Хронично болесна и и деца са инвалидитетом у школи

1. Хронично болесна и и деца са инвалидитетом у школи 7. Предавање

2. Хронична болест • Стање које траје значајан временски период или има секвеле које трају значајан период и/или траје дуже од 3 месеца у години или захтева период континуиране хоспитализација дужи од месец дана • Хроничне болести (астма, дијабетес, екцем, артритис, неуролошке и психијатријске болести, цистична фиброза, урођене срчане мане, кранијалне и спиналне малформације, карциноми, инфекције и др.) • Моторни дефицити, поремећаји говора, слабовидост/слепило, наглувост/глувоћа, ментална ретардација, первазивни поремећаји, хронични бол, ампутације и друго

3. Инвалидитет • Вид • Слух • Говор • Ходање • Дисање • Обављање мануелних послова • Учење • Брига о себи • Рад Ако постоји физичко или ментално оштећење које знатно ограничава једну или више главних животних активности као што су:

4. Епидемиологија • ~1 од 12 деце има инвалидност и хроничну болест (10-20%) • 97% ове деце иде у школу • 89% у редовне школе • 8% у специјалне школе • 63% од ове деце има тешкоће у школи: • проблеми учења • проблеми уклапања у друштво • проблеми комуникације • Australian Institute of Health and Welfare (AIHW) 2006. Disability updates: children with disabilities. Bulletin No. 42. AIHW cat. no. AUS 19. Canberra: AIHW.

5. Хронична болест • Акутни симптоми • Ремисије • Егзацербације • Без симптома неко време

6. Деца са хроничном болешћу или инвалидношћу - изазови • Развијање самопоштовања и здраве телесне шеме • Пубертет • Осећај различитости (видљива и невидљива стања) • Продужена зависност од родитеља • Ограниченост узрокована болешћу • Ограничења у свакодневним активностима • Тешкоће у односима са вршњацима због болесникових емоција и мишљења • Губитак контроле над сопственим животом • Ограничења у рекреацији • Ограничења родитеља у погледу запослења, унапређења и рекреације

7. Реакција на стрес • Реакција на стрес зависи од периода развоја: • Нека деца резилијентна, а нека пак имају: • проблеме понашања: бес, агресија, повлачење, ризична понашања, сметње сна и исхране • проблеме у лечењу: негирање болести, одбијање лечења, промена става у односу на болест • психолошке проблеме: туга, сепарациони страх, претерана брига за здравље, осећање беспомоћности , ирационално осећање кривице (за настанак болест, породичне проблеме) • проблеме у односима са вршњацима, родитељима, другим члановима породице (различитост, ограничења, ривализирање) • Тешкоће у школи: концентрација и учење, одсуствовање

8. Проблеми у породици • Неизвесност у погледу болести • Промена околности (селидба и др.) • Финансијске тешкоће • Злостављање деце • Брачни сукоби и сепарација • Тешкоће и губици (смрт члана породице и др.) • Искуство животне угрожености

9. Улога наставника – постављање дијагнозе • Наставници треба да имају знања о нормалном развоју у детињству • Родитељи са првим дететом можда уопште не знајушта је нормално у детињству • Некад наставници имају много интензивније 1 на 1 учешће са децом • Могу да објективно процене епизодичне поремећаје у школи (синкопа, епилептички напад и др.) • Могу да прате ток болести • Статична болест • Епизодична болест • Прогресивна болест

10. Улога наставника - комуникација • Комуникација са родитељима • Уочавање проблема и сигнализирање, праћење поремећаја које су уочили родитељи • Комуникација са клиничарима

12. Утицај хроничне болест на школовање • Тешкоће: • Учења, седења на испитима • Одржавање успеха у школи • Учествовање у школским активностима као што је спорт и екскурзије • Одржавање пријатељстава у школи • Постизање и одржавање самоуверености, мотивације, позитивног мишљења

13. Епилепсија • Епилепсије су честе и хроничне неуролошке болести настале услед оштећења мозга и карактеришу се понављаним, непровоцираним (спонтаним) епилептичким нападима услед патолошких електричних пражњења у мозгу • Неурони су у хиперексцитабилни, често у једном ограниченом фокусу, те долази до синхроне репетитивне деполаризације који се називају пароксизмални деполаризациони помаци • Синхрона пражњења настала из једног фокуса могу и да се шире на друге делове кортекса

