Riktig behandling til rett barn til rett tid

1. Riktig behandling til rett barn til rett tid Hvorfor et nasjonalt kvalitetsregister (CPRN) og oppfølgingsprogram (CPOP) for personer med CP? v/ leder CPRN Guro L. Andersen leder CPOP Reidun Jahnsen CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

2. Formålet med CPRN • Å beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker • Å bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin • Å bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging av barn/unge med CP i Norge • Å bidra til økt kunnskap om CP CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

3. Noen fakta om CPRN • Startet som et pilotprosjekt i 2002 med innsamling av data for barn født 1996-1998 • Godkjent som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i 2006 • Alle landets habiliteringssenter leverer data • Fra 2012 har CPRN og CPOP felles samtykke CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

4. Formålet med CPOP er • Tilby barn med CP en systematisk og forutsigbar oppfølging av motorisk funksjon • Følge opp og forebygge kjente komplikasjoner ved CP som kontrakturer og feilstillinger • Følge opp og øke kvaliteten på behandling av motorisk funksjon ut fra internasjonal forskning og beste praksis • Øke kunnskapen om CP og ulike behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsbehandling, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler • Videreutvikle og drive et nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for habiliteringstjenestene og kommunale samarbeidspartnere for å sikre et likeverdig oppfølging i hele landet

5. Noen fakta om CPOP • CPOP startet som et treårig prosjekt i Helse Sør-Øst i 2006 for barn med CP født fra 01.01.2002 og ble nasjonalt i 2009 for barn med CP født fra 01.01.2006 • Alle habiliteringstjenestene i landet i samarbeid med kommunene tilbyr alle barn og unge med CP standardiserte, tverrfaglige undersøkelser frem til 18 års alder, med frekvens avhengig av alder og funksjonsnivå

6. Antall barn/unge CPRN per 31.12.13 1986-1995 (kun CP diagnose): 1346 1996-2013 : 1735 TOTAL: 3 081

7. Registrering ved diagnose CPRN • Type CP • Perinatal data • Språk/kommunikasjon • Spisevansker • Syn • MR funn • Høyde /vekt • Medfødte syndromer • Medfødte misdannelser

8. Registrering ved 5 års alder CPRN • Type CP • Kognitiv funksjon • Språk/kommunikasjon • Spisevansker • Motorisk funksjon • Hørsel • Syn • MR funn • Spastisitetsbehandling • Kirurgiske inngrep • Høyde /vekt • Medfødte syndromer • Medfødte misdannelser

9. Registrering ved 15-17år CPRNung

10. Resultater CPRN Forekomst i Norge og Europa Tilleggsvansker Behandling Spising og ernæring Behandling med botulinumtoksin CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

11. Forekomst 2.3 per 1000 levende fødte I Europa stabil forekomst fram til ’96-’98, synkende forekomst for perioden frem til 2003

12. Tilleggsvansker, f år: 1996-2007 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

13. Behandling, f år 1999-2007 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

14. Alder ved innsettelse av gastrostomi mean SD • England 70 mo (33.3) • Norge 23 mo (19.1) • Sverige 31 mo (34.1) • Danmark 29 mo (18.1) • Island* 78 mo *bare ett barn Portugal – ingen data p < 0.001, nonparametric test

15. Behandling med botulinumtoksin, per helseregion CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

16. Behandling med botulinumtoksin per GMFSC nivå CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

17. Behandling med botulinumtoksin per kognisonsnivå CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

18. Behandling med botulinumtoksin i forhold til talefunksjon CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

19. Hva registreres i CPOP? Alarmverdier Ulike alarmverdier for leddbevegelighet i armer og ben avhengig av funksjonsnivå Grønn = normal verdi Gul = kontroll/tiltak Rød = patologisk • Grovmotorisk funksjon (GMFCS, FMS,GMFM) • Håndmotorisk funksjon (MACS, AHA, House) • Leddbevegelighet • Spastisitet • Røntgen av hofter og rygg • Tiltak rettet mot motorisk funksjon • Fysioterapi • Ergoterapi • Fysisk aktivitet • Spastisitetsbehandling • Ortopediske hjelpemidler • Ortopedisk kirurgi

