Par Salfo LINGANI Université de Ouagadougou Groupe de Recherches sur les Initiatives Locales

1. De l’expérience d’agents de santé du service étatique en besoin de création d’association de malades du sida en milieu urbain. Par Salfo LINGANI Université de Ouagadougou Groupe de Recherches sur les Initiatives Locales

2. Plan de l’exposé I- Introduction Axes de recherche II- Méthodes. III- Analyse A- L’infirmière séropositive sous le poids des tensions en milieu de travail. B- La pratique infirmière et l’institutionnalisation de l’association Burkin’action. C- La cooptation de malades vers la trajectoire associative. Conclusion

3. I- Introduction 1 • Problématique de la découverte du virus du sida : Contrôle économique et politique (partage des dividendes :1986 et 1995)  définition des produits, organisation et diffusion de la politique du sida dans le monde. • La reconnaissance au Burkina Faso, (10) cas repérés par l’OMS en 1986 les campagnes d’informations contre sa propagation à travers des plans

4. Introduction 2 L’ancrage institutionnel du sida se réalise en fonction des programmes nationaux : • Avant 1995trois plans nationaux (Court terme de 1987 à 1989 et de 1990 à 1995 : deux Plans à Moyen Terme I et II (PMT1 et PMT2) • Entre 1996 et 1999, extension du plan à moyen terme II (PPLS) • En 1997 : 7,17%, sites de surveillance par OMS • En 2003 : 4,2 %, EDS • En 2006 : 2,6 %, SP/CNLS-IST • En 2007 : 1,6% par OMS et ONUSIDA, SP/CNLS-IST • SP/CNLS/IST, les Cadres Stratégiques : 2001-2005 ; 2006-2010 et 2011-2015 important mouvement associatif : début des soins médicaux en 2006, médias (presses écrites, phoniques et filmées), acteurs de la prévention (animateurs, ong, etc.) et agents de santé. •  ministères publics (santé, action sociale et autres)

5. Introduction 3 Le politique pèse de son poids (CNLS) en quelques années, le sida, controversé et négligé par rapport aux autres maladies, ===> place ds le champ politique et d’élaboration de normes juridiques (arrêtés, décrets, etc.) et de lois : santé sexuelle, code du travail, 2004 : art 48, discrimination, conditions de travail, formation, etc.; art 73, contrat de travail durée indéter et licencmnt; art 80, dommages et intérêts ; art 96, base certificat med; art 245, poste en fonction de la santé, etc.) En 2000-2001, création des comités ministériel, En 2002, un « arrêté » en direction des entreprises privées  création duComité-Sida, notamment à laBrakinacomme réussiteoù le dispositif se ramifiejusqu’à son espace professionnel. C’est dans un tel contexte que les axes de recherches sont énoncés. .

6. AXES DE RECHERCHE 1 : • Le dispositif sida se déroule jusqu’à l’espace professionnel mais ne couvre pas toutes les misères médicales et sociales engendrées par les faits du sida   même en tant qu’infirmière. • De l’expérience d’une infirmière séropositive sous tensions en poste de travail, nous montrons comment la posture d’agent de santé est déterminante sur le déclenchement du dispositif ministériel du sida. • Du coup de force individuel, les agents de santé s’organisent entre compagnons de travail hospitalier pour peser de leur poids collectif en vue d’arracher les ressources en rétention dans leur service.

7. AXES DE RECHERCHE 2 : • Leur action débouche sur la création d’association Burkin’action recevant les séropositifs cooptés par le soignant, les séropositives, etc. • Mais comment les malades du sida arrivent dans l’association ? • Autant de questions qui organisent notre travail

8. II- QUESTIONS DE METHODES 1 • Ce travail s’appuie sur une partie des données qualitatives collectées entre 2006 et 2008  recherche doctorale auprès de Burkin’action, activité en 2002 : médicale sans ARV, psychosociale, etc.) mais reconnaisse institutionnelle en 2004) Un échantillon non probabiliste : • Au total, 26 malades, des femmes en majorité, Un groupe d’agents de santé est aux commandes association • 1 médecin, • 4 infirmières et 1 infirmiers, • 2 agent de bureau, etc.). L’infirmière séropositive est parfois citée pour désigner la catégorie infirmière.