14. Епилепсија – преваленца и инциденца • Преваленца епилепсије је око 1% у земљама у развоју, а око 0,5% у развијеним земљама (Braun, 2008) • Целоживотна преваленца епилепсије је око 3% • Сматра се да у свету има око 50 милиона особа са епилепсијом • Епилепсија је повезана са повећаним морталитетом • Неке особе имају изоловане и/или провоциране епилептичке нападе који се не понављају што се не убраја у епилепсију • Они чине до 5% опште популације • Инциденца 30-50/100 000

15. Епилепсија - узроци • Чешћа је идиопатска епилепсија (чији је узрок непознат), а постоји и секундарна, симптоматска епилепсијa, услед познатог узрока • Разне ноксе могу да допринесу оштећењу мозга и појави епилепсије (трауме, тумори, инфаркти, урођени поремећаји итд.) • У прве три деценије живота су најчешће посттрауматске епилепсије (укључујући и порођајне трауме) и идиопатске епилепсије

16. Епилепсија – врсте напада • Епилептички напади настају услед патолошке прекомерне и синхроне активности неурона мозга пролазни су, и могу да буду парцијални (фокални) и генерализовани • Парцијални напади су једноставни, када је свест очувана и сложени (комплексни), када је свест нарушена • Генерализовани напади могу да буду апсанси (petit mal), тонично-клонични (grand mal), атонични, клинични, миоклонични итд. • Неке врсте епилепсије трају цео живот, а неке спонтано престају

17. Епилепсија - класификација • Класификација епилепсија може да буде етиолошка (према узроку), семиолошка (према испољавању напада), према месту одакле напад почиње, према клиничком синдрому као и према евентуалним догађајима који је изазивају • Испољавања напада су у виду измењених опажаја, емоција, мишићних спазама или неуобичајеног понашања • И до половине ових болесника има измене понашања које, у односу на напад, ictus, могу да буду преикталне, икталне, постикталне и интерикталне

18. Епилепсија - класификација • Генерализована епилепсија – од почетка епилептичка пражњења обострано у целом мозгу • Фокална (парцијална) епилепсија – пражњења у јасно издвојеном жаришту (фокусу) • Идиопатске епилепсије – не може да се утврди узрок (неке су наследне) • Симптоматске епилепсије – познат узрок (траума, тумор, запаљење, метаболички поремећаји итд.)

19. Когнитивни испади у епилепсији • Измене когниције и понашања могу да прате појединачне нападе али и да се акумулирају са честим нападима • Когнитивни поремећаји су у највећем броју случајева реверзибилни са добром контролом напада, ако се терапија примени на време • Измене понашања су чешће у секундарно генерализованим нападима • Највећи негативни утицај на когницију имају тоничко-клонички генерализовани напади, најмањи једноставни парцијални напади

20. Когнитивни испади у епилепсији • Темпорална лобектомија може да убрза процесе когнитивне детериорације који настају са старењем и патолошким процесима специфичних деменција • Нарушавање болесникове психосоцијалне средине услед стигме епилепсије може такође да негативно утиче на когницију, емоције и понашање • Антиепилептичка терапија може и сама да доведе до измене когниције, понашања и емоција

21. Когнитивни испади у епилепсији • Когнитивни испади у виду поремећаја памћења, пажње, визуомоторних способности и менталне флексибилности могу да се нађу у de novo дијагностиковних болесника са епилепсијом (Elger et al, 2004) • Когнитивни испади су нарочито битни у деце јер могу да интерферишу са нормалним развојем и успехом у школи. Когнитивни поремећаји могу да буду последица самог епилептичког синдрома или напада (Aldenkamp, Arends, 2004)

22. Когнитивни испади у епилепсији • Тип епилепсије утиче на стабилне аспекте когниције за које је неопходна акумулација знања • Болесници са парцијалном епилепсијом постижу ниже резултате у школи и имају нижи квоцијент интелигенције • Такође су и способности памћења умањене • Што се тиче пароксизмалних епилептичких пражњења она умањују пажњу и брзину обраде информација као и краткорочно памћење • У дечијем узрасту епилепсије интерферише са нормалним интелектуалним развојемометајући га

