برنامه کشوری پیشگیری از بروز بتاتالاسمی ماژور

2. دکتر لیدا غفاری MD. MPH واحد پیشگیری و مبارزه با بیماریها مرکز بهداشت شرق تهران دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شهید بهشتی برنامه کشوری پیشگیری از بروز بتاتالاسمی ماژور

3. تيم مشاوره: • پزشك مشاوره • كارشناس يا كاردان.ترجيحاً كارشناس رشته هاي روانشناسي، بهداشت عمومي، پرستاري يا مامايي. مركز بهداشتي درماني ويژه ي مشاوره تالاسمي

4. درخواست انجام آزمايش براي داوطلبان ازدواج (که قبل از مراجعه به محضر و دفتر ثبت ازدواج تمايل به انجام آزمايش هاي تالاسمي دارند ). • تفسير آزمايش هاي تالاسمي در زوج هاي متقاضي ازدواج درصورتي که داوطلبان، هر دو ناقـــل تالاسمي باشند و پس از انجــــام مشاوره از ازدواج با هم منصرف شوند، ضروري است مشخصات آنها در دفتر استراتژي اول ثبت و در آمـــار فصلي درنظر گرفته شود . درصورت تصميم به ازدواج، با توجه به اين که صدور گواهي ازدواج منوط به ارائه ي معرفي نامه از يکـــي از محضرها و يا دفترهاي ثبت ازدواج و انجام ساير آزمايش ها و طي تمام مراحل قانوني است،بنابراين ثبت و گزارش در زمان ازدواج و با ارائه ي معرفي نامـــه صورت مي گيرد. وظايف پزشك مشاوره

5. درمان کم خوني فقر آهن براساس الگوريتم کشوري. • ارجاع موارد مشکوک به تالاسمي مينور و ساير هموگلوبينوپاتي ها به مشاور دانشگاهي برنامه. • ارجاع جهت انجام مرحله ي اول (تعيين موتاسيون ) و دوم PND با توجه به وضعيت زوج هاي ناقل(از هر سه استراتژي ) و براساس فرم شماره ي 1 . • مشارکت در مشاوره ي ويژه ي تالاسمي با زوج هاي ناقل تالاسمي (از هر سه استراتژي) و نظارت بر فعاليت کارشناس/ کاردان مشاوره. وظايف پزشك مشاوره

6. صدور گواهي ازدواج پس از طي تمام مراحل قانوني مطابق با دستورالعمل کشوري . (درخصوص زوج هاي ناقل / مشکوک نهايي که به دليل داشتن عجله براي ازدواج از انجام آزمايش هاي تکميلي قبل از ازدواج امتناع مي ورزند و يا ازنظر اقتصادي قادر به پرداخت هزينه ي PND مرحله ي اول نيستند و براي بيمه شدن زوجه شرط ازدواج وجوددارد، پس از گرفتن تعهد نسبت به صدور گواهيازدواج اقدام شود). • بديهي است پس از ازدواج و بيمه شدن زوج ها بايد درخصوص انجام آزمايش ها در اسرع وقت(قبل از تصميم به بارداري) اقدام شود. وظايف پزشك مشاوره

7. وظايف پزشك مشاوره با توجه به گران بودن آزمايش هاي ژنتيکPND و آزمايش هاي ذکرشده بيمه بودن زوج ها جهت انجام آزمايش ها ضروري خواهدبود، بنابراين بايد در مشاوره ي ويژه ي تالاسمي، زوج ها را چنانچه بيمه نباشند جهت بيمه شدن تشويق کرد.

8. صدور گواهي برخورداري از تسهيلات ويژه ي زوج هاي ناقل يا مشکوک نهايي، براساس اعلام نظرکارشناس تيم مشاوره . • پزشک مشاوره ي تالاسمي موظف است درصورت درخواست مرخصي از تعيين و ابقاي جانشين مطلع اطمينان حاصل نمايد. • نگه داري و بايگاني تمام کتاب ها ، جزوه ها، دستورالعمل ها و نامه هاي مديريتي دريافتي، در آرشيو قسمت مربوط(مشاوره، آزمايشگاه و ...). وظايف پزشك مشاوره

9. ثبت مشخصات تمام متقاضيان ازدواج مراجعه کننده به مرکز بهداشتي درماني ويژه ي مشاوره ي تالاسمي. • توجه : مشخصات آن دسته از متقاضيان ازدواج که يکي يا هر دو نفر سالم باشند ثبت نمي شود. • ثبت مشخصات مراجعاني که براساس استراتژي هاي 2 و 3 ارجاع شده اند. • تشکيل پرونده براي زوج هاي ناقل تالاسمي / مشکوک نهايي (محتويات پرونده شامل: فرم شماره ي 1، فرم شماره ي 2 پرسشنامه ي تکميل شده ي مشاوره، فرم شماره ي 3 و 5 است). وظايف کارشناس/ کاردان مشاوره ي ويژه ي تالاسمي

