Kijken in de leefwereld van ouderen Bram Vermeulen Prof. Dr. Anja Declercq LUCAS KULeuven

1. Kijken in de leefwereld van ouderenBram VermeulenProf. Dr. Anja DeclercqLUCAS KULeuven Seniorencongres Kruishoutem 25/09/2012

2. Situering LUCAS KULeuven • interdisciplinair kenniscentrum op het gebied van zorg en welzijn • drie opdrachten: onderzoek, vorming en consultancy • rode draden: ouderenzorg geestelijke gezondheidszorg communicatie in de zorgrelatie welzijn, armoede en sociale uitsluiting

3. Vergrijzing en verzilvering Evolutie van de samenstelling van de bevolking in leeftijdsgroepen in het Vlaams Gewest, tussen 2000-2050

4. Leeftijd is relatief

6. Waarom onderzoek? Onderzoek heeft belangrijke signaalfunctie:  objectiveren en nuanceren van het debat  meten is weten! Onderzoek speelt een rol doorheen de beleidscyclus 1. agendavorming 5. beleidsevaluatie 2. beleidsvoorbereiding 4. beleidsuitvoering 3. beleidsbepaling

7. Onderzoek is niet voor in de boekenkast We bespreken drie thema’s uit de leefwereld van ouderen: • Eenzaamheid • Mantelzorg • Zorgplanning

8. Eenzaamheid • Eind 2011 onderzoek i.o.v. Koning Boudewijnstichting rond eenzaamheid en sociaal isolement • Representatieve steekproef bij 65-plussers in België

9. Eenzaamheid Begrippeneenzaamheid en sociaalisolementoverlappenelkaar in het dagelijkstaalgebruik Sociaal isolement = op basis van de omvang van en de contactfrequenties met het sociaalnetwerkobjectieftebepalen alleenzijn alleenvoelen Eenzaamheid = “het subjectiefervaren van eenonplezierig of ontoelaatbaargemisaan (kwaliteit van) bepaalderelaties” (de Jong Gierveld,1984)

10. Eenzaamheid Niet enkel biomedische, maar ook sociale factorenbepalen de gezondheidstoestand “Individuals with adequate social relationships have a 50% greater likelihood of survival compared to those with poor or insufficient social relationships. The magnitude of this effect is comparable with quitting smoking and it exceeds many well-known risk factors for mortality.” (Holt-Lunstad e.a., 2010) “Eenzaamheid en ziektelijkenelkaarteversterken. Mensen die eenzaamzijn, wordenslechte ‘zelfmanagers’. Zijzorgenslechtervoorzichzelf en wordenooksnellerziek. Door hunziektegaat het aangaan en onderhouden van socialerelaties steeds moeilijker. Ditresulteert in eenneerwaartsespiraal.” (Van Tilburg, 2007)

11. Eenzaamheid Hoe meet je eenzaamheid? Direct = explicietvermelden van het woord ‘eenzaam’ in de vraagstelling of in antwoordmogelijkheden • Bv. “Voelt u zichdikwijls, soms of nooiteenzaam?” Indirect = het woord ‘eenzaam’ nietgebruiken, maarweleenzaamheidsschalen met indirectevragen • Bv. eenzaamheidsschaalvan de Jong Gierveld

12. Eenzaamheid Evolutie van eenzaamheidbijthuiswonende 65-plussers in Vlaanderen, 1985-2001-2011 (in %). Indeling op basis van directe, enkelvoudigevraag • Het is eenmythedatouderen de afgelopen decennia eenzamerzijngeworden • Van de ouderen die zich eenzaam voelen vindt 68% het moeilijk om daarover te spreken

13. Eenzaamheid  Omwille van schaamtegevoelens en sociale wenselijkheid wordt eenzaamheid ook op een indirecte manier bevraagd Eenzaamheidsschaalvan de Jong Gierveld met 11 items  Volgensdezegevalideerdeschaal is 46,7% van de oudereneenzaam

14. Eenzaamheid Schatting van het aantaleenzame 65-plussers en evolutie van het aandeel 65-plussers in de totalebevolking van België (2000-2050) • Verschil tussen % eenzamen en absoluut aantal eenzamen • Alshet percentage eenzameouderen op hetzelfdeniveaublijft in België, danzullenertegen 2020 meerdan 1 miljoeneenzameouderenzijn.

