Med en sindslidelse i den professionelle forskers bagage.....

1. Med en sindslidelse i den professionelle forskers bagage..... http://knudramian.pbwiki.com/BrugerPerspektivet

2. Indhold • Erfaringerne fra BREVA-projektet • Opgaver • Kompetencer • Organisation • Roller • Er de prisen værd? • Udenlandske erfaringer • Den store verden • Involv i England

3. Når kufferten springer op hele tiden..... • Da vi er henvist til det kollektive gods af fordomme om det normale, • som vi selv er en del af, • vælger de fleste at holde deres afvigelser for sig selv. • Vi er nogle, der ikke har det valg og som løbende må forhandle sig til den bedst mulige placering i feltet af afvigere. • Da normaliteten også er til forhandling, dukker der hele tiden nye positioner op.

4. Starten • Psykiatriplanen og CEPS 1993 • Brugerpolitiken • Brugernes synspunkter inddrages i forhold til evalueringen af forskellige tilbud • Brugerne skal også have indflydelse på selve evalueringsdesignet, • derfor knytte en gruppe brugere som sparringspartnere og til selv at foretage evalueringsopgaver • Arbejdsgruppen • Uddannelsesprojektet 1999 Annoncering med 26 ansøgere – 10 udvælges • 2000 6 gennemfører årskursus

5. BREVA - projektets formål • at støtte brugerinddragelses-politikken ved • at kvalificere brugere af psykiatrien • til at udføre professionelle evalueringsopgaver, • set ud fra et brugerperspektiv. • at udvikle arbejdspladser til ikke-indlagte mennesker med en sindslidelse.

6. BREVA-spørgsmål • Er der opgaver at løse? • Kan det lade sig gøre? • Findes de rigtige folk? • Kan det organiseres? • Er der et marked?

7. Projektfasen 2000-3 • Uddannelser • 2 økonomer, 1 cand. phil. historie, 1 cand. mag i dansk, 1 jurist, 3 studerende • Ansættelsesformer • kontraktbaseret frivillig medarbejder • flexjob • skånejob • almindelig overenskomstansættelse • Breva-gruppen

8. Eksempler fra BREVA • Brugerinddragelsen i Brugertilfredsheds-undersøgelserne, Jens Erik Thygesen 2005 • Hvad siger brugerne om CAN? • 15-levende dilemmaer om bruger-indflydelsens træghed, Jens Erik Thygesen 2005 • Evaluering af Krydderen, Aktivcentret, Bjerggade, Johannes Hages Hus • http://www.ceps.suite.dk/breva.html

9. Er der et brugerperspektiv? • Brugertilfredshedsundersøgelser- mere kritiske informationer • Se forskningsspørgsmålenes relevans for borgerne • Indlevelsesevne • Involvering i designs og • Egen forskning

10. Dilemmaerne • Medarbejder eller (for)bruger? • Skånehensyn eller lige kvalitetskrav? • Samme pris eller billigere arbejdskraft? • Er der et brugerperspektiv? • En del af systemet – eller kritisk udenforstående? • Alle synes det er rigtigt, men ingen vil betale for det. • Den interne pris • Den eksterne pris

11. Organisatoriske erfaringer • En særlig kvalificering og kompetenceudvikling • En særlig BREVA- gruppe • En særlig BREVA- rolle • En særlig BREVA- baggrund

12. Menneskelige erfaringer • Uddannelsen • Kvalifikation eller fravælgelse og yderligere nederlag • Projektet • Erhvervelse af brugbare kompetencer • Rolleafklaring eller dilemmaforvaltning • Sårbar position fondsfinansiering • Efter projektet • Ansættelsesmuligheder som evaluator • Færdiggørelse af uddannelse og nye job

13. Rolleflimmer uden facit • Advokat • Medlidende • Medlevende • ’Bruger’ • ’Medarbejder’

14. Efter projektet • 2003 Overgang til driftsmodellen • 2004 Bogstøtten 2 studerende • 200-6 Kommunalreformen • 2008 3 ansatte forskellige steder • KVU • Evaluering af brugerlæreruddannelsen i Danmark, Erik Møller Knudsen, 2008 • Medicin på Socialpsykiatriske botilbud, 2008 • Brugerevaluering, Erik Møller Knudsen, 2008