23. Когнитивни испади у епилепсији • Најтежи облици епилепсије дечијег узраста су Вестов (West) синдром и Ленокс-Гастоов (Lennox-Gastaut) синдром са мултиплим епилептичким фокусима (псеудогенерализоване епилепсије) • У Вестовом синдрому се јавља ментала детериорација, поремећај понашања, са елементима аутизма • Ретки случајеви идиопатског Вестовог синдрома који се опораве ипак не достижу нормалну интелигенцију • Ленокс-Гастоов синдром настаје касније, често му претходи Вестов синдром и такође је праћен когнитивним падом са квоцијентом интелигенције који ретко прелази 50

24. Когнитивни испади у епилепсији • Највећи утицај на когницију имају епилепсије са раним почетком, дуготрајном болешћу и лошом контролом напада док фокалне епилепсије погађају функције области у којима настају (Elger et al, 2004) • Код одраслих когнитивни испади се постепено развијају током више деценија • У симптоматским случајевима когнитивној детериорацији доприноси и само примарно обољење (тумор, инфаркт, запаљење итд.) те је тешко проценити шта је од већег утицаја, обољење или епилептички напади

25. Когнитивни испади у епилепсији • Идиопатске епилепсије могу да буду генерализоване или фокалне • Јувенилна миоклоничка епилепсија доводи до поремећаја префронталне функције • Бенигна епилепсија са центротемпоралним шиљцима доводи до нижег квоцијента интелигенције, нижих постигнућа на тестовима памћења, визуелне перцепције, вербалне флуентности и финих моторних вештина

26. Когнитивни испади у епилепсији • Неконвулзивни напади могу да прођу дуго непримећени и да подсећају на поремећај пажње • Интериктална епилептичка пражњења протичу супклинички али ипак успоравају реакционо време • Идиопатске епилепсије боље реагују на терапију од симптоматских те су когнитивни испади пре резултат епилептичког синдрома, а не напада

27. Когнитивни испади у епилепсији • Анализа неуропсихолошког налаза случајева хроничне фармакорезистентне темпоралне епилепсије није показала повезаност са кумулативним бројем комплексних парцијалних напада и секундарно генерализованих напада • Такође нису били од значаја ни дужина трајања болести нити узраст почетка напада

28. Поремећаји памћења • Сви поремећаји памћења у епилепсији могу да се сврстају у три типа • пролазна епилептичка амнезија • убрзано гашење трагова у дугорочном памћењу и • сметње дугорочног памћења • Више од 50% болесника са епилепсијом имају сметње памћења • Механизам којим се нарушава меморија су вишеструки: неуропатологија у основи обољења, епилептички напади, антиепилептичка терапија, операције, животно доба, генетски моменти и психосоцијални фактори

29. Поремећаји памћења • Најчешће се сметње памћења јављају у епилепсији темпоралног режња која је најважнија фокална епилепсије јер има високу преваленцу, често је фармакорезистентна и нарушава памћење • Разликују се медијална темпорална епилепсија и латерална темпорална епилепсија са различитом семиологијом (клиничким испољавањем) напада • Медијални тип је праћен склерозом хипокампуса који је са околном кором главни део фронтотемпоралног система епизодичног памћења • Како је памћење латерализовано, десностране епилепсије ће интерферисати са визуелним, а левостране са вербалним памћењем

30. Латерална темпорална епилепсија • Латерална (неокортикална) темпорална епилепсија је ређа од мезијалне и чини око једне трећине темпоралних епилепсија (10-15% свих епилепсија) • Постоје идиопатски и симптоматски случајеви, а некад и хередитарни • Аура може да буде епигастричка, психичка, меморијска, аудитивна, вертигинозна или визуелна • Психичке ауре могу да буду у виду анксиозности, страха, форсираног мишљења или дереализације

31. Епилепсија фронталног режња • Епилепсија фронталног режња не даје тако конзистентне клиничке слике као темпорална епилепсија • Најуочљивији су психомоторна успореност, недостатак планирања, пад радног памћења и моторни поремећаји • Прогностички гледано, когнитивни исход епилепсије фронталног режња је врло варијабилан • Сметње су углавном у домену егзекутивних функција али могу да буду од врло благих то онеспособљавајућих

