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Diritti dei malati oncologici 21 maggio 2011 Negrar. Diritto alle cure palliative domiciliari. Asl 22 >600 decessi. Il bisogno di cure palliative Regione Veneto DGRV n.2989/2000 . >450 Pz Possono avere grande vantaggio dall’inserimento in programmi di cure palliative.

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diritti dei malati oncologici 21 maggio 2011 negrar

Diritti dei malati oncologici21 maggio 2011Negrar

Diritto alle cure palliative domiciliari

il bisogno di cure palliative regione veneto dgrv n 2989 2000

Asl 22

>600 decessi

Il bisogno di cure palliativeRegione VenetoDGRV n.2989/2000

>450 Pz

Possono avere grande vantaggio

dall’inserimento

in programmi di cure palliative

La prevalenza di persone che attraversano una fase di terminalità prima della morte è in progressivo aumento in Italia e nel Veneto

Si tratta soprattutto di persone adulte e anziane

Pari a 34 pazienti ogni 100.000 abitanti/giorno

la definizione oms di cure palliative
“Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie mortali,

attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza, per mezzo dell’identificazione precoce, dell’impeccabile valutazione e trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psico-sociali e spirituali”

Approccio : Atteggiamento umano, intellettuale e professionale

Qualità della vita

Pazienti e famiglie

Problemi associati alle malattie mortali

Prevenzione e sollievo del dolore,problemi fisici psicosociali..etc

La definizione OMS di cure palliative
carta del diritto dei morenti fondazione floriani 1997
Carta del diritto dei morentifondazione Floriani (1997)

Chi sta morendo ha diritto:

  • Ad essere considerato persona fino alla morte
  • Ad essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole
  • A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere
  • Ad esprimere le proprie emozioni
  • A partecipare alle decisioni che lo riguardano, ed al rispetto della sua volontà
  • A non subire interventi che prolunghino il morire
  • A cure ed assistenza nell’ambiente desiderato
  • Alla vicinanza dei suoi cari
  • A non morire in isolamento e solitudine
  • Al sollievo dal dolore e dalla sofferenza
  • All’aiuto psicologico e spirituale, secondo le proprie convinzioni e la propria fede
  • A morire in pace e con dignità
carta dei diritti alla dignit delle persone in condizioni di fine vita 2008 regione veneto
Carta dei diritti alla dignità delle persone in condizioni di fine vita, 2008. Regione Veneto

Regione del Veneto

Direzione Piani e Programmi Socio - Sanitari

Osservatorio regionale

per le cure palliative e la lotta al dolore

TUTELA DEI DIRITTI DEI MALATI INGUARIBILI E A FINE VITA E DEI MALATI CON DOLORE

legge 38 2010
Legge 38/2010

Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore

Art. 1.

1. La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore.

2. È tutelato e garantito, in particolare, l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell'ambito dei livelli essenziali di assistenzaal fine di assicurare il rispetto della dignità e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equità nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

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Cura del Dolore e Cure Palliative: LEA

  • Due reti per la continuità ospedale territorio: Rete nazionale Cure Palliative e Rete nazionale Cura del Dolore, hospice e day hospice
  • Assistenza domiciliare per Cure Palliative e cura del dolore e Nuclei Cure Palliative
  • Assistenza specialistica (ambulatoriale, day hospital e ricovero)

“ASSISTENZA DOMICILIARE”

l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda

sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale,

sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta;

conferenza stato regioni 15 dic 2010
Conferenza stato-regioni 15 dic 2010

…Trascorsi piu' di dieci anni dall'entrata in vigore della normativa il livello di attuazione della rete assistenziale di cure palliative in Italia e' ancora insoddisfacente; a fronte del forte sviluppo degli hospice si evidenzia una rilevante carenza nell'assistenza domiciliare e quindi rimane irrisolta una importante criticita' che impedisce un completo diffondersi dell'assistenza palliativa. E' quindi di primaria importanza la creazione di una reale rete assistenziale nella quale i singoli nodi (hospice, assistenza domiciliare, ospedale) siano adeguatamente sviluppati e soprattutto possano colloquiare tra loro grazie ad una regia centralizzata a livello regionale.