9. II- QUESTIONS DE METHODES 2 Lieu choisi pour les entretiens individuels  : • Le siège de l’association • Le domicile des malades • Le lieu public (maquis, centre de santé, etc.), • Les services publics et privés. D’autres informations ont été collectées en 2009 et 2011 : • Autres associations mais focalisation sur Burkin’action (accessible, intérêt pour la recherche, etc.) • Les infirmeries des services publics et privés • Les comités ministériels de lutte contre le vih/sida (santé, éducation, travail, etc.).

10. II- QUESTIONS DE METHODES 3 Techniques d’enquêtes L’approche qualitativeappropriée: l’entretien semi-directif, l’observation des postes de travail, les notes informelles) Les Outils opérationnels : guides d’entretien, grille d’observation. • Pour l’anonymat : La codification des prénoms par deux lettres attribuées de manière fictive ====> Mais appellation particulière des infirmières • Nos remerciement: responsables d’associations, malades qui ont donné leur consentement d’enquêter sur leur vie privée et leurs difficultés de vivre avec le sida. Difficultés (documentations, enquête hors lieu de travail, accès aux malades dans les associations).

11. III- ANALYSE

12. A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 1 Le dispositif ministériel du sida au lieu de soulager, il est pesant. Mais quel parcours se dessine alors pour le malade au travail ?  le malade au travail négocie la répartition des tâches avec ses collègues mais  un jugement sans expertise médicale  soupçon sur la véracité du mal  mérite d’être déchargé ? (Dodier,1986) • A l’étape chronique du mal, le malade en activité professionnelle semble augmenter les infidélités du milieu (Canguilhem 1966).

13. A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 2 L’infirmière séropositive Letou vit cette situation de doute avec ses collègues. « Ils soupçonnaient puisque […] j’avais perdu du poids et j’avais commencé à développer de petites maladies. […] ». Cette suspicion    profit d’un mal imaginaire modification des rapports sociaux avec ses collègues  cacher sa séropositivité à ses collègues de service. ===> Mais la perte progressive de la corpulence jette un discrédit sur sa volonté de dissimuler sa séropositivité.

14. A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 3 • Or le discrédit par rapport aux « gens normaux »  des stratégies pour éviter les réactions négatives, (Goffman,1975) • Mais dans notre contexte,   corpulence marquée par l’infection  trahit le malade par l’incapacité physique à remplir les tâches professionnelles   une sorte de sous-homme par rapport à ses compagnons de travail. •   le roulement entre un soir de travail et un matin  unefatigue accumulée (Chevandier,1997) • Or pas de disposition de l’administration hospitalière en matière de diminution de la charge de travail sauf autorisation du chef de service (Desclaux, 1999). ===> protectionjuridique (code du travai, 2004)  application : licenciements, procès???

15. A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 4 • Cas de Letou au travail hospitalier au point où : ===> explication au chef de service « fallait expliquer, selon elle, ma situation aux responsables du service.[…]». «Chaque programmation pour le travail de nuit je me défendais parce que ça n’allait vraiment pas, parce que lors des gardes je suis toujours acculée, mouvementée car beaucoup sollicitée par les patients ! […]». ===> un repositionnement descendant sur le trajet professionnel  aménagement du poste : «je faisais ce que je pouvais sans dérangement. » Mais l’évolution en crescendo de la maladie ===> Réduction des tâcheset temps de travail : « Et dès que ça ne va pas, on me dit d’aller me reposer ». Cet arrêt provisoire du travail pas soumis à l’expertise médicale  pas réglementaire Parsons (1955)

16. A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 5 • Agent du service étatique de la santé  pas de sanction professionnelle immédiate car reprise des activitésmais pas de protection institutionnelle surtout dans le privé . (Rivard, 1992) En fin de compte gestioncontinuelle de sa vie professionnelle (Strauss, 1992)  affectation de Létou dans un autre service plus convenable : «après j’ai été mutée à un autre service quand ça n’allait pas du tout.».

17. A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 6 Letou fait recours au dispositif ministériel du sida. car refus des normes dominantes ===> une actionindividuelleen vue d’arracher les ressources du sida à l’entourage dominant (Goffman,1975), (Augier et Herzlich, 1984). Cette logique, Letou===>mise en marche du processus de soins et d’appui numéraire du ministère de la santé. « j’ai pris mon courage et je leur ai expliqué que vraiment j’étais atteinte par le VIH […] Et donc je suis montée jusqu’au haut niveau pour réclamer la fiche socio-économique pour que les malades écrivent les noms, et c’est au profit des séropositifs du ministère».

