Jocelyne Extra – Psychosociologue/consultante CID Dr Yolande Sobecki - Médecin de santé publique

1. Programme régional de coopération Clics , réseaux, structures de répit et EHPADcoopérations et ouverture sur la ville Jocelyne Extra – Psychosociologue/consultante CID Dr Yolande Sobecki- Médecin de santé publique Pole médico-social de l’ARSIF 6 septembre 2012 CID/ARSIF

2. Rappel du cadre de la démarche • Le programme clics et réseaux, formation action, mis en place en 2006, à partir de la circulaire du 16 septembre 2004 sur l’articulation entre le pilotage régional et départemental. • S’inscrit dans l’axe 2 – objectif 14/15 du PRSP (2005/2010) • Les objectifs de l’action • Améliorer les coopérations entre les professionnels du sanitaire et ceux du médico- social, à partir d’un cycle d’échange sur les pratiques, besoins et attentes (cycle de problématisation), suivi d’ateliers (cycle de propositions), autour d’un thème, issu de la demande des professionnels • L’action est régionale et se fait sur la base du volontariat • plan régional de santé publique (2005/2010) • S’appuie sur la circulaire du CID/ARSIF

3. Objectifs de la démarche 2011 Améliorer les coopérations entre les coordinations sanitaires (réseaux) et médico-sociales (Clics ) et les structures d’accueil temporaire (répit) , ainsi que les Ehpad, notamment dans une perspective d’ouverture sur la ville (son environnement) • Faire le point sur les relations des coordinations avec les établissements, besoins, difficultés et vice versa • Proposer des pistes d’améliorations, d’innovation, à partir des attentes de part et d’autres CID/ARSIF

4. Méthodologie et participation • 1ere étape : cycle d’échange et de problématisation de septembre à décembre 2011 • Coordinations et structures de répits : 2 cycles de groupes de travail (4 réunions) , non mixte, puis mixte : 6 Clics, 1 Maia (93),7 réseaux de santé (dont des réseaux oncologie, diabete), 3 responsables PA/APA conseils généraux ,(75/94), 2 plateformes de répit (91/75), 2 ACJ privé, 5 Ehpad proposant de Accueil temporaire (ACJ/ Hébergement temporaire), 1 médecin SP, pole médicosocial - ARSIF soit 26 établissements sur 75, 77,91,92,93,94,95 5 médecins, 1 infirmière, 1 psychologue (+1/4 des participants 27%) • Coordinations et Ehpad: 2 cycles de groupes de travail (4 réunions) , non mixte, puis mixte : 6 Clics, 4 réseaux de santé (dont des réseaux oncologie, diabète), 2 responsables PA/APA conseils généraux ,(75), 1 ACJ privé, 9 Ehpad dont des représentants/membres de l’Uriopss, pole médicosocial - ARSIF soit 22 établissements sur 75, 77,91,92,93,94,95 3 médecins, 1 chirurgien dentiste (18% des participants) dont 10 etab ont participé aux deux approches CID/ARSIF

5. Méthodologie et participation • 2 étape : cycle de proposition sous forme d’ateliers (groupe de travail) de février à Avril 2012 autour de besoins transversaux ou fortement récurrents issus de la 1ere étape, sur choix des participants. 3 réunions par ateliers + des travaux intermédiaires en mode collaboratif • Atelier A : « Pour une préparation concertée de l’entrée en EHPAD » 4 clics, 1 réseaux , 3 ehpad, soit 8 établissements – 75,77,91,93,94,95 • Atelier B : « le répit : pour un parcours plus fluide des aidés et des aidants» 3 clics, 2 réseaux, 1 ACJ, 2 plateformes (91-94) , 1 CG 75 , 1Arsif soit 10 étab – 75,77,91,93,94 - 3 médecins , 1 IDEC • Atelier C : «Positionner l’Ehpad dans le parcours de santé des PA » • 3 clics, + 1 service formation Irap Santé, 3 réseaux, 7 Ehpad, 1 Arsif soit 15 établissements -75,77,78,91,92,94.95 – 2 médecins CID/ARSIF

