La comunicazione nella mia LIS Severino Mingroni

1. La comunicazione nella mia LISSeverino Mingroni 2^ Conferenza Italiana sulla Comunicazione Aumentativa ed Alternativa Roma, 25/27 Maggio 2007

2. Care signore e cari signori presenti alla seconda Conferenza italiana sulla CAA, mi chiamo Severino Mingroni, ex normodotato: infatti, a 36 anni e quasi 5 mesi (era il 22 di ottobre 1995), ho avuto una trombosi alla arteria basilare destra; e, in conseguenza di ciò, sono diventato una persona con la LIS (locked-in syndrome), con invalidità molto gravi. Appena sveglio in rianimazione, i dottori si accorsero subito che ero del tutto lucido, benché fossi completamente immobile allora (e anche oggi sono sempre tetraplegico e muto); di mia volontà, a quel tempo, muovevo solo la palpebra destra e, i medici, sfruttarono soprattutto questo fatto per rendersi immediatamente conto che comprendevo ogni cosa, purtroppo. Infatti, per rispondere alle loro domande (assai scarse ma necessarie), mi dissero di abbassarla una volta in caso affermativo e due volte in caso negativo. Quando lasciai la rianimazione e andai in vari nosocomi (pubblici o convenzionati), per circa 8 mesi, comunicai con la palpebra unicamente con mia madre e, in maggiore misura, con mia sorella Gianna.

3. All'inizio, per breve tempo, mi facevano solo delle domande a cui rispondere Si o No. Poi, Gianna pensò di ripetermi di continuol'alfabeto ed io, abbassando la palpebra, sceglievo una lettera: più lettere fanno una parola, più parole una frase, più frasi fogli di quaderno! Infatti, mia sorella e mia madre scrivevano tutti i miei pensieri: abbiamo ancora quel cartaceo. Non erano certo pensieri filosofici i miei (e nemmeno poesie o romanzi), perchè non ne sono alla altezza, ma molto pratici. Tre esempi: rivelai il codice numerico segreto del mio Bancomat a Gianna; e il gusto del cibo in scatola che preferiva la mia gatta Fufi (ancora vivente). L'ultimo esempio richiede una premessa: verso la fine di dicembre 1995, un'altra persona con la LIS, di nome Paolo, fu ricoverata nella mia stanza; anche Paolo muoveva solo le palpebre, ma era restio a comunicarci; da alcuni giorni, mi era stata tolta la tracheotomia perchè respiravo bene da solo, ma a Paolo no; un pomeriggio, sentii che egli respirava molto male, perchè la cannula della sua tracheotomia era intasata; così, "dissi" a mia sorella di chiamare subito l'infermiere per aspirare immediatamente il mio compagno di stanza e di sventura. Da sua moglie, so che Paolo ricordava piangendo questo particolare episodio fino alla morte (avvenuta circa 8 anni dopo, a casa sua): già, un locked-in capisce subito un altro locked-in. Tra parentesi, da normodotato, lui era un funzionario regionale.

4. Comunque, i momenti più belli di quelle giornate, erano quando potevo "parlare" con le uniche due mie interlocutrici. Poi, per fortuna, si aggiunse anche Sandra, la mia terapista occupazionale, italoamericana, pure informatica. Infatti, da metà aprile 1996, per ben 14 mesi, prima di tornare definitivamente a casa mia, i miei mi ricoverarono al Santo Stefano di Porto Potenza Picena, nelle Marche: qui, grazie anche alla fisioterapia, i muscoli del collo dello scrivente -ma solo quelli- cominciarono a risvegliarsi; allora, conobbi Sandra che si presentò al sottoscritto, mi pare nel giugno 1996, come una terapista occupazionale di madrelingua americana, il cui padre era italiano; parlava bene la nostra lingua, ma si capiva altrettanto bene che era più statunitense che italica;Sandra decise di voler contribuire ulteriormente a rinforzarmi i muscoli del collo, in modo da farmi acquisire di nuovo un discreto potere direzionale, volontario, per la testa. Vi anticipo che aveva visto giusto, perchè vi sto scrivendo con lo HeadMouse texano, ma le cose sono andate così: l'italoamericana, per cominciare, mi fece un casco artigianale, scheletrico, nel senso che assomigliava a quello dei ciclisti, ma con delle peculiarità; infatti, le "ossa" erano morbide, aveva una chiusura posteriore, a strappo e regolabile, e una lunga, sottile asta rigida e frontale; con tale asta, indicavo lettere o segni di interpunzione che Sandra aveva scritto su di una piccola tavola di legno; così, la mia interlocutrice non doveva più continuamente ripetere l'alfabeto, ed io ero molto più veloce nel comunicare, perchè lei poteva scrivere di più nello stesso tempo di prima.