15. Muligheder • Brugere i forskning • Brugere i evaluering • Brugere i kvalitetsudvikling

16. Brugerlæreruddannelsen i Danmark • Lærerne • Stort fagligt udbytte af udd. De kan lide rollen, de gør nytte og får det bedre. • Rekvirenterne • Er glade for en udbytterig undervisning • Organiseringen • Svag • Investorerne • Fraværende

17. Svarene • Det er nyttigt • Det er ønskeligt • Det er muligt • - men, det kan næsten ikke lade sig gøre • Hvad er følgen af, at udsætte mennesker for forsøg uden fremtid?

18. Internationalt • SURE – Diana Rose, London • Centre for Citizen Participation - Peter Beresford, London • Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston University • Patricia Deegan & Associates, USA • CRU Depression & Anxiety Consumer Research Unit, Kathy Grifffiths • Self-Help Connection, Canada • Health Services Consumer Research, New Zealand

19. DEFINING PUBLIC INVOLVEMENTINVOLVE definition of ‘involvement’ ‘An active partnership between the public and researchers inthe research process…’ Research ‘with’ or ‘by’ the public Research ‘to’, ‘about’ or ‘for’ the public

20. Involvering fører til forskning, der er • Mere relevant for menneskers behov og problemer • Mere pålidelig • Mere brugbar • = INVOLV (NHS) • improve the way that research is prioritised, commissioned, undertaken, communicated and used

21. Hvad er aktiv involvering? • Forskning med borgerne og ikke om dem • Direkte involvering I forskningsprocessen • Sikrer at sundheds-og socialforskning er relevant og nyttig for borgerne.

22. Hvad bidrager involvering til • Stiller forskeren spørgsmål, der tilgodeser brugerne. • Holder øje med forskningen så den forbliver relevant • Sikrer at brugerne bliver behandlet ordentligt I forskningen. • Forbedrer kvaliteten i forskningsprojekter ved at tilføje et særligt perspektiv

23. NIVEUAER CONSULTATION Lay views used to inform decision-making PARTNERSHIP/COLLABORATION Active collaboration between ‘professionals’ and lay people USER CONTROL Locus of power, initiative & decision making is with service users http://www.invo.org.uk/What_extent_to_involve_public.asp 

24. Positioner • Mental Health User Consultant • Independent Survivor Consultant • Survivor Researcher • Co-Director Service User Research Enterprise • Service User/Carer

25. Områder • Children and young people • Ethics • Health promotion • Learning disabilities • Mental health • NHS • Older people • Public health • Researching public involvement • Social care • Training

26. JOBBESKRIVELSER • Person spec. • Experience • Knowledge • Personal qualities • Duties and responsibilities • Level of involvement • Training requirements • Hours of work, and project duration • Payment • Methods of payment • Expenses covered • Additional support available

27. MEKANISMER Consultation meeting with sampling frame Workshops Surveys Outreach interviews Focus groups } CONSULTATION Committees Steering groups Team membership Diary reflection (evaluation)‏ } COLLABORATION

28. Eksempler fra England • Kontinuitet i behandlingen • Holdningsændringer i befolkningen • Genombaseret behandling af depression og skizofreni • Effekt af diskrimination • Vold i hjemmet • Tvangsbehandling • Oplevelse af evidensbaseret behandling • Effekt af kriseplaner

29. BRUFO • Alle forskningsprogrammer bør ledsages af en brugerperspektiv • Alle forsøg bør underlægges en uafhængig brugerevaluering • Kvalitetsudvikling skal have et brugerperspektiv • Brugertilfredshedsundersøgelser bør differentieres for at generere ny viden • Der bør være kvalificerede folk med brugerbaggrund til at varetage disse opgaver.

30. Vejen frem.... • Et politisk vindue skal åbne sig for • en national strategi • for alle grupper af servicebrugere og sundhedsydelser • efter engelsk model