Mélina Bernier, COCQ-SIDA Joanne Otis, CReCES Symposium inter associatif

1. La mobilisation des résultats de « Maya » pour soutenir les interventions communautaires d'amélioration de la qualité de vie de personnes vivant avec le VIH Mélina Bernier, COCQ-SIDA Joanne Otis, CReCES Symposium inter associatif

2. Contexte • La recherche communautaire engage les milieux scientifique et communautaire dans un processus de coproduction de connaissances. • Or, la simple disponibilité des résultats ne garantit pas leur mise en application en vue de l’amélioration des interventions et du renforcement des capacités des acteurs.

3. ?!?!?!? Prédicteurs de la qualité de vie des FVVIH . Projet MAYA. Modèle final [χ2 (18, N=224)= 17,63, p=0,48, CFI= 1,00, TLI=1,00, RMSEA= 0,0001] 0.02 SM 0.81 Maternité non/oui Santé mentale R2=0.51*** -0.21** 0.17* -0.28*** -0.39*** 0.21** Proportion de personnes connaissant le statut sérologique R2=0.21*** Discrimination vécue R2=0.05 n.s. Soutien social R2=0.13** Pays de naissance Canada/autre 0.33*** -0.37*** -0.23*** -0.36*** 0.96 0.90 0.98 0.008 0.002 ARV non/oui 0.003 D DV SS 0.17* 0.23** 0 n.s. Fonctionnement physique R2=0.12** Durée de vie depuis le diagnostic -0.16* 0.87 0.01 FP

4. Contexte • Un processus de mobilisation des connaissances est nécessaire pour assurer l’appropriation des résultats de la recherche par le milieu communautaire et une rétroaction vers la population de l’étude.

5. Un exemple: MAYA • La COCQ-SIDA, en collaboration avec la Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé de l’Université du Québec à Montréal, a voulu assurer la mobilisation et la mise en action des connaissances produites dans le cadre de l’étude MAYA. • Recherche communautaire initiée par la COCQ-sida, sous la direction scientifique de Joanne Otis (UQAM). • Réalisée entre 2006 et 2008 sur la qualité de vie des PVVIH et ses déterminants. • 904 PVVIH suivies à 4 reprises à 6 mois d’intervalle. • Partenariat communautés-universités-milieux cliniques.

6. CADRE CONCEPTUEL DE MAYA Santé/Bien-être MÉSO MICRO MACRO Conditions socio-structurelles Environnement social Zones d’impact sur la santé et le bien-être Facteurs cognitifs et comportementaux Réseau social (ampleur et diversité) Facteurs démographiques /socio-économiques (discrimination, inégalité, pauvreté, violence, victimisation) Observance État immunologique et virologique Poursuite du traitement sans interruption volontaire Soutien social Stratégies d’ajustement (coping) et autres caractéristiques individuelles Relation avec le médecin Qualité de vie Facteurs culturels Usage du condom

7. Stratégie de mobilisation et objectifs • Une session de formation de deux jours a été privilégiée afin d’assurer une mobilisation des connaissances produites dans le cadre de la recherche communautaire Maya. • Il fallait d’abord mettre en action un processus consultatif et participatif visant à optimiser le contenu de la formation, • puis outiller les participants à ajuster leurs interventions ou à offrir de nouvelles interventions en se basant sur les connaissances transférées.

8. Processus itératif et progressif • Établissement des conditions du partenariat entre les chercheurs et le milieu communautaire (Contrat de collaboration) • Première rencontre entre l’équipe de recherche, des intervenants de première ligne et des PVVIH : • Identification des besoins de formation des intervenants en fonction des données disponibles (problématiques particulières) • Identification des analyses différenciées à effectuer (par groupe, par sexe, etc.) et des sous analyses en fonction des préoccupations des intervenants • Seconde rencontre entre l’équipe de recherche, des intervenants de première ligne et des PVVIH : • Présentation des résultats • Échange sur la signification des résultats • Discussion sur la façon de transposer les résultats en outils d’intervention • Conception d’une série d’outils d’intervention maison basés sur ces données (théoriques, pratiques, expérientielles