10. مشاوره ي ويژه ي تالاسمي با زوج هاي شناسايي شده (هر سه استراتژي). • ارائه ي دفترچه ي راهنماي زوجهاي ناقل تالاسمي به زوج هاي ناقل/ مشکوک نهايي(هر سه استراتژي). • تکميل فرم شماره ي 3 و اخذ تعهدنامه ي کتبي از زوج هاي ناقل تالاسمي مصمم به ازدواج و بايگاني در پوشه ي زوج هاي ناقل تالاسمي. • تکميل و ارسال فرم شماره ي 5 (اعلام مشخصات زوج هايناقل تالاسمي/ مشکوک نهايي ) بلافاصله پس از صدور گواهي به مرکز بهداشت شهرستان . اين فرم در دو نسخه تهيه مي شود، يک نسخه در پرونده ي زوج هاي ناقل بايگاني و نسخه ي اصلي به مرکز بهداشت شهرستان ارسال مي شود. وظايف کارشناس/ کاردان مشاوره ي ويژه ي تالاسمي

11. پاسخ گويي به مراجعه کنندگان و ارا ئه ي خدمات مربوط به پزشک مشاوره در مواقعي که پزشک مشاوره حضور ندارد(لازم به ذکر است، صدور گواهي ازدواج فقط توسط پزشک مشاوره انجام مي شود و به هيچ عنوان قابل تفويض نيست). • تکميل و ارسال فرم شماره ي 4 به مرکز بهداشت شهرستان در پايان هر فصل (اطلاعات مربوط از دفاتر استراتژي اول، دوم و سوم و گزارش آزمايشگاهغربالگري استخراج مي شود). وظايف کارشناس/ کاردان مشاوره ي ويژه ي تالاسمي

12. اعلام موارد عدم مراجعه ي بيش از سه ماه زوج هاي ناقل / مشکوک نهايي ارجاع شده از استراتژي سوم به مرکز بهداشت شهرستان ازطريق فرم شماره ي 4. • تعيين زوج هاي ناقل تالاسمي که واجد شرايط برخورداري از تسهيلات ويژه جهت انجام آزمايش هاي تکميلي و PNDهستند و معرفي به پزشک مشاوره ي تالاسمي جهت صدور گواهي . • ارتباط مناسب و مستمر با مرکز تزريق خون درخصوصاجراي استراتژي دوم و تکميل و ارسال فرم شماره ي 8 . • نگه داري و بايگاني تمام کتاب ها ، جزوه ها، دستورالعمل ها و نامه هاي مديريتي دريافتي، در آرشيو قسمت مربوط(مشاوره، آزمايشگاه و ...). وظايف کارشناس/ کاردان مشاوره‌ي ويژه ي تالاسمي

13. آموزش و ارتقا ي سطح آگاهي عموم مردم با تأکيد بر آموزش گروه هاي در شرف ازدواج. • ترغيب افراد در شرف ازدواج به انجام آزمايش هاي تالاسمي در آزمايشگاه ويژه ي انجام آزمايش هاي تالاسمي قبل از هر اقدامي و شناساندن نقش مرکز بهداشتي درماني ويژه ي مشاوره ي تالاسمي. • آموزش عوامل مؤثر بر موفقيت برنامه (سردفترداران، عاقدان محلي و آموزش طلاب در شهرستان هاي داراي حوزه ي علميه). • درج دو ستاره ي قرمز در دفتر تنظيم خانواده و نوشتن عبارت « زوج ناقل تالاسمي »در ستون ملاحظات صفحهي دوم پوشه ي خانوار. مركز بهداشتي درماني شهری/ پايگاه بهداشتی

14. مراقبت ويژه ي فعال و ماهانه ي زوج هاي ناقل تالاسمي / مشکوک نهايي براساس الگوريتم مربوط. • ارجاع زوج هاي مشکوک نهايي به تيم مشاوره جهت انجام آزمايش هاي تکميلي و پيگيري تا حصول نتيجه ي نهايي. • تشويق زوج هاي ناقل تالاسمي به بيمه شدن به منظور کاهش هزينه ي مربوط به آزمايش هاي تکميلي و تشخيص پيش از تولد. • ارجاع زوجهاي ناقل تالاسمي به مرکز بهداشتي درماني ويژه يمشاوره ي تالاسمي جهت انجام مرحله ي اول و دوم PND. • پيگيري سقط جنين تا هفته ي 16 بارداري در زوج هاي ناقل تالاسمي که جنين آنها مبتلا به تالاسمي ماژور تشخيصداده شده است. مركز بهداشتي درماني شهری/ پایگاه بهداشتی