20. Antall registreringer i CPOP 830 barn er registrert 31.12.2012 43% jenter og 57% gutter fra 0-12 år GMFCS n=830 CP-type n=830 MACS n=830 Diplegi 27% Quadriplegi 15%

21. Røntgen av hoftene (CPOP) Uten screening og tiltak ved begynnende lateralisering, er forekomsten av hofter ut av ledd 10-20 % hos barn med CP For barn klassifisert med GMFCS III-V er risikoen for hofter ut av ledd ca 40 % Ingen barn som følges av CPUP har fått hoftene ut av leddHägglund et al 2005 a GMFCS I Ingen røntgen GMFCS II Røntgen ved 2 og 6 år GMFCS III-IV-V Røntgen så snart diagnosen er stilt, deretter årlig til 8 år, deretter individuelt

22. Røntgen av hofter GMFCS II-V (CPOP) Figuren viser det bildet hvor barnet har hatt den høyeste MP 16 barn (5%) har hatt MP 100 % n=325 Kun 3 barn (2%) har hatt MP 100% forutsatt at de følger prosedyrer for røntgen når barnet er 1-2 år n=154

23. Bevegelighet i ankel 76 ungdom med CP 830 barn med CP (CPOP) pluss 76 ungdom med CP 830 barn med CP (CPOP)

24. Spastisitetsbehandling og ortopedisk kirurgi hos barn i CPOP og ungdom før etablering av CPOP Kirurgi 16% er operert i bena – alle GMFCS nivåer (60% hos ungdommer) 3% har fått håndkirurgi – MACS I-III (13% hos ungdommer) Botulinum toxin-A 42% i legg og/eller lår – alle GMFCS nivåer (30% hos ungdommer) 16% i arm/hånd (13% hos ungdommer) Baklofenpumpe 3% – GMFCS IV og V (12% hos ungdommer)

25. Resultater CPOP – Grovmotorisk utvikling Gross Motor Function Classification System (GMFCS) Gross Motor Function Measure (GMFM-66) 592 barn, 1488 tester Alder Benytte oppgavekart fra GMFM i målsetting og planlegging av tiltak.

26. Resultater CPOP – Utvikling av håndfunksjon med AHA n=222 Holmefur et al 2009 222 barn, 387 tester Benytte AHA i målsetting og planlegging av tiltak. 76% av barna som er testet med AHA har fått håndtrening, mot 40% av alle barna

27. Ergo- og fysioterapi Ergoterapi 53% på alle MACS nivåer (20% hos ungdommer) Trening av håndfunksjon: 40% Trening av dagliglivsferdigheter: 37% MACS II-V Fysioterapi 94% på alle GMFCS nivåer (78% hos ungdommer) 62% 1-2 x uken (34% ungdommer) 18% intensiv treningsperiode Fysisk aktivitet 69% i barnehage/skole 42% på fritiden

28. Brukes CPRN data?? • 3 PhD (+3 i 2014) Magne Stoknes 2013, Areej Elkamil 2012, Guro L. Andersen 2011 • 16 artikler publisert basert på CPRN data • Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser • Pågående forskning • Gener og CP • Håndfunksjon • Spising og ernæring

29. Brukes CPOP-data? • En artikkel om utvikling av hofteleddene hos barn med CP Terjesen 2012 • Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser • Pågående forskning • Langtidsoppfølging av hofter hos barn med CP Terjesen • Smerter og hofteluksasjon hos barn med alvorlig CP Ramstad • Utvikling av håndfunksjon hos barn med CP Elkjær • Utvikling av grovmotorisk funksjon hos barn med CP Myklebust • Helse, funksjon, deltakelse og behov for tjenester hos ungdom med CP Jahnsen

30. CPRN og CPOP – veien videre? • Felles samtykkeerklæring fra 2012 • Årlig samkjøring av registreringene i CPRN og CPOP • Øke dekningsgraden på registreringene • Fagdager, kurs, workshops, nettverkssamlinger • Utvikle nasjonale retningslinjer for oppfølging i samarbeid med CP-foreningen • Nettbaserte registreringer • Livsløpsperspektiv – CPRNung og CPOP voksen • Utvikle forskningsprosjekter i samarbeid med NTNU, UiO og CPUP