15. Eenzaamheid Typologie van socialecontactenbijouderen • 9% van de ouderenheefteenkleinnetwerkom op terugtevallen, maarvoeltzichnieteenzaam • 23% van de ouderenvoeltzicheenzaam, ook al wordenzevoldoendeomringd

16. Onderzoek is niet voor in de boekenkast • Eenzaamheid • Mantelzorg • Zorgplanning

17. Mantelzorg Voorzitster van de Sint-Egidiusgemeenschap pleit voor meer mantelzorg in plaats van ouderen naar woonzorgcentra te sturen: “Het zal soft klinken, maar kunnen we alvast in onze eigen kring beginnen: eens kijken of we met wat extra inspanningen (groot)vader of (groot)moeder toch niet thuis kunnen houden. … De media kunnen meer positieve verhalen brengen over de grote en kleine vreugdesdie met zorg voor een zwakkere medemens gepaard gaan.” (De Morgen, 23/04/09). “Deze zorg is een dagelijks engagement dat een enorme belasting en organisatie met zich brengt en dat in vele gevallen eindeloos lijkt en soms ook is. … Deze zorg romantiseren is een brug te ver. Meestal zijn dit geen mooie verhalen, maar verhalen van kommer en kwel.” (De Morgen, 24/04/09).  Niet enkel een droog en wetenschappelijk, maar ook een emotioneel en maatschappelijk debat reactie 1 dag later…

18. Mantelzorg • Onderzoek bij mantelzorgers die de zorg opnemen voor thuiswonende, kwetsbare oudere • Gaat over specifieke groep van ouderen die 1) professionele thuiszorg gebruiken 2) met geheugenproblemen en/of psychisch onwelbevinden • In het kader van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin

19. Mantelzorg

20. Mantelzorg Signalen van fragiele draagkracht bij in- en uitwonende mantelzorgers van kwetsbare ouderen (in %)  Spagaat tussen draagkracht en draaglast, vooral bij inwonende mantelzorgers

21. Mantelzorg “De druk op de mantelzorger kan na verloop van tijd zelfs dusdanig groot worden, dat het hem gaat belemmeren in zijn of haar functioneren als ondersteuner. Dit sluipende verschijnsel noemen we de mantelval.” (Timmermans, 2005). Vermijden dat mantelzorgers er zelf onder door gaan:  door sociaal weefsel rondom mantelzorgers te versterken  door mantelzorgers te leren omgaan met geheugenproblemen bij de oudere

22. Mantelzorg Getuigenissen van deze mantelzorgers achter deze kwetsbare ouderen over sociale steun: • MZ8: Soms denk ik: Wat is ’t leven nog? Niks meer he, dat is ook niks, ge hebt niks meer, ge moet altijd maken dat ge hier zijt… Maar voor de rest, in paniek geraak ik nog niet gauw. Wie heeft niet eens een dag minder goed he? Dat heb ik ook he, een dag dat ik niet veel fut heb of dat ik denk, nu wordt het me toch teveel. • I: En bij wie kun je dan terecht? • MZ8: Mijn oudste dochter die komt regelmatig soms babbelen, mij eens vastpakken en dat is… • I: Dan ziet ge ’t weer zitten? • MZ8: Ja (lacht). Dan ’s anderendaags is dat weer van me af. Van dan, dan gaat het gewoon weer door, dan blijf ik er niet bij zitten he. • MZ16: Ah ja, ik sta er helemaal alleen voor. Ik zeg het, als ge nu nog broers of zussen had, dan zou ge zeggen: “zeg, wat denkt ge?” of dan kon die eens zeggen: “zeg ma, zou het niet beter zijn van dit”. Misschien dat ze dat dan wel aannam, maar ja, als ge altijd alleen zijt. Wij zijn altijd alleen met haar, er is niemand die daar eens kan tussenkomen voor te zeggen zus of zo. Dan hoorde zij dat eens van iemand anders, maar ja. Het is altijd maar een onderonsje moet ge zeggen. • “Het ergste dat een mantelzorger kan overkomen, is het gevoel er alleen voor staan.” (Verté)