rete assistenziale di cure palliative in Italia e' ancora insoddisfacente

rilevante carenza nell'assistenza domiciliare

rimane irrisolta una importante criticita'

che impedisce un completo diffondersi dell'assistenza palliativa

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DOLORETOTALE

  • Fisici: dolore e altri sintomi (fatigue, dispnea,
  • vomito …)
  • 2. Psicologica:
  • collera per
  • diagnosi tardiva
  • e/o terapiainefficace
  • alterazione della propria immagine
  • paura del dolore e dellamorte
  • senso di impotenza
  • 3. Sociali:
  • preoccupazione perfamiglia e denaro
  • perdita di lavoro,reddito, prestigio
  • ruolo sociale
  • ruolo famigliare
  • abbandono edisolamento

4. Spirituali: perché proprio a me? Se esiste, perché Diopermette una talesofferenza?Qual è lo scopo? Esiste un significato nella vita? E’ possibile che stia espiando

dei peccati? Cosa ho fattodi male?

equipe interdisciplinare
Equipe interdisciplinare

L’ èquipe interdisciplinare rappresenta il modello di assistenza raccomandato a livello europeo, nazionale e regionale, per fornire cure di qualità alla fine della vita

  • familiare leader
  • medico di famiglia
  • infermiere
  • fisioterapista
  • operatori
  • volontari
  • medico esperto in cure palliative
  • assistente sociale
perch l quipe
Perché l’ èquipe?
  • Molti bisogni
  • Un unico punto di accesso
  • Un solo modello di valutazione
  • Un metodo omogeneo e condiviso per elaborare un piano assistenziale dai risultati misurabili e confrontabili

La presenza dell’equipe consente:

  • La presa in carico globale del paziente, con i problemi clinici, psico-sociali, spirituali
  • L’unitarietà del progetto di cura, condiviso tra i componenti dell’ èquipe e con il paziente - famiglia, e
  • la flessibilità nella conduzione del piano di cura che viene tarato sui bisogni del paziente che cambiano
  • L’integrazione delle competenze multidisciplinari
la rete di assistenza
La rete di assistenza

RSA

Hospice

Oncologia

Specialista

Nuclei Cure Palliative

MMG Equipe di cura

Distretto

Paziente/famiglia

Ospedale

Servizi sociali

Volontari

Continuità

Assistenziale

Reparti

PS - 118

Tutti i nodi della rete partecipano alla costruzione del progetto, ogni nodo identifica nel NCP il referente unico per la valutazione del caso, la redazione del programma di cura, l’assistenza. Se i nodi non vengono messi in rete, ognuno segue una propria direzione al di fuori di riferimenti e obiettivi comuni

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Terapia del dolore a domicilio

Il sottotrattamento del dolore oncologico appare evidente

Costituisce un problema sanitario importante sul territorio

Occorrono interventi più efficaci per la valutazione e la gestione

Ancora oggi in Italia si registra una forte

resistenza all’impiego di farmaci analgesici oppioidi nel trattamento del dolore severo.

Min. Salute 2009

Nonostante l’incremento delle prescrizioni avvenuta dal 2007 al 2009, l’Italia rimane tra gli ultimi paesi in Europa nella classifica per consumo di questa categoria di farmaci.

Le difficoltà nella prescrizione di questi medicinali sono dovute principalmente alla scarsa cultura del medico

Min Salute 2009

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L’uso di morfina mostra un calo del 12%.

La spesa regionale territoriale per il trattamento del dolore incide modestamente sulla spesa farmaceutica complessiva

La percentuale attribuibile ai farmaci per il trattamento del dolore è passata dal 3,4% nel 2007 al 4% nel 2009

Per quanto riguarda l’utilizzo degli

analgesici non oppioidi, i farmaci

di maggior utilizzo nel territorio

sono paradossalmente quelli con un peggior profilo rischio/beneficio

FANS sono i farmaci più prescritti:

diclofenac, nimesulide, etoricoxibsono i più usati nel territorio

nell’ospedale ketorolac e nimesulide.

L’ incremento degli oppioidi dal 2004 al 2009 è del 231%.

L’uso degli oppioidi deboli è esponenziale, in particolare per il tramadolo.

L’incremento dell’uso degli oppioidi forti è attribuibile all’ oxicodone

slide17

Il consumo di oppiodi si registra di più in Aziende ULSS che hanno strutturato e consolidato équipes di cure palliative e/o servizi di terapia antalgica,

con consolidata propensione alla palliazione.

slide18

NCP aiuta malato e famiglia a conoscere il dolore e a trattarlo correttamente

      • Verifica cotidiana dei risultati
      • Controllo cotidiano delle collateralità
  • Infonde fiducia,
  • Mantiene l’adesione alla terapia
  • Favorisce il corretto uso del farmaco
  • Innesca complicità terapeutica
  • Guida i colleghi alla acquisizione della giusta esperienza
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Il trattamento del dolore a domicilio