5. E poi, la parola locked-in significa letteralmente: bloccato dentro. E, ad un bloccato all'interno di sè stesso come me, date la possibilità di esternare il proprio pensiero, cioè di comunicare, che i suoi muscoli del collo resusciteranno. Quando questo si verificò, Sandra pensò di avvalersi della informatica, così io stesso avrei potuto scrivere i miei pensieri: all'inizio dell'aprile, o maggio, 1997, cominciai a frequentare un corso per imparare un po' ad usare il programma di scrittura Word (corso finanziato dalla Regione Marche e tenuto al S. Stefano per molti disabili di esso); il mio computer aveva una tastiera -su schermo- a scansione, ed io bloccavo la scansione premendo col mento un grosso bottone rosso, scegliendo così una lettera. Sandra, invece, alla fine del corso, poco prima di tornare io a casa, mi portò nella sua stanza di lavoro alcune volte, e mi mise davanti ad uncomputer lo stesso, ma io non scrivevo col mento e con una tastiera a scansione così lenta; al posto della sottile e lunga asta frontale, mi mise un piccolo sensore sempre frontale, grazie al quale, con i movimenti della testa, spostavo, dove volevo, il cursore del mouse sullo schermo del pc; su tale schermo, c'era una tastiera ed è naturale che io andassi col cursore sulle sue lettere, per scrivere i miei pensieri e per conversare con la mia interlocutrice; ma dovevo fare click per riportare queste lettere, parole, frasi su di un foglio Word, anche stampabile con un altro, opportuno click; a tal fine, Sandra mi mise un sensore, molto più sottile di quello frontale, sul pollice sinistro, poiché faceva, e fa, una piccolissima pressione volontaria.

6. E il gioco era fatto, perchè potevo fare finalmente click, con un solo inconveniente: quando, ad esempio, avevo colpi di tosse, cliccavo senza volerlo! Così, comunque, colpi di tosse permettendo, sia pure per pochissimi giorni, io e l'italoamericana informatica conversammo: il sottoscritto scriveva sul monitor di un computer e lei a voce, ovviamente.

7. Tuttavia, la mia ASL mi reclamava e dovetti tornare a casa, esattamente il 23 giugno 1997: però, il nostro è un Paese di santi, poeti e navigatori, ma non di terapiste occupazionali nella Sanità locale, tanto meno informatiche. Pertanto, mia sorella chiese ai miei ex colleghi del Dipartimento di Matematica della Università de L'Aquila (presso cui ero anche stato, come usciere) di cercare ausili informatici per me: essi, grazie alla allora da me sconosciuta Internet, trovarono delle Società informatiche italiane per disabili e girarono gli indirizzi di queste ultime a Gianna; mia sorella contattò, via telefono, sia esse sia Sandra, e optammo per il texano HeadMouse con relativa tastiera su schermo SofType (con cui vi sto scrivendo) e Dragger; il Dragger consente, ad un disabile come me, di fare tutti i vari click del mouse sul monitor del pc, a partire dall'autoclick, l'uovo di Colombo. Infatti, non c'era più bisogno di un sensore per fare click, ma ero io ad attivare o meno esso e a stabilire ogni quanto tempo deve fare click, cioè autoclick (insomma, il Dragger era ed è, ad esempio, a prova di colpi di tosse); e il sensore frontale, poi, si riduce ad un adesivo argentato, molto piccolo che riflette la minuscola luce dello HeadMouse sullo schermo del computer, e diventa il cursore del mouse.