9. Structure de la formation • Rappel des objectifs et de la méthodologie de la recherche. • Description de la qualité de vie et de ses déterminants, pour justifier les thématiques retenues. • Distribution et présentation d’un « petit guide de technique d’intervention » présentant brièvement vingt-trois techniques d’interventions éducatives. • Série d’ateliers thématiques • Présentation des résultats de la recherche sur ce thème et discussion • Expérimentation des outils d’intervention maison • Discussion sur leur contexte d’utilisation et leur application dans d’autres contextes

10. Vue d’ensemble des thèmes retenus et des outils correspondants

11. Exemple:Observer son observance • Présentation des résultats concernant l’observance par groupe cible • Taux d’observance • Conséquences positives et négatives • Obstacles rencontrés et conditions facilitatrices • Mises en situation et grille d’entretien

12. Observer son observanceGrille d’entretien à saveur motivationnelle • Quelle importance accordez-vous à l’observance de vos médicaments? (sur une échelle de 1 à 10, 1 signifiant une importance minime et 10 une très grande importance). • Justifiez votre réponse en dégageant les conséquences positives et négatives que vous voyez à être observant (balance décisionnelle). • Discutez de l’importance relative pour chacune des conséquences. Lesquelles ont le plus d’impact sur vous et sur votre observance au quotidien? • À partir des éléments discutés, identifiez un objectif qui vous aidera à respecter l’observance de vos traitements. Cet objectif doit être réaliste et à court terme. • Lorsque vous pensez à cet objectif, où situez-vous votre sentiment de confiance? (sur une échelle de 1 à 10, 1 signifiant un sentiment de confiance très bas et 10 un sentiment de confiance très haut). • Précisez ensuite pourquoi vous avez choisi ce chiffre plutôt qu’un autre.Pour vous aider, faites la liste des éléments qui peuvent nuire ou faciliter l’atteinte de votre objectif . • Lors des prochaines semaines, quelles stratégies allez-vous mettre en œuvre pour vaincre les contraintes et favoriser les éléments qui facilitent l’atteinte de votre objectif? Ces stratégies doivent être concrètes et réalistes.

13. Exemple: Symptômes et qualité de vie

14. Exemple: Sexualité, zones de perte de contrôle et résilience • Présentation des résultats concernant les RANP par groupe cible • Taux de RANP • Conséquences positives et négatives • Obstacles rencontrés aux pratiques sécuritaires et conditions facilitatrices • Profils de zone de perte de contrôle • Chaîne

15. La situation... L’interprétation... L’émotion... La décision Comprendre que le risque est une chaîne, un enchaînement de situations, interprétations, émotions et décision/comportements

16. Définition des étapes de la chaîne • Situation/Contexte : La situation est un élément extérieur, un événement, une circonstance. Ex. : Luc a rencontré un gars il y a quelques jours et ils se sont échangé leur numéro de téléphone. Luc lui a laissé un message hier et il n’a pas encore eu de retour d’appel. • Interprétation : Il s’agit de la lecture d’une situation, de la façon de percevoir la situation. Cette lecture peut être positive ou négative. Ex : Luc n’a pas reçu de retour d’appel d’un gars qui lui plaît beaucoup (situation). Son interprétation : je ne suis pas assez beau pour lui, je ne l’intéresse pas. • Émotion : Il s’agit de la réaction émotive créée par l’interprétation, non par la situation. Les émotions peuvent avoir divers degrés d’intensité et indiquent à quel point nous sommes atteints par l’interprétation. Ex. : Luc croit qu’il n’est pas assez beau pour le gars (interprétation). Son émotion : il se sent triste et rejeté. • Décision/Comportement : Le comportement est l’action qui suit l’émotion. Ex : Luc se sent triste (émotion), car il n’a pas eu de retour d’appel du beau gars qu’il a rencontré il y a quelques jours (situation) et pense qu’il n’est pas assez beau pour lui (interprétation). Il décide d’aller au sauna afin de baiser un gars qui lui fera sentir qu’il est désirable (décision/ comportement). • Cette décision ou ce comportement le place dans une nouvelle situation, elle-même sujette à une nouvelle interprétation et ainsi de suite.