18. A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 7 • Mais limites de son action individuelle  la mobilisation des collègue pour une action collective. « […] Il faut qu’on lève le voile pour qu’on aille voir qui de droit afin qu’on puisse nous aider ; quel que soit alpha c’est nous, il faut qu’on aille […].» • Leur action porte fruit ===> plus d’unecentaine de malade gagne les ressources du sida (argent, actes et soins médicaux, etc.) Une de ses collègues apprécie son exploit : • «La présidente parle dans les journaux. […] elle dit quand on a le sida, on doit se nourrir de cela pour ne pas mourir. Cela veut dire [on doit vendre son sida pour que le sida se soigne]¸. Si tu as la possibilité d’avoir des soins gratuits et tu caches ta maladie, tu vas mourir et détruire toute ta famille. Elle part partout et elle dit ce qu’elle veut. Elle est une femme formidable.» (DI, Association, anvier 2007)

19. A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 8 Mais leur action ne s’étend pas aux autres ministères • Au ministère de l’éducation du niveau primaire, Un instituteur : «[…] Mais je préfère payer mes soins au lieu de partir chaque fois au ministère.» (EP, association, septembre2006)  Le choix opéré en direction du milieu associatif • Au ministère du travail. Un responsable du comité, contrôleur du travail, explique le refus du dépistage au sein du ministère lors visites annuelles : « Ce sont des gens qui ne sont pas prêts à exposer leur séropositivité au niveau du ministère» (I1, ministère du travail, octobre, 2006) ====> remise en cause de l’anonymat-confidentialité ??? (résultat du test, liste de malades dans le circuit administratif, signature, réclamation récurrente, etc.)

20. A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 9 Ce dysfonctionnement ===> cooptation de malades vers l’association . Les infirmeries : Adja explique sa démarche : « je fais tout pour qu’il ait confiance en moi. Je suis arrivée à les convaincre de faire leur test […] qu’ils aient aussi leurs soins immédiatement après le dépistage. […] je fais même des visites dans le bureau pour conseiller la personne pour éviter qu’elle ne sombre pas. On devient des amis […] je pars leur rendre visite à la maison.» (DI, Association, janvier 2007) A l’issue du dépistage, ===> l’association : «Je les mets en contact avec les membres de notre association et consciencieusement nous avons pris des malades du sida pour rendre visite à domicile. Déjà même quand la personne a le moral bas et qu’il rencontre quelqu’un qui est malade aussi et qui a le moral haut, ça marche c’est comme cela.» (DI, Association, janvier 2007) Mais comment le mécanisme de cette prise en charge associative a-t-il été mis sur pied ?

21. B- La posture d’infirmière déterminante 1 • Frustrée, Letou fait aussi recours aux associations  : « j’étais découragée et déprimée. […] mais les mossis disent [quand le canari d’eau se casse sur ta tête il faut accepter se baigner]. C’est comme ça j’ai pris les choses en main en militant dans les associations. ..il n’y avait pas de traitement, et les gens avaient peur. …c’est la mort qui nous guettait seulement ! C’est comme ça que je me suis engagée dans le milieu associatif.» (OT, 2006) Mais le mécanisme d’anonymat fait ombrage aux séropositifs ===> « le bien-portant » occupe la direction politique des associations. • Médias : se présenter comme un « bien-portant » pour être à l’abri de la discrimination sociale • Famille : malades mis dans des coins des cours • Hôpital : sans accompagnant ====> organisation des séropositifs pour assister les mourants hospitalisé(une des motivations des 1 ères associations de malades sur la scène publique) ( un responsable d’association, PO, Aout 2003)

22. B- La posture d’infirmière déterminante 2 Mais prise de conscience de leur nombre  expression médiatique surtout depuis 2004 (TV, radio, journaux, etc.) et repositionnement par rapport au « bien-portant » ===> recherche de solution aux problèmes et tremplin politique, sociale. Létou : après trois associations sous la direction d’un bien-portant sans obtenir une satisfaction ===> création d’association. «c’est de façon cachée que je fréquentais lesautres associations et j’aidais en tant qu’infirmière […] mais après j’ai compris qu’il fallait que je crée l’association.[…].» Car expérience acquise et réseau social ====> repositionnement sur l’espace public du sida.

