知病人無法承受告知實情後的結果? 醫療決策倫理觀_NTUH

重要的不應是「應告知病人實情嗎?」 而是「如何在最好的情況下告知病情」，和之後的持續照顧 • 收集相關資料與評估客觀環境。 • 營造準備告知實情的情境。 • 選擇適當時機下告知真相。 • 告知後要口頭和行動上承諾持續照顧。醫療決策倫理觀_NTUH

病患自主決定醫療的爭議 • 案例一: 肺癌末期患者經歷難以治癒的呼吸困難，病人要求提早結束生命。 • 案例二: 腹腔後的惡性平滑肌肉癌合併多重的轉移，經歷難以治癒的疼痛，病人不想延長生命。 • 案例三: 末期胃癌病患，罹患難以控制腸胃道阻塞，病人說明所有的後事已經交代好，且向家屬宣稱不想連累家人，要求醫療人員讓其提早結束生命。 • 案例四: 病人因末期癌症侵犯骨髓，出血不止，要求醫療人員不要再為其輸血，但家屬害怕患者出血至死，覺得太殘忍，希望醫療人員盡力輸血搶救。醫療決策倫理觀_NTUH

有限醫療資源應用的爭議 • 病人出院後沒有人力照顧。 • 病人因為行動能力需要完全依賴他人，家屬沒有信心對其出院後的照顧。 • 倫理決策的考量重點： 1 整個情況中，誰是具有自主決策者? 2確認價值觀和病人對生命的看法。 3 公平正義原則與社會成本。 4 確認可行的結果為何? 5 評價決策結果對病人和家屬所產生的衝擊為何? 醫療決策倫理觀_NTUH

預立醫囑 • 倫理上，尊重自主的原則，支持預立醫囑的作法。 • 法律上，國外大多肯定預立醫囑的作法與其法律效力。 • 「尊重自主」的倫理原則和「知情同意」的相關法律規定也同意：病人或代理決定者可以決定不施行或終止醫師建議的維生性治療。醫療決策倫理觀_NTUH

維生治療的撤除(withdrawal)與不使用(withhold)的爭議維生治療的撤除(withdrawal)與不使用(withhold)的爭議 • 人工營養水分的給予：鼻胃管，胃或小腸造口術，TPN等。 • 抗生素的是否該給予和給予的時機。 • 血液透析(hemodialysis)的使用。 • 血管升壓劑的使用是否可以延長瀕死的時間? 醫療決策倫理觀_NTUH

人工營養與水分的倫理議題 • 資源分配的問題：人工營養與水分的給予通常較為昂貴，是否會排除其他疾病的醫療資源？ • 延長無用的治療？對於人工營養水分是否對治療有意義？ • 撤除(withdrawal)或不用(withhold)治療的爭議：是否會造成病患的提早往生？與「安樂死」(euthanasia)有何區別？醫療決策倫理觀_NTUH

贊成人工營養水分的理由 • 假如給於適當的水分對於瀕死的病患會讓其較為舒適。 • 沒有證據證明單獨給予水分會讓患者延長一定程度的生命。 • 缺乏水分和電解質會造成患者的意識不清，不安，及神經肌肉的激躁。 • 抱怨口渴的瀕死病患，為何不可給其水分的補充？ • 這也是一種尋找改善患者舒適性和生活品質的努力。 • 靜脈給予水分是最起碼的照顧標準，停用這種治療將會破壞醫病的關係。 • 對瀕死患者不用人工營養水分將開對其他失能患者族群不用人工水分的先例。醫療決策倫理觀_NTUH

反對人工營養水分的理由 • 昏迷的病患不會感受疼痛和口渴等不適。 • 人工水分可能延長瀕死的過程。 • 尿量減少可以減少尿壺或導尿的需求。 • 減少腸胃的分泌和嘔吐的機會。 • 減少肺部的分泌物，以減少咳嗽，嗆到和肺水腫的機會。 • 降低水腫和腹水。 • 減少水分和電解質對中樞神經系統造成自然的麻醉，可以減低患者的不適。醫療決策倫理觀_NTUH

安寧緩和醫療條例 • 民國八十九年五月二十三日立法院制定，全文十五條。 • 民國八十九年六月七日總通公佈施行。 • 民國九十一年十一月二十二日立法院三讀通過條例修正案。醫療決策倫理觀_NTUH

安寧緩和醫療條例 • 第一條為尊重不可治癒末期病人之醫療意願及保障其權益，特制定本條例；本條例未規定者，適用其他有關法律之規定。 • 第二條本條例所稱主管機關：在中央為行政院衛生署；在直轄市為直轄市政府；在縣(市)為縣(市)政府。醫療決策倫理觀_NTUH

第三條(本條例專用名詞定義)如下： • 一、安寧緩和醫療：指為減輕或免除末期病人之痛苦，施予緩解性、支持性之安寧醫療照護，或不施行心肺復甦術。 • 二、末期病人：指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據近期內病程進行至死亡已不可避免者。 • 三、心肺復甦術：指對臨終、瀕死或無生命徵象之病人，施予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。 • 四、意願人：指立意願書選擇安寧緩和醫療全部或一部之人。醫療決策倫理觀_NTUH

第四條 末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療。 • 前項意願書，至少應載明下列事項，並由意願人簽署： • 一、意願人之姓名、國民身分證統一編號及住所或居所。 • 二、意願人接受安寧緩和醫療之意願及其內容。 • 三、立意願書之日期。意願書之簽署，應有具完全行為能力者二人以上在場見證。但實施安寧緩和醫療之醫療機構所屬人員不得為見證人。醫療決策倫理觀_NTUH

第五條 二十歲以上具完全行為能力之人，得預立意願書。前項意願書，意願人得「預立醫療委任代理人」，並以書面載明委任意旨，於其無法表達意願時，由代理人代為簽署。 • 第六條意願人得隨時自行或由其代理人以書面撤回其意願之意思表示。醫療決策倫理觀_NTUH

第七條 • 不施行心肺復甦術，應符合下列規定： • 一、應由二位醫師診斷確為末期病人。 • 二、應有意願人簽署之意願書。但未成年人簽署意願書時，應得其法定代理人之同意。前項第一款所定醫師，其中一位醫師應具相關專科醫師資格。醫療決策倫理觀_NTUH

末期病人意識昏迷或無法清楚表達意願時，第一項第二款之意願書，由其最近親屬出具同意書代替之。但不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願時明示之意思表示相反。末期病人意識昏迷或無法清楚表達意願時，第一項第二款之意願書，由其最近親屬出具同意書代替之。但不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願時明示之意思表示相反。前項最近親屬之範圍如下：一、配偶。二、直系血親卑親屬。三、父母。四、兄弟姐妹。五、祖父母。六、曾祖父母或三親等旁系血親。七、一親等直系姻親。第三項最近親屬出具同意書，得以一人行之；其最近親屬意思表示不一致時，依前項各款先後定其順序。後順序者已出具同意書時，先順序者如有不同之意思表示，應於不施行心肺復甦術前以書面為之。末期病人符合第一項、第二項規定不施行心肺復甦術之情形時，原施予之心肺復甦術，得以終止或撤除。醫療決策倫理觀_NTUH

末期病人臨床決策 倫理與困境