6. Coordinations et structures de répits (accueil de jour, hébergement temporaire, plateforme de répit) États des relations et attentes Abréviations utilisées accueil de jour : ACJ, accueil temporaire : AT Hébergement temporaire : HT MAD : maintien à domicile PA : personnes âgées CID/ARSIF

7. Etats des relations Coordinations et structures de répits Structures de répit et coordinations Des relations inégales et dans l’ensemble peu  « construites » : peu de projets Basées sur l’habitude, l’histoire et la réputation de l’établissement «on sait ceux qui sont bons, cela se sait vite…, être bon: c’est avoir des activités adaptées, des horaires adaptés aux aidants qui travaillent, un transport adapté » Un manque d’information et de communication sur la prise en charge des personnes, sur le suivi thérapeutique des patients ( pour les réseaux) « c’est à nous d’aller chercher l’info si on veut », « on a une info de service : heure d’ouverture, tarifs, activités, type de patients accueillis . Pour les meilleurs : organisations par journée en niveau d’incapacité Des relations « opportunistes » : des demandes du jour pour le lendemain parfois alors que les structures d’accueil sont relativement restreintes Des liens inégaux Plus avec les ssiad, en developpement avec les reseaux« une meilleure connaissance des PA et de leur état de santé, des interlocuteurs plus pertinents pour la PEC si celle-ci s’inscrit dans un projet thérapeutique » Peu de lien avec médecins traitant Un manque d’information sur les services et périmètre d’intervention : soumis à la pression des politiques (clics) Des attentes face aux Maia :  « futurs gestionnaires de l’autonomie, vont devoir traiter la question de l’épuisement des aidants, donc seront des prescripteurs de l’accueil temporaire ». Des repères fragilisés qui fait quoi ? Maia , plate forme… devenir des clics et des réseaux, devenir des ACJ et AT traditionnel CID/ARSIF

8. Des difficultés récurrentes en terme de communication pour les deux parties • La sensibilisation des proches ( aidants) Difficiles à repérer, « on a plus souvent des conjoints âgés, une génération qui ne demande pas d’aide, pas les mêmes besoins que des aidants plus jeunes », difficiles à convaincre Des solutions « couteuses » hors du domicile (intégrant la question du transport) • Des liens irréguliers avec le MT ( médecin traitant) sur la question du répit et des aidants et parfois manque de médecins « on ne peut pas coordonner des trous », il n’y a pas à ce jour de gestion du parcours de répit et du parcours de l’aidant ( même si quelques avancées dans le plan Alzheimer) • Des besoins de temps, d’informations, d’échanges : « l’info papier sature les familles » donc du temps humain. • Des formes trop rigides de l’accueil , un manque de souplesse de l’offre : perte de temps CID/ARSIF

9. Des difficultés structurelles pour le répit Une compétition locale qui nuit à une bonne articulation des acteurs, des structures et des besoins « chaque commune veut avoir son accueil de jour » d’où attente d’une plus grande mobilisation des conseils généraux sur la question Un système qui n’est pas inscrit dans un parcours de santé et encore moins dans la prévention Un manque d’anticipation et une action dans la crise Le répit n’est pas vu comme un soin : alors qu’il nécessite les interventions de médecins, de psychologues…, mais comme une aide d’où un système de financement inadapté (reste à charge important pour certaines familles, moyens irréguliers (inégaux) selon les territoires (transports, aides locales…aides des caisses de retraites…) Associé à un déficit sur le retour thérapeutique du répit (impact, résultats, projet) Le répit peut être vécu comme « un système en concurrence avec l’aide à domicile » à partir de l’APA ( toujours lié à la question du financement) • les plate formes de répit doivent être en mesure de reguler ces dimensions • nécessité d’envisager deux types de répits : • « halte garderie «  urgence, besoin immédiat pour l’aidant » . • La forme construite préventive «  préparée et suivie », qui prenne en compte aussi bien l’aidant que l’aidé , avec projet thérapeutique pour les médecins, et projets culturels pour la resocialisation et la détente (aidant/aidé), éventuellement de nouvelles solutions comme le baluchonnage, et les familles d’accueil (expérience de Nantes). CID/ARSIF