17. Mise en situation L’histoire érotique de Marie • Marie a 38 ans et vit avec le VIH depuis 5 ans. • Situation et émotions : Depuis quelques semaines, Marie fréquente Javier, un homme séronégatif. Javier est au courant du statut sérologique de Marie, ils en ont déjà parlé, mais n’ont pas discuté du sujet de la sexualité comme il s’agissait d’un début de fréquentation. Ce soir, pour la première fois, Javier a invité Marie chez lui. Avant de quitter, elle vérifie qu’elle a des condoms sur elle, juste au cas. • Marie est très fébrile de se retrouver seule avec Javier. Elle est tellement bien quand elle est avec lui, il lui fait oublier tous ses petits tracas. Marie espère que ce sentiment est réciproque, car elle aimerait bien que leur relation devienne plus sérieuse. • Après avoir discuté toute la soirée autour d’un bon repas et d’une bonne bouteille de vin, Javier demande à Marie de rester à coucher, invitation que Marie accepte avec grand plaisir. Allongés sur le lit l’un contre l’autre, Marie se sent proche de Javier et en sécurité. Ils s’embrassent et se caressent sensuellement et passionnément.

18. Mise en situation (suite) Relation sexuelle avec prise de risque • Interprétation: Marie se dit qu’ils sont tellement dans un beau moment d’intimité qu’elle ne peut lui demander de mettre un condom, car intimité et condom ne vont pas ensemble. • Décision / comportement: Marie décide de ne pas y penser et d’oublier pour une fois le condom. Meilleure relation sexuelle avec un condom • Interprétation: Marie se dit qu’intimité et amour correspondent au respect. Il est donc important de se protéger soi-même et de protéger l’autre surtout qu’il y a possibilité d’une relation amoureuse. • Décision / comportement: Marie va chercher un condom dans son sac et le met à Javier tout en l’embrassant.

19. Mise en situation (suite) Stratégies et plan d’action • Identifier les éléments (zones de perte de contrôle) qui pourraient expliquer la prise de risque qu’il y a eu dans cette situation. (Exemple de zones de perte de contrôle : difficulté à négocier le condom, quête de sensations fortes, quête d’intimité, difficulté à s’affirmer ou à communiquer, consommation d’alcool et de drogues, accessibilité et disponibilité des condoms, présomptions erronées du statut sérologique, événements de vie stressants). • Identifier les éléments, facteurs, stratégies, ou moyens dans le scénario de la « meilleure relation sexuelle avec condom » qui ont favorisé l’utilisation du condom.

20. Avantage pour les communautés • Les outils « clé en main » répondaient directement aux préoccupations et aux besoins des intervenants. • La concertation entre les chercheurs, les intervenants et les PVVIH a permis de valider les outils et d’assurer leur facilité d’utilisation. • De plus, cette concertation a permis de réfléchir à la pertinence et au potentiel des pistes d'intervention et des outils découlant de l’étude. • Les intervenants ont vu le potentiel de transférabilité des outils à d’autres problématiques, contextes ou populations.

21. Avantages pour les chercheurs • Amélioration de la validité des résultats (validité de signifiance) et soutien à leur interprétation et mise en contexte. • Identification d’autres avenues d’analyses. • Identification d’autres questions de recherche émergentes. • Accélération des démarches ultérieures (lien de confiance, savoir faire,…). • Mais il y a des coûts importants.

22. Conclusion • En plus d’illustrer une stratégie prometteuse visant à accélérer l’appropriation et la mise en action des résultats de la recherche par les communautés, cette expérience est un exemple de mobilisation des connaissances basée sur les principes de la recherche communautaire : équité et réciprocité (partage des savoirs par lequel l’expertise de chacun est reconnue et mise à profit), rigueur scientifique, engagement, signifiance et rétroaction pour les communautés impliquées.

23. Remerciements Riyas Fadel : coordonnateur de projet à la COCQ-SIDA, candidat à la maîtrise en sexologie à l’Université de Québec à Montréal et chercheur communautaire. Ludivine Veillette-Bourbeau : sexologue (BA), agente de recherche à la CReCES et candidate à la maîtrise en santé communautaire à l’Université de Montréal. Sara Mathieu : sexologue (BA), agente de recherche à la CReCES et candidate à la maîtrise en éducation à l’Université du Québec à Montréal.