15. ادامه ي مراقبت ويژه ي بارداري(زايمان ايمن ) در زوج هاي ناقلتالاسمي که براساس نتايج آزمايش هاي مرحله ي دومPND جنين آنها سالم تشخيص داده شده است. • آموزش رابطان بهداشتي درمراکز بهداشتي درماني شهري و پايگاه هاي بهداشتي به منظور مشارکت آنان در آموزش عموم جامعه با اولويت گروه هاي در شرف ازدواج ، اجراي استراتژي سوم و پيگيري زوج هاي ناقل تالاسمي. • آموزش و ترغيب زوج هاي ناقل درخصوص اهميت و ضرورت استفاده از روش هاي مطمئن و غيردائمي جهت پيشگيري از وقوعحاملگي هاي ناخواسته(و تکميل خانواده با 2 فرزند سالم). مركز بهداشتي درماني شهری/ پايگاه بهداشتی

16. تشويق به استفاده از روش هاي مطمئن و دائمي پيشگيري از بارداري(VS-TL) در زوج هايي که تمايل به بارداري دوباره ندارند(بيش از 2فرزند سالم). • شناسايي بيماران مبتلا به تالاسمي ماژور و زوج هاي ناقل تالاسمي در اولين بازديد خانو ار و انعکاس آن در ستون ملاحظات صفحه ي دوم پرونده ي خانوار. • تکميل فرم پيگيري (فرم هاي شماره ي 15 و 16 نظام شبکه) براي تمام بيماران مبتلا به تالاسمي ماژور ، قراردادن آن در پروند ه ي خانوار و مراقبت ماهانه از بيماران تالاسمي ماژور شامل : پيگيري برنامه ي واکسيناسيون به خصوص واکسن هپاتيتB،تأکيد بر نقش درمان ،در پيشگيري از عوارض تالاسمي و اطمينان از تزريق به موقع خون و داروهاي دفع کننده ي آهن اضافه مانند دسفرال، بررسي عوارض بيماري تالاسمي و ارجاع در مواقع لازم و ... . مركز بهداشتي درماني شهری/ پايگاه بهداشتی

17. پيگيري موارد غيبت از درمان، معرفي شده از مرکز بهداشت شهرستان و اعلام نتيجه ي پيگيري ازطريق تکميل و ارسال قسمت دوم فرم شماره ي 10 (در شهر از طريق کارشناس / کاردان بهداشت خانواده و با مشارکت رابطان بهداشت انجام مي شود). • مراقبت از خانواده هاي بيماران شناسايي شده ي جديد (اعلام شده توسط فرم شماره ي 10 ) براساس الگوريتم مربوط. • ارجاع والدين بيمارا ني که فرزند بيمار آنها فوت شده (فعلاً فرزند مبتلا به تالاسمي ماژور نداشته و تمايل به فرزنددارشدن دارند ) به تيم مشاوره ي مستقر در مرکز بهداشتي درماني ويژه ي مشاوره ي تالاسمي. مركز بهداشتي درماني شهری/ پايگاه بهداشتی

18. بررسي تمام زنان شوهردار کمتر از 40 سال واجد شرايط بارداري که قبل از سال 1376 (با توجه به تاريخ شروع غربالگري متقاضيان ازدواج در آن شهرستان ) ازدواج نموده و قصد بارداري داشته، يا در هفته هاي اول بارداري ( قبل از 16 هفتگی) هستند و نيز پيگيري موارد ارجاع شده از ساير بخش ها از قبيل متخصصان زنان / پزشکان عمومي و ماماهاي بخش دولتي و خصوصي(تکميل فرم شماره ي 7 و ارجاع به پزشک مرکز جهت انجامCBC و پيگيري بعدي براساس نظر پزشک مرکز). • ارجاع زوج هايي که براساس الگوريتم شناسايي زوج هاي ناقل تالاسمي در استراتژي سوم، زن و مرد هر دو مشکوک به تالاسمي مينور(سالم ناقل) هستند، به مرکز بهداشتي درماني ويژه ي مشاوره تالاسمي. مركز بهداشتي درماني شهری/ پايگاه بهداشتی

19. تکميل و ارسال فرم شماره ي 6 به صورت فصلي. • جمع بندي مشکلات و ارا ئه ي راه حل ها و پيشنهاد ها به مرکز بهداشت شهرستان. • نگه داري و بايگاني تمام کتاب ها، جزوه ها، دستورالعمل ها و نامه هاي مديريتي دريافتي در آرشيو قسمت مربوط. مركز بهداشتي درماني شهری/ پايگاه بهداشتی

22. در مراکز شهري و پايگاه هاي بهداشتي مسئوليت حسن اجراي برنامه به عهده ي پزشک مرکز بوده و انجام فعاليت ها به عهده ي کارکنان بهداشت خانواده است.

24. با تشکر