Межрегиональная общественная организация “ Помощь больным муковисцидозом ” cfhelp.ru

1. Ирина Мясникова 19 ноября 2010 года Межрегиональная общественная организация “Помощь больным муковисцидозом”www.cfhelp.ru Взаимодействие региональной пациентской организации и местных органов власти

2. Источники финансирование системы здравоохранения в РФ Источник финансирования Амбулаторный этап Госпитальный этап Федеральный бюджет 7 Нозологий ОНЛС (ДЛО) Высокие Технологии Региональный бюджет КЭК Рег. льгота Госпитальная помощь Региональная программа

3. РЕГИОНАЛЬНЫЙ БЮДЖЕТ один из важнейших источников финансирования лекарственного обеспечения « Прошу вас обеспечить финансирование здравоохранения из региональных бюджетов в соответствии с прежними планами, не снижать уровня бюджетной обеспеченности этой отрасли под предлогом того, что придут дополнительные деньги из федерального бюджета. Федеральные деньги должны дополнять ваши ресурсы, а не замещать их. Обращаю на это особое внимание. А Министерство здравоохранения и Министерство финансов прошу за этим строго следить...» Из речи В.В.Путина от 9 ноября на встрече в Иваново

4. Препараты, финансируемые существующими программами здравоохранения Программа финансирования лекарственные препараты Регламентирующие документы 7 Нозологий Дорназа Альфа Распоряжение правительства РФ от 2 .10.2007 ОНЛС (ДЛО) Креон, Урсосан, АЦЦ, антибиотики ФЗ №122-ФЗ от 22.08.2004, ФЗ № 178-ФЗ от 17.07.1999 Региональная льгота Креон, Урсосан, АЦЦ, антибиотики Постановление правит. №890 ФЗ от 18.10.2007 №230-фз КЭК Любые препараты на основании рекомендации специалиста Постановление правит. №890 ФЗ от 18.10.2007 №230-фз Региональная программа Препараты предусмотренные программой на данной территории Стандарт 14.11.2007 N 703, Постановление правит. №890 Высокие Технологии На основании стандарта ВМП по заболеванию Стандарт 13.12.2 N 841, Региональная Госпитальная помощь На основании стандарта спец.помощи по заболеванию + локальные КСГ Стандарт 22.02.2006 N 107 или локальные КСГ

5. Календарь закупок в системе здравоохранения Программа финансирования Календарь закупок Частота и сроки закупок Сбор заявок 7 Нозологий 1 раз в год . Декабрь текущего года на следующий Июль - сентябрь текущего года ОНЛС 1- 2 раза в год на усмотрение региона На усмотрение региона Региональная льгота Региональная программа Формируется на 2-3- года Закупка по решению региона До июля текущего года КЭК По требованию Индивидуальный подход Высокие Технологии На основании выделенных квот, по усмотрению администрации учреждения До июля текущего года Региональная Госпитальная помощь 1- 2 раза в год на усмотрение региона На усмотрение региона

6. Программа «7 нозологий» Основание: • Распоряжение правительства РФ от 2 .10.2007 • Действие продлено до 2011 года • При наличии рекомендаций специалистов больные МВ обеспечиваются им вне зависимости от инвалидности Проблема:новые пациенты

7. ОНЛС Основание : ФЗ №122-ФЗ от 22.08.2004, ФЗ № 178-ФЗ от 17.07.1999 • В ОНЛС входят • Креон • Урсосан • АЦЦ • некоторые антибиотики, др. Проблема – слишком высокая стоимость препаратов для региональных бюджетов

8. ФЗ от 18.10.2007 №230-фз «О внесении изменений …» Статья 8. Полномочия органов местного самоуправления по решению вопросов местного значения в области охраны здоровья граждан • К полномочиям органов местного самоуправления муниципальных районов и городских округов(за исключением территорий, медико-санитарное обеспечение населения которых в соответствии с пунктом 28 статьи 5 настоящих Основ осуществляется в медицинских учреждениях, подведомственных федеральному органу исполнительной власти, осуществляющему функции по медико-санитарному обеспечению населения отдельных территорий) по решению вопросов местного значения в области охраны здоровья граждан относятся: • ...... • … • организация обеспечения учреждений муниципальной системы здравоохранения лекарственными и иными средствами, изделиями медицинского назначения, иммунобиологическими препаратами и дезинфекционными средствами; • создание условий для развития и доступности лекарственного обеспечения граждан;

9. В РФ работает заявительный принцип получения социальной помощи Заявительный принцип оказания социальной помощи • человек должен сам обращаться за государственной помощью • в результате «выигрывает» тот, кто более активный • но даже остро нуждающиеся, но не заявляющие о своих остаются за рамкамисоциальной системы Пациентская организация - структура, отстаивающая конституционное право пациента на получение необходимой помощи

10. Пациентская организация: в основе успеха структурированный подход Развитие региона • Улучшить лекарственное обеспечение • Улучшить качество помощи пациентам • всех возрастов • Обеспечить стационарную помощь • Наладить службу физиотерапии цель Кто влияет на принятие решения Врачи + Власть Взаимодействие с врачами Сбор фактов по реальной ситуации Работа с представителями Власти План действий

11. Пациентская организация: кто влияет на принятие решения на уровне региона (Власть) ПАЦИЕНТСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ Губернатор Письма Зам. Губернатора по социальным вопросам Глава МЗ Законодательное Собрание Пути взаимодействия Комитет по ЗО Комитет по материнству и детству Комитет по соц. вопросам Личные встречи Территориальный орган Росздравнадзора