10. Attentes et améliorations souhaitées Coordinations Structures de répit • une offre plus adaptée au vieillissement pathologique et social • Un système plus souple sur les horaires et jours +de marge de manœuvre • Un système plus varié , moins « monolithique », voire à la carte , + pathologies diabete, parkingson, avc, age ….. • Un financement plus accessible et moins complexe : un frein pour les familles ( modèle soins palliatifs et fond FNASS si répit devient un soin • Une réelle prise en compte de l’aidant : • Développer les mutualisations sorties, activités, téléassistance…. Une meilleure intégration au projet de soins et parours de santé Une meilleure articulation avec l’hospitalisation Un décloisonnement des services si on veut assouplir et varier l’offre d’accueil temporaire Réguler, structurer et pérenniser: sortir du champs expérimental « depuis des années on créer des alternatives expérimentales, il faut en sortir pour une meilleure fluidification du parcours des PA, pour un meilleur usage des accueils temporaires » Développer les mutualisations( les soutenir) : transports, activités, notamment pour les Accueils temporaires en milieu rural souvent portés par les Ehpad , Etudier les nouvelles formes : plates forme de répits : impacts, fonctionnement, coûts, l’apport des Maia Donner un sens et du contenus aux regroupements

11. Coopérer pour Améliorer l’accès aux aidants : • Mieux repérer et mobiliser les aidants , ( Travaux de Florence Leduc, Association Française des Aidants) • Comment ne pas perdre de vue un aidant, comment le suivre ? • Travailler mieux l’information des aidants : un outil de communication concret pour Oncoval ,réseau d’oncologie ( quid du répit pour les patients âgées atteints de cancer et leur proches) • Dans cet ordre d’idée : comment travailler avec l’entourage : le voisinage, les gardiens d’immeubles, les associer au répit (EDUSANTE du 92) Identifier les freins au répit et trouver des leviers • mieux fluidifier les accueils de jour et accueil temporaires entre accueils vides et accueils pleins avec liste d’attente : chercher les causes, partager l’info, améliorer l’état des lieux, recueillir des exemples de solutions nouvelles ou autres. • Mieux informer les professionnels : mettre en place des fiches techniques pratiques sur les solutions de répits, les trajectoires types…à remettre de la main à la main pour que cela soit conserver, idem pour le grand public. Travailler le parcours de prévention de l’aidant : inscrire le répit dans le parcours de santé : • Faire prendre du recul aux aidants beaucoup plus tôt (dès la 1ère hospitalisation, si difficulté pour travailler avec médecin traitant) • Les clics n’ont pas la légitimité pour établir un parcours préventif, ils ne peuvent qu’orienter et conseiller , d’où la question de la prescription du répit ? Et le lien avec les MT et les libéraux. • Travailler le projet thérapeutique et les impacts : retour , communication, apporter des preuves, au delà a du gain de temps pour l’aidant et de son soulagement, prévoir la sortie du dispositif pour les deux parties . CID/ARSIF

12. Coordinations et EHPAD États des relations et attentes Abréviations utilisées accueil de jour : ACJ, accueil temporaire : AT Hébergement temporaire : HT MAD : maintien à domicile PA : personnes âgées CID/ARSIF