Mantenere livelli sempre<4

Adeguato riposo notturno libero da dolore

Riduzione del dolore nella posizione eretta

Prevenzione e controllo degli effetti

collaterali

Piano terapeutico indicato in ospedale

all’atto della dimissione è facilmete attuabile

Paziente informato in corsia

Parenti conoscono farmaco e modalità di somministrazione

Stabilità

Sintomatologica

Stabilità

terapeutica

Disponibilità di formulazioni efficaci

per os e transdermiche

Utilizzo di elastomeri

Infusione continua

di farmaci antalgici

Impone sempre l’assistenza

Infermieristica

Sorveglianza

Nucleo di cure palliative

domiciliari

slide20

Identificazione delle situazioni a rischio

(crollo vertebrale, fratture patologiche)

che richiedono sorveglianza, attenzione, presidi adeguati,

Informazione educazione dei famigliari

Compressione midollare:

Emergenza da riconoscere e trattare tempestivamente.

Rischio paraplegia e perdita controllo sfinteri irreversibile

Sorveglianza clinica

stretta

ATTENZIONE AI SINTOMI D’ESORDIO

Rachialgia persistente e localizzata

Deficit motori (ipostenia deficit alla deambulazione)

Disturbi della sensibilità (parestesie ipoestesie)

Iperreflessia

DIAGNOSTICA PER IMMAGINI:

  • RMN /TC

TRATTAMENTO:

  • Steroidi ad alta dose al primo sospetto Analgesici
  • RadioTerapia
  • Chirurgia (laminectomia decompressiva  RT
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comunicazione

  • Progressione della patologia
  • Aggravamento del dolore
  • Peggioramento dello stato generale
  • La comparsa di nuovi sintomi
      • ( vomito-candidosi orale-disturbi della deglutizione, ittero..).

Inguaribiltà?

Progressione?

Ascoltare

Credere

Riflettere

Comunicare

Agire

Adeguamento e rivalutazione

della strategia terapeutica antalgica

slide22

Rotazione degli

oppioidi

Accurata valutazione del sintomo

Analisi degli elementi che concorrono a generare il dolore

Analisi delle capacità metaboliche residue del malato

Storia “farmacologica”del malato

COMUNICAZIONE A PAZIENTE E FAMIGLIA

DI NECESSITA’ MODALITA’ E FINALITA’

Operazione complessa

Richiede esperienza

NECESSITA’ DEL MONITORAGGIO

DEL PAZIENTE IN TUTTE LE FASI

DEL PROCESSO

ESEGUIBILE IN SICUREZZA A DOMICILIO

CON ASSISTENZA INFERMIERISTICA

Non è bene che il medico non sia solo…

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Nucleo di cure palliative

domiciliari

Rotazione degli

oppioidi

Esperienza

Crescita professionale

Capacità/ abilità per il

mmg

Hospice

slide24

Educazione dei famigliari

Attività del fisioterapista

87%- oncologia

65% -algologia

43%-cure domiciliari

50% dolore incidente al movimento

BTcP

FONTE DI APPRENSIONE

CAUSA DI ACCESSI IMPROPRI AL PS

DI INUTILI E DANNOSI SOVRACCARICHI TERAPEUTICI

PRINCIPI ATTIVI

EFFICACI

IN FORMULAZIONI

ADEGUATE

NUCLEO DI

CURE PALLIATIVE

CONSULENZA PRONTA

COMUNICAZIONE ADEGUATA

RASSICURAZIONI A MALATO E FAM.

ESPERIENZA NEL TERRITORIO

E’ MODESTA

slide25

Il momento più critico

in tutta la storia di un malato oncologico è

passaggio dalle terapie attive

alle cure di supporto e palliative costituisce

Problema complesso

Soluzioni articolate

La presenza dell’equipe consente:

La presa in carico globale del paziente, con i suoi problemi clinici, psico-sociali, spirituali

L’unitarietà del progetto di cura, condiviso tra i componenti dell’ èquipe e con il paziente - famiglia, e

La flessibilità nella conduzione del piano di cura che viene tarato sui bisogni del paziente che cambiano

L’integrazione delle competenze multidisciplinari

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Cura

Alleanza terapeutica

Oncologo/Mmg/Palliativista/Algologo

Infermiere, Operatore,

Comunicazione

Relazione

Qualità di vita

Libertà dal dolore

Cure,cure di sostegno, terapia del dolore, palliazione e qualità di vita

non sono scelte alternative ma aspetti che si devono integrare

Nucleo di Cure Palliative