32. Социјална когниција • Социјална когниција подразумева обраду социјалних информација и њихову примену • Репрезентација социјалних објеката се назива схема и представља неки од аспеката света • Ове схеме су организоване у асоцијативне мреже • У овој сложеној области учествују префронтални, орбитофронтални, мезолимбички и предњи и задњи латерални темпорални ареали • Ове способности обухватају и теорију ума, способност сагледавања ситуације из угла друге особе

33. Социјална когниција • Дорзолатерална фронтална кора учествује у егзекутивним функцијама укључујући апстрактно мишљење, решавање проблема и расуђивање • Орбитофронтална кора је укључена у емоционалну перцепцију и емоционалне међуљудске процесе укључујући и препознавање faux-pas • Мезијална фронтална кора посредује Теорију ума, регулацију емоција и њихову обраду и мотивацију

34. Измене понашања • Један од проблема сагледавања неуропсихијатријских испољавања епилепсије је чест психијатријски коморбидитет • Сусрећу се анксиозни поремећаји, депресија, опсесивно-компулсивни поремећај, психозе (биполарни поремећај, схизофренија) и поремећаји личности, чешће него у општој популацији • Нападу може да претходи дисфорични поремећај који траје неколико сати или дана

35. Измене понашања • Психијатријски симптоми могу да буду део самог епилептичког напада односно иктални • једноставни парцијални напади са анксиозношћу, паником, халуцинацијама па чак и пролазним суманутим идејама • бизарно понашање код пражњења у темпоралном или фронталном режњу • неконвулзивни статус може такође да се испољи измењеним понашањем • Са престанком напада може да се јави форсирана нормализација у ЕЕГ-у са појавом психозе или дисфоричних испољавања

36. Измене понашања • У постикталном периоду (после појединачног или групе напада) може да се јави психоза, типично после луцидног интервала од 24-48 сати, и да траје од неколико дана до неколико недеља • Болесници су параноидни, а могу да се јаве и визуелне и аудитивне халуцинације, афективни поремећаји и преокупираност религиозним темама • Такође је могућ и постиктални дисфорични поремећај са депресијом, иритабилношћу и анксиозношћу

37. Измене понашања • Хронична епилепсија може да буде праћена изменама личности које се деле на три основна типа: • 1. повишена емоционалност са веома етичним и духовним гледиштима • 2. тенденца ка ситничавости, реду и истрајавању у говору и акцијама који имају карактер вискозности и • 3. лабилни афекат са сугестибилношћу и незрелошћу („вечита адолесценција“) • Понављани напади могу да независно од самог процеса који је довео до епилепсије и независно од дејства самих напада изазову фобију од напада, агорафобију и социјалну фобију

38. Измене понашања • Депресија се развија у око 30% особа са хроничном депресијом и корелише са растом запремине амигдала на неуроимиџингу и смањењем волумена хипокампуса, могуће услед продуженог дејства глукокортикоида из надбубрега (продужени стрес) • У односу на општу популацију особе са епилепсијом, а посебно темпоралном епилепсијом имају значајно повећану учесталост самоубиства

39. Дијагноза и лечење • Дијагноза епилепсије се поставља на основу анамнезе, електроенцефалографског снимања, као и метода неуроимиџинга • Неуропсихолошка дијагностика даје когнитивни профил ових болесника и има важну улогу у преоперативној припреми и откривању доминантне хемисфере • Напади се лече лековима из групе антиепилептика који су симптоматска терапија • И до 30% болесника нема задовољавајућу контролу напада упркос најбољем избору лекова • У најтежим случајевима се разматра и хируршки третман

40. Неуропсихијатријска нежељена дејства антиепилептикa • Фенобарбитон праћен највећим когнитивним падом, слично и бензодијазепини • Карбамазепин, валпроати и фенитоин са негативним когнитивним ефектима • Фенитоин чешће од других антиепилептика изазива психозу али и деменцију („дилантинска деменција“) • Бензодијазепини могу и да имају парадоксално дејство изазивајући узнемиреност, иритабилност и депресију • Топирамат изазива психозу у око 12% болесника (према 0,7% код ламотригина и 0,5% код габапентина), моторну афазију, поремећаје мишљења и депресију