13. Etats des relations Coordinations et EHPAD EHPAD et coordinations Des liens assez indirects pour les Clics, plutôt evenementiels ou épisodiques – peu de projet communs Des relations qui se veulent neutres : «  nous remettons une listes d’établissements aux familles ,nous leur conseillons de visiter , de se faire une idée par eux –mêmes » Un rôle de médiateur face aux difficultés des familles dans leur relation aux EHPAD Un manque d’information et de communication sur la disponibilité des places et des places en accueil temporaires, sur les services proposés aux PA en fonction de leur profil(handicapés, précaires, migrants entres autres…..) Des relations lointaines avec les Clics : « pas vraiment concerné, c’est du Mad, pas le même public pas les mêmes temporalités , « dans l’Ehpad on n’est pas dans l’urgence» Un relais vers les PA et familles relativement faible : « la plupart des familles viennent d’elle même, sans passer par un Clic » Des liens inégaux , mais qui se construisent avec le secteur sanitaire Un lien plus fort avec les Siad Un lien qui se développe avec les réseaux de santé, mais une relation plus conventionnelle qu’effective pour certains Une relation de proximité qui tend à se perdre ( agrandissement de la maille) CID/ARSIF

14. Difficultés • Pour les EHPAD • Des contraintes fortes qui rigidifie les possibilités • Pour l’accueil de jour : Mettre à disposition l’ensemble des services de l’Ehpad au service de l’AJ pour un nombre limité de personnes (4 à 5) • Idem pour l’hébergement temporaire si court • D’où des coûts et une organisation qui s’en ressentent, un glissement de l’hébergement temporaire vers du définitif • « l’hébergement temporaire c’est difficilement gérable » • Un système financier inadapté au parcours de l a personne âgée : la préparation à l’institutionnalisation doit faciliter l’accès au temporaire . Deux systèmes domicile / ehpad pour l’APA mettent les familles en difficulté pour le choix et aussi • l’ehpad dans sa gestion . • Une préparation à l’institutionnalisation insuffisantevoire « défaillante » de la part des coordination et au delà des pouvoirs publics : • absence de prévention, manque de souplesse, manque d’anticipation, double circuit de financement qui se chevauchent • Des limites pour l’ouverture sur la ville liées • à une gestion serrée des services : ex la restauration ouverte aux conjoints non résidents, • Aux besoins de sérénité des personnes âgées ( ouvrir sans perturber l’équilibre des résidents ) • À une inertie des coordinations «  les clics disent qu’il n’y a pas de demande pour partager des activités ou des demandes rares. Pour les clics et réseaux • L’instabilité des liens et de cet univers «  compétitif, commercial, en recomposition constante   • «  impression qu’ils nous sollicitent en partie pour de la promotion : une relation parfois plus intéressée que partenariale • le risque d’activités non pérennes, idem pour de l’ouverture = un risque pour la qualité de vie et la santé du résident • Un secteur tourné vers la maladie d’Alzheimer , donc limité dans son offre de service pour d’autres types de dépendance • « alors que 30% des diabétiques âgés sont en résidence » – réseau Resvediab  • Une mauvaise préparation à l’institutionnalisation: manque de souplesse délais de réponses longs, alternative limitée et couteuse pour les familles ( accueil temporaire…) • Un manque de visibilité sur les disponibilités sur le territoire = perte de souplesse, perte de chance, perte de régulation • Une absence de visibilité sur la qualité de service : elle se fait par la bande, par l’expérience des familles, par la visite de certains établissements via les professionnels de la ville ( problème de la réputation )- pas ou peu de système fiable pour aborder la question sereinement – bien que des améliorations ont été faites par les Ehpad. • Une difficultés d’accès pour la restaurations ou l’accès à des activités pour des non résidents , mais c’est aussi liée à la difficulté de faire accepter l’ehpad aux familles ( image, représentations, signe de rupture quasi définitive avec le mode de vie habituel » CID/ARSIF