23. Mantelzorg Getuigenissen van deze mantelzorgers achter deze kwetsbare ouderen over geheugenproblemen: • MZ5: Zo soms iets vergeten dat doet iedereen. Maar mijn man vraagt me 10 keer op een dag: “Is het vandaag maandag?” “Nee jongen, vandaag is het woensdag.” Een beetje erna: “Seg, welke dag is het vandaag? Is het vandaag zondag?” … Daar heb ik het ook moeilijk mee omdat ik 10 keer iets moet zeggen hé. Hij snapt het ook niet. En dan ben ik een beetje harder hé. Dan zeg ik: “heb je het verstaan?” en dan zegt hij: “ja ik heb het verstaan” en dan vraag ik: “wat heb ik dan gezegd?”- “ik weet het niet meer.” En dan denk ik in mijn eigen, dan zeg ik niets. Het dringt toch niet door wat ik ook vertel. • MZ7: Af en toe zegt hij dingen dat hij u op uw hart trapt. Dat weet hij zelf niet, dat weet hij gewoon niet. Dan zeg ik dat, want dan kan ik zo uitvliegen he. En dan zegt hij: ”ale, voor wat zijt ge nu weer zo aan het schreeuwen?” Ik zeg: “maar jong, gij weet niet wat ge zegt.” “Hoe?”, zegt hij, “maar dat weet ik ook niet.” Zo van dat zo. Maar na ne tijd, ik heb al zitten janken.  Psycho-educatie, in het bijzonder rond gedrags- en stemmingsproblemen, helpt om mantelzorgers te leren omgaan met moeilijke situaties  Door het beter begrijpen van het ziektebeeld en ziekteproces, kunnen mantelzorgers de gevolgen van dementie makkelijker loskoppelen van de individuele persoon

24. Mantelzorg • Een verhaal van kommer en kwel of van kleine en grote vreugdes? • Ja, mantelzorgers hebben negatieve zorgervaringen (stigma, afhankelijkheid, moeilijk gedrag,…), maar mantelzorgers vinden in zichzelf en in de onderlinge relatie met de oudere ook intense positieve zorgervaringen MZ22: Dat is misschien omdat het nog vers is dat papa overleden is. Maar ik heb zo een gevoel, hij is toch gelukkig geweest op zijn oude dag en ik heb alles gedaan dat ik kon. Ik heb er eigenlijk vrede mee gesloten. Daar heb ik voldoening mee. Echt grote voldoening. • Mantelzorgers die het gevoel hebben dat ze er niet alleen voor staan, zien vaker die positieve zorgervaringen

25. Onderzoek is niet voor in de boekenkast • Eenzaamheid • Mantelzorg • Zorgplanning

26. Zorgplanning “Wat in elk geval dient vermeden te worden, is dat de oudere persoon, totaal onvoorbereid, opeens moet ‘geplaatst’ worden.” (Charlot, 2010).  28% van de thuiswonende 65-plussers heeftal met iemandgesproken over hoeen waarze in de toekomstzoudenwillenwonen

27. Zorgplanning • 39% van de ouderen in woonzorgcentrakomtdaarterechtzonderervooraf met iemand over gesprokentehebben • Ouderen worden vaak in crisissituaties naar woonzorgcentra doorverwezen zonder dat de oudere hier op voorbereid is…

28. Zorgplanning • MZ22: Mijn broers gingen hem direct binnendoen in een rusthuis. Hij was al ingeschreven. Papa had dat nooit geweten. Het was een van mijn broers die zei: “Jamaar, dat kan niet meer, papa moet binnen. Dat is geen mens meer voor alleen te wonen.” Maar ik heb het toch gevraagd aan de cardioloog en aan de huisarts en ik heb veel steun gehad. En dan zeiden die “laat je papa thuis”. • I: Had hij dat uitdrukkelijk gezegd? • MZ11: Ja, “Je doet mich toch niet weg hé? Je doet mich toch niet weg hé? Ik mag toch hier blijven?” Want als ze zo binnenkwamen, de zonen, en ze waren met 2-3 bijeen, had hij schrik dat ze hem kwamen halen, dat ze hem gingen wegdoen. Dat mocht niet hé. En dan had hij zo een angst op hem hé, dan bleef hij zich vasthouden hé.

29. Besluit Onderzoek is niet voor in de boekenkast, maar heeft een signaalfunctie (zeker als het gaat over niet-alledaagse, moeilijke thema’s) Hoe moeilijk het onderwerp ook is, blijf niet met vragen zitten. Je bent nooit de enige die er mee te maken heeft…  Praat er over onder elkaar, met elkaar • Durf vragen stellen aan gemeente, aan zorgverleners, aan wie dan ook…

30. Bedankt voor uw aandacht! Vragen? Info? bram.vermeulen@med.kuleuven.be Meer informatie: www.kuleuven.be/lucas www.steunpuntwvg.be