41. Помоћ • Помоћ у кући, прилагођавање куће • Помоћ за превоз • Помоћ у школи и учењу • Психолошко саветовање: индивидуално, породично, брачно • Здравствена подршка, лечење • Финансијска помоћ • Подршка неговатељима, помоћ у запошљавању • Координација родитеља и наставника: одговорност сваке стране, реална очекивања • Поштовање поверљивости и приватности детета (давање информација)

42. Помоћ • Прилагођавање школске зграде потребама инвалидне деце • Прилагођавање курикулума, захтева, распореда часова и предмета стању детета • Координација са директором школе • Расположивост наставника, психолога, дефектолога, социјалног радника и других здравствених радника • Редовна комуникација школе и породице • Одржавање веза са пријатељима и школским особљем • Укључивање у игре и друге слободне активности • Едукација наставника

43. Деца са хроничном болешћу или инвалидношћу • Треба да буду укључени у: • Породични живот: игра, кућни послови, свакодневне активности • Друштвени живот и релације са члановима породице, вршњацима и другима • Едукативне активности • Слободне активности

44. Деца са хроничном болешћу или инвалидношћу • Циљ: као и друга деца, треба да се развијају у срећне, добро функционишуће одрасле особе • Услови: • Лични квалитети: оптимизам, вештине савладавања проблема, поверење • Подршка породице • Подршка друштва: пријатељи, вршњаци, школа, социјалне мреже • Медицинска подршка: медицинско саветовање и помоћ, лекови, физикална терапија, психотерапија, окупациона и друге терапије • Законодавство, финансијска подршка

45. Улога родитеља • Прихватити децу са телесним инвалидитетом • Разумети њихова ограничења и степен тешкоћа и обезбедити им могућности за учење и постизања што боље мобилност и развојањиховог интелектуалног и социјалног потенцијала • Поделите одговорности измеђучланова породице за збрињавањедеца са физичкиминвалидитетом • Пренети им део одговорности за њихове способности • Избегавати непотребну зависност • Третирати децу са инвалидитетом као и другу децу • Веза са другим родитељима инвалидне деце, размена искустава

46. Помоћ • Подстицање деце да искажу своје тешкоће и изражавају своја осећања • Разумети их ипружати подршку и помоћ да се ослободе непријатних емоција и осећања инфериорности и подстицати их да прихвате себе • Научити децу да се објасни своје стање другој деци • Јачање само-прихватања испособности за комуникацију са другима • Открити потенцијале ове деце,помоћи им да их развију и изграде самопоуздање и научити их да буду уредни и друштвени (подстицати их да стекнуе нове пријатеље ипрошире своје друштвене кругове)

47. Свакодневне активности • Подстицати децу да се укључе у ваннаставне активности у циљу јачања самопоуздања • Стално пратити физичко стање деце • Подстицати децу да користепомагала • Упорност у спровођењу физио и других облика терапије • Подстицати активности ван куће, прилагодити детету • Обезбеђивање адекватне средине за инвалидну децу (школе, куће, транспортна средства) • Заштитне мере, неопходне информације (нпр. коме се јавити у хитним случајевима

48. Хроничне болести, инвалидност и депресија • Стрес хроничне болести може да доведе до депресије (нарочито хронични бол, мучнина итд.) • Непредвидљиви ток болести – осећање беспомоћности и губитка контроле • Ако су симптоми видљиви и другим особама, оболели могу да се осете другачијим, неадекватним и постиђеним • Лекови за неке хроничне болести могу да изазову депресију (нпр. преднизон, фенобарбитон) • Компликовани режим лечења – промена пожељног стила живота, ниско самопоштовање

49. Хроничне болести, инвалидност и депресија • Губитак социјалних контаката (замор, став вршњака) • Стрес за породицу → конфликт → депресија детета • Болна стања → мање серотонина → депресија • Наследна склоност ка депресији

50. Хроничне болести, инвалидност и депресија • Депресија нарушава квалитет живота, омета социјалне релације, постигнуће у школи • Депресија може да погорша симптоме хроничне болести, повећа смртност, повећа потребу за хоспитализацијом, продужава време хоспитализације, повећава број прегледа • Депресивно дете или адолесцент се слабије стара о себи, нема мотивације, слабија комплијанса