15. Les situations clés liées à l’articulation ville/ institutionnalisation L’attente pour l’institutionnalisation • Un MAD difficile voire dangereux pour les clics et les réseaux d’où recours à l’hospitalisation, à l’hébergement temporaire • «  on les porte à bout de bras », c’est un ajustement permanent avec l’utilisation de tous les services, et un soutien de l’entourage • Une situation qui tend à se maitriser pour les EPHAD présents (voire avec Uriopss) : limitation des temps d’attentes et des listes • Souvent des gens en SSR Améliorations proposées • Avoir une meilleure triangulation : EHPAD, MAD, et Domicile incluant l’accueil temporaire, hôpital • une meilleure prise en charge financière (adaptée) • Transférer la pré admission aux réseaux , faciliter le lien avec famille • Imaginer des conventions avec les Clics pour des situations prioritaires La préparation à l’institutionnalisation Plutôt pour les personnes ayant des troubles cognitifs lourds Nécessite un vrai travail de préparation, Mad très lourd pas toujours possible Mais c’est plutôt du « soupoudrage » dans les faits : Objectif : Vaincre la peur de l’aidant, nécessite du temps A améliorer (pour clics, réseaux et Ehpad) : • Soigner la procédure de pré admission , du consentement , aménager la période d’essai • Faciliter la rencontre des deux mondes : via les repas, des consultations santé…… Lors des premiers groupes : la préparation à l’institutionnalisation a fortement été évoquée comme élément défaillant de l’articulation. • L’hospitalisation de l’aidant et l’hébergement temporaire de l’aidé • Peu fréquent, mais situation très tendue pour les PA (couples âgés)Gestion de crise, recherche de solution dans l’entourage, recours à l’hospitalisation • Améliorations souhaitées • une réponse rapide, de proximité • Cout en hébergement temporaire plus supportable pour la collectivité que l’hôpital • Préparer la convalescence de l’aidant et son retour à domicile. Ou deuil de l’aidé CID/ARSIF

16. L’ouverture des EHPAD sur la Ville : un enjeu pour tous in fine L’ouverture sur la ville est un des indicateurs de qualité dans l’évaluation des établissements médico-sociaux, donc une dimension importante pour les EHPAD, notamment dans l’appui au MAD Via notamment les accueils de jour, l’accueil des aidants, et des opérations ponctuelles , c’est donc un enjeu politique pour les responsables d’EHPAD participants (taux de remplissage, qualité des activités, PEC de l’aidant) Améliorer les relations avec les Ehpad: sortir de relations ponctuelles et événementielles • « trouver des ponts entre les deux secteurs : MAD et EHPAD , des points d’articulation et de partenariat réguliers avec des actions ciblées : travailler sur des cas lourds, saisir des micro idées , sortir • Améliorer la prévention et la prévention à l’institutionnalisation, établir un vrai partenariat avec les EPHAD, • Rendre l’EHPAD acteur de vie, 1 lieu de vie ouvert sur l’extérieur, tendance actuelle à la médicalisation, brouille les valeurs, la philosophie , l’art de vivre d’un EHPAD • Mieux connaitre les EHPAD, leur valeur, « ce qui ne se dit pas sur les plaquettes », connaitre les possibilités de l’EHPAD en terme de GIR pour faciliter l’entrée de PA différentes ( handicaps, pathologie…) Clarifier le parcours de santé de la personnes âgée en incluant l’Ehpad • le maillage des différents services et leurs articulations , inclure le répit dans ce parcours , apporter des éléments de rationalisation et d’amélioration de ces services (CG) • Du parcours et des parcours de la PA et de celui de l’entourage (double parcours), organiser la triangulation entre MAD, sanitaire et sociale et Ehpad pour les EHPAD L’hébergement temporaire : améliorer l’accès financier • Casser le double système financier et limiter les effets pervers : • Trouver les moyens de l’hébergement temporaire , nécessite une gestion et un personnel ad hoc donc des coûts pour l’EHPAD, nécessite un partenariat avec les réseaux, les hôpitaux CID/ARSIF