23. B- La posture d’infirmière déterminante 3 • L’usage public de la figure séropositive pour l’institutionnalisation de Burkin’action L’association réunit : • des personnes par adhésion libre • l’égalité de droit quel que soit leur apport en capitaux (économique, culturel, social) • réaliser les activités sans recherche ni de partage de bénéfices  (Laville, 1997 : 77) ===> L’objectif théorique de Burkin’action est en harmonie avec le but non lucratif Mais on nuancera cette théorie qui s’inscrit simplement dans la logique des objectifs collectifs des associations ( Olson , 1978) ; (Crozier et Friedberg, 1977); Bourdieu, 2001 ===> vu dans le confit de repositionnement au sein de l’espace associatif.

24. B- La posture d’infirmière déterminante 4 • Mais sans ressources, Letou crée son association == « entreprise associative » ? Car entrée en activité économique (Marchal, 1992). Elle se nourrit d’encouragements : « Il faut se battre seulement et l’association est un moyen pour nous qui sommes allés à l’école et qui travaillons et conscients de cela, il faut tout faire pour que les malades gagnent le minimum de soins et un lieu pour se regrouper et s’encourager et tenir tête au sida. Nous voulons vivre, donc il faut qu’on se batte car personne ne viendra mettre tout ça dans nos bouches». Elle affûte ses moyens : • médiatiques et défend publiquement sa séropositivité pour se positionner dans le champ du sida « Comme je suis concernée, il faudrait que j’ai le courage de fonder une association et puis orienter pour que le peu de biens matériels qu’on arrive à mobiliser puissent profiter surtout à ceux qui sont dans le besoin, c'est-à-dire malade. C’est ainsi que nous avons mis cette association en place». (OT, 2006)

25. C- La cooptation de séropositifs vers la trajectoire associative 1 La catégorie féminine est la base sociale de l’association, Mais comment sont-elles arrivées ? par diverses voies :  Le soignant comme pivot de la cooptation (infirmières, médecin traitant du centre de santé, etc.) - effet d’entraînement (57, 69% des 26 par létou, adja : espace travail, maison, médias  entourage familia). «je suis dans la belle famille. Je ne sais pas s’ils sont informés ou pas, mais ils ont des soupçons. Mais de toutes les manières moi j’ai fait un témoignage à visage découvert dans les journaux, à la télévision, je prends mes produits au vu et au su de tout le monde.»

26. C- La cooptation de séropositifs vers la trajectoire associative 2  Le canal des activités de dépistage dans le quartier populaire de l’association (15%). Adja, une des responsables : « actuellement il y a deux (2) personnes qui tapent de porte à porte parce qu’à la projection de film, les femmes ne sortent pas parce qu’elles sont sous couvert de leur mari.» (DI, Association, janvier 2007)  Les époux des séropositives (07, 69%). Malades interreliés mais adhésion réflexive des malades par la dimensionspatiale organise le regroupement de malades

27. C- La cooptation de séropositifs vers la trajectoire associative 3 La distance physique  variable déterminante sur l’affluence de séropositifs venus de manière éparse à travers la ville.  La crainte de l’espace professionnelle « Au service ! Pourquoi ? Non parce que mon collègue n’est pas au courant de ma situation, c’est se créer des problèmes.» (enseignante, EF, janvier 2007)  La forte pression de l’entourage familial et du voisinage (22 malades sont éloignés et 4 dans le quartier populaire) ----> le malade débusqué de son espace privé, par exemple son quartier et sa famille. Un agent de santé  : «je suis en location, c’est difficile […] avec certains amis, il y a eu problèmes et on s’est quitté car pendant les deux (2) mois d’hospitalisation, ils disaient même que peut-être que j’allais mourir» (OB, septembre, 2006)

28. On retiendra que :  Le dispositif sida en milieu de travail ne couvre pas les misères sociales engendrées par les faits du sida.  l’inaccessibilité des ressources du sida même en tant qu’infirmière.  la soignante comme maillon d’une chaîned’assistanat de malades qui aboutit à la création d’association. • Mais ce regroupement ===> problème de mobilisation des capitaux et de leur distribution en fonction du primat des intérêts communs ou individuels ? ====> problème de sous-traitance avec l’état ? ===> apport du malade dans l’organisation administrative du sida et au monde associatif ?

29. Merci pour votre attention