12. Письмо : Алгоритм работы • Требование к Письму • начало с позитивного момента • обсуждается только одна проблема • содержит аргументы (факты, ссылка на персональные обращения в случае коллективного письма) • отправитель указывает адрес регистрации (не фактического проживания) • Доставка письма в « Органы Власти» • по почте • отправляется с уведомлением о получении • через 1 неделю позвонить : «на кого расписано письмо ?» • личный визит в отдел корреспонденции адресного органа • изготовить 2 экземпляра письма • регистрация 2х экземпляров в отделе (1 экземпляр оставляем себе) • через 2-3 дня позвонить : «на кого расписано письмо ?» • Контроль: • Срок рассмотрения обращения не должен превышать 1 месяц ( ФЗ "О порядке рассмотрения обращений граждан РФ«,) • Результат • в случае негативного ответа необходимо обратиться в вышестоящую инстанцию! • добиться личного приема

13. Личный визит : Алгоритм работы • Подготовка к визиту • сбор фактического материала (личные обращения, копии выписок с рекомендациями, письма - отказы) • подготовка нового письма (3 экземпляра) • Визит • обсуждение проблемы с представителем власти • коротко донести суть проблемы, обозначенной в письме • подтверждение визита • один экземпляр передаем в ходе встречи • два экземпляра регистрируем в отделе корреспонденции, один из них оставляем себе • Контроль: • Срок ожидания ответа не должен превышать 1 месяц (Закон о порядке рассмотрения обращений граждан) • Результат • в случае негативного ответа необходимо обратиться в вышестоящую инстанцию!

14. ОБРАЗЕЦ ПИСЬМА

15. ОБРАЗЕЦ ПИСЬМА

16. Алгоритм получения препаратов через Клинико-Экспертную Комиссию центр муковисцидоза Получить выписку от специалиста с рекомендацией «.. по жизненным показаниям» Поликлиника по месту жительства 1.Передать выписку участковому 2. участковый готовит пакет документов для КЭК 3. участковый передает документы Зам.Гл.Врача по КЭК КЭК поликлиники принимает решение о согласии с рекомендацией положительно отрицательно ФЗ от 18.10.2007 №230-фз Управление Здравоохранения КЭК УЗ принимает решение «+» «-» ФЗ от 18.10.2007 №230-фз закупка

17. Алгоритм получения препаратов через Благотворительные фонды центр муковисцидоза • Получить выписку от специалиста с рекомендацией • «.. по жизненным показаниям на 6 - 12 мес. » • Указать торговое название препарата!!! Управление Здравоохранения • Официальное письмо с запросом (можно групповое) • Получить официальный отказ Благотворительный Фонд Сбор документов Контроль Подготовить 1. Выписка 2. Официальный отказ от УЗ 3. Фото + Письмо (о ребенке) Звонить в Фонды: уточнить пакет документов у каждого фонда Будьте активны ! Напоминайте о себе звонками! Отправка документов

18. Контакты благотворительных фондов • Фонд «Помоги Орг» http://www.pomogi.org/ • адрес: 105005, Москва, Плетешковский переулок, дом 3а, подъезд 3, цокольный этаж, на домофоне набрать «55». Станция метро «Бауманская». • Телефоны: (499) 530-23-30, (499) 530-23-32 (с 09:00 до 18:00, кроме выходных) • Команда: Никота Титов, СарраНежельская, Мила Шахматова • Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com • Фонд « Тепло Сердец» http://www.teploserdec.ru/ • Адрес для писем:  119121, Москва, 2-ой Неопалимовский пер., д.7, офис 1, Фонд "Подари жизнь" (с пометкой «Тепло сердец») • Телефон :  +7 495 769-12-33 • Команда: Майя Сонина • Адрес эл. почты: burolik1@yandex.ru • Фонд «Созидание»http://www.bf-sozidanie.ru • Адрес:115093, г. Москва, 1-й Щипковский пер., д. 30, офис 3. • Телефон : 8-499-308-52-92 • Команда: Елена Сморнова, Елена Тимошина, Ирина Манохина • Адрес эл. почты: bf-sozidanie@yandex.ru • Фонд «АиФ. Доброе сердце» http://www.aif.ru/dobroe/ • Адрес: 101000, г. Москва, ул. Электрозаводская, д.27, стр.4 • Телефон : 646 57 89; 646 57 75; 735 44 47

19. Пациентская организация: в основе успеха структурированный подход (1) Обеспечение лекарственными препаратами регионов. Анализ 32 регионов.

20. Пациентская организация: в основе успеха структурированный подход (2) Проект: Улучшение лекарственного обеспечения по ОНЛС анализ ситуации по лекарственному обеспечению • анкетирование пациентов (всего 200 обращений) • во время лечения в центрах муковисцидоза • on-line анкетирование (сайт) Кто влияет на принятие решения • Росздравнадзор План действий Письма о неудовлетворительном положении (на основании анкетирования) Письмо Тельновой о встрече для принятия совместного решения Создана группа в фед. росздрав надзоре Территориальные Росздравнадзор нет ответа письма-запросы Губернаторы Результат удовлетворение 80% обращений !!!

21. Д.А. Медведев • Совещание в Козельске • 20 октября 2010 года Обеспечение лекарствами …– это не только полномочия федерального центра, это в значительной мере полномочия регионов.

22. В.В. Путин • «Региональные программы должны обеспечить повышение качества и доступности медицинской помощи во всех регионах страны. • Иваново • ноябрь 2010 г.

23. 10

24. 13

25. 14