8. Scoprii da me, con l'esperienza, tutti questi dettagli tecnici quando l'ausilio informatico arrivò nel marzo 1998, finalmente! Infatti, l'Italia era, ed è, sempre e solo un Paese di santi, poeti e navigatori, quindi: primo, il suo vecchio e mai aggiornato nomenclatore tariffario non prevede fondamentali ausili informatici tipo il mio che, perciò, hanno dovuto comprare i miei, salvo poi essere rimborsati dalla Università di Chieti (presso cui ero bidello al momento della trombosi); secondo, la nostra Sanità locale, non prevede nemmeno insegnanti informatici per disabili. Ragion per cui, sono un autodidatta: ho iniziato studiandomi CD su vari programmi (tipo Word, Outlook Express, Internet Explorer e così via); poi, un software fax e radio-tv sul desktop ma, col collegamento ad Internet (nel dicembre 1998), il mio computer sostituì egregiamente non solo la mia bocca bensì pure, in parte, i miei arti. All'inizio, e per parecchio tempo, furono esclusivamente e-mail con allegati (poi, seguirono anche sms via computer e, molto dopo, chat e blog pure): fu così che, nel settembre 1999, mi feci mandare in pdf il libro "Lo scafandro e la farfalla" di Jean Dominique Bauby, giornalista francese ed altro mio compagno di sventura. Riporto alcune frasi iniziali di esso: "...e una sorta di scafandro racchiude tutto il mio corpo. ... il paziente è bloccato all'interno di sè stesso, con la mente intatta... Lo scafandro si fa meno opprimente, e il pensiero può vagabondare come una farfalla. ..." Si, anche Bauby era una persona con la LIS, dall'8 dicembre 1995 (era, perchè è morto nel marzo 1997).

9. Però, lui comunicava solo come me i primi mesi, e cioè: con la palpebra, sinistra nel suo caso.  Tuttavia, dubito fortemente che il libro l'abbia dettato, in questo singolare modo, ai familiari, bensì credo ad una terapista, forse occupazionale, dell'ospedale dov'era ricoverato. Per la cronaca, terminò di dettare "Lo scafandro e la farfalla" nell'agosto 1996. Un consiglio, se non l'avete fatto leggete questo libro, perchè Bauby era uno scrittore coi fiocchi. Esternando il mio pensiero alato soprattutto con e-mail, arriviamo alla fine di agosto 2002, quando me ne giunse una da Lisbona: era una signora portoghese, pensionata ma laureata in chimica e poliglotta; lei pure aveva letto il bel libro di Bauby perchè era anche volontaria in un ospedale di Lisbona; qui, c'erano pure delle persone con la LIS e, quindi, lei si stava documentando su tale sindrome; di conseguenza, aveva letto "Lo scafandro e la farfalla" e voleva corrispondere con me, la cui mail aveva trovato su di una rivista medica virtuale.Tra l'altro, mi scrisse: "Grazie a Bauby, queste persone hanno finalmente comunicato". Mia riflessione: anche il Portogallo deve essere un Paese di santi, poeti e navigatori, ma non di terapiste occupazionali! Ragion per cui, le parlai del mio HeadMouse -e affini- e, circa tre anni dopo, di altri due ausili informatici per disabili gravi (FaceMOUSE ed Eye Tracking).

10. Comunque, continuai con e-mail non solo in Portogallo, navigazioni su Internet, televisione e radio sul desktop, sms via computer, e, a tutto ciò, si aggiunsero chat e blog. Così, arriviamo alla fine di ottobre 2006: ricevo la visita dei familiari di altri due locked-in abruzzesi; vengono soprattutto a vedere come comunico, come gestisco il pc. Considerazioni finali: è desolante e scoraggiante che un disabile gravissimo sia il punto di riferimento e informativo di altri disabili gravissimi o chi per loro. Dov'è, che fa la Sanità pubblica? Dove sono le sue terapiste occupazionali, per esempio? Perchè, sempre ad esempio, non si aggiorna finalmente l'obsoleto nomenclatore tariffario italiano? Care e cari parlamentari, care e cari medici, noi disabili gravissimi -mi riferisco a malattie tipo la mia e la SLA- non viviamo a letto, alimentati in qualche modo, e basta, ma soprattutto quando possiamo comunicare i nostri bisogni, necessità, volontà. Meglio ancora se possiamo anche relazionare: ad esempio, tramite Internet, come sto facendo io con voi della seconda Conferenza italiana sulla CAA.

11. Io, quando sono a letto, dormo poco e penso a quello che scriverò al computer (a mia madre a casa come in Portogallo).  O farò altro: un qualsiasi file, un po' di "surf" pure con letture, un po' di tv o radio sul desktop, che, invece, quasi non vedo e non sento quando sono lontano dal pc, senza HeadMouse. Si, che il pensiero possa vagabondare come una farfalla ma, in parte, materializzarsi almeno con un computer. Forse, quest'ultima è una vita più vivibile: signore e signori parlamentari e medici, non siete d'accordo con me? Si, e allora agite e legiferate di conseguenza, e farete ciò che è giusto: siatene certi. Signore e signori della Conferenza, grazie per l'attenzione e scusate se sono stato troppo lungo o noioso. Vi auguro buon lavoro. Severino Mingroni